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戏里戏外痴呆病患者的故事

作者: 丁香医生 2015-08-13

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朱丽安 · 摩尔因在电影《依然爱丽丝》中成功塑造了一位患有早发性痴呆,并对所有事情都几乎忘得一干二净的家庭主妇,荣获了 2015 年奥斯卡最佳女主角。

现实中,患有早发性痴呆的人们又是怎样的境况呢? 

基思:症状袭来,无助但仍保持乐观

基思正准备与妻子出门。然而,他似乎又突然想起了什么,便拿出了巧克力和红酒,摆在客厅里。不一会儿,他的朋友们来了,他们是当地诊所的两位心理医生和三名心理学专业的学生。他们准备和基思一起看电影《依然爱丽丝》。
基思曾经是当地一所小学的优秀教师。2010 年新年前夕,医生告知他患有早发性痴呆时,他才 54 岁。基思说自己是一个很乐观的人,即使被诊断患病了也未曾感到恐惧。
确诊后,他和妻子依旧会沿着海滩散步。他告诉妻子,「上帝关上了一扇门,但也会开启一扇窗。」如今,他觉得最大的恐惧莫过于形单影只。
这部电影讲述了我曾遇到的每一个阶段,简直就如一纸清单。包括痴呆是如何一步步向我袭来,如何在我认识到怎样应对痴呆之前,逐渐摧毁我的尊严。
这部电影刻画了疾病是如何悄无声息地蚕食了我,也重现了我是如何与之抗争、如何寻找应对策略,以及如何尽力去掩饰病情。但女主角的情况急转直下,这让我觉得与之长期抗战十分困难。
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温迪:依赖亲人和手机

温迪特地从约克赶来伦敦参加电影首映礼,她在去年七月被诊断为阿尔茨海默症,那时她 58 岁。在此之前,她滴酒不沾,每隔一天跑步,同时在英国国家健康服务机构担任经理职务。
有一天早晨,我走进已经工作了几十年的办公室,只是站在哪儿,却不知身在何处。
我似乎能听到走廊里传来的声音,但不知是从哪里传来的。 
正如影片主人公,温迪现在完全依赖手机来保持与外界的联络,并以此安排自己的生活。正如她说的:「手机是救命的玩意儿。」
如今,温迪在她两个女儿的支持下仍然在全职工作。 她对两个女儿深感愧疚,十分担心有一天看着生命中这两个最珍视的人时,却叫不出她们的名字。
连与自己相依为命的人进行交流,都如此举步维艰,温迪觉得好沮丧:
对于很多人来说,与他们交谈非常困难。他们倾向于认为我已经处于这类疾病的终末阶段而非只是疾病初期,而这正是因为人们对这类疾病缺乏认识,造成了这种错误而刻板不变的形象。
内心深处,感到了深深的无助和不可抗拒。这部电影非常精准地反映了我的经历。观影同时,感觉我正在观看将来的自己。
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希拉里:学着去了解失去的艺术

希拉里,在 52 岁的时候被诊断为痴呆症。在确诊前,她回想起那些早期的症状已经存在了整整七年。但是看过的医生们都说她没有任何问题。但当她最终被告知患有痴呆时,她感到释然,最终一切异样都得到了合理的解释。
于是她开始搜索疾病的相关资料。她对丈夫感到愧疚和伤感,因为疾病即将带来很多影响。
之后我开始担心生命还剩下多少时间,不知道接下去还能做些什么。
对于希拉里来说,观影如照镜。当她第一次和丈夫说得了痴呆症时,彼得对她说:
无论发生任何事,我都会不离不弃陪着你。但当病情愈演愈烈,她的记忆开始消散。正如剧中女主角所说,她告诉她的丈夫宁愿自己得的是癌症。但我们始终让彼此开开心心每一天。 我们都会为对方做任何事情。
影片中有这样一个场景,主人公的女儿,为母亲朗诵了一首关于失去的艺术的诗作。这个场景让希拉里感触颇深,她说道:
失去是一种艺术,你需要去学习和掌握它。我正在失去记忆、能力和我的幸福。终有一天,我将失去自己。

消除误会,增进了解

拍摄这部电影的原因,是因为想消除大众对阿尔茨海默症的误解,70% 的痴呆患者的是由于这种疾病引起的。
女主角摩尔说,我认为我们还不够了解这种疾病,大家仍觉得阿尔茨海默症只和记忆相关。而阿尔茨海默症更类似于持续惊恐发作,不单单是觉得忘了东西,而是突然间任何事都没有了原来的出处,就好像每天行走在云里雾里。
目前这个疾病还没有得到足够关注,但回想 30 年前,我们对于癌症的关注度同样很有限。而如今,我们投入财力物力研究癌症,在公开场合谈论癌症。我希望人们对于阿尔茨海默症也能这样。
本文的患者,只是全英国 4 万 2 千名患有早发性痴呆,及 85 万痴呆患者中的三个。据英国阿尔茨海默症协会预计,到 2025 年,患有此类疾病的人数将突破一百万,而到 2051 年将增至两百多万。目前英国财政投入超过 260 亿英磅用于防治此类疾病,用于每位患者的费用平均近三万英镑。
英国阿尔茨海默协会主席说,2014 年我们发现,患有早发性痴呆的年轻人比我们预计的多出两倍。在诊断为痴呆之前,往往被认为是抑郁、工作压力过大,又或者是生活方式的问题。 目前家庭医生在这方面接受的培训十分有限,同时对于痴呆症患者家庭的支持力度也远远不够。
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痴呆不仅仅是失忆 

很多情况下,没有了记忆,人们很容易被当时当地的环境,或因接触不同人而左右情绪。
不同的事情仍然会进入我的脑海,而我也如往常一样处理这些事情,只是我无法记住这些事情——希拉里
我当了 33 年的教师,很清楚是如何评估 3 岁以上孩童的智力,其中记忆力占了很大一部分。如果记忆力减退了,那智力也会相应减退。我试图说服自己这两件事情是相互独立的,因为我觉得我和四年前一样聪明;但实际上我的认知力已经今非昔比了。这也意味着我更加情绪化了,现在的生活中既有迷雾缭绕,也有阳光灿烂。—— 基思
我想知道影片主人公是如何在失去了智力的情况下,与她家庭的情感联系更近一步的。—— 朱丽安 · 摩尔
对于这次采访,基思能记住多少呢? 
我会记得我们交谈过,我会记得我很放松以及我们一起讨论了这部叫做《依然爱丽丝》的精彩电影。
但是那些之前于我十分重要的细节,他们终究会烟消云散。
然而这也意味着我期待着能在报纸上读到今天采访的内容。所以,你知道吗?任何事情背后都有其存在的价值。
责任编辑:费菲
丁香园独家授权,未经许可不得转载。
图片来源:电影《依然爱丽丝》剧照
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