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史蒂文斯-约翰逊综合征诊后须知

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1. 什么是史蒂文斯-约翰逊综合征?

史蒂文斯-约翰逊综合征 (SJS) 是一种严重的皮肤和粘膜的溃疡。SJS 的病因尚不明确,可能跟遗传的因素有关。

2. 史蒂文斯-约翰逊综合征有什么表现?

(1)史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)会累及高达全身 10% 的表皮,口腔、眼睛、生殖器和其他器官都可能发生溃疡,相应器官的功能也会受影响。

(2)患有 SJS 合并中毒性表皮坏死松解症者将会累及全身 10%~30% 的表皮,后果更加严重。

(3)情况特别严重患者的甚至会因感染或肺及其他严重的问题而死亡。

3. 哪些情况可能诱发史蒂文斯-约翰逊综合征?

SJS 通常是由药物引发的,感染、接种疫苗或一些累及全身和某些器官的疾病也可以引起。

4. 如何治疗史蒂文斯-约翰逊综合征?

(1)药物治疗包括止痛、抗感染和促进伤口愈合;

(2)通过输液来给身体补充水分和营养;

(3)伤口(SJS 溃疡)护理,必要时可能采取手术等方法来帮助伤口愈合;

(4)如果必须卧床,治疗师会帮助患者活动手脚。

5. 史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)治疗后会有什么后遗症?

(1)肤色可能会改变。

(2)可能会永久脱发,包括头发、睫毛、眉毛和身体的其他部位的毛发。

(3)溃疡及皮肤损伤愈合后可能会留疤。

(4)眼部溃疡可能会影响视力。

(5)可能会失去手指甲和脚趾甲。

(6)还可能终身伴有吞咽问题、生殖器皮肤问题和排尿困难。

6. 史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)患者可以服用止痛药来缓解疼痛吗?

可以服用一些药物来缓解疼痛,但要注意以下几点。

(1)学会如何服用药物。了解药物名称及服用剂量,明确服药时间和服药间隔。

(2)要按时服药,不要等到比之前疼得更厉害了才服药,并且及时向医生反馈药物是否起效。

(3)止痛药可以让人头晕或昏昏欲睡,当需要活动时最好请家人帮忙,防止跌倒。

7. 史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)患者可以进行哪些自我护理?

(1)向医生学习回家后更换绷带的正确方法,同时要了解多久更换绷带。如果是家人或陪护的人帮助更换,要请他一起听医生的指导。

(2)按医生示范的方法清洁口腔。如果患有口腔溃疡,要使用特殊的牙刷或海绵及专用漱口水来清洁口腔。

(3)使用婴儿(无刺激的)洗发水洗头。

(4)慢慢的尝试活动,感动疲乏时及时休息。

8. 史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)患者出现哪些情况需要联系丁香诊所医生或社区医生?

(1)发热。

(2)有任何有关该疾病和护理的问题。

9. 史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS)患者出现哪些情况需要马上到医院就诊?

(1)头晕或晕倒。

(2)视野范围有变化或突然看东西模糊。

(3)有新的溃疡。

(4)治疗后还是感到疼痛,甚至加重。

(5)呼吸困难。

(6)伤口或绷带处有脓或有臭味。


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