分享
丁香医生审稿专业委员会同行评议通过

在艰难的抗癌斗争里,如何尽力才不会后悔?

2016-09-26作者:项栋梁

900x5001.jpg

得知父亲患上肺癌的那天,我在广州午后的烈日下仰天长嚎,第一次体味到彻底的无助。然而身为人子,难道还能推卸或者逃避吗?

用一双肉掌去全力支撑癌症的滚滚巨石,只为身后的亲人赢得哪怕片刻的喘息。

这个认知在其后三年巨大的经济压力和无尽的繁琐医事里支撑着我的每一个决策,既为父亲争取到超出平均水平 18 个月的时间,也让我今天得以平静地回忆和叙述整个抗癌过程每一个细节,不至于终身追悔某一刻的错误选择。

这里我想分享下三年来我陪同父亲抗癌的经验,也让每一个在这场艰难的战斗里苦苦支撑的人多一些信念。

病人永远比我们想的要坚强

在我辗转各大医院亲见的有限案例里,80% 以上的抗癌故事是从隐瞒开始的。我们家也不例外。

一般在发现疑似癌症的病例时,医生通常不会直接告知患者本人,而是要求先和家属沟通,骤然得知噩耗的家属根本没有正常思考的能力,往往第一反应是对患者隐瞒病情。

从某些角度来说,这种做法可以理解,抗癌所需的投入,足以颠覆一个家庭的正常轨迹,需要全体家人共同面对。

然而这又是一种非常残忍的做法,剥夺了患者本人的知情权,让患者无法对自己性命攸关的事情做出选择。

父亲得知肺癌真相是通过一个说漏了嘴的护士,彼时是他化疗的第二天,负责输液的护士交班时没有仔细看好白板上的备注,告诉了父亲这是化疗药物。此前我们一直告诉他得的是肺炎需要打一周抗生素。

事后回想起来,这样的做法其实非常可笑。那么多的检查,要隐瞒根本瞒不住,该面对的终归要面对。

而且更关键的是,病人的求生意志远比我们想象的要坚强,经历最初几天的冲击后,他们一样能够接受现实,并成为家庭抗癌斗争的助力而非累赘。

我的一点经验

患癌事实应该要告知患者本人,关键在于告知的时机和方式。建议在真正确诊并和医生充分沟通过各种可能的方案后,由家庭中负担主要治疗费用的成员去和病人沟通。

查出疑似癌症时千万别慌乱

恶性肿瘤和癌细胞每一刻都可能生长、扩散和转移,果断而正确的医疗干预可以限制肿瘤的生长,及时阻断癌细胞的转移,这是抗癌的基本原理。

曾经看过肿瘤科医生的科普,早期癌症多数有可能治愈,少数癌症即便是晚期也有治愈的机会。

但另一个残酷的现实是,绝大多数的恶性肿瘤如果到了晚期,目前都没法实现「治愈」。

当下医疗手段能做的是有限地控制肿瘤的生长,尽量延长患者的生存时间,减轻痛苦,提高患者的生存质量。

这一点,对于晚期癌症病人和家属来说,都要有清醒的认识,要有信心,但不能自己骗自己。

在检查出疑似癌症的时候,我们就需要对病情给予极大的重视,但这时还不能确认三个要素:

  1. 是不是肿瘤

  2. 是良性的还是恶性的

  3. 如果是恶性的,具体是哪种病理类型,处于什么时期(分期)

这时通常需要做一系列复杂、耗时的检查来进行最后的确诊,这些检查包括:

  • 血液检验(检查肿瘤标志物,以及检查心肺肝肾等脏器的功能等)

  • 影像学检查(比初检时分辨率更高的拍片,看肿瘤的精确位置和大小,以便分期)

  • 病理学活检(通过小手术取出一些肿瘤组织来,看肿瘤是哪种类型)等

我的一点经验

发现疑似癌症后,要按照既成事实来规划后续就医方案,以最大限度争取宝贵时间。具体来说,要按照家庭实际情况一步到位选择好城市、医院和医生,避免因辗转多地重复检查而贻误了时机,把早中期硬生生拖成了晚期。

由于医疗资源紧张,做某些检查时还可能会遇到排队很多天的状况,顶级医院尤其突出。这时可以跟医生商量,到检查结果能够互认并且排队人数较少的医院去检查,不要傻等着。同时,三甲医院的影像学检查加上病理学检查是足够确诊癌症并分期的,要面对现实,不要抱着可能误诊的侥幸心理反复去检查确认。

治疗之外的抉择更加沉重

在抗癌的过程中,医学上的事情基本都有客观的参考,更难的是医学之外的那些事情。面对癌症,从一开始家属就要面临一系列无奈的抉择。

900x5002.jpg

首先要明确的一点,对于癌症来说,整个诊治过程需要一笔不小的花费,特别是晚期癌症。

初诊的医生告诉我,晚期肺癌,如果不治疗的话,预期生存时间估计在 6 到 12 个月左右,如果积极治疗,有的可以明显延长生存时间,但治疗费用可能会比较高。

对于当时毕业刚工作一年,同时家庭条件也并不宽裕的我来说,在这样的条件下,在哪儿治,按什么标准治就成了非常现实而紧迫的问题。

在湖北老家治,费用会低很多,报销比例高;而到我和姐姐工作的广州治,医疗条件会好很多,我们也能轮流陪护,但费用会高出很多,且异地报销的比例很低。

这是我要做出第一项痛苦的选择。

通过与医生的沟通,我知道这些医疗费并不需要一次性拿出来,而不同的医疗条件对治疗效果有一定影响。其时我虽然没有多少积蓄,但月收入不算低,并且还在继续增长。于是我决定用我的 3 年薪资换父亲的 3 年生命。

最终我为父亲选择了广州最好的三甲综合医院。当时我在心里暗暗给自己划定的边界是:在 5 年时间,60 万元的范围内尽力给予父亲最好的医疗条件,若超出这一范围,可能会将整个家庭拖入难以挣脱的泥潭,那也是父亲绝不愿意看到的。

虽然没有和父亲直接沟通过,但我确信能和他达成默契。

父亲走后我粗略算了一下,28 个月的治疗过程中医疗费用约 35 万元,除去农村合作医疗报销的 20%,实际约 30 万左右,除了中间偶尔找朋友借过一两万应急,整体还算是能接续得上。

当然,这是建立在治疗有效的情况下,如果一开始就没疗效,就不得不停止治疗,反而可能不需要花这么多钱。

我的一点经验

至亲罹患重病,如果医生经过相关检测和评估,预估疗效可能比较理想,有较大的概率延长生命,即便砸锅卖铁也值得积极治疗,但大家也应知晓癌症的特殊之处,其巨大的医疗投入会严重侵蚀家庭其他成员的发展权,而患者本人的生命权收益却极为有限,因此,对于晚期癌症,一定要理性对待。

因此,投入现有的全部资金甚至透支未来几年的收入来挽救亲人,都是可以理解的,但这种透支应当有一个限度,过度的透支那是不可取的。

900x5003.jpg

适时的放手也是一种爱

第二项痛苦的选择是病人生活质量和生存时间的取舍。

父亲前后做了 8 个疗程的化疗,2 个疗程的头部放疗和 1 次伽马刀放射治疗,副作用的痛苦他全都经历过。

每位患者化疗的药物不同,剂量不同,身体状况也不同,因此化疗的副作用到什么程度也差别很大。

通常状况下都是延长生命更重要,但患者处于极大痛苦中时,可以审慎考虑消极治疗。

治疗 2 年后,父亲的生存期已经大大超出医生的预估。然而,持续的抗癌治疗并没能将恶性程度极高的小细胞型肺癌斩草除根。到这时,我们对于新出现的脑转移和淋巴转移已经彻底无能为力,因为能用的手段都用过了,父亲的身体再承受不住更多的正面对抗。

这时我遵照了父亲的要求,把他转回老家医院,满足父亲叶落归根的意愿。

我的一点经验

每一个周期的放、化疗能够多大程度上延长患者的生命,又会给患者带去多大的身心痛苦,这是一架天平的两端。而天平的支点放在哪里,我认为应该由清醒状态的患者本人来决定,非清醒状态下则由患者最亲密的人来决定(夫妻 > 父母 > 子女)。家属应该做的,是跟医生充分沟通,给患者更多的可靠信息,另外就是科学的营养支持和陪伴、鼓励,在癌症最后阶段,这一点尤其重要。

注意防骗但也别防错了对象

由于我的立场一直很坚定,父亲从头到尾接受的都是正规医院的治疗,从来没有尝试过哪种来历不明的草药偏方,或是所谓的「民间疗法」。

但千防万防,还是没能防住奶奶被亲戚介绍的江湖骗子打着给父亲治病的名义骗走了几千块钱。

放在平时,我们都能轻易地判断出这些江湖骗子的手法,但对于长期被绝望压抑又无论如何不甘心的癌症患者和家属来说,这些拙劣的骗局真的是极具诱惑。

试一试吧,万一是真的呢?就相信一次,反正也没办法了,相信他,说不定,会有奇迹发生……

就是在这样的心理挣扎中,一个个绝望的家庭被榨干最后一点家底,陷入更深的无助与自责。奇迹当然不会发生,被骗后悔才是真正无药可医。

900x5004.jpg

以我的经验来看,只要是在正规医院就诊,相信医生的操守,接受医生的安排绝对是抗癌家庭的最优选择。

然而,抗癌之路异常的艰辛,费用动辄几万几万地交,虎狼之药一瓶瓶往身体里打,如果没有医患之间的信任,抗癌治疗是根本不可能顺利进行的。

我曾经见过好几位病友因为质疑医生的判断而擅自终止治疗转投偏方,等到更严重了又转头来求助原来的医生,这种时候医生也多半只能轻叹一声。

我的一点经验

选择能力范围内最好的正规医院,并尽可能找对专业对路的科室和医生,然后对医院和医生给予充分的信任,积极配合医生的安排,是对患者最有利的局面。无论多么绝望,也不要去相信任何形式的偏方,徒然浪费钱财和希望。作为危局中的顶梁柱,要时刻保持清醒的头脑,在关注癌症患者的同时,别忽视了对家里其他亲人的关怀疏导,也别透支了自己的身心健康!

最后的最后,希望看到本文的各位永远都用不上这些经验。


特别感谢潘战和、丁超医生对文章的审核

丁香园版权所有,未经许可不得转载。

图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

相关文章

cover
朋友的父亲被确诊为「胃癌」,已是晚期,在医院接受化疗。朋友看着因化疗而恶心、呕吐、日渐消瘦的父亲,很是难过。更令他难过的是,医院明确告知他这个病不能治愈,他也曾渴望地望着我这个学医的朋友,但依然得不到想要的答案。近日,朋友打电话给我,一扫往日低落的情绪,异常地兴奋:告诉你一个好消息!我父亲再也不用去化疗了,我得到一个治愈癌症的祖传秘方。很简单的,就是用癞蛤蟆泡高粱酒喝……我一时错愕。思绪回到多年前
cover
老朱又疼了,「死去活来」那种。人瘦脱了相,萎靡在病床上,像被疼痛摄去了魂魄。头发和上半身都被汗水打湿,枕套已经能拧出水来。儿子小朱在床边陪着,又一次被无力感缠住。这是老朱确诊肝癌晚期的第 208 天。老朱今年 54 岁,现在的他,害怕天黑,因为癌症带来的疼痛,总在夜晚剧烈又尖锐地爆发。疼痛是癌症患者最常见的症状之一。国内每年新发癌症病例数超过 350 万,每四个初诊患者中就有一个发生疼痛。癌症晚期
cover
刘钊清晰记得,读到王振国《创造生命奇迹》时的醍醐灌顶。暖黄封面上,「国际癌病康复协会会长」「国际健康健美长寿学研究会副主席」王振国之照,「慈目垂耳」。在刘钊看来,如「佛」降临。其实,当妻子食道癌开始转移时,认为希望已尽的刘钊,几至崩溃边缘。但《创造生命奇迹》中的诸多鲜活案例证明,本被宣判「死刑」的癌症病患,经王振国诊疗,走向康复。因此,刘钊信心重拾。王振国及其肿瘤医院资料,常年分发散落于知名医院内
cover
人文关怀,这个词对我们来说并不陌生。古老的希腊人歌中已经唱道人的救赎是全方位的,肉体与灵魂相辅相成。著名的特鲁多名言有时是治愈;常常是帮助;总是去安慰。倡导的就是医学的人文精神。 著名妇产科专家郎景和院士说,人文关怀是医学的本源。癌症患者的人文关怀:我们做到了吗?曾有一项统计,癌症患者死亡的第一个高峰期是确诊后的一个月,原因是对癌症的恐惧和绝望。你无法想象那种日子,每一分钟都生不如死,感觉自己已经