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丁香医生审稿专业委员会同行评议通过

1000 万家庭正与这种疾病苦战,这场战斗却注定失败

2017-10-11作者:丁香医生

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今天是国际阿尔茨海默症日,有数据显示,我国阿尔茨海默症患者人数已居世界第一。

然而,很多人甚至是部分医师对于阿尔茨海默症的认识仍存在大量误区,导致我国阿尔茨海默病就诊率和治疗率非常低。

实际上,对于阿尔茨海默症的早发现,早预防,可以有效延缓病程;有阿尔茨海默病人的家庭,更需要整个社会的关怀和帮助。

也就是说,要想打败这个病,需要我们每个人的努力。

在这个特殊的日子里,丁香医生想从带大家走近两个有阿尔茨海默患者的家庭开始,让大家开始了解阿尔茨海默症。

「妈,我真的没有拿你的钱」

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母亲生病之后,李蓉蓉已经不能安心工作。她在园林领域颇有建树,却为了母亲不得不关闭了自己的设计工作室。

但是,她却从来没有想到过有一天自己会成为妈妈最不信任的人。

李蓉蓉确实陪母亲去工行挂失过近 20 万的两个存折。当时母亲说放在女儿手里,将来给外孙女用。几件事被母亲凑一起,就成了她脑子里的臆想。

于是,母亲逢人便说女儿拿走了自己的 20 万,还给所有亲近的老战友打电话诉苦。看着李蓉蓉长大的阿姨们说:「这孩子怎么变成这样了?」

母亲甚至换了门锁,就是为了防她进门。

顶着巨大的心理压力,她陪着母亲两次去工行,咨询工作人员,但母亲就是不相信。

李蓉蓉甚至想自己拿 20 万给她,可是母亲不要钱,就是要较这个真。李蓉蓉说:「她最后往往就是一句:我记得清清楚楚,我要是有半句假话,我出门让车撞死!」

「我是你老伴儿,不是你妈」

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年轻的时候,丈夫是潘桂云的向导和指南针。

北京、桂林、阳朔、五台山、三亚……「他带着我走,到哪儿都不会迷路」。即使是老了之后,丈夫也因为见识广博,总是老年大学里的焦点人物。丈夫还喜欢唱歌,上台演唱的时候,常常被评价是专业水平。

丈夫生病之后,潘桂云怎么也想不明白,她仰视了一生的丈夫,怎么会和「痴呆」划上等号呢?

但是,自己还是逐渐被丈夫遗忘了。随着病情的加重,丈夫开始觉得潘桂云不喜欢他,拒绝和她外出。后来,丈夫甚至想不起潘桂云的名字,也认不出她。

他像个孩子一样,拉扯着潘桂云的衣角,叫着「妈妈」。

「我是你的老伴儿,不是你妈!」潘桂云只有一次次地纠正丈夫。

这是一场注定失败的战斗

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照料患有阿尔茨海默病的老人,是一场注定失败的战斗,不仅是因为它的终点是死亡,更因为患者与疾病站在一方,把照料的亲人拉向绝望的深潭。

而在中国,目前正有 1000 万家庭,正在这个战场中,进行着这场注定失败的战斗。

这个数字看起来似乎并不可怕,但是:

世界上第一例阿尔茨海默病在 110 多年前被确诊。

这漫长的一个多世纪里,我们发现了抗生素、消灭了很多传染病、找到了治愈某些癌症的方法,研制出了有希望预防艾滋病的疫苗……

但是对于阿尔茨海默病,2017 年的我们,能做的却和 100 多年前差不了太多:

目前,我们依然没有找到能治愈阿尔茨海默病的有效办法。

现有的药物,只可以帮助患者减缓大脑疾病的发展,延缓疾病带来的影响。

但是,一旦确诊了阿尔茨海默症,目前还没有任何有效的方法能够治愈这种病。

更糟糕的是,这很大程度上是因为,更多的人甚至根本不知道,也不愿意承认这是一种「病」:

「老糊涂」嘛,是正常的。

由于缺乏有关痴呆的知识,人们通常认为痴呆不是病,而是理所当然地认为,人老了糊涂是正常的。47% 的老年痴呆患者的照料者认为,病人的状况是自然衰老的结果。

更有人觉得,痴呆是一件让人羞耻的事情,很多患者及其家属都不愿意面对这个问题。

但是,如果能够尽早发现阿尔茨海默症,在早期就及时进行干预和治疗,可以让患者在更长的时间内维持生活自理的能力。

早发现,对延缓疾病有重大意义

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老年痴呆症起病隐匿,起病初期很难发现,常常到症状明显时才被重视。

所以家里老人到了 60 岁以后,身边的亲人要多多留意一些细微的变化,比如:

  • 以前发生的事情记得很清楚,对新近发生的事情却很难记起;

  • 反复询问已经被回答的问题;交谈中费劲地想一些常用词;

  • 在熟悉的地方迷路;个人卫生状况变差;

  • 性格改变,冷漠、固执、猜疑、易怒等;

  • 行为出现异常,如无目的地溜达、捡拾破烂等;

  • 睡眠时间错乱,睡眠质量下降等等。

如果出现了这些改变,家人要留个心眼,尽早检查,让医生判断出现这些情况的原因。

早发现,早治疗,对延缓疾病进展,具有重大意义。

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我们每个人都应该明白,预防、治疗阿尔茨海默,靠的肯定不仅仅是患者家属和医护人员的力量:

  • 上了年纪的老年人容易走失,因此他们需要我们每个人的帮助;

  • 照顾阿尔茨海默病患的家庭不应该孤军奋战,他们需要被看见,被关怀;

  • 更重要的是,「阿尔茨海默症」这个读起来甚至有点拗口的疾病,更需要全社会的关注,我们才有希望在不远的未来,找到治疗这种疾病的方法。

如果下次遇到得了阿尔茨海默的「老糊涂神」们,请你记得:

他们忘了很多事情,也许甚至有一天他们也会忘了你。但是,他们不会忘记对你的爱。

他们需要你去牵着他们的手,像小时候他们牵着你那样,一起慢慢地走下去。



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图片来源:123rf.com.cn 正版图片库 / 偶尔治愈

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