2025年11月15日
第1次提问
一、 关于传统治疗方案 背景1:根据术前术后的MRI/CT对比,已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊,巴教授的回复请见附件。 背景2:具体的病理报告请见附件,对于我这种(33岁,IDH突变,1p/19q共缺失,MGMT甲基化10%-14%,TERT突变)情况,我的下一步治疗方案是什么? 二、关于靶向治疗 靶向药定位:根据我的病理,是否符合用药Vorasidenib适应证,我目前经济无压力,在您看来,这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用,还是3个月后使用,还是留作复发后使用? 临床试验数据:根据现有的临床研究数据和您的经验,对于我这类患者,使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果?例如,它能显著延长多长的无进展生存时间?Vorasidenib的主要目标是延缓复发,还是也有其他作用?

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2025年11月15日
唐亚娟医生
您好,感谢您的信任!提问已收到,我开车途中。稍后仔细看一下回复您,此条不用回复,此平台追问次数有限,谢谢!
2025年11月15日
唐亚娟医生
02:45
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2025年11月15日
唐亚娟医生
刚去找了一下指南的治疗规范,如下图:

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2025年11月15日
唐亚娟医生
01:38
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唐亚娟医生
00:41
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2025年11月15日
唐亚娟医生
关于Vorasidenib的搜索

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唐亚娟医生
02:54
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2025年11月15日
唐亚娟医生
03:01
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唐亚娟医生
01:39
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2025年11月15日
唐亚娟医生
希望我的回答能对您有所帮助!如您还有疑问也欢迎随时提出来。祝您和家人工作顺心,阖家康健!
也请您方便的时候帮我点评打分,期待您的五星好评,谢谢!
2025年11月16日
第2次提问
关于前沿治疗的方案 1.是否针对经济水平高的家庭,可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在? 2. NK细胞,用于提升身体的免疫力,对我的身体肯定有帮助,建议我是否可以打?比如上海细胞集团 3.DC肿瘤疫苗: o 提问:“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变,我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景?国内是否有相关的临床研究机会?” 4.溶瘤病毒疗法: o 提问:“我的肿瘤是‘冷肿瘤’,而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何?它有可能成为我未来的一种选择吗?” 5.TILs/CAR-NK等: o 提问:“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法,听起来很先进,但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤,特别是像我这种IDH突变型,还有多远的距离?主要的技术瓶颈是什么?” 未来5年-10年,会有药物或者手段,可以治愈我这种脑胶质瘤吗?
2025年11月16日
唐亚娟医生
谢谢您的补充追问!稍等我继续回复您。
2025年11月16日
唐亚娟医生
1.是否针对经济水平高的家庭,可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在?
可以使用IDH抑制剂,这是美国上市的针对IDH突变的靶向治疗,但是价格非常高,每个月6万多。即便经济水平很高,用新药的未知风险和药效的平衡,就是我昨天说的副作用,也要慎重考虑。

2. NK细胞,用于提升身体的免疫力,对我的身体肯定有帮助,建议我是否可以打?比如上海细胞集团
不建议

3.DC肿瘤疫苗:
o 提问:“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变,我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景?国内是否有相关的临床研究机会?”
目前国内没有这个类型的临床试验。DC疫苗做得最好的机构是UCLA。

4.溶瘤病毒疗法:
o 提问:“我的肿瘤是‘冷肿瘤’,而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何?它有可能成为我未来的一种选择吗?”
溶瘤病毒治疗胶母目前国外发了很好的文章。但是针对低级别胶质瘤的研究还没有。

5.TILs/CAR-NK等:
o 提问:“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法,听起来很先进,但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤,特别是像我这种IDH突变型,还有多远的距离?主要的技术瓶颈是什么?”
未来5年-10年,会有药物或者手段
我们在最近的1年内,很有可能开展CAR-NK治疗胶质母细胞瘤的临床试验,但是针对2级少突,暂时没有临床试验。

个人认为针对这个病人最好的方法是:使用PC方案,可以让大部分病人健康地活很多年,到很多年后,可能就有比较成熟有效的方案出来。
唐亚娟医生
如果有合适您的临床新研究推荐,我也会及时反馈给您。
2025年11月17日
第3次提问
我现在出现一个新的症状:腰中上部脊柱正中间(具体位置如图),呈现疼痛感,酸胀感,白天不疼,一到后半夜睡着后就疼,经常痛醒,无法入睡。 这个情况已经持续7天了,且没有减轻的趋势。

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2025年11月17日
唐亚娟医生
稍后回复您。今天在手术。手术下来立刻回复您。
2025年11月17日
唐亚娟医生
01:57
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2025年11月17日
唐亚娟医生
免费赠送你一次追问机会,当前问题结束前可使用
唐亚娟医生
欢迎补充信息,疼痛有无具体诱发因素?以前有无类似情况发生过?以前颈椎有做过MRI相关的检查吗?还有刚刚我想了解的一些情况,谢谢您的配合!

TA的问答

症状及患病时长:左后脑经常疼痛3年时间 就医及用药情况:无 需要解答的问题:我今年37岁,男性,体重超重,有高血压,在吃药。三年前左后脑突然长了个包一碰就非常疼,后来包自然消掉了左后脑开始经常疼,有时还有头晕要呕的现象,然后我去查磁共振,右侧额叶发现腔隙灶,这个腔隙灶到底是什么?我楼上的住户不知怎么的三年来每天都把楼板搞得轰隆响,我压力很大睡不好,这与腔隙灶的生成是否有关? 这个角度呢,是否存在残留,这是术后3天拍摄的 我目前问诊了一位医生,他说我这个没有全切。有一部分如图的残留。辛苦帮我看看 症状及患病时长:您好医生 我妈妈现在颅骨修复手术五个多月了 在三个月的时候又复查了一次ct 医生说恢复的很好 她平常感觉也越来越好 现在她要坐飞机去一趟昆明 我查了一下昆明的海拔大概1900米 我想知道她现在可以去吗? 就医及用药情况: 需要解答的问题:一、 关于传统治疗方案 背景1:根据术前术后的MRI/CT对比,已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊,巴教授的回复请见附件。 背景2:具体的病理报告请见附件,对于我这种(33岁,IDH突变,1p/19q共缺失,MGMT甲基化10%-14%,TERT突变)情况,我的下一步治疗方案是什么? 二、关于靶向治疗 靶向药定位:根据我的病理,是否符合用药Vorasidenib适应证,我目前经济无压力,在您看来,这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用,还是3个月后使用,还是留作复发后使用? 临床试验数据:根据现有的临床研究数据和您的经验,对于我这类患者,使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果?例如,它能显著延长多长的无进展生存时间?Vorasidenib的主要目标是延缓复发,还是也有其他作用?