丁香医生审稿专业委员会同行评议通过如何避免两个家庭的悲剧——由《两个爸爸》引发的思考
编者按： 作者的 《两个爸爸》（点击左侧链接可以阅读）发布后，很多人为两个爸爸感动落泪，也为生命的脆弱和无常而惶恐。同时，大家也静下心来发问：这样的悲剧，有可能避免吗？
读者反馈
- 背背背个包去旅行：我的孩子救回来了，也经历了你说的这些。现在是脑瘫加婴儿痉挛症。我们出于本能还是救了，但是现在却生不如死。
- 鸭梨衫大_：我是一个七个月还没足月就早产的早产儿，早产时候 3 斤 8 两，全身发黑，奶奶还说是女孩干脆别要了，但是爸爸妈妈坚持没有放弃我，住医院的保温箱住了一个多月，那时候家里穷，父母借完所有亲戚的钱给我住保温箱，买医院的营养剂，二十多年过去了，谢谢父母对我不放弃，感恩。
- 雨宝吾爱：看哭了，因为我也曾经有过一个基因缺陷导致先天免疫缺陷的孩子，虽然做了骨髓移植，却还是没能逃过命运的安排。三年四个月的陪伴，他还是走了！当最后八小时抢救时，我一直在他身边，看着医生给他吸痰插尿管，我真想说放弃吧，不要再折磨他了！希望国家多关注先天免疫缺陷的孩子，医保政策能再好一点！
- 有爱的茶叶蛋：非常悲伤。那些在大排畸阶段就查出来，然后选择了放弃的父母其实还是幸运的，虽然丧子之痛是一样的，但是毕竟还没有亲眼看过，没有亲手抱过，一旦亲眼看到了，亲手抱过了，再要放弃这孩子，就更加困难与痛苦了。希望每一个产妇都能坚持去正规医院做产检，希望每一个宝宝都能健康的来到这世上。
- 夜色爵士馆：这大概是为什么有些作家都是从医生转过去的原因，医院是一个很微妙的场所，可以让心灵再活一遍。
坚持是一种爱，放弃也是
正常情况下，每个人都有 23 对染色体，分别来自父亲和母亲。如果这些染色体出现数目异常，或部分片段的重复和丢失，孩子就会表现得和其他孩子不一样，例如异常面容、多发畸形、发育迟缓、智力低下等。
严重的出生缺陷，对每个家庭来说都是悲剧。
如果在产前检查中及早发现严重异常，终止妊娠就能避免悲剧的发生。而是否终止妊娠，则需要明确而严格的科学依据。
常常有人问：
吃了紧急避孕药后发现怀孕了，孩子是不是应该要？
查出来心脏有个小缺损，孩子该不该要？
其实这些问题都已经有了明确的答案：目前没有证据显示，禁忌避孕药会对胎儿有损害；心脏的小缺损，出生以后能够得到妥善治疗。
只要胎儿没有难以弥补的严重缺陷，都不该放弃。生命来之不易，终止妊娠需要谨慎，生命需要尊重。
当然，尊重生命不只是尊重生命的形成，更重要的是尊重生命的生活质量。所以，有些情况，特别是某些染色体异常的情形下，终止妊娠是对胎儿、对自己和对家庭负责。
面对没有救治希望的新生儿，坚持是一种爱，放弃也是一种爱。
怎么知道该不该终止妊娠？
通常，在孕中期（12～28 周）准妈妈需要每月进行 1 次产检，其中「B 超大排畸」和「唐氏筛查」就是排查出生缺陷的重要手段。
1. B 超大排畸
B 超大排畸即通过 B 超查看胎儿的情况，了解胎儿是否有例如唇裂、腭裂、骨骼发育异常、心血管畸形等异常情况。至于那些外表看不出畸形的遗传病，B 超排畸则无能为力。
2. 唐氏筛查
唐氏筛查则是综合 B 超和抽血化验，得出胎儿患唐氏综合征风险的高低水平。这只是一项筛查而不能确诊，检出率大约为 60%～80%。如果检查结果异常，则需要进一步检查搞清楚。即使检查结果正常，也并不意味着孩子就一定不会有出生缺陷。
3. 羊膜穿刺
母亲的年龄越大，孩子出现染色体疾病的风险也就越高。所以，如果准妈妈年龄大于 35 岁，就须要增加一些遗传病方面的检查 。
最常见的是羊膜腔穿刺，也就是大家俗称的「羊穿」。检查是将一根细长的针从肚皮上穿刺进入子宫里，抽取一点点羊水去化验。它可以检测出染色体异常和一些严重基因缺陷导致的疾病。大约 2 周后出结果。
这项检查听起来似乎很恐怖，但它实际上是安全有效的检查手段，能准确地查出胎儿的染色体异常。引起的流产风险大约千分之三。如果孕妈妈觉得担心，不妨和您的产科医生聊一聊，了解相关检查的必要性，以及益处和风险。
4. 无创检查
除了羊水穿刺，目前还有一种通过化验孕妈妈血液来测查胎儿是否存在特定几类染色体异常的无创方法。然而，35 岁以上的孕妇不推荐使用这种无创方法，因为无创检查可知的异常范围太狭窄。
无奈的选择，是目前最好的选择
《两个爸爸》一文中的两个宝妈，一个年龄超过 40 岁，却没做相关检查，错过了及早诊断的机会；另一个则不到 30 岁，不会常规做羊穿，很遗憾也没能早期诊断。
现实生活中，与其说这是种爱，倒不如说是一种痛彻心扉的悲剧，我们不需要这样的感动。
如果两个孩子的先天异常能在早期诊断出来，在未出生前就终止妊娠，与其说是对生命的戕害，不如说是对胎儿的一种负责。
生命本来就遵循一些优胜劣汰的客观规律，在医学未发展到可以扭转局面之前，这是无奈的选择，但也是最好的选择。
也有些时候，即使做了检查，我们没有办法完全避免严重先天异常的宝宝出生。想象中孩子健康活泼的形象与现实的落差常让人感到崩溃，父母亲还可能会感到自责，觉得对不起孩子。
然而在疾病面前，生活依然要继续，请接受命运的安排。
特别想告诉两位爸爸的是：我理解你们的想法。其实只要是从孩子利益出发，无论家长做出怎样的选择，医生都不会责备，相反我们会尽力给予安慰和支持。
因为我们对孩子的爱是共通的。
责任编辑：丁若水
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