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丁香医生审稿专业委员会同行评议通过

当一位女性放弃工作,照护父亲十年

2023-02-17作者:丁香医生

筱筱原本是北京一家幼儿教育机构的创办者。2012 年左右,她居住在老家的父亲心衰加重,需要有人近身照护。


要么把父亲送养老院,要么自己照顾。权衡之下,筱筱选择了后者。代价是放弃事业和对自己孩子的长期照护。

 

这是一场长达十年的反哺实践。从 39 岁到 49 岁,她用一段黄金岁月照顾父亲。在这个过程中,丧失自我是她绝对不允许发生的事。


照护的世界很封闭。筱筱体会到枯燥、恐惧、挫败感乃至绝望;同时也有关怀、互相依靠和情感支持。她不愿将这种照护归因于「道德枷锁」「自我牺牲」。子女是否能照护父母取决于诸多因素,关键的是具体的情感关系。


筱筱父亲活到了 99 岁。2022 年年底,当心电图显示出直线后,筱筱和家人没有对父亲进行有创抢救——完成了残忍而温柔的最终契约。





图片来源:电影《困在时间里的父亲》剧照





以下是筱筱的自述:





晒太阳




父亲是在 86 岁时诊断出心衰的,加上已经耳背、腿脚无力,需要人帮忙照顾。我们也考虑过将父亲送养老院,但母亲很抗拒,她听说养老院都在虐待老人,也不信任护工,不能接受陌生人来家里。


她和父亲哭诉:你是觉得我不好吗?我不舍得你离开我。你活多久我伺候你多久。她当时也 70 多岁,有一只眼睛接近全盲。

 

从 2012 年起,我放弃了做幼儿培训的工作,孩子也基本不管了,一年有一半多时间,回到老家照护父亲。

 

照护老人非常繁琐、全是细节。早上等他醒来,我把尿盆倒了,帮他穿好衣服,让他坐在沙发上,倒水吃药,把粥熬得容易消化,放点碱,比较香软。父亲喜欢吃脆脆的煎鸡蛋边,耗油生菜。再是喝牛奶、吃药、看电视。他认为我做的饭都从外面买的,只有厨师能做成这样。真让人生气。


遇上天气好,我推他出去晒太阳,晒个三小时。边晒边转圈圈,身体左右前后都要晒到。再扶他在太阳地里走一走,练习活动器材。父亲晒着晒着会睡着,我就找个阴凉处,戴上耳机听听音乐。


午休后他要练习走 7 层台阶。父亲是军人出身,性格好强、求生欲强,认为自己一定要运动。他数着数着就乱了,说自己走了 8000 步。怎么可能呢。我说没错,好棒!8000 步太棒了。


我一直鼓励他。他也会鼓励我,说我做得好。他总相信自己能活到 100 岁。


父亲是一点点老的,我也在慢慢变化,照护把人性格都磨耐心、磨细致了。老人就是蜗牛,你得把自己当做一个老蜗牛。我向来不喜欢拖沓,也在学会适应。


我希望他不仅仅是活着,尽可能地保证他有质量有尊严地活着。


我渐渐知道他喜欢什么。我父亲特别讲卫生,每天都要洗澡,脚光滑得都没有茧子。身上没有什么老人味。我们做了医疗级别的椅子,坐在上面洗澡很方便。我每天都会给他洗假牙,刚开始觉得恶心,用指甲抠掉污垢,再用温盐水泡一晚,清晨再拿纸擦干给戴上。


家里的一切都是按照他的行为习惯布置的。卫生间里的扶手、扶手间距、凳子桌子的高度都重新调过。他起身走路就很流畅。


老人都固执,矛盾冲突肯定有。有个事我们斗争了很多年。父亲喜欢裸睡,但他起夜上厕所四五次,很容易着凉。我说服他准备好棉袄,起床时一定要穿。


三年来,我几乎没睡过一个整觉。我睡在他隔壁,两边门都不能关。父亲起床、咳嗽我都知道。耳朵要循着声音,时刻判断有没有危险。我就怕他摔倒。


我要是做护工就是金牌的。我把带宝宝的经验用到老人身上。人生有个六年没有睡过囫囵觉。头三年为女儿,后面是为父亲。父亲就像个小孩,有时我批评他,他委屈巴巴说,人家也不是故意的,你那么生气干嘛?父亲很玲珑,有着丰富的处世之道。他知道怎么对我说话。


 

老人都很在意精神交流。父亲 80 多岁就耳朵背了,讲以前参加战争的故事讲了上百次,说他们为何晚上过江,说他掉冰窟窿差点死掉……又讲转业后他去外省开荒。我给他录音、拍视频。只有那些旧时光让他有特别真切的生命感受。


他跟外界大部分的联系都断了,但好奇心还是有,还问我「奇葩」是什么意思。

 

帮他做喜欢的事,他精神就能快乐起来,而不是仅仅活着。整个过程,你会越来越了解这个人的情绪,照护的不只是衰老肉身,还是一个人的性格。





图片来源:图虫创意





老房子





父亲住了三次院,每次都蛮危险。有一次他两只腿水肿,肿得皮肤发亮。他还说不疼不痒。有句古话叫男怕穿靴(怕脚肿),女怕戴帽(怕头肿)。我马上带他上医院,打了缓释针。


父亲像一个老房子,一块块从内在坍塌。从他的腿脚无力到心脏,再到听力、视力、肠胃、记忆力……他的听力从 80 岁左右就不行了,我给他买过三四个助听器都不要。我明白,他是有选择地听他想听的。有时候就不想听我妈说他。


有人说带娃总有明天的希望,带老人只有必然残酷的终点。我得面对这种对死亡随时降临的精神压力。


自从肠胃失调后,他不是便秘就是腹泻。后来他有些失禁了。像我妈妈说,棉裤都不够给洗的。我买了个坐便器放他床上。有一回他摔了一跤。我听到咚地一声,再一看,他整个人斜靠着地下,身上糊满了坐便器里的大便。我问他脚痛不痛。确定他身上没有伤,慢慢把他扶到卫生间,全身洗一遍。我也沾了一身大便。


我埋怨说一定要叫我,不能不吭声。但他始终不吭声。母亲在旁边说,别说他了。母亲能体会到老人的羞耻心。我父亲一直说,又给你添麻烦了。我说没事的。我很快收拾好自己的情绪,必须收拾好。


因为自尊心父亲不愿意穿纸尿裤,他也不会穿,标好正反面都不会。我是个女儿,也不好弄。


我看过一个日本的新闻,里面一位老爷爷把他照顾了 40 多年的老婆推到海里。有时我也会很罪恶地想——到底什么时候会是个头?


照顾我父亲这件事上,我跟我母亲的观点经常不同。比如之前,我妈妈不给我父亲换衣服。比如她总鼓励我爸多推着轮椅走动,我说他的腿没劲,万一走着走跪下来怎么办?这时候我父亲会劝架,想把我们拉开。我就会生气说,你知道什么?你耳朵也听不见?你知道我们在吵什么吗?


心里实在累,我就晚上开车出去转转,按我们这的话叫「游车河」,看一排排昏黄的路灯让自己冷静。


最让人焦躁的,是我目睹着亲人的日渐虚弱而无能为力。


2021 年,父亲眼睛看不清楚,我带他去看眼科医生。医生说,就是老了。我如实跟他讲。我安慰他,医生说按照你的身体情况,你会在睡眠中离开的,这个年纪了也不会得癌症了。


他的视力退化到没有办法写字和读报刊,失去了最后的精神快乐,越来越封闭。走路最多只能走一百米,从家门口走到小区花园,搭在轮椅上拖着脚走。最后一年,他说自己完全走不动了。他总在打瞌睡,一坐那就打瞌睡。


当我怎么都做不出父亲能吃下的饭,无力感达到了顶点。





图片来源:电影《困在时间里的父亲》剧照





他老说吃东西没味,我极尽所能做出鲜咸味,腌咸肉都觉得没味。他的肠胃已经失调,我买很多八珍糕,做成糊状每天喂他吃,毫无效果。


就算身体机能逐渐丧失,老人还是有自尊的。面对父亲的羞愧我也无能为力。最后一个夏天,我给父亲洗过一次澡。那时他在我面前不是男人,而是一个小孩。主要是洗后背,我拿着毛刷给他刷,上面污垢、油垢、汗都全粘在一起。


我父亲不好意思说,你看把你身上都弄湿了。我说,你这样想,会加重我的思想负担。我所做的事都是应该的。但他还是不好意思。洗完之后,他特别开心说,这一顿洗得真舒服啊。


我也在学着接纳衰老。同时我也看到人在走向生命尽头时的挣扎。父亲经常在午休醒来躺在床上唱歌——唱那些熟悉的革命歌曲。他很害怕丧失语言功能,他想让自己保持清醒。






绝不允许失去自我





我身边没有人选择这样的照护方式。每个家庭结构不一样,你没法感同身受,有一些朋友对父母亲的抱怨非常之深,从来不愿谈起。我也不能站在道德高地去评价别人的做法。


闺蜜们对我简直「痛心疾首」。她们都是律师、企业高管,坚信女性要追求事业,觉得我脱离职场非常遗憾,说我起点也高,本来要超越她们。我说我没法兼顾。我女儿建议我写东西。但我静不下心。

 

女儿说特别喜欢我以前搞教育事业的状态。生了女儿之后,突然对教育很感兴趣,就去考了各种教育相关的证,包括蒙特梭利、奥尔夫音乐。


后来我就在北京开了一家幼儿教育机构。教育很有意思,每个小孩都有自己的性格,有不同的潜能。幼儿园的孩子们出去后也很受学校欢迎。


但人只有心无旁骛才能做好一件事。我决定拿出 40 岁段的生命照顾父亲。是的,这是人生的黄金期,我也动摇过。但人生就是有遗憾的。错过就错过了,你能怎么办?我还会有未来,但照顾父亲就只有这段时间了。


父亲对我的精神依赖非常重。他曾经说过一句话让我很生气。他说,你女儿已经18 了,好像不需要照顾了。他在看我。我说,我女儿任何时候都需要妈妈。他总打听我返京的时间,我解释,我也有家。我的身体不太好,也需要回北京看病。你得让我喘口气,我不能倒下的。我必须喘口气。


在北京的家,我会活成自己最放松的状态。跟丈夫下馆子,去咖啡馆,去爬山,去博物馆客串讲解员,和朋友小聚,去探访许多我不知道的胡同。我在大学校园里行走的时候,学生们都礼貌地称呼我老师,虽然我不是,却让我有些小小的得意。


我做过幼儿学前期,也照料过人的衰老期,人生的两头是最需要关照的。我喜欢关照他人,而不是出于道德枷锁。


很多时候,这个社会的爱都是自上而下,而不是自下而上。如果一生下来,我把孩子交给保姆看三年,你也觉得理所当然吗?老人,最后就跟小孩一样。





图片来源:图虫创意





但我静不下心来去看书了,我现在一看书,就想我爸现在怎么样了,老想着看监控,看他睡觉怎么爬上床,都要看一遍。


比较幸运的是,我自己的家庭一直比较支持我这么做。我公公婆婆一直身体状态不错。丈夫个性温和,理解甚至欣赏我做这件事。我父亲住院,有时他也会给我父亲做早餐,让我睡得晚一点。他打心底尊重我父亲,我父亲也说他有修养。


人跟人都是互相的,不能说我老公就妥协了什么。他总说我是标杆,到处跟人说生女孩好。我公公意外离世,他认为自己没有做好,跟我一对比觉得特别羞愧。


我女儿个性自立。她高考时,我刚好遇上父亲住院,就把她一个人扔家里吃外卖。她说过,妈妈你放心我,我们以后还有时间,但姥爷不一样,陪一天少一天。





反哺




我父亲他生我时 50 岁了,已经算半个老人。他还有其他子女,生活在全国各地,平时联系比较少。越年老,父亲越放不下跟子女这种疏离紧张的关系。

 

这里有复杂、旁人说不清的历史。我试图帮父亲松开这个心结。其实父亲心里一直有地方留给他们。但我的努力很多时候是单方面,无济于事。跟父亲强调哥哥姐姐的困难,他们年纪大了,有孙子孙女要照顾。不管别人怎么做,我有自己的做法。无论父亲有几个子女,而我只有一个父亲。

 

女儿问过我为什么对姥爷这么眷恋。

 

我小时候在南方长大,早晨是吃粉汤。父亲一个月工资要养很多孩子,还要给奶奶寄生活费。每个周末我们只允许在外面买一次早餐。父亲非常喜欢吃。他端回来一碗粉汤,把汤喝了,剩下满满一大碗粉全给我吃。


我从小特别敏感,当时我八岁,就想着等长大后天天给父亲吃粉。这就是反哺吧。后来我做到了,他最开心的就是我带他下馆子,是吃我做的饭。


有一次坐长途汽车回老家,我爸躺在我胳膊上睡着了,两个小时,我一动不动,手都肿了。等我父亲 97 岁了,住院打点滴,老人打缓释针很慢,半夜两点才打完。但他睡觉老动,一动就大鼓包,得重新扎针。我很心疼。我就搬个小板凳趴到他床边,拉着手不让他动。他出院之后,我睡了好长的一个觉。


父亲经常教我,不要被别人欺负,不要害怕,不要低头,要敢回击。遇到事情,大不了你就回家。


他使我成为一个不容易害怕的人。我希望他在衰老面前不那么害怕。





图片来源:电影《困在时间里的父亲》剧照





这些年,我从来没跟父亲说过一句「我爱你」。我们这代人不这么表达。有时候我会跟他抱抱。我说,我这么照顾你,是让你不要难受。你对我最大的保护就是让我不要难过。你希望我难过吗?他说,不希望。他对我最高的评价就是「忠心耿耿」。


我跟我爸也不是没有矛盾,小时候调皮,我爸老打我。长大后也没有按他的安排工作。他是个比较自我的人。我每年都给他过生日。我问他,我哪一年生的,他说不知道。问属什么也不知道。但是他非常了解我哥哥姐姐们是哪年生的、属什么。


每一代人的想法不同。我跟闺蜜都已经说好抱团养老了,不指望下一代。我跟我女儿讲好了,我们这代父母都会进养老院,不用你们操心。


未来我计划从事养老院相关的事业。我希望这所养老院不只是让老人活着,而是能给老人心理陪伴,帮助他们记录生命中的趣事,谈谈他们期待的葬礼。


我还有母亲需要照护。我打算把她接来北京的养老院,我也去养老院上班,这样她能随时随地看见我,也能比较和平地相处。




漫长的告别



2022 年底,在新冠放开前,父亲在家离世,也算避免了更大的伤害。我父亲有预感。他说过老虎是要吃人的。去年是虎年,果然很多老人死去了。


遗憾的是他没等到我。那几天,刚好遇到我夫家也有长辈去世,我回北京帮忙办丧事。结果差一天我们就阴阳两隔了。当时我从监控器里看父亲不舒服,是我打电话给 120 。接下来我就不敢看了。120 到了后,父亲的心电图已经直线。妈妈问我说要不要抢救?我说不抢救了,没有意义了。


父亲能在家里离世,至少不会恐惧。之前我们讨论过好多次,他拒绝有创抢救,不上呼吸机也不住 ICU。他到死身上也没有一个刀口。之前我就和父亲讨论过,等真要走了,就不抢救了。依了父亲的意愿,也冲淡了我一些悲伤。


前几年我有朋友母亲得肝癌死了,她妈妈之前说不抢救,父亲也同意了。真到了那天,她父亲说了一句,真的要放弃吗?她马上犹豫了。她被放在一个道德制高点上,负责决定父亲生死。家人不想让病人难受,又想留住他。这就很难。


以前我总会梦到父亲去世,然后哭醒。但无论你做了几次演习,当看到他没有呼吸了,冲击还是很大。


他躺在棺材里,穿着我新买的衬衣、卡其色羽绒服和帽子,而不是花花绿绿的寿衣——他不会喜欢。我抱了抱他,浑身冰凉。在家给他守了一夜,平静了就说话,不平静了就哭。我问他,陪了你十年,怎么就不等等我呢?


我想象中最好的告别是这样的:他躺在我怀里,我轻轻搂着他说,没事,一切都有我。你走吧,不要怕,往亮的地方走。几十年后,我会去找你。





筱筱在陪父亲住院

图片来源:受访者提供





他走了之后我没做饭,什么也吃不下,20 天瘦了十五斤。我看到什么好吃的就想他再也吃不上了。后来我阳了,觉得高烧 39 度好舒服啊。


告别很漫长,刚开始根本告别不了。有时,我能切切实实感受到他,哪哪都是他。有一天我去刷牙,我把牙刷拿起来,感觉他在旁边扶着轮椅站着,瞬间眼泪就下来了。但时间长了,我就感受不到他了。


有件事情说起来很迷信。他走之后,到晚上 12 点,监控就看不到了,有人给我挡住一样。我忍不住去看。因为头七,我想他会不会按照规矩回来。我想他可能觉得我不应该看,就把监控器关了。


春节,我做了七道他最喜欢的饭菜,摆在遗像面前。那个爱表扬我的父亲走了,我的方向戛然而止。关于未来还没想好,我还需要时间沉静一下。


十年照护的世界很封闭,我喜欢探索,去陌生的地方认识陌生人。可能我会再去一趟土耳其。当地人们会用咖啡粉沉淀下的图案占卜,我想再占一次。



      (文中筱筱为化名)





策划制作

策划:猫雨 | 监制:王姐

封面图来源:电影《困在时间里的父亲》剧照

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