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唐氏综合征患儿也可以翩翩起舞,正常生活并非不可能

2016-10-24作者:文曦

2016 年 3 月份,一个 6 岁女孩可爱的舞蹈视频在加拿大唐氏综合征协会的 Facebook 上被大量转载,在看过视频之后,我的心情久久不能平复。因为视频中的女孩安娜,是一个唐氏综合征患儿。

我们所熟知的唐氏综合征患儿,长相与别的孩子不一样,平均智力只有普通孩子的一半,且基本上生活不能自理。

普通患儿.gif

一般情况下的唐氏综合征患儿

在大多数人眼中,唐氏综合征患儿只能时刻依赖亲人的照料,永远无法融入到正常生活中去。

而在下面这个视频中,小安娜给了我们令人惊奇的两分钟。她充满活力,与身旁的舞蹈老师一起,呈现了一支完美的舞蹈,不仅舞步一步没落下,甚至做出了许多高难度舞蹈动作。

完美的舞蹈动作、可爱的面部表情,让人无法想象她竟是一个唐氏综合征患儿。

因为在无数患病者中,安娜能够融入生活,只是一个的极少的特例。

3 岁——学习舞蹈的开始

安娜的母亲说,女儿 3 岁的时候,幼儿园老师便鼓励她去学习跳舞。而对于安娜和妈妈来说,能够有今天这样的结果,她们经历了太多的困难。

但鉴于安娜的情况,想要找到一个合适的舞蹈室,是一件非常困难的事。

最初安娜在一家舞蹈室学习,仅仅上了一节课之后,便被告知她无法跟上其他的孩子。

安娜900.gif

与普通孩子无差的安娜

再次启程的舞蹈之路

在被第一家舞蹈工作室拒绝之后,安娜的妈妈下定决心,既然她想要让女儿学习舞蹈,就要为女儿寻找到一个更好的环境,便又一次踏上了寻找工作室的道路。

不久后,她收到阿曼达的舞蹈学院愿意接收安娜的通知,并将安娜安排在了街舞班和芭蕾班。我们很难想象,那时母女俩有多高兴。

而没过多久,老师和安娜呈现出的舞蹈,就大大地超出了她的想象。对于肢体协调性远不及正常孩子的安娜来说,难以想象这付出了多少的心血和努力。

安娜和她的老师.gif

安娜和她的舞蹈老师

感谢不歧视的人们

安娜妈妈说起这件事来非常幸福,她说阿曼达的工作室让人很轻松,在那里其他孩子和家长不会给她们以区别对待,也不会对安娜有所限制或者是戴有色眼镜来评判她。

而安娜的舞蹈老师阿曼达说道:「每个孩子都应该拥有舞蹈的机会,而最重要的是,安娜自己已经能够适应我们安排的所有课程。」

对于每一个生命我想说

虽然安娜这样融入生活的例子,只是众多唐氏综合征患儿的极少数,但近年来已经出现了许多的唐氏患儿能够融入生活,

不论以何种方式生活,对于他们的家人来说,依然是自己心爱的孩子。

我们在呼吁通过产前筛查降低唐氏综合征患儿出生率的同时,也希望人们对于身边的唐氏患儿给予更多的善意和关心,对于每一个生命来说,都有值得尊重和平等对待的权利。

任何事情的存在即合理,如果因为不相同而区别对待,是对任何弱势群体的不公平。

如果你是一个面对唐氏患儿的陌生人,请接受他们的外表,接纳他们的内心,面对这样一个数量并不小的群体,我们能做的,只有心怀善意,不是么?

产前检查可避免

在我们因为小安娜而感动,为她的未来加油助威的同时,我依然不希望再多这样悲剧的发生。

我们多次呼吁孕妈们一定要进行产前筛查(唐筛)或羊水穿刺。

唐氏筛查简称唐筛,唐氏筛查按时间分为早期唐筛(通常在孕期的 9 周~13 周)和中期唐筛(通常在孕期的 15 周~20 周)。

唐氏筛查是这样做的,医生综合 NT 彩超、抽血化验、孕妇的预产期、体重、年龄等情况,从而计算孕妇生出先天缺陷胎儿的危险系数。

需要强调的是,唐氏筛查的目的不是诊断唐氏综合症,而是筛选出患此病可能性较大的胎儿,以确定是否需要进一步的检查(羊水穿刺或无创 DNA)。

而羊水穿刺和无创 DNA 检测都存在一定的局限性甚至风险,但希望妈妈们在医生的建议和自己的权衡之下,选择伤害较小的方式尽量避免唐氏患儿的出生。

因为对于妈妈和孩子来说,一但宝宝患有唐氏综合征,都将是伴随一生的悲剧。

即使我们在小安娜的身上看到了阳光和希望,但也只是短暂的幸福浪漫,很难保证未来的日子里,她依然能够这么幸福。


更多关于唐筛及羊水穿刺的详细介绍,点击查看:


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图片来源:123.rf.com.cn 正版图片/网络

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