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丁香医生审稿专业委员会同行评议通过

我们和遭遇癌症的年轻人聊了聊:恐惧、死亡、爱和被爱

2020-11-26作者:丁香园

「年轻」常与「健康」对应,「年老」终向「死亡」靠拢。「青年」与「癌症」遭遇,产生让人难以接受的巨大错愕感。

全国肿瘤登记中心的数据显示,从 2000 年到 2013 年的 14 年间,20 - 39 岁年龄组的肿瘤发病率增长了近 80%,以 2013 年的人口统计计算,这一年,新增了 30 万年轻癌症患者。

在我国,每分钟就有 6 个人被诊断为恶性肿瘤,每 7 个人中便有 1 人因癌症死亡。其中不乏年轻人。

当不可避免的遭遇癌症之战,我们还能做些什么?罹患癌症的年轻人给出了自己的答案。

明天和意外,哪个先来?

年轻的外科医生贾轲对我说:

你永远不知道明天和意外哪个先来。

《当呼吸化为空气》的作者,美国神经外科医生协会最高奖获得者保罗·卡拉尼什在书中这样写:

医生的工作就像把两节铁轨连接到一起,让病人的生命旅程畅通无阻。根本没想到,我自己的死亡之旅,是如此混乱,如此没有方向。

贾轲读完了这本书的英文原版,他和保罗有着类似的经历:一年前,在他博士后即将出站,眼前是向往已久的「应许之地」时,他接受了晚期肺癌的手术。

至少半年的时间,贾轲在手术日的早上都会咳上一阵,有血痰。他工作的科室在 4 层,一层有胸透、二层有 CT,「都没想着下楼去给自己做个检查」。

时间是用来争分夺秒抢救生命的:每周 4 天的手术日,每台手术平均 3 - 4 小时,结束的时间通常在夜里 9 - 10 点。「我们科的病人比较危重,也许你只是喝口水的功夫,那边仪器就报警要进手术室了。」直到癌症威胁到贾轲的生命。

「健康好比数字 1,事业、家庭、地位、钱财是 0,有了 1,后面的 0 越多,就越富有;反之,没有 1,一切都只不过是 0,是空。」

生病前,还是外科医生的贾轲穿着刷手服走过医院的健康宣传栏,没有时间看上一眼。

「癌症是最好的死亡方式」

坏运气、小概率、百分比,人生被压缩成检查报告上单薄的几组数据,生死就印在上面。

两年前的秋天,丁一酱 33 岁的人生切换到了寒冬模式。他被确诊为神经内分泌肿瘤(NET),苹果公司创始人乔布斯所患即是如此。

发病率仅有十万分之 3,在所有癌症中不足 1%,5 年存活率 2%。

癌细胞扩散到胸膜、肝脏、肺部、骨骼、淋巴系统,一经发现,就是癌症晚期。

确诊时医生这样说:

你这病太罕见,先回家等着,等到症状太明显了再来试试化疗吧,不过化疗也应该作用有限。

人过而立之年,丁一酱的人生角色不断丰富:父母的儿子、女儿的父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着,也不为过。

「爸妈退休了,老婆没工作,我其实是家里主要经济来源,我一倒的话,整个家就完了。」

《论死亡与临终》一书中,「库伯勒 · 罗丝模型」描述了中晚期疾病患者会经历的 5 个阶段:

  • 否认,不可能会是这样;
  • 愤怒,这不公平,怎么能这样对我;
  • 讨价还价,让我活着看到我孩子毕业就好了,再给我几年时间,我什么都愿意做;
  • 沮丧,我太难过了,何必还要在乎什么呢?
  • 接受,一切都会好起来的。

在愤怒和讨价还价的情绪中,丁一酱在天涯论坛写下大量的文字记录自己的癌症生活,并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。

「也是托它的福,我学会了准时吃饭、学会了早点睡觉,学会了多花点时间陪伴家人。」

丁一酱在病房里画漫画

癌症是最好的死亡方式,它给你很多时间让你跟亲人告别,让你安排后事。

丁一酱这样说。

生病前,丁一酱做得最多的是工作 PPT,加班是一种常态。一位和他同龄的年轻局长问过他:你的十年规划是什么?

(变成)和你一样吧。

他开玩笑似的回答。

「现在不做超过 3 个月的计划。」

仅晚了两天,解放军 307 医院的二期靶向药临床试验刚结束,他成为第三期临床的第一只试药「小白鼠」。

三期临床有真药和安慰剂对照组,真药与安慰剂比例 2:1,也就是说,有 33% 概率会吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰剂。

复查后,药物有效。这是近两年来,为数不多的肿瘤停止进展的消息。丁一酱成功的跻身于吃到真药的 2/3。

然而癌症的治疗没有一劳永逸。8 个月后,靶向药物导致了严重的肾损伤,复查肿瘤进展超过 20%,判断为靶向药耐药,达到了临床出组的条件。

「生存还是死亡」的拷问再次摆在面前。

只是病人,不是罪人

在中国,「癌症」常与「死亡」划上等号,是「恐惧」、「巨大花费」、「负担」的同义词。

寻求社会认同的年轻人,被迫获得「癌症患者」的身份后,上升通道也被掐断了。

读博出国前的例行体检,毫无征兆的改变了吴安的人生轨迹。

B 超显示:左肾实质性肿物,25 岁的吴安患了早期肾癌。得知自己患癌是在手术后的平安夜,吴安本以为自己只是长了一个良性肿瘤。

同一座城市里,年轻人们在庆祝节日,吴安看着自己腹部清晰的马甲线不肯相信,爱健身、作息规律的自己,怎么可能成为一名癌症患者呢?

就在一个月前,她还跑了一次半程马拉松。

人生 25 年,吴安没有认真思考过死亡。

而今,它悄然而至,将她原本斗志昂扬的生活计划打得粉碎,将她的信心也击碎。

吴安形容,身上像安装着定时炸弹,随时担心擦枪走火,时时闷头问自己能否照顾父母晚年,能否挣钱回报父母?

心里坍塌是对自己人生前 20 年的一些经历都开始产生怀疑。

「有人说得癌症是做了缺德事,遭报应,我开始细数自己前二十几年有没有做伤天害理的事,但我的结果是无啊!」

除了身体上的一道伤疤,吴安的复查结果一切正常。她摆脱掉死亡的阴影,却被「癌症患者」的身份剥夺了回归正常生活的权利。

吴安找工作的时候,正听到大学老师刘伶利患癌被辞退的新闻。

1984 年出生的刘伶利是兰州交通大学博文学院的英语老师,学校得知她罹患晚期卵巢癌后将其开除。

人事处处长告诉她:

不要给我哭,我见这样的事情挺多的,学校有规章制度,我也没有办法。

吴安是一名语言教育类的硕士,因为患癌,错过了校招时间。她向一家月工资只有 2000 元,只需要大专学历的课后家教培训机构投了简历。

面试时,吴安错过校招的原因引起了面试官的兴趣。

生病了,身体长了东西,住院割掉了。

她如实答道。

是良性的……还是恶性的……
恶性的。

吴安脱口而出。

面试官面露难色:

虽然你很优秀,但出于你身体的考虑,恐怕不能胜任这份工作。
为什么?我检查过了,各项指标都好,我可以正常工作。

但吴安没有得到这份工作。

吴安形容自己的第一次面试经历像一次「暴击」

「你就想我爸妈抽着我的脑门说我是一个傻孩子的画面。」

歧视坚不可摧,从癌症的打击中走出来的吴安感到回归正常生活的力不从心:「为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢?我们只是病人,不是罪人。」

学会隐瞒才找到工作的吴安,对入职体检惶恐不安。

体检医生看见她身上的那道疤并没有询问,吴安得到了一份临时培训机构的工作。对于更高平台的工作,吴安还不敢考虑。

她很担心严格的入职体检发现她癌症患者的身份,将她淘汰出局。

是不是我以后就业方面就只能打打酱油,永远不可能上升?

吴安问我。

吴安觉得自己没有做错什么,但总是有一种负罪感。

对于择偶条件,父母放低了很多世俗意义上的标准,只希望她能尽快成家。

吴安不想将就,「如果上帝告诉你这只是虚惊一场」,她要用自己的人生幸福为「癌症患者」的身份买单吗?

命是自己的,一个人的抗争

「上帝给我们安排每一次挣扎都有目的,跟死神亲密接触的机会都没有过,那才叫白活了。」

《滚蛋吧,肿瘤君》中熊顿的回答,全晓平记得很清楚。但感染力持续的时间太短了。

 5 年前,一位肝胆外科医生为她做了左乳全切手术,局部麻醉。针对她的诊断,医生们展开了激烈讨论。

一半人认为是乳腺癌,一半人质疑:她那么年轻怎么会?一年半后,全晓平病情进展,发生骨转移。

大学二年级,全晓平左胸上的硬疙瘩已经长大到 5 厘米。

她想到省会郑州的医院检查。母亲找来家里所有的亲戚与她谈:家里的条件,去不起大医院。经济上没有独立的全晓平在哭闹了几天后偃旗息鼓。

骨转移后,全晓平开始自己做主。

「我自己会问为什么之后,弯路走得越来越少了。」在近 2000 人的乳腺癌转移 QQ 群里,全晓平得知中国科学院肿瘤医院有针对乳腺癌的临床实验组,检查费用和治疗费用免费。

进组检查的过程中,母亲借故回了家。全晓平一个人坐 17 个小时的长途客车每月往返于河南南阳和北京之间。

全晓平漫长的治疗总是一个人

五年,除了病,一无所有。她的强大对手有两个:不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。

五年里,全晓平的病情一直在进展,亲戚的谈话也进行了一轮又一轮,钱始终摆在第一位。8 个疗程,全晓平耐药出组了。

肿瘤继续增长,医生建议肝栓塞,手术费用需要 4 万元。

母亲和她商量:

要不,咱不治了吧?

命是自己的,全晓平不肯放弃。术后一个月,肝脏又出现了新发肿瘤。医生的建议是,换药,继续维持,直到有了新药,再次入组。

她陷入两难的境地:一边感到被抛弃,一边感到很内疚。

「我妈常说,你爸一年五六万的工资,钱都到哪儿去了?」

在知乎上,一位年轻的乳腺癌患者说:

在治疗过程中所遇到的问题,可能远远不及你在未来的生活中遇到的一些困难。

全晓平在病房里,等来了自己的男朋友。他一直在哭,转述着母亲的建议。

我妈说,如果你爱我,你会离开我,
我妈说,如果咱们不分手,她将来就不给我买房子、带孩子……

喜爱植物的全晓平

全晓平的人生是遗憾、恐惧、挣扎、短暂的快乐构成的。每次复查,都是一次大考。扫描了就诊卡,从自动打印机里打出 CT 结果,全晓平颤抖的拿着还发热的纸张从最后一行结论倒着往上看。

「没有进展、肿瘤缩小」是人间最美的诗句。

她自卑、普通,怎么能和活得精彩的人比?

这个喜爱植物的姑娘觉得自己就像漫山遍野的蒲公英,哪里值得关注?

人生没有白走的路,全晓平依旧在路上

一场路途,殊途同归,每个人的生命重量不尽相同。生命个体的价值,无论成功、精彩与否,都值得珍视。与死神近身肉搏的年轻人,在病程里成长,在认清死亡的面目后,鼓起勇气掌控自己的人生。

「认清生活的真相后,还依然热爱它」,这就是患癌青年的英雄主义。


作者:杨洋

编辑:徐卓君

责编:任悠悠、王晨雪

图片来源:见文中标注

本文转载自「丁香园」公众号

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