两个爸爸的故事：当孩子存在严重的先天异常

这是两个完全不同的爸爸，他们拥有患着相同疾病的孩子——基因缺陷。

基因储存了生命的遗传信息，与人的生、老、病、死，息息相关。

两个不幸的孩子，他们的染色体都发生了异常改变，丢失了一部分基因，又多余了另一部分基因。

在精密的人体构造里，多了或是少了一部分基因，都会导致一系列疾病。目前没有针对基因缺陷有效的治疗手段，或者可以直接说，是绝症。

大部分染色体病的孩子，在妈妈的肚子里就可能因为严重异常而流产，这是人类繁衍自然选择的结果。但也有少部分孩子能存活到出生，产检不一定能看出异常。在没有做染色体检测之前，没有人知道孩子是这样的。

这两个爸爸，就面对这样的孩子。

第一个爸爸

先说第一个爸爸。

孩子出生后，表面看来是正常的，一家人都很高兴。

但不久，孩子出现尿液潴留、腹胀等症状，并且不会吸奶和咳嗽，很快就因为重症肺炎上了呼吸机。

把一根粗细合适的管子通过喉咙插到气管里，借助机器的帮助进行吸气、呼气，这就是上呼吸机。

对于那些没有办法自己呼吸的孩子，呼吸机是惟一的维持孩子生命的办法，等到疾病恢复、孩子有能力自己呼吸时，才可以脱离呼吸机；而有的病则永远等不到撤机的那一天。

医生给孩子做了基因检测。

两周后，结果出来了，确诊为「严重异常」，无法医治。爸爸把孩子抱回家。孩子在出生后第 25 天死亡。死亡前的状况，我无从知晓，只能大概想像。

爸爸再次把孩子抱来急诊室，目的是开具死亡证明。孩子衣着整齐，皮肤苍白冰凉，还有种沐浴后的淡淡的香味，每个爸爸妈妈都喜欢的味道。

爸爸应该是在孩子死后，用心清洗了孩子的每一寸皮肤，穿上了早就准备好的新衣服。

在把宝宝送走之前，他说要拍张照片发朋友圈。

他很用心拍了孩子的照片，然后发了朋友圈。

我理解，在这个信息时代，这是向亲友通告的一种方式；对于男人来说，可以避免当面流泪。

他很平静，但看得出，他在强忍自己的悲痛。

这位爸爸告诉我说，孩子还在妈妈肚子里的时候，他们就做好了一切未来的准备。从知道有了宝宝后，他们为孩子购买了保险，每个月定期预存了教育和创业基金，准备在孩子 18 周岁或者大学毕业后，一次性给他。

没想到结果是这样。

我将填写好死亡证明书交给他，说：「对宝宝来说，这样的结果未尝不是好事。生命虽短，但父母亲那么爱他。早早离去，也就远离了许多痛苦。」

他说：「我看了检测结果，医生告诉我的时间与报告上的时间有三天的延迟。为什么不一出报告就告诉我？如果早点告诉我，孩子就能少受三天的苦了。」

我说：「基因检测需要比较长的时间，如果结果异常，医生还需要对结果进行复核，只有确认无误后，才能够告诉你。」

他说，明白了，然后很平静地离开了。

他很爱这孩子，但是没有办法，这个结果没有办法接受，也得接受。

我没看他给孩子拍的最后的照片。在此之前，他可能拍过很多妈妈和孩子的照片吧？

但孩子的照片，这应该是最后一张了。

第二个爸爸

第二个爸爸的经济条件差一些。

他的孩子也经历了上一个孩子第一次抱离医院前的一切。

这个孩子频繁呼吸暂停，离了氧气就有危险，同时还有腭裂，不能自己喝奶。

住院时我们给孩子鼻饲，也就是从孩子的鼻孔插入一根软管到胃部，通过软管灌奶，保持孩子基本的营养需求。

不同的是，这个孩子住得远，还没回到家就快不行了。于是爸爸半路就折返回来。

我一边抢救，一边询问孩子的病情。他掏出之前的住院小结，我看到染色体病以及其后长长一列近十个诊断。从专业角度来说，积极救治对孩子来说已经没有任何的意义了，只是平添痛苦。

如果救治，我要给他上呼吸机、打针、插胃管、导尿等等，但改变不了最后的结局。

我如实与爸爸沟通，希望看到家长做出放弃的选择。

在爸爸痛苦纠结期间，我给孩子吸上氧，因为测出低血糖而滴上了吊瓶。孩子慢慢缓过来一点，面色由青紫变得有一丝红润，呼吸也不再那么费劲了。

尽管如此，从医生的专业角度看，抢救确实只是稍微延长一下生命而已。

我问爸爸，你要想清楚，到底救不救？救，还要做很多事，要花很多钱。但孩子先天不足，即使尽全力救他，很可能不久也仍会死亡。

爸爸说，之前住院已经花了好几万了，现在身上只剩下八千块，但四处筹借的还有七八万，明天一早就能到。

我又请来了相关科室的同事，同事再次作了相同的分析，告诉了相同的结论。

爸爸说，怎样都是一条生命呀，我怎么忍得下心。

我说：「我完全理解你。碰到这种情况，有些人的做法是把孩子交给亲友带一阵子，孩子没了，再去抱回来。」

他沉默了好久好久。

最后，孩子爸爸妈妈决定放弃治疗。

这是孩子出生后的第 35 天。

爸爸说，孩子自己喝不了奶，我不能让他饿着肚子回去。

我说，好吧，我们给他补些营养。

我们给孩子插好胃管，给孩子鼻饲了一次奶。

输液还在一滴一滴地往下滴。

孩子呼吸平静，面色红润，像是完全正常一样。

这一刻很凝重，也很安静。仿佛其他的声音都消失了，只听到爸爸的呼吸和滴液的声音。

这一刻我知道，孩子的爸爸多么希望，这小小的一袋液体，永远都别滴完。

因为我也这样想。

责编：丁若水

作者 ：欧茜

丁香园独家授权，未经许可不得转载。

图片来源：norathomas.com