董医生，您好，我去年11月份因为瓣周漏做了二次心脏手术，当时听手术医生的描述我心里有些怀疑瓣周漏是别的什么病引起的，在家养了半年于四月份去北京协和医院，做了一系列检查，大夫说我不是大动脉炎，怀疑是白塞氏病，我都懵了，回来百度了一下，白塞氏病极容易瓣周漏，当时化验各项指标还可以，大夫说按之前的药吃，还是原来你开的医嘱，治疗大动脉炎的那些药，甲泼尼龙两片，氯化钾两片，环磷酰胺一周六片，赛可平一天四片，钙片，骨化三醇各一粒，另外我查血脂挺高的，又加了降血脂的药，现在已经吃了8个月了，您看看可以减药了吗，环磷酰胺吃了好长时间了，这个药量有限制吗？前面几张是协和的检查单，后面几张是前几天的化验结果|风湿免疫科|丁香医生

2021年06月25日

第1次提问

董医生，您好，我去年11月份因为瓣周漏做了二次心脏手术，当时听手术医生的描述我心里有些怀疑瓣周漏是别的什么病引起的，在家养了半年于四月份去北京协和医院，做了一系列检查，大夫说我不是大动脉炎，怀疑是白塞氏病，我都懵了，回来百度了一下，白塞氏病极容易瓣周漏，当时化验各项指标还可以，大夫说按之前的药吃，还是原来你开的医嘱，治疗大动脉炎的那些药，甲泼尼龙两片，氯化钾两片，环磷酰胺一周六片，赛可平一天四片，钙片，骨化三醇各一粒，另外我查血脂挺高的，又加了降血脂的药，现在已经吃了8个月了，您看看可以减药了吗，环磷酰胺吃了好长时间了，这个药量有限制吗？前面几张是协和的检查单，后面几张是前几天的化验结果

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2021年06月26日

董笑影医生

韩晶好！久等了。

没关系，白塞病也属于血管炎范畴，因此所用药物大都相似。您用的这些药物也可以用来治疗白塞病。白塞病大血管病变与大动脉炎有类似地方，确实更容易侵犯心脏瓣膜。得到协和医院专家们的诊断，确实特别好，他们大都更有经验，不知在哪位专家那里确定的？

您的既往病史里有口腔或者外阴溃疡？

董笑影医生

目前化验结果很好，意味着疾病和药物处于平衡状态。
如果想减激素或者环磷酰胺，建议加用生物制剂替换原来药物。否则跟之前一样，容易反复。

白塞病大血管病变，可以选择的生物制剂包括有些口服的，价格不贵，可以考虑。

2021年06月26日

第2次提问

第一次去挂的看大动脉炎的医生，她把我转到刘金晶医生那去了，是郑文洁教授的徒弟，她也是说两个病用的药物都差不多，反正都是血管炎，我现在并没有口腔溃疡外阴溃疡这些症状，但是在2014年有过严重的口腔溃疡，大概持续半年，之后没再有过。大夫说就当白塞氏病治吧，也没说确诊，但是大动脉炎给排除了

2021年06月26日

第3次提问

董医生，这药就一直吃下去吗，我主要怕吃多了累积副作用，如果换生物制剂疗效不知道咋样，嗯，有点纠结

2021年06月26日

董笑影医生

这俩药物属于基础用药，一般来说需要长期应用。

生物制剂用于血管炎已经很多年了，能够帮助控制病情，减少激素和免疫抑制剂的应用。副作用比前面这两种药物要少很多。

如果不想＋生物制剂，那么目前方案也没有太大减量空间，毕竟您之前减量过少已经多次出现反复，我觉得近期不要再做相同尝试。否则瓣膜炎症控制不好，代价太大。

董笑影医生

还建议每三个月做复查，密切随诊。
心外科检查，密切关注瓣膜情况

2021年06月26日

董笑影医生

生物制剂包括静脉的和口服的。使用之前需要筛查乙肝两对半，乙肝DNA，丙肝，结核Tspot，和胸片。

如上检查合格后再考虑应用。
好的👌，祝您一切顺利。