2025年11月08日
第1次提问
症状及患病时长:2023年6月因手指晨僵就诊,7月确诊系统性红斑狼疮,白细胞偏低,肝功能异常,无其他症状。住院七天后出院,此后一直服药至今。 就医及用药情况:住院期每日服用醋酸泼尼松一次4片,纷乐两次,一次2片及护肝药。出院后复查一直正常,激素逐渐减至1片。后2024年8月起复查发现白细胞持续偏低(正常4,指标2.8),停止减药并将激素恢复至到2片后,因白细胞仍然未能正常回升。2025年2月增加服用免疫抑制剂来氟米特,一个月后白细胞继续降低至2.0,换为吗替麦考酚酯后白细胞迅速回升,至2025年5月稳定至4.3,重新开始将激素减为1片半,2025年8月减为1片,复查一切正常。今天复查发现白细胞又低到了2.8,其他指标全都正常。医生嘱托说不能再继续减激素,但是先不加激素,一个月后再次复查,如果继续降低再看情况治疗。 需要解答的问题:想请问一下大夫,像这种情况,激素减不下去该怎么治疗。

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2025年11月08日
张光峰医生
您好,很荣幸为您提供医学咨询,也感谢您的信任!

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2025年11月08日
张光峰医生
请问您除了白细胞减少之外,还有没有其他的什么临床症状?尤其是在做这个检查之前,有没有感冒发烧有没有关节肿痛口腔溃疡,面部红斑明显的脱发等表现, 其他的系统性红斑狼疮的指标比如说补体,自身抗体有检查吗?
2025年11月08日
第2次提问
医生好,日常没有任何症状,之前白细胞特别低的时候会觉得浑身乏力,这次没有任何感觉,最近也没有感冒什么的。今年6月做了一次大检查,自身抗体什么的没有显著变化,医生认为都很正常。这次检查补体c4,c3等等全都一切正常,只有这两项不正常。白细胞和淋巴细胞绝对值偏低。

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2025年11月08日
张光峰医生
好的,收到您的消息,我下面回复的内容比较多请稍候。如果您等的时间比较长了,有可能我在忙其他的事情,您可以发消息再提醒我一下。感谢您的理解与等待。
2025年11月08日
张光峰医生
感谢您的耐心等待与理解
第一,38岁年轻女士,2023年的时候,确诊了系统性红斑狼疮。总体没有明显的系统性损害,主要是手指僵硬、白细胞减少。
第二,针对白细胞减少,主要是淋巴细胞减少,中性粒细胞的减少并不明显。以淋巴细胞减少的原因结合系统性红斑狼疮这个疾病来讲,主要有①系统性红斑狼疮本身活动,②病毒感染,③药物导致的骨髓移植。那么您没有提到病毒感染的表现,而且在开始诊断系统性红斑狼疮的时候,白细胞就是减少的,在更换原物等方式治疗后,白细胞可以恢复正常。说明可能还是以系统性红斑狼疮本身导致的白细胞减少为主。
第三,治疗上要么可以增加激素的剂量看看会不会恢复正常。另外就是也可以尝试使用升高白细胞的药物,比如利血生等药物尝试,看看是否可以让白细胞正常。如果利血生可以达到疗效的话,就可以暂时不用增加激素的药物。
第四,总体来讲问题不大,先不用太担心。
2025年11月08日
第3次提问
好的,主要是一直想能够达成零激素治疗,每次都是减到一颗的时候不行了,而且又加了免疫抑制剂。患者和家人心里都很害怕。非常感谢您的解答,心里石头落了地。祝您周末愉快,生活愉快!
张光峰医生
确实是部分患者对激素存在依赖性。对于难治性的疾病,又不想使用激素,可以尝试使用生物制剂,比如倍力优单抗或者泰它西普。但是,目前这两个药物常规的建议是在系统性红斑狼疮的病情上的使用还是有要求的,SLEDAI评分要大于等于8分的情况下才建议用。目前也还不至于到严重的程度,所以先不用担心了。
张光峰医生
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TA的问答

症状及患病时长: 就医及用药情况: 需要解答的问题:您好,医生麻烦您帮忙看下报告 症状及患病时长:你好,本人34岁,孕6周,二胎。本周在当地医院抽血检查,显示抗心磷脂抗体高 就医及用药情况: 需要解答的问题:麻烦大夫给看看 症状及患病时长: 一个月 就医及用药情况:无 需要解答的问题:这是紫癜吗 按压不褪色,第一张图片是前几天出的,第二张是今天有的。一般单腿张一两个过两三天就消失,后又出。这种情况出现一个月了。 症状及患病时长舌头痛 (24岁怀孕后确诊桥本甲亢 甲状腺弥漫性肿大 32岁怀孕期间甲亢复发吃药已经停药 今年10月份因为工资问题比较焦虑晚上没有怎么睡 舌头痛 有灼口综合征 反复溃疡 现在溃疡已经好了舌头症状也有所缓解 但是舌尖还是有轻微痛感 (母亲63岁前2年确诊干燥症 她是也是舌头痛灼口综合征溃疡)我目前肾脏 肺部牙齿目前没有问题 就医及用药情况:目前在吃普瑞巴林 吃了3天一天2次一次一个 上月吃了赛栖福目前已经停药 需要解答的问题: 我看了2个医生一个医生说我目前没有问题不需要吃赛栖福他觉得灼口综合征不一定是这个问题引起的 其中一个医生觉得我是干燥综合症需要服药。所以我就想知道我这种样子是不是干燥综合症 要不要继续服药?症状及患病时长:张大夫 我现在好像是能在锁骨附近皮下能摸到小疙瘩 不痛不痒 得特别仔细才能摸出来 然后我之前做过一次淋巴b超 麻烦您看下 我这种情况属于您说的淋巴结肿大吗 是干燥综合征的症状吗 就医及用药情况: 需要解答的问题: