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精神分裂症患者家属怎样更好地照护病人?

作者: 朱蓓英 2016-05-23

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「复原是一个独特的个人经历,这个经历包括改变个体的态度、价值、感觉、目标、技巧和角色。通过这些改变,患有精神疾病的个体能够在疾病的限制中享受到生活的满足感与希望。也就是说,复原就是指患者虽然受到疾病的影响,还可以过着有意义和有目标的生活。」

——《中国精神分裂症防治指南(第二版)》

由于精神分裂症是一组于青壮年开始发病的重性精神疾病,绝大多数病人会表现出反复发作、病程迁延并社会功能衰退的慢性病程,使得精神分裂症会造成患者本人和家庭极大的疾病负担。

目前,医学发展水平的现实是,并无任何一种治疗方法可以让精神分裂症患者「药到病除,彻底断根」。而且,与高血压等慢性病不同,精神分裂症会极大地影响患者的生活质量和社会功能。

具体来讲,患者会因疾病本身、经济状况、社会歧视等因素,难以与人交往,难以维持正常的职业生涯,难以婚育,甚至难以自我照料。

因此,带着疾病生活,并尽力发挥出尚存的能力和资源,过有意义的生活,就成了精神分裂症患者治疗和康复的最终目标。

那么作为患者最坚实的支柱,家庭成员在其中能做些什么呢?

1. 要照顾好主要承担患者照护责任的家人

在很多情况下,承担这个责任的人是患者的父母或配偶。

精神分裂症是一种能持续存在几十年的慢性疾病,在这几十年中,患者都会需要家人坚实的支持,这是一场持久战。

需要确保承担照护责任的人本人,要有健康的身体和良好的心理状态。

尽量不要把所有的责任扛在一个人身上,确保 TA 在需要的时候可以休息,能够找到舒缓压力的渠道。如果因为照顾病人而持续处于焦虑、抑郁的情绪中,自己也去看一下精神科医生,也是非常必要的。

2. 接受相关的心理教育

患者受疾病影响,不能在一发病时就学习有关的疾病知识,但家属可以。

向主治医生了解:

  • 关于患者的具体病情;

  • 服用药物的种类、量和方法;

  • 发病或复发的征兆。

也可以通过各种渠道学习关于疾病的科普知识。可靠的渠道包括:

  • 部分医院定期或不定期举办的患者教育会;

  • 权威可靠的科普知识发布者(如丁香园旗下的丁香医生、心理医生公众号,精神病专科医院的公众号和科普小册子等)。

不要轻信宣传神奇治疗效果的非正规医院或机构。

3. 提高服药依从性

坚持服药,是预防复发的最重要的保护因素。

但患者经常可能对疾病的自知力不全(简单说就是认为自己没病,或者认为自己病已经好了)而不愿服药,而客观上则可能因为遗忘、服药方案过于复杂而漏服、错服,也有可能因为药物副反应而主动减药、停药。

因此,无论患者本人是否表示愿意吃药,家属都应协助提醒。

4. 改善家庭内部的关系

一句话建议:家庭成员之间不要经常责骂、显示出攻击和敌意。

在所有的家庭成员之间产生关爱的态度,产生矛盾和不一致态度时避免使用责骂、情绪激动地争论等「高情感表达」的方式沟通,能够显著地减少患者复发的可能性。

同时,友爱的家庭环境对于其他家庭成员而言,也是幸福感的重要来源。

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5. 减少指责或过度保护

精神分裂症的患者社会功能较健康人有所下降,这并不是他们本意如此,指责他们做不到一些常人能做到的事,并不能帮助他们立即胜任这些工作,有效的治疗和康复训练才可以。

从另一个角度而言,他们也并不是一无是处的累赘。

虽然能力有所下降,但依然有从事某些事物、社会交往的能力,过度保护,不让他们接触社会或者尝试工作,会损害他们功能的恢复。

6. 要对未来怀有希望

精神分裂症有希望过上正常生活吗?真的有。

但是,「治好」后的患者,与人交往的能力、工作能力可能都受到影响,所以,应该减低对疾病完全恢复的期望值。

事实上,「未来的希望」在于:即使带着疾病,也能过上有意义的生活;「疾病症状会完全消失」这样的幻想,是不切实际的。

7. 寻找家庭以外的支持系统

每个家庭都有自己独特的资源,不要孤军奋战,根据自身特点,寻找家庭以外的帮助,有助于你们走得更远、更轻松、更幸福。

例如,民政系统、医疗体系、社区、村委会甚至派出所,有的能提供一些经济支持,有些能提供过渡性的就业支持,有些能协助管理病人、在出现伤人肇祸行为时协助送医院治疗。

宗教团体、病友会、其他家族中的亲戚、朋友能提供心理上的支持和归属感,让照护者从压抑的环境中舒一口气。

在有经济条件的情况下,求助于心理咨询师,能帮助照护者更系统地理解和处理自己的情绪问题。

8. 照顾好自己

在接诊患者的过程中,我常常能见到一些家属,火急火燎地把患者送来医院,言语间充满了焦虑、愤懑,甚至怀着一点点对患者的痛恨。

但说着说着,他们的焦虑和愤懑就变成了悲哀,甚至忍不住哭出声来。

作为治疗联盟中的同伴,我非常能感受在十几年甚至几十年的过程中的这种无力感。

愿你们都能照顾好自己。


丁香园版权所有,未经许可不得转载。

图片来源:123rf.com.cn

责任编辑: 丁若水
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本文作者 朱蓓英
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