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为何不是你,陪我到最后

2016-01-14作者:李清晨

小儿临终关怀题图900.jpg

又一年过去。

想起去年此时收治的那名患儿,内心依然有无奈和悲伤。

我曾经讲过那么多治愈的例子,但今天,我想讲讲那个女孩儿的故事,一个悲伤的故事。

收治一个绝症小孩

2014 年 11 月 15 日,是田旸第一次住进科里的日子。小姑娘 7 岁,乖巧懂事。打针的时候,护士发现她右手的血管不太好,习惯性地说:「来,宝贝,把左手伸……」话说一半,护士征住了,这孩子没有左臂。

小姑娘的诊断很明确:

右侧气胸,左侧液气胸。结合 1 年半以前的骨肉瘤手术史,应该就是肺转移了。

家属已经去过好几家医院,哪里都不肯接收。我们主任心一软,「收吧,对症治疗。」

住院期间,常规抽取胸水做了脱落细胞检查。其实医生和家属都很清楚,不会有别的结果,肯定是肿瘤转移了,孩子生存机会渺茫。但,人有的时候需要这样一个心理缓冲,即使是必然要到来的坏消息,掩耳盗铃一阵子,也能让自己好过一点吧。

我做过无数次胸腔穿刺,但看着空荡荡的左臂做胸穿还是头一回。果然,血性胸水,检查结果和预想的一样,并没有任何惊喜,心里好堵。

每次去查房,不知道说什么好,觉得什么都该说一点儿,又觉得说什么都不对。

读研究生期间,我学的是成人普外科,恶性肿瘤晚期最后衰竭致死的老年人见过不少,当患者逝去,我通常不会太悲伤,反而会替病人和家属感到解脱。毕竟,死亡本身就是生命的一部分。

但孩子?她们的生活才刚刚开始啊。田旸刚上小学一年级,应该在看过了更多精彩、体会了生命的美好之后,再无憾地老去死去。可现在,生命还没来得及绽放就就要画上休止符了。

1 年半以前,这对夫妇为了给孩子看病,在北京租了房子。走遍了京城最有名气的几家医院,4 次化疗,为了保住左臂,没成功。保命吧,截肢。手术后又是 4 次化疗,孩子挺过来了。

到了上学的年纪,孩子进了学校,非常聪明,学习成绩也好。家长一度以为死神已经退却,不料死神亦步亦趋根本未曾远离。

大夫,你说我们应该怎么治疗?

你真的想听我的实话么?

您说吧。

……陪陪孩子吧,时间不多了。

……嗯。我们打算再去北京看看。如果确实没有治愈机会,就领孩子出去转转。

办理出院前,我去病房让家属签字,小姑娘在背英语单词。

我想问她:「好孩子,英语学到什么程度了?英语学好了之后,就多了一双看世界的眼睛……」

但我只是在脑海里预演了一遍这些台词,终于没有把这些话说出口。签字毕,匆匆逃离。

那两天,我们全科心情都不好。我们情知北京也无力回天,但也多少心存幻想。毕竟医学进步日新月异,万一真的有什么好办法呢?

家属「掩耳盗铃」,作为医生的我,又何尝不是在「自欺欺人」呢?

希望不灭,但现实可悲

写好的结局注定更改不了。

听孩子爸爸说,到北京以后,之前给孩子做手术的医院留置了一根胸腔管,还开了亚砷酸注射液。这不是针对骨肉瘤的一线化疗药物,但对有些患者可能有用。

病情稍缓后,家长带孩子回到哈尔滨,还以为能度过一段平静的日子。不料,刚下火车,孩子状态就又不好了,只得再次住进我们医院。显然,孩子最后的时刻快到了。

12 月 21 日,星期日,我照例来查房。

从值班大夫口中得知,孩子昨晚 7 点多转到 ICU,今早 5 点多已经走了。转之前,孩子已陷入昏迷状态,也就是说在孩子意识尚存时,父母一直陪在她身边,他们一直没放弃,这对夫妇没有让孩子孤独和恐惧中死去。

骨肉瘤术后肺转移合并气胸后,2 年的生存率小于 10%。

刚入院时,我估计这孩子能撑上半年吧,没想到死神下手得如此迅速。这一回,让习惯了治愈的我们,彻底输掉了一回。

小儿临终关怀题图插图.jpg

被忽视的小儿临终关怀

据推算,在我国每年大约有 6~28. 8 万罹患恶性肿瘤的孩子。最保守估计,每年也将有数万类似田旸这样的家庭在孩子临终阶段不知所措——因为儿童临终关怀在我国几乎是一片空白。

比如在哈尔滨,没有一间小儿恶性肿瘤专科病房,更不必说专业的小儿临终关怀机构了。我们的小患者田旸,从北京回哈尔滨之后,转了好几家医院,但哪里都不肯接收的原因。

在医学、科技高速发展的今天,数以万计的家庭承受这这样的痛苦,那真是对宣称「以人为本」的现代医学的巨大讽刺。

因此,临终关怀和舒缓医疗的意义,远远地超出了既往我们所熟悉的医学范畴。

这种良好的非治疗性服务,有助于家长和孩子的心灵得到极大的抚慰;对患儿疼痛和症状的管理,舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效,实行临终关怀的患儿死得更安详……

带来的问题

中国目前并没有什么机构和团体尝试去推动这件事。

那些本来应该接受临终关怀的患儿及其家庭,在孩子生命最后的时段都经历了些什么呢?

尽管许多家长心里明镜似的——孩子已无治愈之可能,但仍然承受巨大的经济压力选择继续留院医治。一方面期盼着奇迹的出现,另一方面希望通过治疗减轻患儿的痛苦,并多少延长些生命。据统计,86% 的家庭和患儿希望有临终关怀。

但往往事与愿违,这些治疗措施反而给患儿带来了极大的身心痛苦,如果说真的延长了生命,那延长的也是痛苦不堪的部分。

更悲剧的是,由于经济负担重,治愈无望的时候,有些濒临崩溃的家长容易控制不住情绪。有意无意地将负面情绪归咎于患儿。孩子在身体痛苦的同时,还要承担精神上的重荷。

没经历过这种场景的读者可能会感到不可思议,但在医院这种情形绝非罕见。其实,临终关怀机构使得治疗费用大大低于普通医院,且远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效。

为何不是你,陪我到最后?

我总是忍不住在想,那些意识尚存的孩子,当他们被送入 ICU,在与亲人隔绝的情况下独自面对死亡,是一个多么可怕的场景?

为何你们,不能陪我走完最后一段路呢?

小儿临终关怀,任重而道远。


丁香园版权所有,未经许可不得转载。

图片来源:Shutterstock.com

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