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2018年12月20日 08:33
第1次提问
医生,我6岁时患吉兰巴雷综合征,这病过后我左膝盖左侧就经常非常酸软,我现在都20了,冬天太冷的时候我腿上肌肉会无力或者肌肉一跳一跳的抽。这跟吉兰巴雷综合征有关吗?
2018年12月20日 09:39
陈肖医生
您好,让您久等了,感谢您的信任,下面针对您的问题我会详细为您解答。

首先发现问题或身体不舒服也不要太紧张,紧张的情绪会对病情加重三分,对疾病和自身状况有一个客观的认识,然后保持积极乐观的心态,对病情的恢复是很有帮助的。

但是我还需要了解更详细的病情才能准确的帮您诊断,下面会提出一些问题,请您尽量全面详细的回复,把病情描述的越详细对诊断有帮助。

目前正在查房,稍后回复您,这一条请先不要回复。
2018年12月20日 10:31
陈肖医生
吉兰-巴雷综合征, 也有称作「急性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病」, 自身免疫介导的周围神经病,主要损害支配面部、四肢和躯干神经。主要症状四肢对称性无力,也可累及呼吸肌,出现呼吸费力。累及脑神经可以出现面瘫,喝水呛咳。有的病人出现麻木、刺痛的感觉异常。

您当时得病时,具体是什么症状呢?是四肢的无力,还是面部表情肌的瘫痪?您说的这个右腿的无力和跳动,是从六岁之后就有了呢,还是最近一段才出现的?具体是多长时间呢?

您之前诊断吉兰巴雷综合征,有没有肌电图的结果?当时恢复的怎么样?

初步判断有可能跟简单巴雷综合征导致的后遗症有关。
2018年12月20日 10:39
第2次提问
四肢无力,手不能握东西,不能下蹲,平路也不能走,也不能背我走,背我走放下来时腿会又麻又痛,腿酸软是这病过后就有的。去做过腿上肌电图

为保护用户隐私不显示图片

2018年12月20日 10:59
陈肖医生
通过您的回复,还有双下肢肌电图的结果,您下肢无力,和肌肉一跳一跳的抽动,都是跟吉兰巴雷综合征有关,也可以说是留下的后遗症,因为您的病史比较长,目前来说药物治疗的作用可能非常有限,如果肌肉抽动非常明显的话,可以服用一些药物对症治疗。

我临床上应用的最多的就是加巴喷丁胶囊,安全有效,价格适中。具体用法就是,第一天可采用每日一次,每次 0.3 g,也就是一粒;如果能控制麻木症状,就每天一粒吃。如果效果不明显,第二天可以加量每日二次,每次 0.3 g,如果不行还可以加量,第三天为每日三次,每次 0.3 g,一直增加到有效剂量,之后维持此剂量服用。最多每次两粒,每天三次。

或者普瑞巴林片,商品名也要做乐瑞卡,一般一片是75mg,推荐剂量为每次 75 mg,也就是一片,每日 2 次。这个药是进口药,价格贵一些。

我看您这个肌电图是2010年的,建议您可以再复查一个肌电图,看看神经的问题有没有好转,还有一个建议就是到当地医院做康复治疗,其他有一些小广告宣传的特殊治疗或者特殊的药物,说能够根治,这都是骗人的,千万不要相信。
2018年12月20日 11:32
第3次提问
医生我还想问一句。就是得过这个病过后,跟天冷有关系没,我感觉到了冬天我腿一用力他就会有抽筋的现象,
2018年12月20日 11:39
陈肖医生
跟天气寒冷有关系的,寒冷对神经也是一个刺激,一旦神经受到刺激之后就会不自主的放电,就可能会导致局部肌肉抖动抽动,其实不仅仅是寒冷,各种理化因素,只要刺激到神经都会有这样的表现。

陈肖医生
既然发现了这个诱因,在平时就注意下肢的保暖,可以经常用手按摩按摩腿部的肌肉,每天晚上睡觉前用温热水泡泡脚,能够促进血液的循环,对神经的恢复也有帮助。
陈肖医生
再次感谢信任,希望您早日康复。如果还有问题,可以在评论里再把疑问都提出来,我会随时关注,看到后还可以继续为您解答。