孤独症

孤独症是什么？

孤独症，又称为自闭症，以往是广泛性发育障碍的一种亚型，不过 2013 年 发布的《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》已取消了以孤独症、阿斯伯格综合征等为主的亚型，采用孤独症谱系障碍来统称，而为方便理解，下文依旧采用孤独症的称谓。

该病以男孩多见，通常起病于 3 岁前，患者通常存在言语发育障碍，兴趣狭窄，行为方式刻板，人际交往障碍，且人们通常难于与之交流^[1,2]。

孤独症的患者可能会因为患病而感到羞愧、自责，出现心理情绪波动。此时更需要来自亲人和朋友的支持与鼓励。孤独症治疗年龄越早，改善程度越明显。父母在治疗中扮演着重要角色，应积极参与，持之以恒，不放弃希望。

孤独症的患病人数多吗？

多。自从 1966 年发表的关于孤独症的第一篇流行病学研究开始，孤独症的发病率一直在稳步上升，当年的数据显示当时英国的孤独症患病率为 4.1 /10000，即 1 万人大约有 4 个患有孤独症。但根据 2011～2012 年的研究，当今全世界孤独症患病率的在 (62～70) /10000，即1万人有大约 62~70 人患孤独症，且男性高于女性，男女比约为 4:1^[2]。

孤独症是心病吗？

孤独症不是心病，通常所说的心病多是某些人群的心理问题，经心理疏导后多能恢复正常。孤独症是神经发育性疾病，与心病有着本质的不同^[1]。

孤独症有哪些早期表现需要高度注意？

当孩子早期出现以下情况时，需要高度注意存在孤独症的可能^[3]：

1. 和人对望时缺乏恰当的凝视（不会直视你，而是东张西望）。
2. 缺乏喜悦感的表达，遇到开心的事不会与人分享。
3. 缺乏对母亲或其他照料者声音的辨认。
4. 对发声不关注（例如缺乏对名字的回应），却热衷于关注环境中的声响。
5. 说话前手势的减少或缺失（如摇手、指向）。
6. 缺乏表达，很少主动说话，也不会表达自己的需求、痛苦和不适，且说话时往往缺乏词汇，经常词不达意。
7. 兴趣缺乏或缺乏应答交流（与其对话时或对周围的话语，无任何回应）。

孤独症主要有哪些典型的表现？

1. 社会交往障碍：孤独症患者在人际交往上存在质的缺陷，很难建立正常的交流，而多表现较为孤独、不合群，典型表现为：回避目光、对呼唤缺少反应、缺乏与人交往的兴趣、难以理解他人的情绪与想法、不能够根据社交情景调整自己的社交行为等，例如，他们与旁人的目光接触很少，如果旁人对他们做出有期待的动作和姿势，他们不能予以及时准确的回应，甚至是一个简单的微笑，部分孩子可能存在攻击和暴力行为，或破坏财物，或容易发脾气等。
2. 言语障碍：孤独症孩子在言语交流及非言语交流方面，均存在障碍，但以言语交流障碍为主，主要表现为言语发育延迟或缺陷，常常表现为咿呀学语的开始时间延迟，稍大的孩子常说话用词减少，无较好的词汇组合，缺乏多样化的言语表达，甚至很难与旁人分享体验。
3. 兴趣与行为异常：他们的兴趣所在常常不同于其他正常的孩子，往往喜欢一些诸如瓶盖、橘子等类球形的物体，反复重复做同样的动作，或问同样的问题，行为常常刻板而古怪。当旁人用手示意他们注意某个东西时，孩子常会注意到其他的地方，而不是注意到那个东西。
4. 智力异常：约70%的孤独症儿童的智力处于中度和重度低下水平，仅 20% 可能处于正常范围，这其中也不乏出现智力高于同龄正常儿童的患儿，只不过这类患儿占比极小，仅占10%左右^[1,4]。

孤独症儿童感觉统合失调指的是什么？

感觉统合指大脑对触觉、视觉、听觉、嗅觉等由多种感觉器官传入的感觉信息进行识别、整合，并依据既往经验，对环境做出适当反应，而感觉统合功能障碍在孤独症儿童身上非常常见，患儿常常存在对多种感知觉以及其统合能力的异常。主要有以下四个方面^[5]：

1. 前庭平衡功能障碍：前庭是人体重要的感受器官，相当于人体的平衡器，而平衡出现障碍就可表现为站立不稳、行走时倾斜等现象；
2. 视听觉语言障碍：可能表现出对光线或者颜色的过于敏感，对噪音敏感，大声说话等；
3. 触觉防御障碍：指人体在触碰某些东西时过于敏感或迟钝，触觉系统产生问题时，可进而影响穿衣、写字等精细动作；
4. 本体感觉障碍：本体感觉直接影响运动和控制能力，常伴随前庭觉和触觉障碍，常见表现有动作笨拙，生活自理能力差（如穿衣困难），吃饭时易被呛到等。

孤独症会影响睡眠吗？

据研究显示大部分孤独症患儿都患有睡眠障碍，与无睡眠障碍的患儿相比，伴有睡眠障碍的患儿存在更多的社会交往、语言交流及情绪问题，而合并睡眠障碍的主要特点有^[6]：

1. 不愿去睡觉或者不愿躺在床上；
2. 抗拒起床；
3. 睡觉时间尖叫；
4. 早醒或者睡眠时间少；
5. 在夜间起床；
6. 坚持和父母睡在一起。

孤独症的退化是什么意思？

孤独症本身在不经治疗及训练后可能进一步加重及退化，如患儿在生后 1～2 年发育轨迹正常，但随后出现已获得技能的丧失，其表现涉及手势沟通（摇手、指向等）、社交技巧（例如眼神接触和对赞赏的回应）、语言（忘记学会的话）等多个领域，这种退化可以是逐渐的或突然的。

在孤独症患儿中这种退化现象的整体发生率约为 30%（即 100 孤独症患儿，约有 30 个发生过这种退化现象），发生的平均年龄为 19～21 月龄。

当有环境刺激时，也可能出现退化，例如，生了弟弟妹妹或搬新家了等外界环境刺激。但当孩子出现退化的情况时，还是应该重视，不要简单归因于环境刺激，还是应该和临床医师进行沟通，以免耽误孤独症的诊断^[3]。

什么是高功能孤独症？

由于孤独症儿童的智商分布范围幅度较大，有的儿童会出现智力障碍，而有的儿童智力正常，所以研究者们将韦氏智力测验验（世界范围内应用比较广泛的智力评测表）IQ 在 55 以下的称为低功能孤独症，而将 IQ 70 及以上的称为高功能孤独症。

由于高功能孤独症与阿斯伯格综合征症状相似，因此也常常容易混淆，二者其相同点为，都存在社交功能障碍，重复、刻板的行为模式，以及都不伴随智力障碍，而不同点为，阿斯伯格综合征无明显的语言障碍，而高功能孤独症大多存在明显语言障碍^[4]。

孤独症为什么会出现？

目前研究认为，孤独症的发病机制极为复杂，通常认为疾病产生与遗传（有研究表明双胞胎有一人患有孤独症, 另一个的患病几率可达 60%~90%）、环境（重金属或者是空气污染等）、围产期因素（如产伤、病毒感染等）、免疫系统异常（如T淋巴细胞数量减少）和神经递质功能失调（如5-羟色胺（5-HT）和儿茶酚胺发育不成熟）相关。

以往医生认为遗传因素在孤独症产生中占 90%，但越来越多的研究表明，环境因素与遗传因素同样很重要。但直至目前，仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因^[1,7]。

孤独症的围产期、新生儿期的不良因素有哪些呢？

围产期及新生儿期的不利因素包括，胎位异常、产伤或外伤、先天畸形、喂养困难、胎儿窘迫-心律失常、高胆红素血症（胆红素超过正常值）、新生儿阿氏评分低（评价新生儿窒息的一种便捷方法）、出生时体重低、产妇出血、胎儿吸入胎粪、多胎、新生儿贫血等。

早有研究发现，孕妇患病毒感染后，其子代患孤独症的机率增大。后来数个研究均提示，孕期感染与孤独症发生可能有一定的关系。目前已知的相关病原体有：风疹病毒、巨细胞病毒、水痘-带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。目前推测，这些病原体产生的抗体，由胎盘进入胎儿体内，与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应，干扰了神经系统的正常发育，从而导致了孤独症的发生^[8]。

符合孤独症的表现就是得了孤独症吗？

符合自孤独症的表现，并不就意味着得了孤独症，由于儿童的言语、情感及行为表现往往不同于成年人，有一定儿童期特点，而且有一部分广泛性发育障碍疾病，如儿童精神分裂症、精神发育迟滞、阿斯伯格综合征、Heller 综合征（儿童早期以大脑皮质退行性改变为主的疾病）和 Rett 综合征（影响儿童精神运动发育的疾病）等与儿童孤独症有类似的临床表现，往往难于鉴别，所以并不是符合孤独症表现的儿童都是孤独症。

一般有人总觉得自己不合群、性格有些孤僻，就认为自己有孤独症是不科学的说法。

孤独症可以自我诊断吗？

孤独症只有经过儿童精神科专科医师检查、评估、鉴别诊断后方能明确诊断。

孤独症如何诊断呢？

若怀疑孩子患有孤独症，应带孩子去精神科做专业的评估，医生会对孩子的生长发育史、病史做一个详细的了解和精神方面的评估，另外也需要家长辅助填写定量测评表格，对协助诊断以及鉴别诊断都有着很大的作用。

若发现患者在 3 岁以前逐渐出现言语发育与社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复的行为方式等典型临床表现，排除其他广泛性发育障碍，方能做出儿童孤独症的诊断^[1,4]。

孤独症是否要看医生？

孤独症作为一种精神疾病，存在就医的必要。通过医师的检查、诊断、评估，然后再进行针对性治疗及训练是非常有必要的。

孤独症需要看什么科？

如果怀疑孩子有孤独症可以选择去儿童行为发育科，或精神心理科。成人可直接选择精神心理科。

孤独症患者需要住院吗？

一般情况下孤独症患者无需住院。但患者如果存在多动、冲动、自语、自伤、刻板行为，或者存在强迫症、情绪不稳定等表现时，则建议住院治疗。

孤独症可以手术治疗吗？

不可以。目前尚无手术治疗孤独症患者的报道。

孤独症的治疗原则是什么？

1. 早发现，早治疗。治疗年龄越早，改善程度越明显；
2. 促进家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程，形成综合治疗团队；
3. 坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案；
4. 根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案；
5. 治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病；
6. 坚持治疗，持之以恒^[9]。

孤独症有哪些训练方法？

孤独症教育训练疗法主要包括：应用行为分析疗法（ABA 疗法）、孤独症和社交障碍儿童的行为训练--结构化教育（TEACCH 疗法）、地板时光（floor time）疗法、人际关系发展干预疗法（RDI 疗法）、图片交换交流系统（picture exchange communication system，PECS）、行为分解训练法（discrete trial training，感觉统合训练、听觉统合训练与膳食疗法等^[9]。

孤独症的 ABA 疗法是什么？

ABA 是英文 Applied Behavior Analyses（应用行为分析） 的缩写，也被称为「行为训练法」，是一种常被用来对有发育障碍的儿童进行早期行为干预与训练的操作性方法体系，孤独症自然也包括其中。

尽管在 ABA 发展的几十年中，它一直备受争议，但毫无疑问，至今尚无任何方法能够象 ABA 那样通过有效解决孤独症儿童的行为问题，从而达到减轻症状的效果。而且 ABA 在临床的实践操作上已形成一整套结构化的方法体系， 因此 ABA 至今仍被大多数的孤独症专业人员及所认可，也包括许多得益于 ABA 而成长的孤独症儿童的家长所认可^[9]。

孤独症的 TEACCH 疗法是什么？

TEACCH 也被称为「行为训练--结构化教育」，结构化教育是 1970 年由 Eric Schople 创建的，是一个个性化的教育训练项目。该项目曾获美国精神病学会的成就金奖，被认为是一种杰出的服务、训练和研究模式。 其特点遵循个性化原则、注重父母参与、覆盖面广、适用性强。按照结构化程序，从教学环境的结构化、作息时间的视觉化、工作组织结构化等方面开展治疗，是一种非常行之有效的训练项目^[9]。

孤独症的地板时光疗法是什么？

地板时光（FloorTime）疗法可以说是一种游戏训练法，通过成人与孩子之间的游戏来增加互动。根据孤独症儿童的特点，依据不同的发展阶段，Floor Time 设定了一个由六个里程碑组成的能力发展阶梯，而这个阶梯是孩子进一步学习高级技能的基础。在游戏的过程中鼓励孩子进行更多的互动。

这一疗法并没有刻意地进行语言和动作的训练，而是更强调孩子的情绪情感的发展。通过建立与儿童的情绪分享与人际关系的连结，找出儿童许多无意义行为背后的意义，在意义的基础上促进儿童的沟通、互动能力，采用跟随儿童兴趣的方式，自然提高了儿童在人际参与的动机^[9]。

孤独症的 RDI 疗法是什么？

人际关系发展干预疗法 (relationship development intervention)，简称「RDI」。该方法着眼于孤独症儿童人际交往和适应能力的发展，强调父母的「引导式参与」，在评估儿童当前发展水平的基础上，采用系统的方法循序渐进地触发孤独症儿童产生运用社会性技能的动机，进而使其习得的技能在不同的情境中迁移，最终让患儿发展出与他人分享经验、享受交往乐趣及建立长久友谊关系的能力^[9]。

孤独症患儿怎样增进情感发展？

由于孤独症儿童存在沟通和理解方面的障碍，很多孩子根本不懂得情感的正确表达，往往用发脾气、咬人、掐人等极端的方式表达自己的感受，因此，对于孤独症孩子的情感教育非常重要。那么，如何增进孤独症患儿的情感发展呢？要做到：

1. 接纳：首先让孩子慢慢接纳你，只有走进孩子的世界，你才能了解孩子的情感，孩子也会较配合你的各种训练。
2. 接触：平时多关心、爱护患儿，多多拥抱、抚摸患儿，与之有较多的身体接触，使患儿逐渐体会到你对他的爱，这有助于提升孩子的安全感。
3. 理情：利用图片帮助患儿认识各种表情。如：哭、笑、愤怒、悲哀等。并利用图画书让患儿去观察特定情景下人物的表情和情感，理解他人的感情。
4. 鼓励：鼓励患儿在别人悲伤难过时自己应该怎样做，应该怎样去安慰别人等。帮助并鼓励患儿学习如何主动关心他人，学习与人分享，并对这种正性行为及时给予鼓励。
5. 述情：教导孩子如何表达自己的情感，如何去应付遇到的困难。如用实例或小画书教导患儿，别的小朋友遇到困难、有烦恼了，会去找父母或老师帮助，或者自己想办法克服，慢慢地，患儿就会懂得自己应该怎样去做了。

孤独症艺术治疗是什么？

孤独症艺术治疗（art therapy）即一般所谓的绘画治疗。绘画在早期多做为人格诊断的工具，如开发出来的事实、人物画测验、画树测验等，均为投射法（projective technique）的应用测验。常见的疗法有手指画、点画、掌印画等特殊方法。

艺术治疗的目的是藉助绘画及其创造性的自由表现活动，患者可将潜意识内压抑的感情与冲突呈现出来，并且在绘画过程中获得抒解与满足，而达到诊断与治疗的效果。艺术疗法与游戏疗法的相异点是：艺术疗法可以在有限的空闲（纸张）呈现完整的表现，而后患者方可客观地观看自己的作品，此乃是其最大特色^[10]。

孤独症图片沟通训练是指什么？

图片沟通训练模式（PECS）是由美国 Delaware Autistic Program 创立。它是为孤独症和全面发展性障碍（PDD）儿童建立自发、主动跟别人沟通的工具，以取代一直沿用的机械式模仿成人的语言或手势。依靠循序渐进的训练阶段、分门别类的图画及句子条, 协助孤独症儿童或其他有社交沟通障碍的儿童观察和体验沟通的过程，从而建立实用、有意义的沟通系统。

该系统旨在教导沟通障碍儿童一种有效的沟通方式，通过将其想要项目的图片传给沟通对象以交换该项物品，来达到沟通互动的目的^[11]。

孤独症有哪些药物治疗方法？

目前无特效药可以治愈孤独症，但以下药物可能改善该症的部分症状，并有利于教育训练。具体包括^[1,9]：

1. 抗精神病药：常用氟哌啶醇、硫利哒嗪 、舒必利。前两者可减轻多动、冲动、自语、自伤和刻板行为，稳定患儿情绪；舒必利则可改善孤僻、退缩，使患儿活跃、言语量增多，并改善情绪。
2. 抗抑郁药：该类药可改善该症的刻板重复行为，改善情绪，并缓解强迫症状。可选用氯米帕明、舍曲林、氟伏沙明等。
3. 中枢兴奋药：如可乐定，适用于伴有注意障碍及多动症状的患儿。
4. 改善和促进脑细胞功能药物：如吡拉西坦可帮助促进孤独症患儿中枢神神经系统功能的发展。
   需注意以上任何药物都需在专业医生指导下使用，切勿自行服用。

孤独症的抗精神病药物有什么副作用？

治疗孤独症的抗精神病药物大多存在锥体外系反应（指运动平衡出现障碍，如四肢僵硬、运动迟缓）、糖脂代谢异常（血糖和血脂水平可能出现了升高或降低）、心电图病理性改变（可能会出现心肌供血不足、呼吸困难、嘴唇发紫等）、肝肾功能损伤、镇静过度（可表现为无力、嗜睡等）等常见不良反应，经对症处理后大多可以得到改善。

但是每个人由于个体差异，往往对药物的响应不同，所以具体副作用也是因人而异，需要医师正确处理^[12]。

孤独症的治疗药物在什么时候可以停止使用？

当患者经系统的药物治疗后，精神症状得以较好缓解，经足够的巩固治疗及临床观察后，药物才能考虑逐渐减少。而中止药物治疗往往存在病情反复的风险，之前消失的症状有复发的可能，所以应当经医生详细评估后，审慎停止使用相关的药物^[12]。

孤独症能治好吗？

孤独症是否能够治愈取决于很多因素，包括病情轻重程度、发现的是否及时、治疗是否得当以及效果是否明显等方面，目前关于孤独症治疗的几点共识^[9]：

1. 早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后，因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好，但是到目前为止并没有一个年龄的截止点，事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。
2. 世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系，前述几个主要的训练方法各有优缺点，尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。目前各种方法有互相融合的趋势。

孤独症没有特效治疗药物，且缺乏特效治疗手段，目前尚存在数以百种的另类疗法 (alternative therapy)，这些疗法缺乏循证医学证据，使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能，部分疗法声称的疗效可能属于自我改善。

孤独症孩子的社交能力平时该如何增强？

1. 安排机会促进患儿与他人接触、建立关系：
   例如，在孩子面前安排活动的机会从而吸引孩子注意，或按他们的喜好开展游戏，引发他们的兴趣和反应。通过触碰他们的身体，引导他们与人进行目光接触。一旦接触他们的目光，便立即跟他们说话或做表情、动作来逗引响应。
2. 安排令儿童需要帮助的机会：
   如将喜欢的玩具放在孩子拿不到的地方，或突然中止他感兴趣的活动，诱发主动性，向家长示意要玩具或继续进行活动，从而掌握向人求助的技巧。
3. 训练游戏技巧，提高基础学习能力：
   提供多类玩具，示范玩玩具的方法，如推车、搭积木等，避免孩子用单一方式游戏，增加游戏的多样化；训练专注力及模仿力，如模仿别人的说话或举动；带引孩子参与集体游戏，学习遵从简单的游戏规则，如排队、合作、分享等；增强想象能力，如扮教师、医生等；建立赏罚制度，帮助儿童明白输赢的规则，学习面对胜负。
4. 学习社交礼仪及语言的运用：
   如「早上好」「再见」「对不起」「多谢」等，特别强调说话或示意时，要与人保持目光接触；遵守简单规则，如聆听、安坐、等候、守秩序、当别人交谈时不插嘴等；学习与人分享，合作完成活动，如分享食物、玩集体游戏等；学会恰当的社交响应，如响应别人的要求；学习主动与人交往、打招呼；扩展生活圈子，安排机会与不同的人接触^[9]。

孤独症孩子的父母能做些什么？

孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。而父母在教育或训练孩子过程中应该坚持 3 个原则^[9]：

1. 对孩子行为宽容和理解；
2. 对孩子异常行为的矫正（但不要采用强硬的方式，否则可能起到反效果，应耐心劝导）；
3. 对孩子特别能力（如画画很好、跑的很快）的发现和培养。

训练应该以家庭为中心，父母需要接受事实，克服心理不平衡状况，妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。以爱心、耐心、恒心为动力，积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中，并和医生建立长期的咨询合作关系^[9]。

孤独症可以预防吗？

目前发病机制不明，很难做到预防。但在怀孕期间，孕妇应戒酒、不要服用任何药物，同时要避免感染。