给类风湿关节炎患者家属的几个建议

我们经常告诉患者：类风湿关节炎是一种慢性疾病，它会跟随患者一生的时间。

这听起来有点令人沮丧，但这是我们不得不面对的现实。

与患者一起面对疾病的不只是医生，类风湿关节炎患者的家属和朋友会比医生与患者相处的更久、更紧密，从他们那里获得支持和帮助的重要性绝不亚于医生的专业治疗。

丁香医生为类风湿关节炎患者准备了几个小建议，希望对患者和他们的家人有帮助：

应该做这些

1. 了解

首先要有走入类风湿关节炎患者世界的意愿。

因为他们是家人、是朋友，我们爱他们，因此，需要有耐心打开书、登陆相关网站去阅读疾病相关知识。了解疾病是怎么给患者带来疼痛、疲劳、关节肿胀、关节僵硬，了解疾病的治疗方法和药物的副作用。比如使用丁香医生App，可以查询关于疾病的专辑，了解关于疾病的基本资料、如何预防、如何治疗、如何自我管理，以及查询相关的药物。

另一种获取信息的方法是，加入类风湿关节炎患者在线群组或在线社区 。

一些专业医生在线帮忙解答一些日常问题，一群患有相同疾病的人聚集在一起，相似的症状、治疗经历和各自面对疾病的故事，再也没有比这更好地方让你更好的了解疾病知识和学习如何支持患者。

2. 聆听

要称为可被信赖的亲人和朋友，你可以从他的谈话中了解很多与疾病有关的知识和信息。而耐心和真诚地聆听，对于一个慢性疾病患者不啻于灵丹妙药。

聆听、观察，发现最令患者沮丧的问题 。

类风湿关节炎对患者的影响是生理、心理、社交、财务状况等多方面的。疾病很容易让病人感到沮丧甚至绝望。

你是否了解哪些是最令他们沮丧的问题？

敞开与他们交谈，获得答案，然后尝试和他们一起解决这些问题。

3. 陪伴

你是否有过生病却不得不一个人去医院看医生的经历？

如果是，你就会明白作为一个患者的亲密朋友或家人，陪着患者一起去看医生，对他来说是多么大的支持。

而且，这样你有机会医生对话，把的疑问告诉医生，并直接从医生那里获得解答，一举两得。

4. 沟通

交流从来都说双向的。

在你聆听他们的时候，你也要告诉他们你的感受。有一个类风湿关节炎的亲人和朋友，对你的生活也不可避免的发生诸多影响，你有时候也会困惑、沮丧，不妨告诉他们。

5. 调整和适应

类风湿关节炎本身就是一个慢性反复疾病，如果用一张图表来描述疾病，图标一定不是直线，而是一个上下起伏的曲线。

随着疾病的变化，患者需要不停的调整自己的心理、状态和生活方式。而身边的家人朋友，也必须根据这些变化而作出调整和适应。

不要做这些

1. 不假设

不要假设自己已经了解他们的感受 。

子非鱼啊，虽然愿意走进他们的世界，然后，事实上我们从未有一天真正地感受过类风湿关节炎患者感受。所以，不要假设可以「感同身受」，但要理解。

设想一下：一个疼痛发作的关节炎患者微笑着和你交谈，而他的身体和内心可能正在默默接受着煎熬。也许这样就可以稍许理解他们的懊恼和烦躁了。

2. 不争论

如果你曾经听见患者和你说「你根本不了解我的感受」，那么不妨尝试几次开诚布公地交流，看看你曾经忽视了什么。

3. 不「过度保护」

虽然类风湿关节炎会让患者的行动部分不变，但是除非到最晚期，他们仍然可以做很多「力所能及」的事情，过度保护就像父母对孩子的溺爱一样，会让他们难以融入社会。

4. 不强求

你的亲人和朋友只是患上了一种慢性疾病，丧失了部分行动能力，这并不意味着他们失去了判断和生活主张。

不要帮他们决定该做什么，不该做什么。无论何时，以建议者的姿态出现，不要做「做决定的人」。

责任编辑：猫羯座

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