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23 岁的我失去了肛门,戴着「粪袋」谈恋爱

2022-09-15作者:丁香医生

2021 年 2 月 28 号,一场肿瘤切除手术结束后,23 岁的女孩小董醒来,第一个动作就是往身后摸。麻醉还未完全褪去,但她能察觉心在往下掉。果然,肛门不在了。

这场手术中,医生割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门,再把一段可用肠管拉出,缝在腹壁上,肚子上挂着一个造口袋,收集排泄物。

这意味着,小董永久失去了自己的肛门,成为了「造口人」。

图片来源:图虫创意

据统计,目前中国有超过 150 万人因为直肠癌而成为永久造口人,这个群体以每年逾 10 万人的数量递增。

除了生理上的困境,90% 的造口病人存在不同程度的心理障碍,不少过着近乎隐居的生活,逐渐脱离社会。

而随着直肠癌年轻化的趋势,出现了不少年轻造口人。

他们很难「隐身」,必须戴着「造口袋」进入残酷的就业市场工作。一场正常的恋爱,普通的婚姻生活,都是难以企及的梦想。

出院至今,小董已经在现实社会奋力挣扎了一年半。她必须直面恐惧:在公共场合,造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实;因为怕被闻到味道,她从不吃生冷油辣;一旦被公司发现病情,可能会从此失去就业机会……

这不是一个战胜病魔的励志故事,而是关乎一个病人如何努力在社会中有尊严地活着。

对小董来说,最好的一天就是,跟任何正常人一样,活在日常。


以下是来自小董的自述:

身上装了个很贵的「垃圾袋」

2019 年 11 月份,我在南京准备研究生考试,每天只睡三四个小时。突然有一天发现大便不正常,一个劲拉也拉不干净,成颗粒状,墨绿色。不想影响考试,加上疫情来了,我拖到 2020 年6 月,直到大便出现血丝,又去当地医院做检查。

2020 年 7 月 11 号,医生叫我爸妈谈话。谈话结束后,我爸跟我说,小毛病。见他面色不好,我觉得不太对劲。

我爸带我去一家三甲医院复查,他不太懂医疗常识,叫我自己去拿 CT 检查单。我一看,上面写着「直肠癌」,脑袋一下空了,跑到医院后面的停车场,大哭了半小时。

病理报告显示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米,一般来讲,实际距离比仪器检查要短。这意味着我很难保肛。

为了让肿瘤变小,我试了 3 次化疗、27 次放疗。第 17 次放疗时,我还得了肠梗阻,感觉有人反复在拧自己的肠子,疼得我全身冒汗,嗷嗷大叫,整个走廊都听得见,叫到后来没力气再叫了,更没力气哭。

那段时间我什么都吃不下,体重一个月内掉到 66 斤。

肿瘤也没有任何缩小的迹象。我很害怕,放疗休息期间独自去上海看病,刚到火车站,我突然崩溃大哭。

小董结肠造口术后的影像学报告

直肠癌病友常说,「人在肛门在」。确实,很多人宁死也不做造口,求医生留住肛门,导致手术无法彻底清除癌细胞。

很多年轻人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女孩,她去上海北京到处看,医生都说保不住肛,她就回到山东青岛老家找医生强行保肛,据说恢复得不太好。

连谈起这个病,病友都有羞耻感。病房有个女孩,用药跟我非常相像,但她妈妈总说女儿是得了「内痔疮」。女孩也说自己不是直肠癌。

2021 年初,医生跟我们一家人讨论肿瘤手术。

「人不在了,保肛有什么意义?」医生说,手术采取「保命最重要」的原则。强制性保肛,复发概率会升高,生活质量也会很差,可能连门都出不了。

我爸妈说,没有什么比我活着更重要。我妈原本很讨厌去医院,担心动不动就花钱,但这次生病,她完全变了,说,「砸锅卖铁我们都要治好。」

病房有一个五十多岁的阿姨,做了永久性造口。她说自己不在乎,反正这把年纪了,无所谓了。

但我还年轻,恋爱都还没谈过,还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术,希望他帮我尽量保住肛门。

小董每天戴在肚子上的造口袋

折腾大半年后,2021 年 2 月 28 号,我从肿瘤切除手术中醒来,第一反应就是摸后面,发现肛门真的不在了。

其实,之前做肠梗阻手术时,医生给我做过「临时造口」:肚挤眼左边多了一个「造口袋」。

刚开始,一低头就看到自己的排泄物,我烦躁不已,造口袋怎么都贴不好,一脱落液体就渗漏出来。我加入造口病友的 QQ 群,学会一些技巧,比如用吹风机加热底盘,粘性更好。

到了永久造口,我已经能熟练地处理造口袋,保证它不会泄漏。

自尊心肯定还是会受伤。晚上睡觉,我还是要穿睡裤,不想看到它。除了很亲密的朋友,没人知道这事。在病房,我会拉上帘子,躲着病友清理造口袋。

我很不喜欢旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨,每次看我的眼神里都写着,「这么年纪轻轻,真是可怜」。我不明白,大家都是得癌症,「造口人」就更可怜吗?

只要处理好了,「造口袋」不会有味道。我觉得医学好神奇,竟然把肠子扯到肚子上排便。我会忍不住扒开裤子看,我妈会说我,「有什么好看的!」

有一次我坐出租车时放了个屁,当时有点尴尬,但我想,反正是不会再见第二次了。而且,是个人就会放屁。

我身上就是装了一个很贵的垃圾袋,不时需要清理。

造口袋能明显提高病人生活质量。我终于可以吃东西了,恢复到了 100 斤,我也不再怕胖了,胖说明我健康。

我很爱美爱自拍(在医院从来不拍),喜欢买衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太紧身的衣服,但我想穿啥穿啥,只要不透。

术后一个多月,我就去了广西北海旅行,术后第一次坐飞机。整个旅途下来,没有人用异样的眼神看我。在北海的海边,我骑着自行车,吹着海风,感觉到了久违的自由自在。

术后一个月,小董去北海吹风

我还跟两个闺蜜出去玩过,在酒店前台办入住时,我说,「要不我再开一间房?我不太方便跟你们一起睡。」

闺蜜说,「这有什么,你弄好好不就行了吗?」见我尴尬,她又说,「这不重要。你还是你。」我当下就有点想哭。

除了我妈,我只给一个学护理的朋友看过身上的造口袋。我们同租过一个房子,也是睡一张床。我问过她会不会介意。她说完全不会。

反复化疗、得肠梗阻、成为造口人……真的太痛苦,我有时想死了算了。家人和朋友的爱都是支持我坚持下去的力量。

术后,小董和妈妈一起去妈妈老家贵州旅游

我还可能拥有爱情吗

我只想要正常人的生活。得病之后,我经常会想,我才 23 岁,还可能有爱情吗?

群里的闺蜜一聊起男朋友、结婚生子,我就有很强的落差感,甚至会怨天尤人,抱怨老天为什么这么对我。我参加堂哥婚礼时,还幻想过自己是不是也能穿上婚纱。

我去南京住过一家民宿,里面挂着四五件婚纱,我兴奋地一件一件试,觉得还蛮好看,尤其是白色那件。

生病前有好些男生追我,但后来他们都没再出现过。

我也见过一些病人的伴侣无法继续坚持。有个三十多岁的男性患者,癌细胞后来转移到了肝,他老婆从此对他不管不顾。

图片来源:网络搜索

直肠癌做化疗的病人不会掉头发。但我没能躲开另一件事——因为化疗失去了生育能力。

原本我打算在放疗前做个卵巢手术,保住生育能力。但爸妈担心肿瘤会长大,那时候在病床大哭了,病友阿姨们都在劝我,「没有就没有,命不在还要那个玩意做什么。」

我抹掉眼泪,拿着单子去医生那安排放疗。结束治疗后两个月,我查了 B 超,已经看不见卵巢了。当时心里还是有点难受。

还有一个难以启齿的问题:很多人在化疗之后会失去性欲,或性生活变得困难。

从来没恋爱过的我,想知道自己是不是这辈子都不会有性生活了。

我遇到有好感的男生,都会主动在微信上说明自己生病的情况。

最近,我认识了一个挺不错的男孩。他表白后,我在微信上坦言,自己的癌症随时会复发,已经失去生育能力,还随时戴着一个造口袋。我还发了条「关于什么是造口人」的网页链接给他,他回复:「保命重要」。

「知道我的病害怕了吧,也不用谈恋爱了吧。」我说。

「不害怕。」他说。

见面后,我再次认真地谈起我的病,他看起来不知所措,我知道他是替我着想的。

他从来没谈过恋爱,在徐州一个工地上做工程项目。前几天,他请假陪我去徐州复查。有他在,我安心很多。检查结果出来没事,他像个孩子一样高兴,说「你看,我就说没事的。」

每次约会,我都会提前换上了一个新造口袋。我们就跟普通情侣一样,会一起去看电影、逛街、吃饭。我会去卫生间清理造口袋,就跟普通人上厕所一样。

但我从没让他看见我随身装的造口袋。他也没问过我造口相关的事。

性生活之前,我会把本来向下垂着的造口袋朝上放,再用一块大白色毛巾盖住。整个过程我都很紧张,后来才慢慢好一些。

我们会一起过夜,我每次会有点担心。怕他碰到造口袋,我会穿上睡衣睡裤,平躺着睡觉。

我在网上分享过自己的经历,不少女患者私信我,她们都很困恼自己失去了生理欲望,不知如何解决。

我只能说自己很幸运,我还有性欲。

我们不谈未来。他想去南京工作,我鼓励他去试试。他不是胆子很大的人,以后应该还是会逃避。我不去想那么远的事了,现在开心就好。

小董和男友合影

必须工作,跟社会保持联系

因为生病,我没有资格报考体制内的工作。怕我辛苦,爸妈也不让我去南京上班。

但我不能不工作。工作的意义对我来说很大。首先是挣钱,生病费钱,造口袋费钱,我不可能依靠父母。我不能断掉跟社会的联系,不工作,都不知道跟朋友聊些什么。

徐州的好工作太难找了。这半年内我换了第四份实习。很多工作要求员工能立马上手又能加班。被辞退几次后,我总觉得自己很没用。

找工作,我肯定不能讲自己生病的事,也没有同事知道我有造口。

我曾经去一家做客服的公司实习,经历了非常尴尬的一天。那天我本来应该换袋子,但造口袋贵,我将就又用了一天。结果,到了下午四点,排泄物漏了出来,沾到了裤子上。

一瞬间,周遭的同事们都不自觉皱起鼻子,一副踩到屎的表情。

我脑袋一下蒙了,冷静下来后,脱下外套盖在肚子上,借口说自己来大姨妈了。我如坐针毡。还好那天下雨,空气中混着下水道的臭味。下班时间一到,我落魄逃走。第二天,我没再去这家公司。反正我也不喜欢这份工作。

从此我更加小心翼翼,一年半来就漏了这一次。

我现在还在实习,做的是老板助理,老板会跟我开些小玩笑。我还能学一些基本的行政知识,学会报销、复印和钉钉软件。

之前我跟老板一个办公室,男同事每次进来开会都会抽烟。老板说,小董要呛死了。他安排了一个小办公室给我。

这里还有独立卫生间,我可以每天去清理造口袋好几次,就像在家里一样。

工资每月四千,我还能攒点钱,给妈妈要做一个小手术出点钱。希望下个月我能正常转正。

我最害怕的还是死亡。每次有病友离世,我就觉得自己也快了。

前段时间,我听说一个得了直肠癌的亲戚大叔过世了,前不久我还见过他。当时我在路边大哭,有个小姑娘来安慰我,「怎么哭成这样啊,你长这么好看。」我心里才好受一些。

每次听到救护车滴嘟滴嘟的鸣笛声,我都会害怕。我已经删掉大部分病友的微信,因为不敢面对他们可能离世的消息,太残忍了。

最近去复查,我恢复得还不错。但我还是做了个噩梦,梦见医生看错了报告,我的癌细胞转移到了膀胱,一下被吓醒了。

一位姓孟的医生说过,「 63 号床的病人恢复得肯定会快。」那个 63 号床、每天嘻嘻哈哈的病人就是我。最近我发微信给孟医生,告诉他我很好,希望他可以用我的案例鼓励更多年轻病友。

小董希望鼓励更多年轻患者

每天下午六点,我会准时下班,打卡机会说,「你辛苦了」。我骑着车回家,马路上前方的路灯一点点亮起。

完美的一天,就是没有人觉得我跟别人不一样。

在平台上分享自己这段经历时,有很多网友私信说同情我。我其实很不舒服。我希望大家都不要用同情的眼神看我们造口人,我们之所以努力去生活,就想和你们正常人一样谈笑聊天。我们都想赢得尊重。

有些病友会觉得自己身上有残缺感,我也有一点,但我们的生活还是比残障人士方便自由太多了。

最近我特别想学手语,跟聋哑人交流,感受他们的感受,我还想拥抱残疾人。 我相信我和他们有共鸣:我们不比任何人差。

我们都是残缺月亮,但也能照亮一席之地。 

偶遇婚纱店,小董一个人试穿婚纱


本文审核专家

受访者:小董

策划:猫雨

监制:Feidi

封面图来源:小董提供