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5 岁男孩全身长毛被当怪物,却用一句话征服了百万网友

2020-06-02作者:东东爸爸

有一群小孩,他们的童年不太一样。

在六一儿童节到来之际,我们希望通过这些孩子们真实的故事,让更多 #看见每一种童年#

你是否经常在猎奇新闻里,看到这样的标题:

《震惊!泰国女孩浑身长毛,被叫「狼女」》

《世界上体毛最多的人,科学家称其为「人类返祖现象」》

图片来源:新闻截图

今天故事的小主人公,就有着一段毛发旺盛生长的童年。他不在新闻里,就在你我身边。

我的儿子叫东东,是先天性多毛症儿童。

全国只有 30~50 个人是这种情况,几千万分之一的概率。

两岁之前,我很自责也很苦恼,把孩子藏着掖着,怕外面的人把他当成怪物……

东东的到来有喜有忧

我和老婆都是 80 后,自由恋爱,在电子厂上班时坐在一起,每天都做着相同的事情,没有人介绍,我们互生爱意,便走到了一起。

2013 年是最惊喜的一年,婚礼之后,就有了好孕。

回四川老家摆酒席,我手里拿着红枣,寓意大家都知道啦

所有孕检、产检都是在正规医院检查,期间营养品也跟上,我与老婆依旧在上班,我想让老婆在家休息待产的,可是当时老婆转行去做了服装店店长,业绩压力大,一直坚持到临盆那天。

2014 年 7 月 18 号,我家东东出生了,刚一出生就是满头黑发,皮肤比普通小孩黑一些,但是其它各项都正常,足有 7 斤重,老婆头天晚上 7 点去医院,小家伙一直折腾到第二天下午才出生。

因为在东莞出生的,所以爷爷给小孩取小名东东。

当晚我彻夜无眠,高兴坏了,给各个亲戚朋友打电话,沉浸在初为人父的喜悦中……

刚出生的东东,和普通小孩区别最大的就是满头黑发。

这是出生第一天的照片

   

老婆爱死东东了

但是美好的日子不过一个月,在东东满月的时候,开始全身长汗毛,我和老婆刚开始还安慰自己这是胎毛,周岁应该就可以掉了吧。

    

满月拍的艺术照,拍婚纱送的

已经看出即使修图也掩盖不住长长的眉毛

再慢慢长大,随着毛毛越长越多,却怎么也不见脱落,我们夫妻两人的焦虑也越来越大,怕孩子身体有什么异常,得了什么怪病。

开始带他去广东各个大医院做检查,验血、查激素,核磁共振。

从半岁一直检查到两岁,每个医院都说是基因问题引发的返祖现象,没有办法治疗,只有等到成年了毛囊发育成熟了才可以做脱毛手术治疗。

从医学角度来说,这并不是疾病,不会影响东东的身体健康。

尽管如此,但我怕随着孩子慢慢长大懂事,周围人异样的眼光和语言的暴力,会伤害到他。

从崩溃到接受,然后「走出去」

在东东两岁以前,我们都很自责。

有人甚至跟我老婆说:就是你怀孕的时候,乱吃东西,孩子才会这样!

我当时也表现的比较消极,常常拿「孩子太小,带出去不方便照顾」当借口,用我的话说「孩子那么小,出门不管多久,都要带奶瓶尿不湿和换的衣服,我一个大男人多不方便啊,你不陪我出去,我就不带东东一个人出去!」这种类似的话为由,拒绝带孩子出去。

    

我很在意别人的目光,害怕被人看不起,害怕跟别人不一样,于是我只能固执地将宝贝藏起来,让他远离人群,不被看见。

我们都是平凡的普通人,想有一个平凡的孩子和家庭,我不明白老天为什么要和我开这么一个玩笑。

不满、嫌弃和愤怒占据我的内心,我甚至想过干脆再生一个。

后来,我干脆又各种想法设法给东东脱毛,想让东东变得白白净净,和正常小孩一样。

最开始试过剃掉,但是剃掉后,最多三天又长出来了,毛发的生长速度很快,但是长到固定的长度,就停止生长了。

后来我还是不死心,从网上买了脱毛膏,和老婆一起,把东东弄到卫生间。

但孩子的皮肤非常娇嫩,涂完之后,不知道发生了什么事情的东东,疼得哇哇大哭,想要逃跑。

脱毛膏弄的满地都是,东东当时还因此滑了一跤。

我甚至还买过家用激光脱毛仪,但脱毛仪实在是太痛了,我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫,更不用说用在孩子身上了。

从那以后,我就再也不提给孩子脱毛了。

也正是那几次给东东脱毛失败之后,我老婆带着我走了出来。

她告诉我:自己的孩子,自己都不接受,藏着掖着。那别人怎么接受呢?东东的外貌,是没法改变的,我们只有改变自己。

    

老婆平时经常自己带东东去公园,有人问,她就解释孩子的情况,如果有人投来异样的眼光,她就无视,不管别人怎么说。

在老婆的影响下,我的思想开始转变,我意识到:作为父亲,我应该先接受东东,才能把他带出去,让别人也接受他。

她是我的榜样,勇敢,执着,不停的激励着我,让我不再世俗。

后来我们开始开导自己,也在东东慢慢懂事的时候,开始给他灌输:你虽然特殊,但是也很可爱。

「上帝给你关上一扇门,必定会给你打开一扇窗,当他把窗户也给你关闭了,别担心,接下来就会给你开空调了。」

调侃自己的同时,努力调整自己的心态,每天以更加积极向上乐观的态度,面对生活、面对孩子,我也抽时间陪着老婆带着东东一起出去玩,都专门挑一些人多的地方,比如公园、游乐场、超市等等。

有了第一次不再恐惧和自卑后,我渐渐地也放下了心里的包袱,也不在意别人怎么看待东东了。

    

从那之后,我经常独自一人带着东东去万达宝贝游乐场玩耍,去风筝广场放风筝。

东东在这段时间也变得越来越活泼开朗,认识了很多小朋友,大部分小孩子还是很愿意跟东东一起玩耍的。

看到这一切,我心里也高兴了很多,毕竟孩子是自己的,没有不爱的道理。

期间,爷爷奶奶都希望我们把东东留在四川老家给他们带,毕竟我们外出打工收入不高,再带一个小孩子更增加开支,我和老婆都拒绝了。

我认为东东特殊,特殊就应该呆在我们身边,让父母陪伴他成长,这样我们能够更加清楚他的心理状态,我虽然初为人父,但是我愿意同东东一起成长。

我们心里也更加坚信,东东跟着我们一起生活,是正确的。

就这样,东东在三岁之前,懂得了人与人是有差异的,懂得了自己的特殊。他没有因为自己的特殊而自卑,他说自己是小帅哥,毛毛很可爱!

从「走出去」到让更多人了解东东

虽然我们走出了这一步,但特殊的外貌,让东东的成长,一直在别人的瞩目之中。

很多人觉得东东很可爱,但也总有一些人像看怪物一样看东东,对于这种人,我们一般都是无视的。

然而,我们也遇到过一些过分的事情。

有一次,东东妈妈带东东去菜市场吃早餐,有一个老爷爷看见东东,我估计他长这么大第一次见这样的孩子,不由分说地直接拿着手机来拍照,当时我去上班了,东东妈妈就说大爷你别拍照了,这样对孩子影响不好,但是他丝毫没有觉得自己做的不妥,然而变本加厉地说:我偏要拍!

东东妈妈当时心里很气愤,也很难受,直接拉着东东早餐都不吃了就走,但是这位大爷还追着跑出来继续给东东拍照,把东东吓哭了。

妈妈就说你这人怎么这样子啊,别人的孩子你拍什么拍,后面这位大爷就杠上了,说出一些很难听的话。

最后还是身旁的好心人来劝说大爷不要这样子做,要尊重每一个人,大爷才离开。

我们一直都很讨厌那些上来就拍照的人,这样对小孩子影响真的不好。

这事之后,东东回家跟我说别人说他长的丑,都给他拍照了。

我重新认识到人言可畏,于是耐心的教导东东:这世上好人很多,但是坏人也不少。

后来,有一次去外面玩耍,一个小朋友看见东东了,就直接去问他「你怎么长这么多毛啊?你的脸怎么这么黑啊?你爸爸妈妈没有给你洗脸吗?」

东东在没有任何人教的情况下,很自然地回答那个小朋友说:「那你头上是什么啊,也是毛啊!」

我听到时真的很震撼,当东东说出这些话时,我有点难过,也有点欣慰。

后来有些媒体视频采访我,我把东东这句话告诉了他们,视频发布后,很多网友表示「学到了」:这孩子很乐观,而且还会反击!

走出来是第一步,接下来,我们需要让更多的人认识东东,认识多毛综合症是种基因返祖现象,不是疾病。

只有别人都知道、理解了,也就不会再来问你了。

于是,我和老婆利用去年国庆假期时间,带东东去张家界玩耍,往人更多的地方去,把东东展示给更多的人认识,也让他知道虽然自己特殊,但是也是和大家都一样的。

 

去张家界游玩,东东是整个景区最靓的仔

2017 年,在东东 3 岁的时候,我还注册了快手账号,希望通过网络的力量,让更多网友能了解到东东。

他虽然是个多毛症儿童,但他也是个可爱正直的孩子,不是什么小怪物。

东东面对镜头,一点都不怯场,甚至非常喜欢拍东西,也有网友跟我说:东东很有镜头感。

网上有一些不太友好的评论,比如说东东是猴子变的,说让我们不要再发这种视频,但依然有更多明事理的人,在关心和支持着东东。

    

东东现在还有粉丝了呢,有些粉丝会给东东买玩具和衣服,我们都会表示感谢,然后婉拒。

现在的东东

东东 5 岁多了,上幼儿园大班,能帮助我们做一些家务,知道自己的事情自己做,我不要求他能有多大的本事,只要健健康康平平安安就好。

现在小家伙还在学习架子鼓,虽然不是很棒,但是他也想努力学一门才艺。

他会每天放学自己老老实实的写完当天的作业,会勇敢的参加幼儿园组织的上台表演节目,一点都不怯场!

会每天在我和爸爸下班后回家唠唠叨叨的说今天又学会了什么东西,爸爸妈妈辛苦啦。

他也很喜欢小动物,喜欢跟小狗在一起玩儿,他跟其他小朋友一样,享受着童年的童真和欢乐。

或许东东有的事情做的还不是很好,但是目前他活泼开朗、爱好广泛、身体健康对于我们父母来说就够了。

    

海洋公园永远是东东的最爱玩耍的地方

等他十五岁时,他可以去做激光脱毛手术,还有十年的时间,我们已经度过美好的五年,已经完成了第一个五年计划。

因为我们一直采取鼓励式教育,一直告诉东东:这个毛毛,是你的优点。你很独特,你很棒!

东东甚至都有点舍不得这身毛毛。

不管到时候,东东是否选择手术,我们都尊重他。

相信剩下的时间,有各位的陪伴,会更加的美好,我始终相信支持和鼓励东东的人会更多。

东东,他能清楚地知道自己和别人的不同,但又能判定自己和别人相同。

我们现在所做的,也算是一种纪念。愿世人善待你!爸爸妈妈永远爱你!

    

我们的全家福

电影《奇迹男孩》的海报中,有这样一句话:命运对他开了一个玩笑,但爱让生命化为不可思议的奇迹。

大千世界中的一事一物,都是独一无二的个体。

希望从这个六一开始,每个大孩子和小朋友,都能用包容和爱心,看见每一种童年,尊重每一个小孩。

六一儿童节,祝所有大朋友小朋友节日快乐!

作者:东东爸爸(知乎 ID :micheal3145)

策划&责编:皮卡

策划合作方:快手 App

海报设计:陈滢

题图来源:站酷海洛

本文转载自「丁香妈妈」公众号。

文中未标注图片皆由受访者提供,并授权本文使用



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