2025年11月15日
第1次提问
一、 关于传统治疗方案 背景1:根据术前术后的MRI/CT对比,已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊,巴教授的回复请见附件。 背景2:具体的病理报告请见附件,对于我这种(33岁,IDH突变,1p/19q共缺失,MGMT甲基化10%-14%,TERT突变)情况,我的下一步治疗方案是什么? 二、关于靶向治疗 靶向药定位:根据我的病理,是否符合用药Vorasidenib适应证,我目前经济无压力,在您看来,这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用,还是3个月后使用,还是留作复发后使用? 临床试验数据:根据现有的临床研究数据和您的经验,对于我这类患者,使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果?例如,它能显著延长多长的无进展生存时间?Vorasidenib的主要目标是延缓复发,还是也有其他作用?

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2025年11月15日
林国中医生
你好,你现在33岁,肿瘤全切,IDH突变、1p/19q共缺失,这是典型的少突胶质瘤,预后本身不错。现在手术做得很好,下一步重点是怎么延缓复发。
关于Vorasidenib,你完全符合条件,它是专门针对IDH突变的2级胶质瘤设计的靶向药,去年已经在美国获批。从临床数据看,它能把肿瘤进展时间推迟一大截——安慰剂组平均1年多就进展了,而用Vorasidenib的人很多2年多都没进展,风险降低超过60%,效果很明确。
这药主要就是延缓复发、推迟放化疗,而且口服方便,副作用不大,对生活质量影响小。特别适合你这种年轻、切得干净、不想马上做放化疗的人。
建议是:别等复发,现在就可以用。越早控制,越能争取更长的无病生存时间。3个月后或留到复发再用,反而可能错过最佳时机。
总之,你情况不错,Vorasidenib是个好选择,早点用,能帮你多争取几年高质量生活。还要定期复查。
2025年11月16日
第2次提问
关于前沿治疗的方案 1.是否针对经济水平高的家庭,可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在? 2. NK细胞,用于提升身体的免疫力,对我的身体肯定有帮助,建议我是否可以打?比如上海细胞集团 3.DC肿瘤疫苗: o 提问:“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变,我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景?国内是否有相关的临床研究机会?” 4.溶瘤病毒疗法: o 提问:“我的肿瘤是‘冷肿瘤’,而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何?它有可能成为我未来的一种选择吗?” 5.TILs/CAR-NK等: o 提问:“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法,听起来很先进,但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤,特别是像我这种IDH突变型,还有多远的距离?主要的技术瓶颈是什么?” 未来5年-10年,会有药物或者手段,可以治愈我这种脑胶质瘤吗?
2025年11月16日
林国中医生
目前没有“花钱就能防复发”的神方案。但像你这样有IDH突变的,适合参加个性化疫苗这类临床试验。
商业化的NK输注证据不足,不推荐花大钱做。免疫增强听起来好,但进不了脑子、留不住,效果有限。
DC疫苗(针对IDH1 R132H)最有希望的方向之一! 国际已有试验显示安全有效,国内天坛、华山等医院也在推进,建议积极咨询有没有入组机会。 溶瘤病毒理论上可以使肿瘤变热,也有早期研究看到希望,但还在试验阶段,响应率不高。将来复发时可考虑,现在不适合常规用。
TILs/CAR-NK这些先进疗法听着很酷,但在胶质瘤里还早,至少5-10年难落地。主要卡在进脑难、环境抑制强。
未来5-10年能否治愈治愈现在难以预测,科技发展变化太多。
2025年11月17日
第3次提问
我现在出现一个新的症状:腰中上部脊柱正中间(具体位置如图),呈现疼痛感,酸胀感,白天不疼,一到后半夜睡着后就疼,经常痛醒,无法入睡。 这个情况已经持续7天了,且没有减轻的趋势。

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2025年11月17日
林国中医生
这种情况跟您的卢卫病变不一定有关系,建议您查一查胸椎核磁看看
林国中医生
这种情况跟您的颅内病变不一定有关系,建议您查一查胸椎核磁看看

TA的问答

2021年,发现有阿尔兹海默症,期间检查有脑萎缩,目前情况是半年前开始大小便失禁。不会走路了,2025年11月30号忽然癫痫发作,我们去医院做了相关检查,目前发现脑萎缩严重。有脑积水,下面诊断报告上有二维码。可以扫二维码,看片子,麻烦医生看一下,我妈妈的情况,需不需要做脑积水手术医生您好,这是我的外公,麻烦您帮我看下 年龄85岁男,有高血压高血糖,目前主诊说脑额叶左侧少量出血,脑室少量出血,脑萎缩,高血糖。 21号下午抽搐入院,查出额叶少量脑出血,22号凌晨6点开始昏迷,照了CT发现新位置出血,然后做了微创,插管引流积血出来,打止血针。22号下午意识有一点点清醒,就是会偶尔回复'嗯',但是还是睁不开眼无法说话。22号打了3次止血针(没有效果),在家属要求下,23号凌晨加一针止血针 。23号凌晨1点,刚刚引流管出现新鲜颜色的血再次照CT就如下图,左边刚刚的,右边是早上的,出血增加了,大概在40到50毫升。 目前血压130/59,昏迷状态。我们在小城镇的医院(茂名市化州人民医院),准备转院去小城镇一个更知名的医院(茂名市高州人民医院),请问医生有什么建议,要不要手术或者其他保守建议症状及患病时长:林医生您好,患者今年60岁,已经两年感觉腿部走路不稳,来河南省人民医院检查后发现:胸椎T9 T10椎体内占位病变,神经鞘瘤 就医及用药情况:做了心电图、磁共振平扫和增强,医生建议手术切除 需要解答的问题:请您通过电子胶片判断一下 1、这个神经鞘瘤的位置严重不严重,手术切除的风险大不大,是否难度很大 2、对神经的压迫是否严重?术后的恢复能有多好?腿部的症状能否改善? 注:因为电子胶片的内容特别多,所以找了医生帮我们选了一部分视频上传,如果您需要更多的资料来佐证判断,我可以再发给您。谢谢林医生 症状及患病时长:七月龄宝宝从床上滚落,摔到后脑,面朝上,婴儿断断续续哭闹,未见外伤,未可见轻微发红,未见肿。刚刚发生五分钟。床高如图。 就医及用药情况:无 需要解答的问题:请问应如何处理,有什么注意事项,是否需要送医? 一、 关于传统治疗方案 背景1:根据术前术后的MRI/CT对比,已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊,巴教授的回复请见附件。 背景2:具体的病理报告请见附件,对于我这种(33岁,IDH突变,1p/19q共缺失,MGMT甲基化10%-14%,TERT突变)情况,我的下一步治疗方案是什么? 二、关于靶向治疗 靶向药定位:根据我的病理,是否符合用药Vorasidenib适应证,我目前经济无压力,在您看来,这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用,还是3个月后使用,还是留作复发后使用? 临床试验数据:根据现有的临床研究数据和您的经验,对于我这类患者,使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果?例如,它能显著延长多长的无进展生存时间?Vorasidenib的主要目标是延缓复发,还是也有其他作用?