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系统性红斑狼疮

1. 系统性红斑狼疮是一种什么病?
系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织疾病。患者血清中有多种自身抗体,基本病理改变是血管炎。本病临床表现多种多样,即「四多」:多系统、多器官、多种自身抗体、多见于生育期的女性。如果患者不经过正规的有效治疗,死亡率较高,其主要死因为感染、肾衰竭、中枢神经系统损害。
2. 系统性红斑狼疮的「狼」和狼有关系吗?
系统性红斑狼疮患者的双手或面部等经常反复出现顽固性的皮肤损害,有的甚至还在原有的红斑基础之上,出现溃烂、萎缩、瘢痕等,看上去就像被狼咬过的伤口一样,故称为狼疮。
3. 系统性红斑狼疮的病因是什么?
系统性红斑狼疮的病因不清,是由遗传、环境、雌激素水平、药物等因素综合作用,引起免疫紊乱,进而引起本病的发生。目前研究发现,与其发病直接相关的因素为紫外线、感染;很可能有关的因素为肼屈嗪、异烟肼、食物色素、染发剂、芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、心理压力等;可能有关的因素为烟草、氯化乙烯、石棉、免疫接种等。
4. 系统性红斑狼疮会遗传吗?
遗传因素在系统性红斑狼疮的发病中占有重要的地位。人类组织相容性抗原 HLA-DR2 及 HLA-DR3 位点与本病的发生密切相关。另外,流行病学和家系调查研究发现,患者的一级亲属和同卵孪生患病率较高。
5. 系统性红斑狼疮会传染吗?
不会的,系统性红斑狼疮疾病的发生与遗传因素、人体内性激素水平高低以及人体所处的某些环境因素有关,是上述这些因素共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱,进而才形成了这种自身免疫性疾病。因此它不像由各种病原体引起的疾病那样,可以在人与人之间传播。当正常人与病人接触时,根本不必有被传染的恐惧,也不需要把病人隔离起来,系统性红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期,可以和正常人一样从事一般的工作,学习,参与正常人的社会活动。
6. 系统性红斑狼疮的主要临床表现有哪些?
系统性红斑狼疮的临床表现复杂多样。大多数患者起病隐匿,刚开始可表现为发热、乏力、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血小板数下降、隐匿性的肾炎、食欲减退、恶心、呕吐等多种表现,随着疾病的进展,患者逐渐出现多个系统的损害,多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。
(1)发热:是系统性红斑狼疮常见的全身症状,患者可在病程中出现各种类型的发热,尤以低、中度热为常见,既可是首发症状,也可是伴发症状。
(2)皮肤与黏膜损害:其中以颊部蝶形红斑最具特征性;其他皮肤损害包括盘状红斑、脱发、大疱性皮损、血管炎、网状青斑、雷诺现象、光过敏、口腔溃疡和甲周红斑等。
(3)关节肌肉:表现为对称性多关节疼痛、肿胀,以近端指间关节、腕、膝、掌指关节受累常见,一般不引起骨质破坏。有小部分患者在病程中出现股骨头坏死,目前尚不能肯定是由于本病所致,还是糖皮质激素的不良反应之一。少数患者出现肌炎,多见于活动性红斑狼疮。
(4)肾脏:肾小球、肾小管、肾间质及肾血管均可累及。表现为肾炎或肾病综合征,直至终末期肾衰竭。
(5)心血管:心脏病变包括心包炎、心肌炎、心绞痛,甚至急性心肌梗死。患者还可发生疣状心内膜炎(Libman-Sack 心内膜炎)等。典型的疣状心内膜炎可不引起临床症状,但二尖瓣后叶的心室侧可见瓣膜赘生物,甚至可以脱落引起栓塞,或并发感染性心内膜炎。
(6)肺:系统性红斑狼疮经常累及肺部,出现胸膜炎、狼疮肺炎、肺间质性病变、弥漫性肺泡出血和肺动脉高压等。
(7)神经系统:神经精神狼疮又称狼疮脑病,多发生在疾病活动期,可累及中枢和(或)周围神经。患者表现为焦虑、性格改变、记忆力减退、认知障碍、偏头痛,重者可表现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态、截瘫、大小便失禁等。
(8)消化系统:患者可有食欲减退、恶心呕吐、腹痛、腹泻、腹水、黑便等,其中部分患者以上述症状为首发表现。少数可并发急腹症,如胰腺炎、肠坏死、肠梗阻。
(9)血液系统:50%~80% 的患者出现贫血,多为正细胞正色素性,10% 的患者出现溶血性贫血。50% 患者可有白细胞减少,以淋巴细胞绝对值减少较常见。约 20% 患者有无痛性轻或中度淋巴结肿大,约 15% 患者有脾大。
(10)抗磷脂抗体综合征
(11)干燥综合征:部分患者发生继发性干燥综合征,造成唾液腺和泪腺等外分泌功能不全,表现为口干、眼干。
(12)眼:最常受累的部位是视网膜,表现为出血、视乳头水肿、视网膜渗出物等。另外血管炎可累及视神经,两者均影响视力,重者可数日内致盲。其次是角膜炎和结膜炎,只有少部分患者表现为葡萄膜炎或巩膜炎。
7. 系统性红斑狼疮患者出现贫血的原因有哪些?
(1)非免疫性贫血,包括慢性贫血、缺铁性贫血、肾性贫血和继发于其他疾病的贫血等。
(2)免疫介导的贫血,包括自身免疫性贫血、纯红细胞发育不良、再生障碍性贫血等。
8. 蝶形红斑是什么?盘状红斑是什么?
蝶形红斑是对称分布于患者鼻梁和双侧颧部的呈蝴蝶形分布的红斑,是系统性红斑狼疮的特征性皮肤改变;蝶形红斑是一种水肿性红斑,消失后一般不留痕迹,部分患者可有棕色色素沉着。盘状红斑可分布于患者的颜面、颈部、手臂及前胸等部位,表现为圆形、环形或不规则形的丘疹,表面覆有鳞屑,略高于皮肤表面,消失后留有色素沉着和瘢痕,中心萎缩。
9. 什么叫抗磷脂抗体综合征?
抗磷脂抗体综合征是一组临床综合征,包括反复的动、静脉血栓形成、习惯性流产、血小板减少等。该综合征中最突出的表现是血栓;系统性红斑狼疮患者常发生习惯性流产,因此,对于有抗磷脂抗体阳性的患者,应慎重考虑是否妊娠的问题,即便病情处于稳定期,一旦妊娠,失败的可能性非常大,患者要做好心理准备。
10. 系统性红斑狼疮患者的口腔溃疡有什么特点?
系统性红斑狼疮会影响患者的黏膜,表现为频繁出现的口腔黏膜糜烂、溃疡和红肿,常常是无痛性的,但溃疡面较深时,患者可有疼痛的感觉。此时要注意保持口腔的清洁卫生,避免辛辣食物的刺激。需要强调的是,这里提到的口腔溃疡最好能得到医生的确认,这样对于协助疾病的诊断更有意义。
11. 为什么系统性红斑狼疮患者容易掉头发?
系统性红斑狼疮患者的基本病理改变是血管炎。当皮肤的小血管发生炎症时,发囊的营养供应出现障碍,患者容易脱发,而且毛发生长也受到影响。一般在病情控制后,毛发可以再生。如果再次出现脱发,可能是疾病复发的症状。
12. 为什么女性系统性红斑狼疮患者容易出现月经紊乱甚至是闭经?
系统性红斑狼疮疾病本身可以出现免疫调控网络紊乱,导致月经紊乱。另外,本病在治疗过程中应用激素、免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经,如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能,应用雷公藤也常有月经紊乱和闭经。
13. 系统性红斑狼疮患者为什么要避免日晒和紫外线照射?
光过敏是指紫外线(波长 290~320nm)照射(如日晒)后,可以使上皮细胞核的 DNA 解聚为胸腺嘧啶二聚体,后者具有很强的抗原性,刺激机体免疫系统产生大量的自身抗体;另外,紫外线照射后,使某些细胞因子(TNF-α、IL-1/6 等)敏感性增强,激活 T 细胞活化、导致血管损伤,使暴露部位的皮肤出现红色的丘疹、斑疹、大疱样的皮疹,皮肤灼热、发痒。约 50% 的系统性红斑狼疮患者可出现光过敏现象,因此建议患者外出时,采取防晒措施,如穿长衣、长裤、戴凉帽等,尽量避开阳光强烈的时间段出行。
14. 什么叫雷诺现象?
30% ~ 50% 系统性红斑狼疮患者,具有雷诺现象。雷诺现象最早由 Raynaud 医生报道而得名,是指皮肤在寒冷、情绪波动等诱发因素后引起末梢小动脉痉挛、管腔狭窄,使皮肤变白、变紫而后变红为特征的现象。目前病因不明,发作与温度有关,好发于秋冬季节,多见于 20 ~ 40 岁的女性。
15. 什么是亚急性皮肤型狼疮?
亚急性皮肤型狼疮是系统性红斑狼疮的一种特殊类型,日光照射部位多有光过敏现象,表现为颈部、上背部、肩部及上肢伸侧不固定的鳞屑性红斑或环形红斑,持续数周或数月消退,消退后可有色素沉着,但无皮肤萎缩和瘢痕出现。
16. 什么是药物性狼疮?
由某些药物引起的狼疮称之为药物性狼疮。该类患者发病年龄较大,用药时出现临床表现和血清学改变,停药后病情自行缓解,一般很少累及肾脏、皮肤和神经系统。目前与药物性狼疮发病明确相关的药物有:氯丙嗪、甲基多巴、肼屈嗪、盐酸普鲁卡因胺、异烟肼;可能有关的药物有苯妥英钠、青霉胺、奎宁丁。因此,将患者诊断为系统性红斑狼疮之前一定要仔细询问患者有无应用上述药物。
17. 狼疮肾炎是什么?
系统性红斑狼疮累及肾脏时,表现为血尿、蛋白尿(>0.5 g/24 h)、水肿、高血压、肾功能损害,主要以肾小球病变为主,表现为肾炎或肾病综合征,称为狼疮肾炎。
18. 什么是狼疮脑病? 
当系统性红斑狼疮患者出现偏头痛、性格改变、记忆力减退、认知障碍、呕吐、兴奋、昏迷或癫痫持续状态等,应及早作腰穿,进行脑脊液检查,或 CT、磁共振、脑电图检查,如果除外感染、药物等因素,可诊断为狼疮脑病。狼疮脑病并没有统一的诊断和分类标准,如果患者突然出现上述表现,排除其他疾病,可考虑狼疮脑病。
19. 什么是狼疮肺炎?
系统性红斑狼疮患者在病程中出现发热、咳嗽、呼吸困难等肺部的非感染性病变,称为狼疮肺炎。急性狼疮肺炎起病急,表现为发热、干咳、呼吸困难,听诊双肺底可闻及湿啰音,动脉血气分析提示低氧血症,影像学特征是阴影较广泛且易变,肺功能检查提示严重限制性通气功能障碍,弥散功能下降。此类患者预后较差。慢性狼疮肺炎多为慢性间质浸润性病变,一般见于病程较长的患者。表现为干咳、劳累后呼吸困难,胸片可见弥漫性颗粒网状改变,可有限制性通气功能障碍,肺容量及弥散功能下降。
20. 什么是新生儿红斑狼疮?
新生儿红斑狼疮一般多见于女婴,往往在出生后 3 个月内发病。多表现为头颈部及眶周等暴露部位的环形红斑,一部分新生儿可有心脏传导阻滞,患儿血清中抗 SSA 抗体阳性。本病为一过性,仅有皮肤损害预后较好,有心脏传导阻滞者预后较差。
21. 什么是狼疮危象?
狼疮危象是指系统性红斑狼疮患者出现严重的系统损害,病情凶险,常常危及生命,如急进性狼疮肾炎,严重的神经精神狼疮的表现,如头痛、呕吐、视盘水肿的颅内压增高表现以及癫痫样发作、精神分裂或昏迷、溶血性贫血,血小板减少性紫癜,粒细胞缺乏症,严重的狼疮肺炎或肺出血,严重的狼疮性肝炎,严重的口腔溃疡、指甲下或指甲周围出现弧形紫红色的出血线等严重的血管炎,剧烈的腹痛,严重的心脏损害,持续高热且应用抗生素治疗无效者。
22. 系统性红斑狼疮免疫学检查有哪些,哪些特异性较高?
(1)抗核抗体谱
①抗核抗体(ANA):是对各种细胞核成分抗体的总称。SLE 的 ANA 阳性率高达 95%,其滴度较高,大于 1∶80 的 ANA 对 SLE 的诊断意义较大。ANA 对 SLE 也无特异性,也可见于其他结缔组织病,如硬皮病、干燥综合征等,但其阳性率和滴度较低。
②抗双链 DNA 抗体(dsDNA),对 SLE 特异性高,阳性率为 50% ~ 80%,抗体效价随病情缓解而下降。
③抗 Sm 抗体,特异性高达 99%,但灵敏度低,SLE 患者的阳性率为 20% ~ 30%,本抗体与 SLE 活动性无关。
④其他自身抗体,抗 RNP 抗体、抗 SSA 抗体、抗 SSB 抗体、抗组蛋白抗体等,均可出现阳性。SLE 可出现多种自身抗体。
(2)抗磷脂抗体   包括抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、生物学假阳性反应 (即假阳性的梅毒试验),均针对基本相同的磷脂抗原。抗体在血管内能抑制血凝,但有此抗体的患者不但无出血倾向,反而容易发生动脉与静脉的血栓,此外也常发生习惯性流产与血小板减少症。以上诸症状及抗磷脂抗体共同构成抗磷脂综合征。
(3)SLE 其他自身抗体   针对红细胞膜抗原的抗体出现抗人球蛋白试验阳性,还有抗粒细胞抗体、抗血小板抗体和抗淋巴细胞抗体、抗核糖体抗体、抗核小体抗体等。约 1/3 的病例类风湿因子阳性。
23. 系统性红斑狼疮的诊断标准是什么?
(1)1997 年美国风湿病学会(ACR)关于系统性红斑狼疮的分类诊断详细标准如下: 
1)颊部红斑
固定红斑,扁平或高起,在两颧突出部位。
2)盘状红斑
片状高起于皮肤的红斑,黏附有角质脱屑和毛囊栓,陈旧病变可发生萎缩性瘢痕。
3)光过敏
对日光有明显的反应,引起皮疹,从病史中得知或医生观察到。
4)口腔溃疡
经医生观察到的口腔或鼻咽部溃疡,一般为无痛性。
5)关节炎
非侵蚀性关节炎,累及 2 个或更多的外周关节,有压痛、肿或积液。
6)浆膜炎
胸膜炎或心包炎。
7)肾脏病变
尿蛋白 > 0.5 g/24 h 或 +++,或管型(红细胞、血红蛋白、颗粒或混合管型)。
8)神经病变
癫痫发作或精神病,除外药物或已知的代谢紊乱。
9)血液学疾病
溶血性贫血,或白细胞减少,或淋巴细胞减少,或血小板减少。
10)免疫学异常
抗 ds-DNA 抗体阳性,或抗 Sm 抗体阳性,或抗磷脂抗体阳性 (包括抗心磷脂抗体、或狼疮抗凝物、或至少持续 6 个月的梅毒血清试验假阳性三者中具备一项阳性)。
11)抗核抗体
在任何时候和未用药物诱发「药物性狼疮」的情况下,抗核抗体滴度异常。
符合该分类标准的 11 项中的 4 项或 4 项以上者,不论同时或先后出现,在除外感染、肿瘤和其他结缔组织病后,可诊断系统性红斑狼疮。
(2)2009 年 ACR 关于系统性红斑狼疮修改的诊断标准:患者如果满足下列条件至少一条,则归类于系统性红斑狼疮:
①活动性肾炎,伴 ANA 阳性或抗 dsDNA 阳性;
②患者满足分类标准中的 4 条,其中包括至少一条临床标准或一条免疫学标准。
临床标准:
1)急性或亚急性皮肤狼疮;
2)慢性皮肤狼疮;
3)口腔/鼻溃疡;
4)不留瘢痕的脱发;
5)炎症性滑膜炎(内科医生观察到的两个或两个以上关节肿胀或伴晨僵的关节触痛);
6)浆膜炎;
7)肾脏:尿蛋白/肌酐比值(或 24 小时尿蛋白),至少 500 mg 蛋白/24 小时,或有红细胞管型;
8)神经系统:癜痫发作、精神病、多发性单神经炎、脊髓炎、外周或颅神经病变、脑炎(急性精神混乱状态);
9)溶血性贫血;
10)白细胞减少(至少一次<4000/mm^3)或淋巴细胞减少(至少一次<1000/mm^3);
11)至少一次血小板减少(<100,000/mm^3)
免疫学标准:
1)ANA 高于实验室参考值范围;
2)抗 dsDNA 高于实验室参考值范围(ELISA 法需两次高于实验室参考值范围);
3)抗 Sm 抗体阳性;
4)抗磷脂抗体:①狼疮抗凝物升高②梅毒血清学试验假阳性;③抗心磷脂抗体至少两倍于正常值或中高滴度;④抗β2 糖蛋白 1 阳性;
5)低补体(C3、C4 和 CH50);
6)排除溶血性贫血者,直接 Coombs 试验阳性。
24. 什么是系统性红斑狼疮疾病活动评分(SLEDAI)?
系统性红斑狼疮的病因和发病机制复杂,许多指标的出现可能代表本病的活动,目前国际上应用最广泛的系统性红斑狼疮活动性判断标准如下:
癫痫、精神病、器质性脑病、视觉异常、颅神经病变、狼疮性头痛、脑血管意外(卒中)、血管炎,每项 8 分;
关节炎、肌炎、管型尿、蛋白尿、脓尿,每项 4 分;
新发红斑、脱发、黏膜溃疡、胸膜炎、心包炎、低补体血症、抗 DNA 抗体滴度增高,每项 2 分;
发热、血小板减少、白细胞减少,每项 1 分。
根据患者 10 天内是否出现上述指标而定分。0~4 分基本无活动,5~9 轻度活动,10~14 中度活动,≥15 分重度活动。
25. 系统性红斑狼疮的治疗原则是什么?
目前,系统性红斑狼疮没有有效的根治方法。对于初发病例,如果能排除药物因素诱发的可能性,一经确诊,应进行早期治疗。由于狼疮患者存在个体差异,治疗时不能千篇一律,需特别强调个体化原则,而且要评估治疗的风险和效果,选择最佳治疗方案。
26. 系统性红斑狼疮如何治疗?
(1)轻型患者可给予抗疟药(氯喹和羟氯喹)、沙利度胺、小剂量激素等;中度活动型患者可个体化的应用糖皮质激素治疗,必要时应用免疫抑制剂;重型患者治疗首选糖皮质激素,联合应用免疫抑制剂环磷酰胺等。(活动度参见系统性红斑狼疮疾病活动评分)
(2)对于狼疮危象者,可应用免疫球蛋白、大剂量激素冲击治疗。
(3)生物制剂(抗 CD20 单抗)、血浆置换、自体干细胞移植在临床上也有应用。
27. 在系统性红斑狼疮患者中使用 NSAID 药的适应症及注意事项有哪些?
无论轻型或重型系统性红斑狼疮都要经常用到非甾体抗炎药(NSAID),主要作用是抗炎、镇痛和退热等,但 NSAID 无免疫抑制作用,所以必须同时使用糖皮质激素及免疫抑制剂。因为系统性红斑狼疮是多脏器受损的系统性疾病,尤其是肾受累经常可见,而 NSAID 有抑制前列腺素的作用容易引起肾功能减退,因此,对于狼疮肾病患者用 NSAID 尤其要慎重。
28. 什么情况下系统性红斑狼疮患者应该进行激素冲击治疗?
激素冲击治疗指的是短期内使用较大量的糖皮质激素,常用甲基强的松龙每天 0.5~1.0 g,冲击的次数和间隔时间应根据具体病情制定,一般持续 3~5 天。对于严重的狼疮肾炎、狼疮肺炎、肠系膜血管炎、部分狼疮脑病、严重血细胞减少等重病时考虑激素冲击治疗。此种治疗方法效果较明显,但不能持久应用,因此治疗时必须联合应用其他药物,而且用药前后一定要预防感染的发生。
29. 系统性红斑狼疮患者应用糖皮质激素有哪些副作用?
糖皮质激素在应用中可能出现较多的副作用,如血压升高、诱发或加重感染、诱发或加剧消化性溃疡、股骨头坏死、骨质疏松及椎骨压迫性骨折、延缓创伤患者的伤口愈合、升高血糖等。另外,糖皮质激素可引起神经过敏、激动、失眠、情感改变,甚至出现明显的精神症状,诱发癫痫发作。某些患者还有自杀倾向。因此,需合理用药、适时减量、有效防治,尽可能减少副作用的出现。
30. 同时患有糖尿病、股骨头坏死等疾病的系统性红斑狼疮患者,还能使用激素治疗么?
激素在系统性红斑狼疮的治疗过程中发挥非常重要的作用,尤其是重症狼疮。当系统性红斑狼疮患者同时有糖尿病或股骨头坏死时,激素就是一把双刃剑,但权衡利弊,必要时还得应用。当患者有糖尿病时,要严密监测血糖变化,积极控制血糖,待病情缓解,激素减量后,血糖的水平也会逐渐趋于平稳。如果患者有股骨头坏死,尽可能减少激素的用量,同时给予改善血循环、骨营养的治疗。
31. 怎么区分系统性红斑狼疮引起的精神症状和激素引起的精神症状?
系统性红斑狼疮患者出现精神症状往往发生在急性期或终末期,表现为偏头痛、幻觉、幻听、幻视等。一部分重症患者可表现为脑血管意外、昏迷甚至癫痫等,严重者可致死亡。随着激素的应用,上述精神症状可逐渐好转。
系统性红斑狼疮患者应用糖皮质激素后出现的精神症状常常在应用激素治疗后出现,幻觉、妄想内容多为片段、不固定的。当然,有些时候,很难鉴别究竟是疾病本身的,还是激素引起的,这就需要严密观察患者,仔细分析,尤其是系统性红斑狼疮引起的精神症状多伴有神经损害。
32. 抗疟药在应用过程中需要注意哪些事情? 
抗疟药具有稳定溶酶体膜、调节免疫、吸收紫外线等作用,对于治疗轻型系统性红斑狼疮患者的盘状红斑、光过敏等皮肤病变、关节炎及口腔溃疡具有较好的疗效,但此类药物在应用中可损伤视网膜,造成视力下降,因此用药前需先查眼底,用药中定期做眼科检查,发现病变及时停药,一般半年左右做一次眼底检查。此外,用药前后应查心电图,对于窦房结功能不全,心率缓慢,传导阻滞等心脏病的患者应禁用。
33. 造血干细胞移植治疗系统性红斑狼疮效果如何?
造血干细胞移植能减轻系统性红斑狼疮患者的病情,但不能达到完全治愈的目的。而且,此种治疗方法费用高,风险大,临床上必须严格掌握适应症方可应用。
34. 系统性红斑狼疮患者可以怀孕吗?
系统性红斑狼疮患者的生育能力是正常的,但患者妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等,尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。系统性红斑狼疮患者妊娠可加重病情或使疾病复发,即使病情处于稳定期,妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。因此,活动期的系统性红斑狼疮患者不能妊娠,如果经治疗病情稳定达一年以上,每天口服强的松的剂量在 10 mg 以下,无重要脏器受累,未使用免疫抑制剂至少 6 个月,可以考虑妊娠。需要强调的是,地塞米松、免疫抑制剂、雷公藤片对胎儿有副作用,应避免使用。
35. 系统性红斑狼疮患者分娩时如何调整用药?
系统性红斑狼疮患者分娩时,应当增加糖皮质激素的剂量,常使用甲基泼尼松龙 60~80 mg 静脉滴注,产后第二天甲基泼尼松龙 40 mg 静脉滴注,产后第三天恢复产前剂量,至少每天 10 mg,维持 6 周。必要时加用免疫抑制剂。
36. 系统性红斑狼疮患者哺乳期如何用药?
泼尼松在乳汁中的浓度较低,系统性红斑狼疮患者哺乳期可以应用,最好以小剂量为宜(<10 mg/d);当泼尼松>20 mg/d 时,应在服药 4 h 后哺乳;可用半衰期较短的非甾体类抗炎药,如布洛芬等,禁用所有的免疫抑制剂。
37. 血浆置换疗法对于系统性红斑狼疮的疗效如何?
血浆置换疗法能清除体内大量的循环免疫复合物,近期疗效好。但治标不治本,它不能从源头上彻底抑制免疫复合物的产生,必须联合激素及环磷酰胺方可达到长期缓解的目的。且此种方法治疗费用高,易导致感染、电解质失衡等副作用,不适合长期应用。
38. 系统性红斑狼疮患者的预后怎样?
系统性红斑狼疮患者经过早期的诊断、治疗,存活期明显延长,与过去相比,如果患者经过正规有效的个体化治疗,5 年生存率可达 95%,10 年生存率可达 84%。当然,如果患者合并狼疮肾炎出现肾功能不全、狼疮脑病、狼疮肺炎预后差,主要死亡原因是感染、肾功能衰竭、脑损害和心力衰竭。
39. 已经确诊的系统性红斑狼疮患者可否继续接种疫苗?
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,机体免疫系统处于紊乱状态,尤其是在疾病活动期,免疫反应亢进,如此时接种疫苗,疫苗作为一种外源性抗原,引起免疫反应,导致发热、头痛、关节痛,甚至出现肾炎、脑炎等,可能与疾病本身的临床表现重叠,引起病情加重或诱发狼疮复发。综上,在疾病活动期不宜进行疫苗接种,尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果处于疾病缓解期的系统性红斑狼疮患者,经医生指导,一般可接种流感疫苗、破伤风抗毒素等,但过敏体质者慎用。
40. 系统性红斑狼疮患者饮食应该注意什么?
有一些食物,如无花果、油菜、香菜、芹菜等可以增强光敏感作用,尽量不食用或少食用,如食用后应避免阳光照射;蘑菇、烟熏食品和某些食物染料也可诱发系统性红斑狼疮的发生,也尽量不要食用或少食用;有肾脏损害的患者,如果出现蛋白尿,但无肾功能损害,应补充足够的蛋白质,而且应该以优质蛋白为主,如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等;对于有肾功损害的患者,则要限制蛋白质的摄入,以免加重肾脏负担。总之,患者应以清淡、易消化、低盐、富含维生素、含糖量低的食物为主。
41. 系统性红斑狼疮需要心理治疗么?
得了系统性红斑狼疮,患者情绪低落、悲观、消极,甚至有自杀的想法,闷在家里不肯外出,也不与他人交流。实际上,这些想法是错误的,随着医学的发展,本病的治疗方法越来越多,经过正规的治疗,病情缓解率很高,死亡率正逐渐下降。患者要了解病情,积极地配合医生治疗,待病情控制好后,逐步的参加社会活动和工作,可以像正常人一样生活。
42. 系统性红斑狼疮患者出院后应注意什么?
(1)系统性红斑狼疮患者出院后,千万不可自行调整药物的用量,尤其是糖皮质激素的剂量,即使是病情发生明显的变化。一定要到风湿免疫科门诊,复查肝功能、肾功能及血、尿、便常规等相关指标,由医生评估病情后,方可调整用药。另外,患者一定要遵从医生的要求,定期到门诊复查。
(2)患者应保持良好的心情, 病情改善后可进行体育锻炼、参与适当的家务劳动, 以自己不感到劳累为限。保持良好的生活、饮食习惯, 做到起居有规律。外出活动时要采取遮阳措施。预防感冒,以免加重病情。
43. 如何判断系统性红斑狼疮是否复发了?
系统性红斑狼疮的复发没有明确的诊断标准,根据患者的临床表现和相关的实验室检查,如抗双链 DNA 抗体滴度增高、血沉增快、补体下降、出现胸水或心包积液、尿蛋白增多、白细胞或血小板减少等,可能考虑疾病的复发。然而,患者很难根据上述指标来判断疾病的复发与否,如果患者发现自己有原因不明的发热、新鲜的皮疹、关节再次肿痛、明显的脱发、口腔溃疡、头痛、呕吐、抽搐等,可能意味着疾病复发,应及时到医院就诊。
44. 如何预防系统性红斑狼疮复发?
到目前为止还没有一个确切的可以完全预防系统性红斑狼疮复发的方法,但这并不是说就一点也不能预防。一般来讲感冒最容易使红斑狼疮复发,因此患者平时要注意保暖, 避免感冒,这是最重要的一项。如果经常反复感冒,要找自己的经治医生,化验一下血,看是否有免疫功能的降低,如果免疫功能降低,可给予适当的调整。除预防感冒外,患者要按照医生的要求服药,不要乱用药,也不要道听途说有什么灵丹妙药而突然停药。同时要充分休息好, 不要劳累, 工作要适度,可作适当的活动,但不要在阳光下暴晒。精神保持愉快,要安排好合理的饮食习惯,定期找医生复查各项化验指标。
45. 系统性红斑狼疮能根治吗?
系统性红斑狼疮的病因不清,不管用什么方法都不能将本病根治。但需要强调的是,目前临床上已经有一些药物可以使病情缓解,患者可以过正常人的生活,也可以上班工作。千万不要病急乱投医,到处寻找治疗的偏方或祖传秘方,既耽误了治疗,又浪费了金钱,而且配方不清,可能还会加重病情。

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