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丁香医生审稿专业委员会同行评议通过

只用六年,发病率就上升 63.9%,很多人对此一无所知

2023-04-02作者:丁香医生

孤独症的发病率正在迅速上升。


美国疾控数据显示,2020 年每 36 名 8 岁儿童中就有一名被确认患有孤独症谱系障碍。


2018 年,这一数据是 1/44;

2016 年是 1/54;

2014 年是 1/59。


六年时间,发病率上升了一半以上。


注:近年来,美国各个族裔的发病率都在快速上升


在中国,这个数字同样不小。


2019 年的一份报告指出,中国的发病率已经和西方国家接近,达到 1% 左右。2020 年发表多中心流行病学调研显示,学龄期儿童的孤独症诊断率约为 0.7%(1/142),考虑到庞大的人口基数,孤独症儿童的数量可能早已远超之前的统计。发病率急剧上升与筛查普及有相关性,但不可否认的事实是,孤独症患者正在越来越多。


冰冷的数字背后,更让人焦虑的是不可预测性。目前,针对孤独症还没有基因筛查手段,由于非常依赖医生主观评估,确切可靠的诊断更是要等到孩子两岁以后才能做出。有的家长在得知孩子确诊后崩溃大哭:「感觉天都塌了。」


孤独症到底是一种什么样的疾病?我们又该如何与之相处?


今天是世界孤独症关注日,我们整理了 6 个可能会刷新你对孤独症认知的看法。


希望至少在今天,我们可以让孤独症出现在朋友圈,让更多人了解我们身边的「孤独患者」。


其实,每个人都有一点孤独症特质


其实,孤独症是一个相对宽泛的概念,就像是一条宽阔的河流,从轻度到重度,孤独症人群内部也是千差万别的。不过,越来越多证据显示,其实不只是孤独症人群内部,即便是典型发育人群也可以被纳入这个谱系中来,也就是说,我们人人都有一点「孤独症特质」。


《美国国家科学院报》的一份研究使用了孤独症特质问卷对超过 50 万人进行了测试,结果发现,在孤独症特质得分上典型发育人群的分布也是一条平滑的曲线,只不过相对孤独症人群,他们的分数平均更低些。


另外也有大量的研究发现,孤独症特质和我们的多项认知功能相关,孤独症特质高的人或许在「读懂潜台词」、「同理共情」等方面的能力要稍弱些,在大脑皮层上也表现出了这样的相关性。


注:代表不同人群孤独症特质的分布,分数越高表明孤独症特质越明显,蓝色和紫色代表典型发育人群,绿色和红色代表孤独症人群


患有孤独症,就像是人性构成中的一道皱纹,而这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。



孤独症不是天才,也不是智障

更可能是一群创造力更好的人



关于孤独症,最常见的误解往往和智力相关。如果描述心目中孤独症儿童的形象,恐怕大多数人给出的答案要么是一位语焉不详、生活不能自理的低能儿童,抑或是一名性格孤僻、天赋异禀的天才。


然而,孤独症并不一定意味着智力水平的高低。数据显示,只有极少数的孤独症儿童的智力能够达到“超常水平”,而也只有大约 1/3 的孤独症孩子存在智力障碍(IQ < 70)。


不过,孤独症儿童虽然不是天才,他们中的很多确实会有一些特别的长处。剑桥大学孤独症研究中心的一项调查显示,孤独症孩子的父亲是工程师的可能性是对照组的三倍。此外,他们还走进了荷兰硅谷艾恩德霍芬,这里有大量的高科技公司和 IT 人才,他们发现这里的孤独症诊断率也要显著高于荷兰其他地区。也就是说,孤独症可能和人类的创造力息息相关。



因为刻板印象

女孩往往更难被确诊孤独症



一直以来,孤独症的男孩发病率远高于女孩,确诊的男女性别比大约为 4:1。


然而随着研究的深入,更多调查发现,这也许是因为女孩往往更难被确诊孤独症。


例如,女孩的确诊时间通常更晚。《美国儿童与青少年精神病学学会杂志》的一份研究就指出,孤独症男孩的平均确诊年龄为 5.6 岁,而女孩则是 6.1 岁,尽管确诊孤独症的女孩往往有更严重的认知能力受损。而加拿大的一份数据库统计结果显示,孤独症女孩的认知能力越强,相比于男孩他们会更晚得到诊断。


注:横坐标是孤独症儿童的言语智商,纵轴是他们确诊的时间,左图为女孩,右图为男孩,可以看到女孩的确诊时间要比男孩更晚,且对于高智商女孩来说更甚。


除了诊断时间,孤独症女孩伴随智力障碍、注意缺陷等问题的概率也要高于孤独症男孩,而且她们症状严重程度更高,社会适应性更差。也就是说,只有症状更严重的女孩才会被诊断为孤独症。


对此,伦敦大学学院设计了一份实验,他们撰写了一些儿童行为报告,并提交给小学老师,让他们评估孩子是否可能是孤独症。结果发现,同样的行为报告,如果孩子的名字是典型的女性名字,那么 ta 被怀疑是孤独症的概率最多会下降一半。也就是说,女孩更有可能出现漏诊的情况。


注:研究人员设计了四种报告:典型孤独症女孩症状+典型女孩姓名、典型孤独症女孩症状 + 典型男孩姓名、典型孤独症男孩症状+典型女孩姓名、典型孤独症男孩症状 + 典型男孩姓名,结果发现被怀疑有孤独症的可能性依次升高


这样的性别比例和社会对于女孩的刻板印象有关。某些孤独症症状,比如社交上出现问题,不会用眼神交流等,更可能会被认为是女孩内向、害羞的表现,从而让女孩失去了「早诊断、早干预」的机会。



孤独也有爱,也有追逐爱情的权利


一直以来,很多媒体会把孤独症称为「自闭症」,这也让很多人有了这样的刻板印象:孤独症群体不愿意社交,也没有社交能力。


事实可能并非如此。


澳大利亚一档真人秀节目《谱系上的爱》就像我们展示了一群孤独症人士的相亲生活。


在镜头前他们坦言,虽然屡屡碰壁,但是依然对爱情抱有渴望。节目里的 Chloe 直言:「我想要体验恋爱,我想跟其他人一样。我不想孤独终老 。」


图片来源:《谱系上的爱》


节目里的 Ruth 和 Thomas 是一对孤独症情侣。两个从小就很难交到朋友的人,终于在彼此身上发现了共同之处,找到了自己的交流方式。Thomas 说:「如果把我们的爱比作咖喱,那我就是温和的黄油咖喱鸡,她是火辣的黄油咖喱鸡。」


图片来源:《谱系上的爱》


当节目组问:「你们相爱么?」


他们回答:「比相爱更多一点。因为我们都曾经有点绝望,而现在遇到了彼此,总算可以互相依靠。这份感情挺好的,牢固,温暖,舒服。」



孤独症不是不想交朋友

TA 们只是不擅长与普通人群交朋友



其实孤独症患者对友谊有很大的渴望。


孤独症儿童虽然在社交技巧上存在一定的异常,但是询问他们友谊相关的问题,他们的答案却和典型发育儿童几乎一样。


也就是说,他们对友谊有着相似的理解。唯一的不同是他们更期待朋友的关心,这可能是因为他们经历了太多冷漠、拒绝甚至霸凌。所以,面对孤独症朋友,请不要吝啬关怀,更不要羞于表达,他们不是「自闭」,他们只是太「孤独」了。


而近些年的很多研究也发现,其实孤独症缺少的可能只是和普通人群社交的能力,在孤独症的群体中,他们有自己的交流方式。


例如在传话游戏中,孤独症组和典型发育组的表现没有差异,但是由孤独症人群和典型发育人群交替传话的混合组的表现则显著更差。再比如,过往很多研究都是让孤独症群体判断典型发育人群的表情,并得出孤独症情绪识别能力弱的结论,而最新研究发现,典型发育人群也不能很好识别孤独症人群的表情。


也就是说,可能不是孤独症患者不社交,只是彼此理解世界的方法不一样。



注:游戏分为三组,孤独症组八个人完全由孤独症人群组成,对照组完全由典型发育人群组成,而混合组则是孤独症人士和典型发育人士交替排列,研究人员给每一个组的第一个人讲一个故事,并要求他们依次传话,结果发现孤独症组和对照组正确率没有差异,但混合组显著更差。


对孤独症青少年的采访也发现,他们更喜欢和其他孤独症同龄人待在一起。在孤独症患者的自述中,有人说:「只有在和其他孤独症朋友交往的时候我才发现,原来这不是我的错,社交也可以不用那么累。」



我们呼吁一个对孤独症更友善的环境



在中国的孤独症群体里,孩子的入学问题一直是老大难。


孤独症孩子应该上普通学校还是特殊学校?


学术界已经有普遍的共识:在教育中充分接纳特殊儿童有利于所有儿童的成长。大量研究发现,同等水平下,在普通学校就读的孤独症儿童学习表现、行为控制和注意水平都会比在特殊学校的孤独症儿童更好,而且和融合教育时间呈显著正相关。而对普通孩子来说,越来越多的研究指出,班级里有特殊儿童的普通孩子社会化表现会更好,能有更强的社会认知能力和社会适应性,也能发展出更完善的自我概念,例如更强的自尊和群体归属感等。


然而,要实现这样的「双赢」,并不是简单地把孤独症孩子和普通孩子放在一起就行。我们呼吁更多的孤独症专业机构可以与学校通力合作,提供充分的支持,完善接纳特殊孩子的教育系统。让所有孩子融洽相处,共同进步。



其实,孤独症更像是一种特别的状态,他们独特的自我,总让人觉得格格不入。但我们每个人何尝不是如此?进入新的工作,总是很难自在,陌生人多的饭桌,不知道如何社交。孤独症只是比我们都更特殊一点。


但不一样又怎样,如果我们每个人都可以多了解一些孤独症,也许一切都会变好一点。


最简单的,我们可以从不要另眼相看做起。


如果您在生活里遇见了行为刻板、情绪崩溃的儿童,不要对他们有过度的关注,不要流露出嫌弃或者厌恶的神情。如果你的社区和生活中有孤独症的孩子,那么恳请您给他们更大的宽容。


今天是世界孤独症日,我们想邀请您把这篇文章转发给更多的人,携起手来,一起让更多人了解孤独症。


每个孩子都该有个美好的未来,孤独症孩子也一样。





本文合作专家 郑威威 浙江大学心理学

本文审核专家 王莹 清华大学心理学系副教授 「PLAY 孤独症干预法」认证顾问

王腾飞 浙江大学心理与行为科学系副教授 博士生导师

陈辉 浙江大学心理与行为科学系长聘教授 博士生导师

策划制作

策划:jiu | 监制:Feidi

封面图来源:图虫创意

参考文献:

Zhou, H., Xu, X., Yan, W., Zou, X., Wu, L., Luo, X., Li, T., Huang, Y., Guan, H., Chen, X., Mao, M., Xia, K., Zhang, L., Li, E., Ge, X., Zhang, L., Li, C., Zhang, X., Zhou, Y., Ding, D., … LATENT-NHC Study Team (2020). Prevalence of Autism Spectrum Disorder in China: A Nationwide Multi-center Population-based Study Among Children Aged 6 to 12 Years. Neuroscience bulletin, 36(9), 961–971.

Sun, X., Allison, C., Wei, L. et al. (2019). Autism prevalence in China is comparable to Western prevalence. Molecular Autism 10, 7.

Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of girls on the autism spectrum by primary school educators: An experimental study. Autism Research, 13(8), 1358-1372.

Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., & Fletcher-Watson, S. (2020). ‘I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people’: A thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism, 24(6), 1438-1448.

Bolis, D., Lahnakoski, J. M., Seidel, D., Tamm, J., & Schilbach, L. (2021). Interpersonal similarity of autistic traits predicts friendship quality. Social Cognitive and Affective Neuroscience, 16(1-2), 222-231.

Chen, Y., Senande, L. L., Thorsen, M., & Patten, K. (2021). Peer preferences and characteristics of same-group and cross-group social interactions among autistic and non-autistic adolescents. Autism, 25(7), 1885-1900.

Tesfaye, R., Courchesne, V., Mirenda, P., Mitchell, W., Nicholas, D., Singh, I., Zwaigenbaum, L., & Elsabbagh, M. (2022). Autism voices: Perspectives of the needs, challenges, and hopes for the future of autistic youth. Autism , 136236132211321-13623613221132108.

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