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爸爸确诊肠癌,我从死神手里抢他的命

2021-04-27作者:丁香医生

编者按

绝大多数晚期癌症,目前依然不能治愈。

清楚知道这个事实的晓宇,在父亲确诊肠癌晚期时,只有一个念头:「我爱爸爸,我不舍得让他离开。」

她通过查阅、学习肠癌治疗的资料,发现了首诊医院治疗方案的潜在风险,并且说服父亲到北京接受治疗。目前术后的父亲正在接受化疗,按时复查,身体也在逐渐恢复中。

「当一个家庭出现了癌症患者,不管是患者还是家人,都注定是一场持久战。 接受患病的事实,学习科学的治疗知识,接受规范的系统化治疗,积极与医生沟通与对话显得尤为重要。」

出现便血后就诊

肠癌差点被当成痔疮治

如果不是父亲主动要求医生给开个肠镜检查,他的肠癌就被当成痔疮治了。

2020 年 6 月初,父亲早上上厕所时突然便血,他觉得不太妙,当天上午就去了老家当地一个三甲医院,挂了一个专家号。

父亲刚 60 出头,一个月前才做了体检,肿瘤标志物指标全部正常。医生问诊后觉得是痔疮,开了五六百块钱的痔疮药。 父亲不放心,坚持做个肠镜,医生才给开了检查单。

「鲜血和粪便是混在一起的,别是什么不好的病。」父亲声音很低,他平时经常看健康节目、专家科普视频,对健康知识有一些了解。 虽然近乎每年都体检,但由于一直没做过肠镜,未免有些担心。

肠镜的结果如当头一棒,基本确定是直肠癌,但最后的确诊还要等病理结果。

当我看着肠镜诊断报告上「直肠 Ca」的时候,还心存一丝侥幸,或许病理能翻盘呢?

然而,并没有。

确诊那天是 2020 年 6 月 11 日,病理报告上写着「直肠腺癌」。

经历过亲人患癌的治疗过程,站在治疗的起点上,我差不多就能想到终点的样子。 2009 年,才 40 岁出头的姑姑就开始了和晚期肺癌的抗争,在失望与希望交织的治疗中,换来 7 年的时光,那么坚强的一个人,走的时候被疾病折磨地让人心疼。

「爸爸,我们爱你啊!你一定要坚持下去!」那天去医院的路上,我发了一条仅自己可见的朋友圈,配图是父亲在操场上高高举起我女儿的照片,两个人笑得那么灿烂。

而我,却已经泪如雨下。

「割了就完了?」

我决定带父亲去北京治疗

当地医生说父亲的分期算早,肿瘤已经有 5 公分,建议这两天就住院,本周就做完手术。

我犹豫了一下,谨慎起见,出了医院先咨询了一位北京某三甲医院的医生。

「没有做核磁检查么?」

我目瞪口呆,「当地医生没提过要做这个检查。」

医生跟我解释,「核磁共振检查是直肠癌治疗前的必要检查。 直肠核磁检查可以判断肿瘤的局部侵犯情况,而肝脏核磁可以帮助判断肝脏是否存在转移病灶,从而确定临床分期并制定个体化治疗方案。 对于局部晚期或者远处转移的直肠癌,目前更推荐尝试先进行辅助化/放疗治疗,希望能缩小病灶达到手术完整切除的目的。」

为了把这个问题搞清楚,我开始到专业的医学网站上查资料,包括全国知名的专业肿瘤医院的微信公众号以及业内知名专家的视频讲座、科普文章,从中午一直找到晚上。 最后发现:直肠癌治疗策略的选择非常重要,如果治疗不规范,效果会千差万别,而首诊和首次手术至关重要。

那晚我几乎一夜没睡,想到了姑姑,她确诊后到北京问了治疗方案,一直接受的是比较规范的治疗,才有了一个比较好的存活期。

「带我爸去北京治!」第二天,我跟家里说了想法。 「这里又不是不能手术,割了就完了,去北京还不知道什么时候能手术,不是耽误事儿么?」我妈很不解。

我把很多篇科普文章、资料一一发到家庭群里,告诉他们治疗方法的重要性,让我爸自己也拿个主意,经过两天的沟通劝说,家里最终达成一致:去北京治疗。

多发性肝转移,是肠癌晚期

「幸亏没在老家直接手术!」

到北京看病从来就不是容易的事儿,当时赶上新发地疫情,北京肿瘤医院所在的八里庄街道被划成了中风险地区,位于潘家园附近的中国医学科学院肿瘤医院就成了首选。

6 月 14 日,抵京,次日,我们按照之前的预约去到中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科就诊。

医院里挤满了来自全国各地的患者,从手拎的影像检查袋上大概能判断出来自哪个城市,北上广的医院承载着一个家庭最后的希望。

就诊当日,医生询问病史后为父亲开了血化验、CT 以及核磁共振等检查,并让我们把在老家医院做的肠镜病理拿到病理科会诊。 检查持续了差不多两周,那段时间里,父亲经常上网查看肠癌治疗的信息,由于老家医院说了分期比较早,而早期的患者术后基本能达到治愈的效果,他还比较乐观,但也知道如果转移到了肝脏,情况就严重了。

7 月初,核磁结果出来,提示已经是多发性肝转移,这意味着父亲的肿瘤已经全身扩散,属于晚期。

「幸亏没在老家直接手术!」糟糕的事实让我痛苦,但我也知道现在更重要的是:多学科会诊拿出一个系统化的治疗方案。

先化疗缩小病灶

才能争取到手术机会

拿到父亲肝脏核磁检查结果,我一个人在街上来来回回走了两个小时,北京街头车辆轰鸣、人声鼎沸,而我却像被罩进一个玻璃瓶子里,压抑到对外界没有感觉。

我一边走,一边掏出手机给妈妈打电话,商量怎么跟爸说检查结果,最后决定先说肝囊肿,稳住他的情绪,家里其他人都告知实情,全力以赴支持治疗。

结直肠外科的刘正主任医师联系了多学科会诊,通过与肝胆外科毕新宇主任医师以及内科孙永琨主任医师的沟通,定下了治疗方案:先进行新辅助化疗,待转移灶缩小再进行手术治疗。

通过查阅相关文献我了解到,新辅助化疗主要是针对一些局部晚期或是远处转移的肠癌患者,通过化学药物最大程度杀灭肿瘤细胞,缩小病灶,从而争取到手术机会。而且,手术时机的把握至关重要。

为了方便评估化疗的效果,捕捉手术的最佳时机,我们选择在北京化疗而不是带着方案回老家医院。

7 月中旬,父亲开始了化疗,第一个疗程就感到手脚麻,医生说这是化疗药物的副作用,需要注意保暖,严禁使用冷水,出门戴帽子、手套。三十几度高温的暑热天气,父亲戴上了棉布手套。

两个疗程之后,刘正主任评估判断达到了手术条件,但由于父亲常年哮喘,身体较弱,难以耐受肝和肠同期切除手术,需要分期切除。 考虑到父亲已经出现梗阻的症状,就打算先切肠,待身体恢复后再切除肝脏病变。

医科院肿瘤医院是肿瘤专科医院,哮喘的诊疗并不是强项,刘主任建议我们术前去综合医院的呼吸科评估一下肺功能。父亲的哮喘前几年曾在中日医院林江涛主任那里看诊过几次,控制得一直不错。林主任听到父亲要做手术,开了两个基本检查,又调整了用药。他告诉我,调药的话至少要使用一个月才能有明显的效果,如果时间不允许,最少也要使用两周。

「肿瘤生长有一定的周期,如果手术延后两三周的话,影响不会太大,但是如果肺功能不好,是有可能下不了手术台的。」父亲的管床医生张明光大夫嘱咐一定要先把肺功能调整好。 两周后,父亲去复查肺功能,比之前有了一些提升,可以耐受手术。

「终于可以手术了!」站在医院的廊道上,我长舒了一口气,总归看到一些希望。

这次是通过腹腔镜进行的手术,创伤相对小,但也有风险。「我们联系了 ICU,万一有情况,可以直接转过去。」术前谈话,张明光大夫逐项告知手术风险,听到这句话时,我心里还是一紧。

我在病房的许愿墙上写下祝愿父亲手术顺利的卡片。

下午两点半,手术室来接人,我跟着转运床将父亲送到门口。 我紧紧盯着远去的转运床,总怕这一去就是永别。

腹腔镜手术切除了肠道肿瘤

一般一台手术是三四个小时,当晚上 7 点,父亲还没回来时,我有些着急,跑到护士站去问。护士说,应该没问题,如果有突发情况,医生会打电话到病房通知家属。

每天这个时候正是病房里的散步时间,特别是术后患者,按照要求要尽早下地活动,防止肠粘连。插着引流管的病人们推着输液杆来回走动,走累了就在走廊尽头的心理角聊聊天。

这些患者五六十岁的居多,年纪大的有八十多岁的,也有三十几岁的年轻人,聊的最多的是怎么就得了肠癌,大家都想从日常生活中找出一个合理解释。 每个人虽有不同的生活习惯,但相似的是,绝大部分人在确诊前都没有做过肠镜检查,有人是不知道应该进行肠镜检查,有人则是嫌麻烦和痛苦。

晚 8 点半,听到病房门又有开门的声音,我立马跑过去,父亲终于回来了! 刘正主任说手术很成功,张大夫把切下来的组织照片给我看,跟我讲了一下手术过程和病变的切除范围。

回到病房的 6 个小时,患者不能睡觉,特别是最初两个小时,我就让家里人轮流打视频跟父亲聊天。 麻药劲儿过去了,他开始呻吟。打开了止疼泵,还是喊疼,感觉「肚子里像翻江倒海」。

我去叫了值班医生,加了一些止疼药,疼痛才算缓解。 一周后,父亲恢复不错,如期出院。

但出院后一周,一个新问题就开始折磨他——频繁上厕所,一天能有十几次,每次只能排出一点,而且伴有肛门坠胀感觉,「像有东西把肠子一直往下拽」,每天都要疼痛一两次,疼的时候要吃两粒布洛芬才能缓解。

大夫说,术后复查没有器质性问题,由于术中发现肿瘤侵犯了控制排便的神经,不得已将其与肿瘤一同切除,导致排便功能受到了影响,术后只能通过训练肛门收缩慢慢恢复。

按照医嘱,术后一个月看诊肝胆外科,再准备肝脏手术。这些,当时父亲并不知道,术后他精神状态明显比术前好多了。

「不治了,我要回家」

肝脏手术在即,父亲却想放弃

在父亲准备肝脏手术的那段日子里,我又开始找资料看肝脏手术的信息,并找到了名为「熊猫和朋友们」的患者互助群,这是一个主要在北上广治疗的肠癌患者群体,大家会分享治疗的经验,而群主小韩更是不厌其烦地免费答疑解惑。

过完国庆节,我带父亲去医院准备接受肝脏手术。毕新宇主任看了片子确定能手术,但是非常不巧,他马上要被派往深圳分院工作一段时间,无法在本院为父亲完成手术。

这时,父亲知道了肝转移的实情,「不治了,我要回家。」父亲嘴上说,我知道他是害怕治不好还拖累家人。

我想到了患者群里大家推荐的北京肿瘤医院肝胆胰外一科邢宝才主任,邢主任在熊猫群有很高的威望,不少晚期患者都视邢主任为最后的希望,肝胆胰外一科在他的带领下在结直肠癌肝转移领域有口皆碑。

「邢主任水平很高,做过很多疑难手术,咱们换医院。」我替父亲做了决定。

从医科院肿瘤医院出来后看到当天下午邢主任出诊,我带着所有资料去了北京肿瘤医院。 按照电子显示屏的指示,我来到邢主任诊室,简单说明情况后,他让助手王立军医生帮我加了一个号。邢主任随手从桌上拿出半张白纸:「我来问,你来答。」 几个问题下来,参考影像资料,邢主任告诉我,可以手术,需要开腹,方案是大的病灶切掉,小的消融。

「太好了!」我高兴地大声说道,「我们就跟您这儿治了!」

经过一系列的术前检查,11 月中旬,父亲入院准备进行肝脏手术。 此时北京已是初秋,银杏叶有些已经黄了。

肝脏手术处理掉转移病灶 20 多个

我看着父亲输液,直到天亮

由于父亲哮喘的问题,仍旧打不了增强剂只能做普通的肝脏核磁,对病灶的显示没那么好,有几个位置看不太清楚。 「术中还会探查,看到的、能处理的,肯定都会处理掉。」术前谈话时,徐达大夫一边给我画肝脏病灶位置的示意图,一边跟我解释。

父亲进手术室的时候已经是下午六点多,手术室外有差不多二十几个家属在等候,在靠近门边的角落里,还能听到有人在啜泣。 不时的,会听到医生喊家属的名字,此时,所有人都安静下来,被喊到名字的忐忑地走进谈话室,没被喊到的长舒一口气。

我自然也很担心,但又能怎样呢?我甚至脑补了万一被喊到要去被谈话的场景,「我爸的命在我手上!」一想到这里,我就焦虑起来。

这次手术差不多进行了 5 个小时,父亲被推出手术室时,我一下子扑到转运床前,喊着:爸爸,做好手术了,现在要回病房了。 像是打怪升级,又过了一关!

父亲的手术医生之一金克敏副主任医师跟我讲了手术的情况:打开腹部之后,经过超声探查发现了 20 多个病灶,一部分做了切除,一部分做了消融,有一个病灶紧贴血管,难度很大,是邢主任切的。像这种多发转移,复发概率很大,术后要做好化疗,按时做好随访。 我点点头,回去看着父亲输液,直到天亮。

两次手术后,父亲瘦了很多,我们咨询了营养科的医生,按照医生的建议补充肠内营养剂。父亲的肠神经受损问题又去看了疼痛科,开了止疼药,进行规范的疼痛管理。

术后一个月,父亲在北肿做了检查,拿了方案回老家开始化疗,定期回北肿复查。目前还在化疗中,在家人的照顾下,整个人状态也比之前好了一些,疼痛也得到了彻底缓解。

这一场与癌症的狭路相逢,让父亲和我都获得了一些新的认识。

每次跟亲朋好友打电话,他都嘱咐别人要做好体检,要去做胃肠镜筛查,还说别像自己,成了反面教材。 连我自己也是在这几个月中才知道,肿瘤标记物检测在常规体检中并不推荐,指标异常不能说明一定有肿瘤,指标正常也不能肯定没有肿瘤。

癌症,是我们每个人、每个家庭都不愿意遇到的事情。 当「癌症」「晚期」几个字砸下来,在经历否认、质疑、迷茫,甚至一遍遍追问「为什么是我」后,每个人最终都将面临一个抉择: 要不要拼死一搏?

这个问题没有所谓的正确答案,也难以衡量投入的金钱和时间是否「值得」。

规范治疗而不过度治疗,这是确诊之后全家确定的治疗思路。 癌症治疗是个复杂的工程,既需要医生精湛的医技,也需要患者的配合和坚持,还需要家属不断的学习疾病、营养、心理等相关方面的知识,形成医患良好的互动与沟通来让治疗收益最大化。

未来父亲还要经历怎样的治疗之路,我不知道。 但我清楚的是,和绝大多数晚期癌症家庭一样,我和父亲还有很多关卡要过,还要继续坚持规范治疗,要帮助父亲做心理建设,并把更多选择的权利交给父亲自己。

(本文首发于人民日报海外版,作者尹晓宇,有修改。)

封面图来源 站酷海洛

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