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当癌症找上父母,任何一个方向都是黑暗

2021-07-12作者:偶尔治愈

在统计学上,癌症发病率和死亡率,只是平常的阿拉伯数字,但对一个家庭来说,自获知亲人罹患高致死率的癌症那一刻起,便进入一场与死神争夺时间的无望挣扎,即便千金散去、倾家荡产,最终收获的只是一段黑色记忆。

你别无选择

主人公父亲是退休干部,母亲是退休工人

家住西北某省区,一家三兄弟在内地工作

父亲去世仅一年半,许多记忆已经模糊,如何联系医院、如何陪护、如何安慰,甚至如何办理丧事,细节几乎都被遗忘,但我们整个家庭因父亲患癌症而被彻底改变。

或许每个普通家庭在历经这种折磨后,都会如此。

从 2008 年 5 月的一个晚上说起吧,具体时间已记不清了。当时我正在家玩网络游戏。那些天,我们一个游戏玩伴的父亲得了癌症,他不能继续玩游戏了,理由是家里没什么钱,他能做的就是带父亲去几处名胜古迹看看。

听那意思,旅游一结束,他父亲就回家等死。当时我生活无忧无虑,女友正和我商议着结婚,我也在盘算着如何向家里开口要钱。

对那位不幸的玩伴,我表面一番安慰,内心则有几分鄙夷:「要是我,砸锅卖铁也得治。」那晚,母亲来电,婉转告诉我父亲查出癌症的消息。

父母在我的鼓动下来到北京,带着仅有的 8 万元存款。其实我当时并没想清楚怎么办,只是相对六神无主的父母,我态度显得更坚决而已。在这个家里,我是最小的儿子,一直没有话语权,从没有任何事要我操心。

「我这条命就交给你了!」听了我对直肠癌、即将入住的肿瘤医院,以及医院里子虚乌有的熟人天花乱坠的介绍,父亲冒出这么一句话。

但我的那套说辞只是出于对他们的安慰。我不知如何接话,巨大的压力使我在那天接下来的时间里沉默寡言。

首先是巨额的治疗费用。

和很多北漂一样,我没攒下钱。为了让父母住得舒坦一些,方便去医院,也方便我上班,我说服了同在北京的大哥,咬牙在一号线地铁附近租了一套两居室,父母来了以后,我拉着女友搬进了 3 平米的书房打地铺。

我对癌症的花销没有准确概念,只知道治疗癌症这个理由很难借到钱,但我还是借到了 3 万元。我告诉父母,这是我的存款,「不够还有!」

母亲表情痛苦地不断和我计算,「你爸单位不错,这次说了,能报销的比例很高,一报销钱就可以给你,你还要结婚。」

其实,在得知父亲得了癌症后,我就打消了结婚的念头,看到父母带来的那点存款,我才知道,即便父亲没有得病,家里也给不了什么钱。

我至今还感激我的女友,虽然后来她最终无法承受这个重压。她是北京本地人,家境不错,我把父母接来让她和我一起过苦日子,当时她不但不抱怨,还尽力帮我安抚父母,学习如何照顾病人。只是偶尔,在 3 平米的地铺上,会流露出对未来的担忧。而我,只能拍着胸脯保证一个我也说不清的未来。

仅仅 7 天时间,那 10 万元就在医院消耗殆尽。我面临第一次无奈的选择。异地医保只能先垫付,然后回老家报销。父亲手术后即将化疗。医院给我计算的费用是一个疗程接近 5 万元,一年下来将近 30 万元。

这远远超出我的承受能力。我硬着头皮召集三兄弟的家庭会议。我主张「砸锅卖铁」救父亲。但老大、老二对每人 10 万元的方案没有接受意愿。老大直接表示没钱;老二讲了很多道理:第一,砸锅卖铁也救不了命;第二,钱都花了,母亲怎么办?

我确实无法回答老二提出的这两个问题。家庭会议的结果是:父母除了回老家,别无他法;我们兄弟仨每人拿出 1 万元,给父母作为报销前的过渡之用。大哥在北京打工,一个月只有 4000 元工资。后来我听他说,那次他向公司预支了两个月薪水。

但他们的态度让我难以释怀,很长一段时间,我看到两个亲兄弟就生气,他们对我也极为不满:我鲁莽且动辄拿「孝顺」「养育之恩」说事,似乎三个人中只有我孝顺。而老大出钱的不痛快,我对他的不满远超出了对老二的意见。这愤怒再无法压抑时,我深深地伤害了他。

医生说,父亲是直肠癌晚期,即便做了手术,也只有三个月左右的时间。我带着父亲,跑遍了北京治疗直肠癌的医院,还去看了中医。老二甚至带着父母去了寺庙祈福。

2008 年 8 月 8 日,我们搭乘最早的一班飞机回新疆。去机场的路上,我特意让司机绕道北四环。鸟巢在晨雾中只看得清轮廓,在父母心中,这是一个伟大的地方,为了他们开心,我也装得大惊小怪。

鸟巢国家体育场外景

图源:站酷海洛

一直到 2010 年底,父亲化疗一个月、休息一个月,医院的病床和家里的床,成了父母生活的全部内容。每次我打电话回家,除了安慰父亲,就是和母亲讨论治疗费用。

给父亲用恩度作为靶向药物配合化疗,一天一针,一针 500 元,比它效果好的阿瓦斯汀,价格是它的 10 倍,我们用不起。即便如此,一个月疗程的费用也将近 3 万,父亲医保全年的报销额度不足 18 万,另外的费用要自己筹集。

父亲知道我们很难,他每隔一两个月便给我们找一些麻烦:比如抱怨护士扎针不好拒绝继续化疗,比如以医院「黑钱」为由拒绝住院。全家人用各自的方式勉强维持着治疗。

生活每天似乎都在填补一个没有尽头的窟窿。

2010 年年中,我将父母再次接到北京做术后复查。这次一切按部就班。老大早已搬了出去,除了过年在家里见过几天,我们同在一个城市,却很少往来。只是偶尔在网上互致问候,我提醒他要给家里打电话,他提醒我少吃肉,注意健康。老二为方便看父母,也到北京工作,房子租在我的隔壁,但我们也是几天都不见一面。

这次父母只待了半个月,本打算第二次手术,但医生打开腹腔后,决定什么也不做,又缝合了。我知道这代表着彻底没救了,但依然向父母天花乱坠吹嘘着医生的乐观。

2010 年底,化疗击垮了父亲的身体,由于高烧不退,化疗疗程被迫中止。肿瘤严重侵蚀身体,引发肛周囊肿。亲戚为父亲打了一把特殊的支架,除了 2 个小时左右的睡眠,洗手间成了父亲唯一的生活空间。

2011 年除夕,距离父亲去世还有 15 天,这天医生电话告诉一个好消息:「恩度可以纳入医保了。」这绝对算是最好的新年礼物,大年初八,我父亲就可以暂时再住进医院,开始化疗。

我没有等到父亲住院便返回北京。整个新年父亲都没怎么吃东西,我走的那天早上,他特意陪我吃了饺子,我很久没见他这么好的胃口,给他倒了一杯红酒。后来医生说,那时父亲已再次肠梗阻了,不能进食。

回到北京的第二天,医生来电,委婉地让我准备后事。前一天他还和我商量父亲的化疗方案。

2011 年 2 月 18 日凌晨 5 点,我被母亲的电话吵醒:「你可要快点回来。」语气十分平静。我知道这一刻来临了。

6 点开始,我便近乎疯狂地拨打各种飞机订票电话。一张票也买不到。那半天过得极为恍惚,像孩子一样哭着给母亲电话,哀求、谩骂航空公司的客服。绝望中,我给父亲发了一条短信:「我知道你已经看不见这条短信了,但我希望你能坚持,你的儿子一定回来!」

那天是我在这件事上最后一笔大的开销,我和妻子候补到两张头等舱的机票。总价超过一万。登机前一刻,我拨通了刚刚赶到医院的老二,但他告诉我说,父亲已经走了。

我没有忍住泪水,但还是努力稳定情绪,甚至品尝了头等舱的果盘,这是我第一次乘坐头等舱。

头等舱的座位上摆放着水果

图源:站酷海洛

一些近两年都不常见的亲戚们,悉数到场,尽心尽力地安排后事,甚至显得母亲和我们三个兄弟有些多余。或许谁都知道,这件事情结束了。他们可以一次性释放情感,此时的父亲对任何人都不再是拖累,他是个好父亲、好兄长、好弟弟。

三天祭日之后,家里清净下来。老大老二什么都没说就返回了工作岗位。我决定把母亲接到北京来生活。那一个月里,母亲在家和自己说话,背诵毛主席语录,大声唱着她喜欢的歌曲。

接母亲到北京时,她正埋怨当地医生对她的误诊。由于此前两年操劳过度,母亲在这一个月里听力突然失聪。是的,照顾癌症病人的可怕辛劳,一直是母亲一个人在承受。

父亲的癌症,不但耗尽了全家所有积蓄,还让我们三兄弟负债累累。我们三兄弟各自在异地漂泊,都没有能力重新组织这个家庭。用母亲的话说,父亲去世的那一刻,家就已经散了。

今天,母亲跟着我当京漂,她经常独自哭泣,她认为给我添了麻烦。

老大和我在同一座城市,我们一年会见上两次面。老二远赴福建,每次到北京,总会客气地先打个电话,问住在家里是否方便。至于亲戚们,基本上不会有往来了。

所有的选择都是错的

主人公父母生活在东北,本人在深圳工作,是家里最小的女儿

那天是 2003 年 5 月 26 日,我一直记得。当时老公带我从深圳去广州,准备买一辆轿车。路上接到姐姐从老家打来的电话:爸爸检出肺癌,晚期,并多发性骨转移。

当时父亲 67 岁,身体硬朗,每天能走 20 里地。我一路哭到了广州,又哭回深圳。

我是父亲最宠爱的最小的女儿,告诉父亲病情,让他接受住院安排的任务交给了我。我早已把话排练了一百遍,但坐在父亲床前,告诉他可能病情很重必须住院时,我没敢看他,只是抓住他的手。父亲早有心理准备,从姐姐带他到医院检查,到远在广东和北京的孩子都回到东北老家,他猜到了病情。

对我们来说,治病的花费不是问题。在回家之前,我就汇了 2 万,哥哥则让嫂子直接带着 5 万元飞回老家。就是下岗的姐姐、姐夫,在父亲做手术那天,也悄悄把家里最后的 1 万元下岗费取了出来。

妈妈说,那天爸爸哭了,他说这么重的经济负担,没有一个孩子退却,他一生知足了。但这让我和哥哥背上了沉重的心理负疚:我们今天可以拿出大笔医药费,为什么昨天不可以省出这些钱存到他们的名下,甚至每年拿出一笔钱供他们花着玩?

当时,北京的专家对父亲病情的判断是:「晚期,估计最多也就半年,不必到北京来了」当时家乡医生提出手术切除病灶的方案后,是否需要到北京继续化疗、放疗?成为我和哥哥姐姐必须尽快拿出决定的选择。

对医药行业较为了解的哥哥否决了化疗的方案,他认为放疗尚可承受,而化疗极其痛苦,对挽救父亲的生命徒劳无益,力主尽量让父亲的最后生命,走得有尊严,少些遗憾。他也否决了我提出找中医的建议,他认为中医纯粹是伪科学和骗子。

10 年后的今天,再次回顾当时的选择,每一种方案背后,都有着让人难以承受的伦理煎熬。父亲是个非常自尊的读书人,一生吃苦极多,饱经风霜,我们决定,趁父亲还可以走,全力满足他人生未了的夙愿。

父亲多年来一直想去桂林看看。在注射完放疗针剂钐-153 后,我们一家 11 口组了个特殊旅游团,飞到桂林,选了家不错的酒店住下,包一辆中巴,雇了导游,每天游玩路线视父亲的情形而定,走走歇歇。

旅行中的一对夫妇

图源:站酷海洛

从桂林飞到深圳以后,我们原准备看医院检查情况,下一站去九寨沟。但拿片子看结果的那天下午,医生说骨转移处比一个月前又多了 3 个点。癌细胞转移得很快,他会越来越痛,且随时可能骨折,切不可乱走动。

走出医院时,我哭得无法启动汽车——我们该怎样后悔没有早一点选择让父亲旅行的方案?

「当我没有条件的时候,没有好好照顾他们,当我有了条件的时候,我也没有好好照顾他们,就是这样。」我相信每个有着与我相似经历的人,看到华为总裁任正非在《我的父亲母亲》一文里的这段朴素文字时,心里都会有鞭子抽打过的疼痛。

疼痛果然如期而至。用锶-89 替换下钐-153,还是根除不了父亲无边无际的疼痛。父亲拒绝在深圳住院,坚持要回东北。我深信他这是怕我多花钱,也相信他是真的想回家。

8 月 24 日,我送父母回北京,由姐夫接他们回家。10 月 5 日,父亲卧床不起。从那天起,我的脑子也跟着坏了。10 月底,父亲已不能正常行止,吃喝拉撒全都成了问题。我请假飞回东北,行李中特意带来了大号的尿不湿。守在已被病魔折磨得不成样子的父亲身边,我这才知道负责照顾父亲的姐姐有多么辛劳。

父亲无论如何无法忍受这种「屈辱」。我不记得是怎样说服他接受这种安排的。我和姐姐每天为他擦身换洗,端屎端尿,满心是忏悔和赎罪,在父亲,则认为他拖累了我们而备受煎熬。我能觉察父亲肉体和精神的双重折磨。

痛,父亲似乎直到死,一声都没有叫出来,经常能看到他在抖动、忍耐。杜冷丁只能稍稍缓解疼痛。我们必须每隔几分钟就为他换一个姿势。他暗自抵抗疼痛,虚弱得说不出一句话。

我被前所未有的挫败感包围。你在外事业上奋斗得再成功,甚至你愿意出再多的钱,也无法在癌症病魔面前为亲人赎回半分尊严。

11 月初,我接到单位任务,必须飞到北京、江苏采访。父亲在姐姐帮助下坐了起来,他为坐起来给我送行,似乎耗尽了全部生命力。他说不出话,只能用满是痛苦和期待的眼睛看着我。

11 月 27 日中午,接到姐姐报丧的电话。站在香港街头,我茫然四顾,没有一滴眼泪:他不用再疼了!他不疼了!

父亲去后不久,我们无意中得知,哥哥一位同事的父亲,也差不多同时查出肺癌,也是晚期,也是骨转移。但他们家选择的是截然不同的方案:全力以赴救人。手术、放疗、化疗都做了,我父亲去世几个月,那位老人依然健在。

这让我无限后悔,如果当初我们选择化疗,选择中医,父亲现在还会活着。我不该在父亲人生最紧要的关头,用消极的人生观替他抉择,如果父亲和我对换,他一定会不遗余力、穷尽办法来救我。哥哥同样为他力主的方案深深自责,它甚至压得我们喘不过气来。

后来,那位同事听了哥哥的自责后,却反过来说,他为父亲选择积极治疗的方案让他后悔一辈子。因为做完手术后立即放疗、化疗,他父亲一进医院就永远躺在床上,完全没有机会像我父亲那样来回走动。

他父亲在病床上坚持了一年,后来癌细胞转移到颈椎,为做手术,先在头骨上打进两个螺丝,然后系上秤砣一样的重物,用滑轮控制,做牵引,拉伸颈部好几天,然后才能手术。这种酷刑般的场面,让他几近崩溃。他一生都无法原谅自己的愚蠢。

为了他父亲多活的半年多,他们不惜代价选用最好的药,前后花费了 70 多万元,但结果还是让他父亲几乎变成植物人。那多活的半年,是毫无生命质量的半年,被折磨得生不如死的半年。

如果早知道结果会那么可怕、那么痛苦,他们说什么也不会为了万分之一的可能,选择这种不计代价的治疗方案。

这个截然不同的悲剧,暂时缓解了我们的愧疚。在癌症面前,无论做儿女的怎么选择,最终留给我们的,都是无尽的悔恨和遗憾。我觉得每个家庭都应当准备氰化钾,如果我得了癌症,就立即吃下去,我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。

这日子何时是尽头

主人公一家生活在江苏,父母都是老师

我母亲 2005 年 10 月被确诊为肺部肿瘤,当时只是在 1B 期,后来的手术很成功、顺利。但 2007 年,检查发现还有脑部肿瘤(无法判定这是肺部肿瘤的转移还是原发),病情急转直下,2010 年 4 月,我母亲去世。

从确诊到去世,一共四年零七个月。这场灾难,不仅仅是失去了母亲,它对我们家每个人精神甚至健康的打击都是难以言传的。经历这场变故,父亲、我和哥哥三个人恐怕是再也回不到过去了。

我家家境还好。父母都是教龄 30 年以上的教师,而江苏省对教师有极好的待遇。我舅舅是个掌握实权的地方官,为治病而打点的各种礼物几乎都由他包办。我和哥哥的收入也不错,母亲治疗期间,哥哥甚至有财力买房子。四年零七个月期间,我们家没有感受到母亲患癌症带来的经济压力。

我母亲喜爱运动,能歌善舞。她刚退休时还笑言,「我踢毽子、跳绳能比过你们爷仨。」退休后,她在老年大学练习健身操、老年舞,还在市内参赛、拿奖。妈妈嗓子清亮,60 岁时语音还仿佛 30 多的人,常在傍晚空闲时捧着简谱哼歌。

她做过 30 多年教师,她爱读书,内心情感十分丰富。我外公在「反右」期间被送进监狱,她很早就承担了生活重担,从未对艰难示弱。

就是这样一个人,在四年病痛折磨下,一点点没有了原来的样子,甚至变成一个陌生人。她最后两年多的生命状态令我痛不欲生。

从 2007 年开始,母亲的行动、言语能力逐渐衰退。先是左肢渐渐无力,没法正常运动,走路也有点跛;接着她写字不如往常的工整、秀气;再后来,右肢开始衰弱,然后她语言能力大不如前。2009 年 4 月底,又遭遇肺部栓塞。

躺在病床上的老年女性

图源:站酷海洛

整个身体状态从此急剧下滑,再无法生活自理,最后连进食都需要食管。这个过程中,她语言能力也逐步从吐字不清,无法讲长句,到临终前两个月说不出话。

与行动能力同步丧失的,还有一个人的尊严。她是个一辈子对自己形象严格要求的人。她甚至在丧失行动能力之后,很长时间都拒绝接受父亲之外的人服侍她大小便和擦洗身体。

最初,她对衣裤被弄脏极为敏感,但接下来,得在别人注视下放屁、打嗝、大小便,要适应别人喂她饭、喂她药,有时饭可能喂不到位或是流出嘴角,都要忍耐,最后是连忍耐都没有。

不知什么时候,她的眼睛开始失神,对尊严这个奢侈的概念渐渐麻木,后来到了鼻饲这一步,除了四年多来时刻在旁照顾的父亲,没有亲人能接受这残酷的一幕。

每个人心目中的母亲,都是完美而神圣的,癌症的残酷就在于,无论多么美好的生命,都会在走到尽头时,一点点剥去生命中所有美好的东西,在亲人面前一点一点撕得粉碎。每个有此经历的人,恐怕最不愿面对、最不愿提起的,就是这一幕吧!

我父母从小就青梅竹马,癌症不但摧毁了我的母亲,也摧残了我的父亲。我父亲是很有主见、很有忍耐力的人。大饥荒时期,父亲家一年中死了五口人,正读初中的父亲成了顶梁柱。母亲患了癌症后,父亲不但决心一个人把照顾病人的重担承担下来,而且做好了打持久战的准备。

父亲对母亲照顾得很细致。母亲原来很胖,虽然病后很快消瘦,但完全失去了行动能力,没有两个人几乎无法搬动她身体。长期卧床的病人最怕的就是褥疮。但是,母亲始终没有生褥疮。

最后一年,为了不让母亲生褥疮,父亲几乎每两个小时就要把她翻动一次。因为不放心由护工定时翻身,他一直亲自陪伺陪睡来做这件事,为此长年不曾睡过一次整觉。

有一天,父亲看到母亲背后有青斑,赶紧送往医院。医生说不是褥疮,父亲如获大赦一般打电话报喜。他说,褥疮无法医治,只能越来越恶化,人会变得很臭,一旦病人生了褥疮,医院就根本不收治了。

家里有长年卧床的病人,要请护工是件很难的事。不完全是钱的问题,还有所需要的技能和耐心。我父亲请的护工,最长也没有超过半年,女护工使不上力气,但又不能请男护工,活儿始终在父亲一个人身上,没有替手。

这是难以想象的苦役。当母亲逐渐不能言语甚至不能眼神交流的时候,不知道父亲是怎样坚持下来的。我曾提出辞职回来照顾母亲,他一口拒绝。

我有不多的陪护经历,多少能感受到陪护癌症病人是件多么折磨精神的事。记得有一次母亲的病房邻床是位脑瘤患者,夜晚没有片刻停息的痛苦呻吟,让我完全无法入睡,真不知道父亲是怎么忍受下来的!

父亲原本是很耐心、很有教养的人,但陪护期间,他变得脾气暴躁。我相信他对命运有无穷的委屈,无处诉说。因此,当我们出现在他身边时,就会成为他的出气筒。

对此,我们当然只有忍耐,但有时会怨恨他对母亲的急躁,并为此和他口角。我每年只有几次假期,看不到这种辛苦已是父亲的常态,至今回想起来,心里仍充满对父亲的愧疚。

任何家庭面对这样长时间的煎熬,亲人间都会经历艰难的情感调整。对后来丧失行动能力,甚至和我们几乎没有情感交流的母亲,接受不了现实的哥哥有一次竟哭着说「我只当她已经死了」。

为照顾母亲的事,我和哥哥争吵过,彼此怨恨过。其实,在母亲的最后时光,他曾把工作换到了江苏,付出了巨大的牺牲。

除了体力上的消耗,这更是一场精神炼狱。中国缺少临终关怀和社会心理慰问的民间组织,这个时候,宗教信仰就成为患者和患者家属强大的精神支柱。病友里有很多信徒的互访,往往比亲人的到访更频繁,对病人的精神镇定作用似乎也更明显。很快,父亲就成了信徒。

癌症对一个家庭的拖累和打击,非经历者不能想象。每次回去,父亲都明显比上次更老迈,当然,母亲也变得更陌生。原本健壮、精干的父亲完全呈现老态,头发斑白稀落,神经衰弱越发加剧,还患了胃病。

实际上,他一度怀疑自己患了胃癌,还跟子女交代财产。当时,他甚至想到,如果真的得了癌症,就打算和妈妈一起去死,「走得干净,不拖累你们」。

2009 年新年,我给父亲发短信祝新年好。父亲打来电话,一阵压抑的哭声后,他只哽咽着说了一句话,就挂断了电话:「这日子何时是个尽头啊?!」

今天,父亲有了老伴,我和哥哥都为他开心。但我们每个人在心灵深处经历了一场剧变,我说不清是什么。它肯定深刻改变了我对生命、对生活的看法。

我开始从内心拒绝体检,开始深信人应该糊涂一点活、糊涂一点死,如果得了大病就直接死掉好了,不要用治疗来延长无尊严的生命。



已对当事人姓名及家庭信息进行了必要的保护处理。



记者:黄章晋 李光敏 李光 路琰

封面图来源:站酷海洛

非独家授权转载:丁香园授权转载,未经许可不得转载。

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