医患故事：那个写日记的光头淋巴瘤女孩

2014 年 9 月份，我轮转肿瘤内科，对一位患者印象很深刻。用患者自己的话说，她是一个「奇葩」的患者，也是一个「奇葩」的病例。

我接管的时候，也是她病情最糟糕的时候。骨瘦如柴的她顶着个光头，有时还笑着露出两颗「明晃晃」的虎牙。由于持续发烧近一个月，她全身皮肤巩膜黄染，又加上贫血，惨白的脸色透出一层蜡黄，像极了一个憔悴的泥娃娃。

如果不是病痛的折磨，她肯定还是一位很漂亮的女生，毕竟她才 23 岁，是一位刚毕业的大学生。

2014 年 2 月确诊，她的生活不再拥有阳光

她因右侧胸痛半个月入院，在外院发现右上纵膈肿物。肿物穿刺活检后，被确诊为弥漫大 B 细胞淋巴瘤，结合 CT，病情确诊为 II 期。

大学即将毕业的她，还沉浸在找到新工作的那份喜悦之中，医院的病理结果给她当头一棒。从此，她的生活不再拥有阳光。

她立即接受了第 1 程的化疗，是国际公认的 B 细胞淋巴瘤化疗的一线方案。第 2 程化疗后，复查 CT，她纵膈的肿瘤部分缓解，说明她对这个化疗方案非常敏感。

不过她也开始苦恼，每天早晨床头都是大把大把的头发。共 6 程化疗后，她胸部的肿瘤完全缓解，同时，她也彻底成为了光头。

负责她病情的是余医生。有一次查房，从门缝中看到她手背上贴着输液管，顶着个光头写日记。年龄相仿，又加上都是刚毕业的大学生，交流之间显得格外亲切，所以他便记住了这个写日记的光头女孩。

彼此混熟后，女孩还推荐余医生看《滚蛋吧！肿瘤君》，要余医生多想想肿瘤患者内心的真实感受。尔后，余医师在我们寝室经常「教育」我们：我们医生内心要充满阳光，才能给患者带去阳光。

II 期中度恶性的非霍奇金淋巴瘤，考虑到入院时纵膈肿瘤较大，横截面直径约 10 cm，上级医生还是考虑给她进行可能侵犯周围区域的放疗。6 程标准方案化疗后，又做了纵膈处根治性调强放疗，除了血生化 LDH 比正常高出很多，她没有其他不良预后因素，属于低危病例。

化疗方案是公认的一线方案，调强也是目前放疗主流先进技术，她的治疗是相当规范和积极的，预后也应该不错。她又重新恢复了生活的信心，毕竟她还正年轻，还能重新拥有工作，还能孝敬自己的父母。

2014 年 8 月复发，再次跌入绝望的谷底

可是半年后，她因持续性上腹部疼痛不适、伴呕吐再次入院，CT 显示胰腺头部直径约 4 cm 大肿块，胰腺占位，考虑囊肿、淋巴瘤、胰腺癌。

因胰头部肿大并梗阻性胰胆管扩张，导致她皮肤巩膜黄染，血、尿淀粉酶升高明显，已经有急性胰腺炎的表现。为了解除梗阻和确诊病情，我们为她做了剖腹探查并行胆肠吻合、胃肠吻合术。

术后结合病理活检，她被确诊为弥漫大 B 细胞淋巴瘤复发 IV 期。她说，她真的很失望，感觉命运是如此的捉弄人。不过她还是重整心情，接受新的化疗。

她的主管医生是肿瘤外科的陈医生，陈医生也记住了这个写日记光头女孩。

这次陈医生主动送了一本书给她，书名叫《花田半亩》。此书的作者是一位 15 岁就身患绝症的女孩，描写她对青春和生命的感悟，全书充满了感恩和坚韧，是一部美丽女孩的生命绝唱。陈医生希望这书能带给她对抗病魔的信心，不管最终结果如何。

2014 年 9 月再次化疗，她彻底失望

手术后再次转回肿瘤化疗，毕竟胰腺的肿物没有消除。我接管她的时候就是文章开始的那一幕。用她的话说，正是她「快要死的时候」。

虽然一线方案肿瘤完全缓解，可是半年内很快复发，上级医生考虑用二线方案化疗。化疗期间，感染、三系血细胞都减少，通过抗感染、输血、升白细胞、刺激血小板生长后，血象才能维持基本正常。这一程化疗实在太艰辛了，勉强两程化疗后，复查 CT 显示胰腺的肿物并没有任何缩小，结果不容乐观。

我管她的时候，她每天低烧。清晨来到科室第一件事，就是直奔她的病房，查问她体温情况。或许是因为太憔悴，我很少看到她写日记了。

第 2 程化疗后，虽然肝肾功能都不是很稳定，她还是出院了，只留下一个被母亲搀扶着等待电梯的瘦弱背影。我分明记得她那双毫无生气的眼睛以及那空洞的眼神。

2015 年 6 月奇迹发生，祝福她

今年 6 月份和她成为微信好友，才得知她在当地医院用急性淋巴细胞白血病的方案化疗，效果竟然不错。我查阅一些资料和咨询上级医生，出现这种情况可能是她的淋巴瘤转化成了白血病。

我有时还能在朋友圈，看到她「炫耀」吃巧克力，独自去电影院看电影。

我们和余医生、陈医生是她微信里面仅有的三个医生。她不忙的时候，常常喜欢拉着我们跟她微信聊天：

「你知道么，对你印象最深刻的事情就是：你顶着个光头写日记，把我们三个都「吸引」住了。」

「请你不要用吸引两个字，我会害羞的……而且我现在已经不光头了，也不写日记了。」

………

「你们仨答应我的，等我头发长齐，陪我好好逛广州。你们仨要好好保驾护航。」

「没问题，陈医生是主攻肿瘤外科，余医生主攻肿瘤化疗，我主攻肿瘤放疗，我们仨个正是肿瘤三大克星，逛街的时候绝对保护你周全。」

我们是真心答应陪她逛街，只要她身体允许。

和她聊天时，完全会忘记她还是一个患者，一个经历了化疗、放疗、手术、再次化疗的肿瘤患者。

她的确是一个「奇葩」的患者：从第一次发现患淋巴瘤时的绝望，到首次顺利完成根治性治疗带来重生的希望，半年后病情复发再次陷入绝望，如今急性淋巴细胞白血病的化疗方案又给她带来新的希望。但她同样也是我管过的最可爱、最乐观的一个患者，我希望她用她的可爱、乐观谱写一部美丽女孩的生命奇迹。

希望微信朋友圈上，永远可以刷到关于你的动态……

责任编辑：Yidan

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