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主任,我得了「发作性睡病」,能不能让我请个病假?

2021-05-14作者:丁香医生

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相信很多人都有犯困的时候,尤其是我们这群当医生的,值了 24 h 夜班或连台手术后,当困意滚滚来袭时,基本上眼皮就放弃了抗争,脑子也抽空了,不管当时做什么、当时是什么姿势,只要闭上眼睛就是黑天……

困得没法过了!

四川高三一学生,上一秒他还在课上认真听讲做笔记,下一秒可能就倒在桌上开始睡觉了,这样的情况,对于他一天不知道要重复多少遍,可他拼尽全力也不能控制这种睡意。

此外,即使是睡醒了,他也觉得浑身没劲儿,每当情绪激动的时候,他四肢还会突然发软。因严重影响到了学习,最后不得不放弃高考,四处求医治疗。

「睡鬼」附身?

要说发困的原因,首先就需要考虑夜间的睡眠是否充足,若是由于睡眠不足导致的困意连连,一般再进行充足的睡眠之后,困意就会消失,精力也会十分充沛,显然他不是由于睡眠时间短导致的。

第二个常见原因就可能是睡眠呼吸暂停低通气综合征(OSAHS),由于呼吸道的阻塞,机体缺氧,导致患者睡不深,也容易觉醒,导致大脑得不到充分的休息,就容易导致白天犯困、乏力和头痛,而得了 OSAHS 最明显的特点就是打鼾。

还有两种容易导致白天嗜睡的疾病,那就是不宁腿综合征和睡眠周期性肢体运动,会导致患者频繁或短暂觉醒,白天容易犯困,但是睡眠监测可以排除。

该不会真的是「睡鬼」附身了吧?

这是一种少见的睡眠障碍—发作性睡病。

得了此病的时候,无论在何时、何地、何处,只要困意袭来,马上就能睡着,所以容易导致患者摔倒,同时入睡或觉醒时伴有幻觉,也有人还会发生睡眠瘫痪症,俗称「鬼压床」。

晚上失眠白天打哈欠的丁香园编辑:这个病听起来不错,怎么才能得?在线等,挺急的。
丁香园主编:茶水间现磨咖啡不要钱,如果一杯不够,那就两杯。所以编辑去喝咖啡了

每天困得要死,是发作性睡病吗?

对于这个问题,曾有段时间,作者自己也问过自己,自己是得了发作性睡病吗?怎么每天都呵欠连天的?

其实发作性睡病的临床表现不仅仅是白天嗜睡,还有猝倒发作,尤其是强烈的情感刺激时(以正性情绪居多),当猝倒发作时,意识一般也不会丧失。此外,还有夜间的睡眠障碍,如梦靥、夜间睡眠中断,还有睡眠瘫痪、入睡前幻觉等。

得了发作性睡病,往往还会伴随其他疾病。如肥胖,嗜睡情况越严重的患者,体重增加的程度可能更显著,可能与发作性睡眠患者代谢率低有关。除此之外,还有 OSAHS、偏头痛等等。

要诊断为发作性睡病,首先需要满足病程标准:不少于 3 个月;其次还要进行实验室检查,如脑脊液中 Hcrt-1 含量,多次小睡潜伏期试验(MSLT),夜间多导睡眠图(nPSG)等;最后,还需要鉴别和排除其他疾病导致的嗜睡和猝倒,如癫痫失神发作、短暂性脑缺血发作。

——主任,我得了「发作性睡病」,能不能让我请个病假?
——打个哈欠就想请病假?不就是值了个夜班吗?睡一觉就好了。
——可是,只有请病假才能睡觉啊,今天还是我夜班……

这病真没救了?

新闻中,得了发作性睡病的高三男孩,因为没能得到有效的治疗,放弃了高考。

通常认为发作性睡病是一种终身性疾病,但也有一些研究提示,发病数年之后,一些患者的症状会有所缓解。而合理的治疗发作性睡病,也是可以较大程度缓解患者的症状,主要通过行为干预和药物治疗来实现。

发作性睡病的患者,可以每天进行规律的小睡,一次 15~20 分钟;还需要保持良好的睡眠习惯;此外,改变生活行为习惯,尝试去适应发作性睡病,以免诱发焦虑和抑郁情绪也同样重要。

患有发作性睡病的患者,最好不要驾车,也不要从事高空作业。但是一些有精神振奋作用的工作,如教师或培训师,发作性睡病的患者是可以胜任的;若是一些单调乏味或对精确性要求极高的工作,则可能容易出错。

——主任,我得了「发作性睡病」,能不能请个病假?
——你以后都不用来了。

但是,心理行为干预是依据临床经验有效,并没有良好的循证研究证据支持。

药物治疗,主要的方向是减少日间嗜睡、猝倒以及增加夜间睡眠质量,尽量减少对白天的学习和工作的影响。

然而——

首选药物近 20 年未获批上市

减少日间嗜睡,主要通过使用中枢兴奋剂来实现。减少猝倒和改善睡眠障碍,则可选择抗抑郁药物和镇静催眠药物。

目前在各国的指南(包括中国指南)中,首选药物是莫达非尼,但该药目前还未在中国上市——指南推荐了一个买不到的药。

莫达非尼在 1980 年首次用于发作性睡病的治疗,1998 年得到 FDA 的批准。但近 20 年过去,莫达非尼的仿制药在中国的 II 期临床试验已经结束,进度最快的企业已经在 2012 年进入上市申请阶段,但是因为去年 CFDA 的临床试验数据核查,其片剂已经撤回申请,分散片已经不批准,现在只有胶囊剂还有可能通过现场核查获批。

除了莫达非尼,还可以选择的药物有马吲哚和哌甲酯。这些药物作为中枢兴奋药物,是受到严格的管制的,需要精神科医生的处方才能开出。想像美国大学生那样用兴奋药物来熬夜?你一定是去做梦了。

并没有什么用的结论

在旁观的我们看来,发作性睡病可能只是个罕见的谈资;但对于患者来说,这个「看上去没什么危害,能控制但不能根治」的疾病,却可能成为一生的转折。

我们希望,以后再也不要有发作性睡病患者的人生轨迹因为买不到药而改变。


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图片来源:站酷海洛创意

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