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月回答 21
2025年11月15日
一、 关于传统治疗方案
背景1：根据术前术后的MRI/CT对比，已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊，巴教授的回复请见附件。
背景2：具体的病理报告请见附件，对于我这种（33岁，IDH突变，1p/19q共缺失，MGMT甲基化10%-14%，TERT突变）情况，我的下一步治疗方案是什么？
二、关于靶向治疗
靶向药定位：根据我的病理，是否符合用药Vorasidenib适应证，我目前经济无压力，在您看来，这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用，还是3个月后使用，还是留作复发后使用？
临床试验数据：根据现有的临床研究数据和您的经验，对于我这类患者，使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果？例如，它能显著延长多长的无进展生存时间？Vorasidenib的主要目标是延缓复发，还是也有其他作用？
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2025年11月15日
您好，感谢您的信任！提问已收到，我开车途中。稍后仔细看一下回复您，此条不用回复，此平台追问次数有限，谢谢！
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
希望我的回答能对您有所帮助！如您还有疑问也欢迎随时提出来。祝您和家人工作顺心，阖家康健！
也请您方便的时候帮我点评打分，期待您的五星好评，谢谢！
也请您方便的时候帮我点评打分，期待您的五星好评，谢谢！
2025年11月16日
关于前沿治疗的方案
1.是否针对经济水平高的家庭，可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在？
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段，可以治愈我这种脑胶质瘤吗？
2025年11月16日
谢谢您的补充追问！稍等我继续回复您。
2025年11月16日
1.是否针对经济水平高的家庭，可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在？
可以使用IDH抑制剂，这是美国上市的针对IDH突变的靶向治疗，但是价格非常高，每个月6万多。即便经济水平很高，用新药的未知风险和药效的平衡，就是我昨天说的副作用，也要慎重考虑。
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
不建议
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
目前国内没有这个类型的临床试验。DC疫苗做得最好的机构是UCLA。
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
溶瘤病毒治疗胶母目前国外发了很好的文章。但是针对低级别胶质瘤的研究还没有。
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段
我们在最近的1年内，很有可能开展CAR-NK治疗胶质母细胞瘤的临床试验，但是针对2级少突，暂时没有临床试验。
个人认为针对这个病人最好的方法是：使用PC方案，可以让大部分病人健康地活很多年，到很多年后，可能就有比较成熟有效的方案出来。
可以使用IDH抑制剂，这是美国上市的针对IDH突变的靶向治疗，但是价格非常高，每个月6万多。即便经济水平很高，用新药的未知风险和药效的平衡，就是我昨天说的副作用，也要慎重考虑。
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
不建议
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
目前国内没有这个类型的临床试验。DC疫苗做得最好的机构是UCLA。
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
溶瘤病毒治疗胶母目前国外发了很好的文章。但是针对低级别胶质瘤的研究还没有。
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段
我们在最近的1年内，很有可能开展CAR-NK治疗胶质母细胞瘤的临床试验，但是针对2级少突，暂时没有临床试验。
个人认为针对这个病人最好的方法是：使用PC方案，可以让大部分病人健康地活很多年，到很多年后，可能就有比较成熟有效的方案出来。
如果有合适您的临床新研究推荐，我也会及时反馈给您。
2025年11月17日
我现在出现一个新的症状：腰中上部脊柱正中间（具体位置如图），呈现疼痛感，酸胀感，白天不疼，一到后半夜睡着后就疼，经常痛醒，无法入睡。
这个情况已经持续7天了，且没有减轻的趋势。
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2025年11月17日
稍后回复您。今天在手术。手术下来立刻回复您。
2025年11月17日
2025年11月17日
免费赠送你一次追问机会，当前问题结束前可使用
欢迎补充信息，疼痛有无具体诱发因素？以前有无类似情况发生过？以前颈椎有做过MRI相关的检查吗？还有刚刚我想了解的一些情况，谢谢您的配合！
TA的问答
症状及患病时长：腰腿疼近1个月
就医及用药情况：2025年12月因腰疼拍CT，腰间盘突出，开药吃能缓解，2026年2月因腰疼腿疼拍CT，吃药不太管用，后来开的药是:附桂骨痛胶囊、祖师麻片、氨糖美辛肠溶片，目前坐时间长后，起身腿疼厉害，不敢走路，等一会才敢走，有几次走路过程中，腿抬不动摔过。另外，有糖尿病、高血压、前列腺增生等症
需要解答的问题：
结合目前情况及影像资料，看看如何治疗
症状及患病时长：1个月
就医及用药情况：无
需要解答的问题：请帮忙看看报告是否能确认肿瘤级别，并且是否可开刀？
症状及患病时长：颈椎C5-7椎管内脂肪瘤术后8天
就医及用药情况：无
需要解答的问题：请大夫看一下手术情况咋样？术后肩膀后背肌肉酸痛 目前有所缓解 但是这几天整条左腿和左侧下体发麻 左侧肛门和屁股发麻无力 触摸感减轻 大便无感 小便正常 今天右侧一直腰疼 连带着右脚小拇指和右腿外侧有刺激感 这是腰部马尾神经有情况吗 请大夫看一下这些症状要紧吗
需要解答的问题：1月份的时候有点头疼，跳痛，几秒钟就好，当时有些担心，就去体检中心做了核磁，说有脑白质，和枕大池蛛网膜囊肿。然后去的我当地三甲医院重新做的检查，但是报告上结果又不一样。
我咨询过几位医生，结果也都不一样。希望您能帮我看看片子。
1.我枕大池到底有没有蛛网膜囊肿，还是大枕大池，我自己在图上看好像是双侧都有，网上说枕大池囊肿同时长两个独立包膜的囊肿是极其罕见的，我该不会是罕见人吧，我让别的影像科医生帮我看过片子，说我这个左右侧囊肿中间其实是通着的，右侧稍大。是一个囊肿
2.我的脑室大不大，和我这个枕大池蛛网膜囊肿有没有关系。我是不是脑积水
3.我有没有松果体囊肿
4. 咱这是顶级医院，我想知道像我这种枕大池囊肿，因为我毕竟30岁了，是不是不会在长大了，如果将来真需要手术的话，这个手术后会有后遗症吗？咱们医院平时这种情况需要做手术的多吗
5.我还有一份25年9月份的核磁，能不能拿来和现在对比一下，看看枕大池囊肿，脑室有没有变化
我这个问题有点多，非常焦虑，也问过好几位医生，想在您这找一个终极答案，主要是那个片子帮我好好看看，辛苦了。一共三份核磁。谢谢谢谢症状及患病时长：1年
就医及用药情况:第一次25年10月1第一天晚上拉肚子6次第二天惊厥化验有腺病毒
第二次26年1月4号第一天晚上呕吐一次早上起床呕吐2次然后拉了一次肚子下午惊厥化验诺如病毒
第三次26年1月25拉肚子4次第二天发烧第三天烧退了精神不好吐了一次下午惊厥化验轮状病毒
第三次发作以后下午就做了脑电图有异常
需要解答的问题：
请问一下这个是否癫痫
该怎么治疗
