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母亲为了救儿子,竟让自己患上了同样的病

作者: 陈想非 2017-02-08

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无论科技如何发展,我们总会遇到现有医疗手段难以解决的问题。但如果有爱,或许真的可以创造奇迹。

生命中一半时间都在看病的斌斌

斌斌六岁了。六岁的男孩,个头通常蹿得快,他们奔跑、打闹、嬉戏,身上有使不完的劲 。

但斌斌却不行,他得了一种怪病。这个病,让他发育迟缓,6 岁的人只有 3 岁的个头,还长期腹痛、腹泻,日渐消瘦。

为了治病,斌斌的爸妈操碎了心。可 4 年来,没人能说清这到底是什么病。两年县医院,半年省医院……算起来,他生命中一半时间都在看病。

可后来当地的医生也束手无策了,「我们这里真的也没有办法。你们还是去大医院试试吧」。

一家人就这样来到了上海。

专家也难搞清楚是什么病

拿到检查报告的那一刻,卢医生明白,这次真的遇上了难题。

作为结核病专家,卢水华医生接触过许多稀罕病。但眼前这个男孩的情况确实棘手。若是在发达国家,类似的症状通常是由克罗恩病导致的。但在中国,还有另一种可能性,那就是肠结核。

这是两种看上去非常相似,却有着本质差异的病。一旦误诊,后果严重。把克罗恩病当成肠结核来治,没有效果不说,还会耽误最佳治疗时机,留下后遗症,甚至需要手术,做人造肛门,生活大受影响。反过来,万一患者是肠结核,你却把他当克罗恩病,很可能导致结核病全身扩散,甚至播及到大脑、危及生命。

每年,都有误诊致死的案例。

在发达国家,克罗恩病很常见,而肠结核基本绝迹,所以没有混淆的可能。但国内不同,克罗恩病虽然越来越多,肠结核也并未远离。有些国外回来的医生,不知道国内还有肠结核,误诊为克罗恩病,教训深刻。

本来,只要确定了病因,无论是哪种,治疗起来都还有不错的疗效。但郁闷就郁闷在,它俩「长得太像了」,很难确诊。别说靠临床特点,肠镜检查都很难诊断,甚至从体内取组织做活检,也难以明确。大家常说病理检查是金标准,但是病理上也有极大分歧:男孩已经做了 10 多次肠镜及病理检查,大部分人说是克罗恩病,少数认为是肠结核。

更何况,结核病本就很难检测——以肺结核为例,成人的检出率在 30%~40%,儿童仅为其五分之一。至于肺外结核,检出率更低。地方医院查不出来,并不奇怪。

可以说,卢医生面对的是一项世界级难题。想到这样的难题,竟落在眼前这个小男孩身上,卢医生有些难受。

这个男孩,就是斌斌。

只能当是结核病,试着去治

斌斌是个讨人喜欢的孩子。刚见面,卢医生就对此印象深刻。小男孩病得很重,却没有抱怨,对人总是笑嘻嘻。卢医生在电脑前录入病情时,斌斌还主动抚摸他的手,并根据拼写,准确念出了屏幕上医学术语「Crohn's Disease」的发音——虽然并不懂得它的意思就是「克罗恩病」。

听他父母说,为了治病,斌斌没怎么上过学,但考试成绩却总能在班里数一数二,这让他们很是欢喜。

可这欢喜,在儿子久治不愈的巨大压力下,终究杯水车薪。这对夫妻不过三十出头,看上去却比实际年龄老了十岁。不过,尽管非常着急,他们对医生和医院毫无怨言,非常配合。

当卢医生把实情告诉母亲时,有那么一秒,她眼睛里的光黯淡了下去,然而仅仅就那么一秒 。「 一定还有办法的,斌斌才这么大,一定有办法的。卢医生,您想想办法吧」母亲不肯放弃。

卢医生想到的办法是:先假设是肠结核,进行试探性的抗核治疗,看看有无效果。这是最保险,也最有希望的手段了。

没有任何犹豫,家人迅速同意,为期一年的抗核疗程正式开启。「能成功吗?」卢医生自问。看着对方期待的眼神,他暗暗下了决心。

初步治疗不成功,再次陷入绝境

这一年,卢医生的心颇不平静。

治疗一度效果不错,甚至有段时间已接近痊愈。可一年后,却再次出现了肠梗阻。上帝似乎在斌斌身上开了一个玩笑,还不肯收尾。

病情的反复,让卢医生心生疑虑。之前的假设错了吗?他不敢大意。原先的疗法只能暂停,一切又回到了原点。

这对斌斌的家人是一场重大打击。卢医生们已经代表了中国最高的医疗水准,假如连他们没有办法的话,无疑相当于下了终审判决。

卢医生深知这一点。为了解决问题,他又发起了多次联合会诊,将上海,乃至长三角地区最好的专家都聚到了一起 。然而专家们也没能取得一致意见。

克罗恩病还是肠结核?这个问题像一个死结,在卢医生们心中缠绕不休。

就在他们无比为难时,转机突然出现。

为救儿子,母亲拿自己的健康做赌注

谁也没有想到的,带来转机的,竟是斌斌的妈妈。有一天,她突然开始咳嗽。检查结果令人震惊:她患有结核病!

这怎么可能?卢医生惊讶不已。要知道,诊治斌斌前,她作为家属明明也接受了体检,当时并未查出结核。

这期间究竟发生了什么?

浮出水面的事实,震撼了所有人。原来整整半年时间,她背着医生,用斌斌的饭碗,吃他剩下的饭菜。而结核病,是可以通过食物传播的。这就意味着,如果她事后患上了结核,斌斌的病也就得到了确诊。

这个农家妇女,为了救儿子,选择了孤注一掷。甚至连丈夫,也被蒙在鼓里。

更关键的是,从她肠结核、肺结核的标本中,检查出了一种耐药性极强的结核病菌。原来,斌斌患上的,不只是肠结核,还是结核病中的「顶级杀手」——耐多药结核病。

目前,全世界约有 48 万耐多药结核病,其中 5 万多在中国。这个病的发现率只有 10%,治愈率为 50%,换句话说,算上没有被确诊的那 90%,真正的治愈率只有二十分之一。因此,一些人也将耐多药结核称做不治之症。


回过头看,斌斌母亲做出那番举动,真是冒着巨大的生命危险。

病因找到了。但卢医生丝毫不敢懈怠。他给母子俩都采用了耐多药结核的治疗方案。在他的精心治疗下,最后终于见效。

因为年轻,斌斌康复得很快。可斌斌的母亲,却由于此前严重的肺结核导致左上肺毁损,虽然最终也康复了,但不可避免地留下了后遗症,肺功能变得很差,稍微活动一下都会有些喘气。

可是,对于母亲来说,有什么能比得上孩子的健康呢?


丁香医生有话说:

1. 斌斌妈妈的行为伟大,令人感动,但不倡导大家效仿。

2. 斌斌是前两年的病例,随着医疗技术的发展,类似的疑难杂症会越来越少。


丁香园版权所有,未经许可不得转载。

故事整理自:卢水华医生,上海市公共卫生临床中心呼吸结核科主任

图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

责任编辑: Hugh
陈想非
本文作者 陈想非
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