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您好，很荣幸为您提供医学咨询，我先看一下，请您稍后。您先不要回复我以免浪费我们沟通的次数。感谢您的理解与等待。

请问在减激素的过程中，您描述的不舒服的症状主要是什么？就是头痛吗？体温也没有明显的超过37℃是吧？有没有关节肿痛？有没有皮疹？视力怎么样？平时血压怎么样？每天4片就不会出现头痛的症状是吧？目前月经怎么样？有做过头颅的检查吗？吗替麦考酚酯目前正在使用多大剂量？

好的，收到您的消息，我思考一下，下面回复的内容比较多请稍候。感谢您的理解与等待。

第一，47岁女士，干燥综合征、系统性红斑狼疮、慢性胃炎病史，并怀疑骨质疏松。目前正在使用激素每天4粒，吗替麦考酚酯每天三次每次两粒，还有羟氯喹每天两次每次200mg。
第二，所困扰的问题是减停激素比较困难。主要出现的表现有①胃肠道不是，胃溃疡，这一条主要和长期的使用激素还是有关系的，所以单看这一条，是建议尽量的去减少激素的用量的。②脖子痛、头痛，这个是我目前想不太通的地方，尽管说可能有点颈椎的问题，但是也解释不了激素加量就没有症状的表现。除非颅内有狼疮或者干燥综合征相关的病变，否则不太可能激素加量就可以控制症状，如果愿意，可以做个头颅核磁共振看看。③，牙龈痛，牙敏感，这是和并发的干燥综合征是有关系的。干燥综合征本身比较常见的就是牙齿破坏。多发的龋齿。这一条是符合疾病本身的表现的。④手指痛、右侧脚跟痛，这个也是可以归结到狼疮或者干燥综合征的。⑤尽管提到体温的问题，但目前的体温并无异常。⑥左侧腰痛，需要考虑腰肌劳损或者肾结石之类的，但问题并不大。
第三，从上面的分析，结合目前实验室检查也比较稳定，也不排除药物本身的影响，建议可以把羟氯喹先停一下试试，如果再减药的时候还是有症状，证明就和这个药没有关系，另外就是尝试停一下吗替麦考酚酯，换成甲氨喋呤每周一次每次四片，看看是否和吗替麦考酚酯片有关系。通过这样的方式，尝试减少激素。
第四，平时预防感染，注意口腔卫生，不要情绪激动，好好休息。
第五，我认为目前尽管有些不典型的症状，但都是非特异性症状，不会病情，所以先不用太担心。
第六，对于您提到的其他问题，你这种不舒服并不一定代表属于疾病活动。主要复查的项目是平时阳性的指标，顺带常规检查血尿常规、肝肾功能。稳定的情况下可以三个月到半年复查一次，由门诊医生帮助判断。不用每次都检查风湿全套。这个改变没有那么快。

好的，我们交完班以后回复您

久等了，对与您的其他疑问
1.但是现在不知道是不是激素使用时间很长了有依赖性了，或者我减的还是快了？我可以半月减半片吗？如果半月减半片难受是不是要增加到一个月才能减呀？减的时候是凭时间够了还是自己感觉还好还是去医院化验指标呢？？
只要很少的患者对激素具有依赖性，但主要是主要脏器损伤的。但看您的描述应该不像是激素依赖型的。可以尝试半月减半粒，如果实在不行可以拉长时间。减的时候两方面都需要考虑，症状和客观的检查指标都需要参考。
2您的意思考虑有吗替麦考酚酯的药物的副作用的可能？那我换了甲氨蝶呤会不会药效中断呀？目前河北这里疫情严重，快递都停了，也在封城，我也在发愁到时候是不是可以买到吗替麦考酚酯片，因为我们这里小地方，吃这种药的人很少，我老公最近几天跑遍了药房也才买到4盒药，我们也正发愁。啰里啰嗦说了很多，总的还是希望得到您的指导，怎样减少复发，怎样算复发？复发了要怎样处理？
更换甲氨喋呤是基于我从您的描述来判断，应该并不严重。疗效方面因为有激素还在使用，不会中断。现在确实在关键时期，如果确实药店买不到吗替麦考酚酯，能买到甲氨喋呤也没有问题。
正规的使用药物，不要突然停药是减少复发的重要措施。复发主要还是看客观的指标，比如严重的贫血、血小板下降，尿蛋白，补体下降、抗体的升高等。

守望相助共战病痛，不知有没有解释清楚，如果还有其他小问题，还可以在评价的时候输入文字的，也对您在本次咨询中的耐心等待与理解表示感谢。期待您的评价。祝好。