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腭裂

1. 腭裂是什么?

腭裂是一种先天性口腔颌面部的发育畸形,即胎儿在母体内发育过程中受到某些因素的影响,导致头面部组织融合不全或完全不融合所致。其特征性表现为口腔内上腭部裂开、腭裂语音。伴随唇裂的还可见鼻部塌陷或(及)唇部裂开等。

2. 腭裂与唇裂有什么关系?

腭裂和唇裂同属于先天性口腔颌面部发育畸形。这两种疾病统称为口裂畸形,腭裂患者也较常伴发唇裂,但腭裂与唇裂不同的是除有软组织异常外还可伴有硬组织的畸形。因此,腭裂患者的功能异常远较唇裂患者严重。

3. 腭裂有哪些类型?

腭裂的分类方法众多,目前多采用下述临床分类:软腭裂;不完全性腭裂;单侧完全性腭裂;双侧完全性腭裂。

4. 什么原因可导致腭裂的发生?

目前,因为对引起腭裂机制尚未完全明了,故腭裂的发病因素并未彻底查明。但大量的研究结果表明,遗传因素、营养因素、感染和损伤、内分泌变化、药物因素、物理因素、烟酒因素与腭裂的发生有着极大的相关性。

5. 腭裂的发病率有多少?

对近年来的研究资料进行分析得出,腭裂的发生率为 0.56‰~0.87‰。

6. 母亲孕期的哪些不良习惯及疾病可导致胎儿腭裂?

怀孕前三个月期间内如母亲维生素缺乏,吸烟、饮酒以及过度饮用咖啡可增加腭裂发生的风险;在怀孕期间母亲患有糖尿病或因病需服用苯妥英钠、皮质类固醇激素等药物也可增加胎儿罹患腭裂的风险;患有癫痫的怀孕母亲较正常的怀孕母亲来说其胎儿患有腭裂畸形的风险高达 4~11 倍。

7. 生育过腭裂胎儿后再次生育腭裂胎儿的几率有多大?

腭裂属于多因素共同作用所致疾病,除遗传因素外其他原因所致。母亲首胎生育腭裂患儿后再次怀孕生育腭裂患儿的比例无统计意义,但根据目前的研究表明,首胎生育过腭裂患儿后母亲再次怀孕所生胎儿患有腭裂的可能性为 44.5%。

8. 腭裂能否通过产前筛查来确诊?

目前研究认为单纯性腭裂畸形在产前无法通过超声或其他方式进行诊断。但腭裂伴发有唇裂畸形的胎儿在母亲孕期 20~24 周时可用超声波进行筛查。

9. 腭裂是否会遗传?

腭裂及唇腭裂患者其直系或旁系亲属中可发现类似的畸形,因而认为该疾病与遗传有一定的关系。遗传学研究还认为口面裂属于多基因遗传性疾病。目前国内报道,单纯腭裂患者有家族史的比例为 6.48%,唇腭裂患者有家族史的比例为 8.64%。

10. 腭裂有无性别、地区、父母年龄差异?

总体来说,腭裂伴发唇裂的男性患者多于女性,且男性畸形程度较重,但单纯腭裂的女性患者多于男性;发达地区的发病率低于欠发达地区,即在我国农村发病率较高;母亲生育年龄在 35 岁以上的高龄孕妇生产腭裂患儿的概率较高,且生育男婴畸形较为严重。

11. 腭裂有无预防措施?

在妊娠早期,特别是 12 周以前,采取积极的预防措施很重要。

(1)对育龄妇女进行相关知识教育,孕期注意营养成分合理配给;
(2)出现孕吐及偏食时应及时补充维生素 A、B2、B6、C、E 及钙、磷、铁等矿物质;
(3)孕妇应避免精神过度紧张和情绪波动,保持愉快心情;
(4)避免接触放射线及微波;避免劳累和外伤;
(5)戒烟、酒;
(6)避免感染病毒性疾病;
(7)患病后禁用可能导致胎儿畸形的药物等都是有益的预防措施。

12. 腭裂有哪些临床症状?

腭裂患者在临床检查中最有特征性的表现为腭裂语音(元音不响亮且带有浓重的鼻音、辅音很不清晰且软弱);伴随唇裂的可见其特征性的鼻部塌陷及唇部裂开畸形;单纯腭裂可见腭部有不同程度的开裂,硬腭部高拱,软腭发育不良而短小,腭咽距离增大,下鼻甲、扁桃体肿大,咽后壁增生。

13. 腭裂对身体有哪些危害?

腭裂畸形使得软、硬腭完全或部分由后向前裂开,完全性腭裂还会造成牙槽突有不同程度的断裂。因此,腭裂可导致患者吸吮功能障碍、形成腭裂语音、口鼻腔自洁作用减弱、牙列错乱、咀嚼功能下降。

14. 腭裂有无其他伴随症状?

腭裂畸形除其本身所造成的上述症状以外通常还伴随有唇裂畸形、牙槽突裂、腭咽闭合不全、中耳炎、听力障碍、颌骨发育障碍等相关症状。此外,还可能会有一些发生率相对较低的先天性综合征出现。

15. 腭裂患儿应该如何喂养为佳?

腭裂患儿的喂养较一般孩子困难:
(1)家属喂养时应注意患儿体位:取坐位、45°抱位或俯卧位,患儿头颈部应与肩部形成一条直线或向胸部稍弯曲,切忌平躺,以免呛咳;
(2)选用十字开口奶嘴,奶嘴应保持顶端向下,采用挤喂方式;
(3)平时可用吹气球、吸吮空奶嘴的方法或按摩肌肉训练颊、舌的功能;
(4)必要时制作上腭护板,协助患儿取得良好口腔内负压环境;
(5)腭裂患儿喂养时易吞入大量空气,所以需分次喂养,时间限制在 30~40 分钟内;
(6)暂停时轻拍患儿背部,协助其排出空气;
(7)喂养后及时清理患儿口、鼻腔。

16. 确诊为腭裂后需做什么相关检查?

明确腭裂诊断后还应做语音功能评定、腭咽闭合功能检查、鼻咽纤维镜检、X 线鼻咽腔侧位造影及全颅颌面计算机断层扫描。为排除其他并发症行相关检查。

17. 腭裂的治疗手段有哪些?

腭裂的治疗既需分阶段,又需较长的周期。综合而述,是以外科整复手术为主,其他相关治疗方式相辅的个性化序列治疗。其可能涉及的治疗有:佩戴赝复体关闭缺损;术前、术后正畸治疗;外科手术修复缺损及牙槽嵴植骨;语音治疗;缺失牙修复;心理疏导;耳部症状的相关治疗;腭裂继发颌骨畸形还需正颌外科手术治疗。

18. 腭裂能否通过药物来治疗?

目前的研究结果表明无论是胎儿阶段还是出生后阶段,腭裂均无法通过药物方式进行治疗。但因腭裂畸形造成的精神、心理异常可在专科医师的指导下可服用特定药物进行治疗。

19. 腭裂经过治疗后能否痊愈?

腭裂的治疗是采取综合序列治疗的原则来恢复腭部的解剖形态和生理功能,重建良好的腭咽闭合和获得正常语音。对于面部畸形、咬合紊乱的也应予以纠正,积极治疗鼻、耳部疾患及心理障碍。但目前还没有任何一种治疗方法能完全恢复患者口腔颌面部所有的正常形态和功能。

20. 什么是唇腭裂的序列治疗?

唇腭裂序列治疗就是在病人从出生到长大成人的每一个生长发育阶段,有计划地分期治疗其相应的形态、功能和心理缺陷;以期在最佳的时期,采用最合适的方法,最终得到最好的结果。唇腭裂的序列治疗是由多学科医师参与,在适当的年龄、按照约定的程序对病人进行系统治疗的过程。参与团队应包括:口腔颌面外科(整形外科)、正畸科、牙体牙髓及牙周科、口腔修复科、神经外科、耳鼻喉科、语言病理学、儿科、护理学、遗传学、心理学以及社会工作者等。

21. 腭裂手术的最佳治疗时机?

腭裂整复手术是序列治疗中的关键部分,但其最佳手术年龄至今在国内外仍有争议。国内的学者目前认为 12 月龄左右实施腭裂整复术,无论是腭咽闭合功能或是语音效果均优于其他。

22. 腭裂手术可能有哪些副作用?

因腭裂手术实施后会对腭部和上颌骨的生长发育起到一定的抑制作用,所以腭裂患儿术后可能会出现面中部生长受限所致的「蝶形脸」。
但腭裂整复术是整个疾病序列治疗中的关键部分,只有手术才可恢复腭部的解剖形态,为正常吸吮、吞咽、语音、听力等创造必要条件。因此,尽量减少手术对颌骨发育带来的干扰最为关键。

23. 腭裂手术有哪些注意事项?

腭裂手术之前应对患儿进行全面的评估,包括患儿的生长发育、体重、营养状况、心、肺、有无其他先天性畸形以及上呼吸道感染等全身器质性疾患。患儿术后防止复裂尤为重要,应防止患儿哭闹。术后半月流食,半月半流食,一个月内避免奶瓶喂养,后可改为普食。一般恢复期约一个月。

24. 腭裂手术治疗后就可以正常说话了吗?

腭裂手术治疗目的是关闭裂隙,重建腭咽闭合,以期达到正常的发音模式,但最终的正常语音功能仍需长期的训练。如患儿已形成病理性语音习惯后再行手术治疗,则有 90% 以上的患儿无法恢复正常的语音功能。

25. 腭裂手术治疗前后还有哪些相关治疗?

腭裂患儿出生后根据腭裂情况在 1 岁前选择性行矫治器治疗牙弓畸形;1 岁至 1 岁半时选择性行软腭成形术、腭裂修补术并检查中耳功能;3~4 岁开始语音训练;5~6 岁行腭裂腭咽闭合不全的矫治;9~10 岁行牙槽嵴的修复;11~12 岁行腭裂错颌畸形的正畸治疗;16~18 岁行牙颌面骨性继发畸形的整复。

26. 腭裂手术后还需要再次整形吗?

因腭部位于口腔内部,无美观要求。故腭裂术后除复裂或腭瘘需再次手术关闭裂隙外,一般无需再次整形。

27. 腭裂术后应如何进行语音训练?

腭裂病理性语音矫正是一项长期并艰巨的任务,简单概括即正音治疗,是指用标准音(普通话)的发音方式纠正不良发音习惯,用普通话的语音系统进行训练,使患者掌握普通话的发音方式和规律。

28. 腭裂手术就诊医院、住院时间及相关费用如何?

目前,在我国拥有口腔颌面外科或整形外科建制的各级医院都可对腭裂畸形进行手术整复治疗。我国卫生及计划生育委员会对腭裂疾病制定的临床路径中要求腭裂的住院天数 ≤9 日。因国内各地生活消费水平不一,所以无明确的费用指南,但就全国范围内来说腭裂手术的治疗费用总体不超过 10000 元。

29. 目前有哪些慈善机构可为腭裂提供免费医疗?

目前,全国范围内针对贫困家庭唇腭裂患儿免费手术治疗的慈善项目较多,比较知名的有美国微笑列车基金、中国微笑行动、嫣然天使基金、李嘉诚重生行动等等,在全国各大二级以上医院均可申请不同类型的免费项目。还有若干唇腭裂免费救治医院,例如杭州微笑行动慈善医院、北京嫣然天使儿童医院等。

30. 腭裂患者有哪些精神心理方面的注意事项?

唇腭裂儿童由于唇、腭畸形及讲话不清楚,在学业、婚姻、择业、社交及家庭生活等各方面会遭受挫折,从而影响他们的心理活动。主要表现为自卑、孤僻、偏执或焦躁不安,也会出现学习技能、运动发育障碍。对患儿的心理疏通应由专业人士从其父母着手,正确引导,积极配合医学治疗,也更需全社会的共同关注。

该文章由「马力」独家授权丁香园使用,拒绝其它任何形式的转载

标签 腭裂 整形科
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