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唐亚娟
副主任医师
神经外科
浙江大学医学院附属第二医院
休息中
5.00分
月回答 34
2025年11月15日
一、 关于传统治疗方案
背景1：根据术前术后的MRI/CT对比，已经全切甚至扩切了。 我在后面的视频会诊，巴教授的回复请见附件。
背景2：具体的病理报告请见附件，对于我这种（33岁，IDH突变，1p/19q共缺失，MGMT甲基化10%-14%，TERT突变）情况，我的下一步治疗方案是什么？
二、关于靶向治疗
靶向药定位：根据我的病理，是否符合用药Vorasidenib适应证，我目前经济无压力，在您看来，这些药物在我整个治疗中是应该在马上使用，还是3个月后使用，还是留作复发后使用？
临床试验数据：根据现有的临床研究数据和您的经验，对于我这类患者，使用Vorasidenib可以预期达到怎样的效果？例如，它能显著延长多长的无进展生存时间？Vorasidenib的主要目标是延缓复发，还是也有其他作用？
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2025年11月15日
您好，感谢您的信任！提问已收到，我开车途中。稍后仔细看一下回复您，此条不用回复，此平台追问次数有限，谢谢！
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
2025年11月15日
希望我的回答能对您有所帮助！如您还有疑问也欢迎随时提出来。祝您和家人工作顺心，阖家康健！
也请您方便的时候帮我点评打分，期待您的五星好评，谢谢！
也请您方便的时候帮我点评打分，期待您的五星好评，谢谢！
2025年11月16日
关于前沿治疗的方案
1.是否针对经济水平高的家庭，可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在？
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段，可以治愈我这种脑胶质瘤吗？
2025年11月16日
谢谢您的补充追问！稍等我继续回复您。
2025年11月16日
1.是否针对经济水平高的家庭，可以防止复发的定制化/个性化的治疗手段存在？
可以使用IDH抑制剂，这是美国上市的针对IDH突变的靶向治疗，但是价格非常高，每个月6万多。即便经济水平很高，用新药的未知风险和药效的平衡，就是我昨天说的副作用，也要慎重考虑。
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
不建议
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
目前国内没有这个类型的临床试验。DC疫苗做得最好的机构是UCLA。
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
溶瘤病毒治疗胶母目前国外发了很好的文章。但是针对低级别胶质瘤的研究还没有。
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段
我们在最近的1年内，很有可能开展CAR-NK治疗胶质母细胞瘤的临床试验，但是针对2级少突，暂时没有临床试验。
个人认为针对这个病人最好的方法是：使用PC方案，可以让大部分病人健康地活很多年，到很多年后，可能就有比较成熟有效的方案出来。
可以使用IDH抑制剂，这是美国上市的针对IDH突变的靶向治疗，但是价格非常高，每个月6万多。即便经济水平很高，用新药的未知风险和药效的平衡，就是我昨天说的副作用，也要慎重考虑。
2. NK细胞，用于提升身体的免疫力，对我的身体肯定有帮助，建议我是否可以打？比如上海细胞集团
不建议
3.DC肿瘤疫苗：
o 提问：“我的肿瘤有非常明确的IDH1 R132H突变，我了解利用这个突变研发个性化疫苗的临床试验。请问您如何看待DC疫苗对我这种类型胶质瘤的前景？国内是否有相关的临床研究机会？”
目前国内没有这个类型的临床试验。DC疫苗做得最好的机构是UCLA。
4.溶瘤病毒疗法：
o 提问：“我的肿瘤是‘冷肿瘤’，而溶瘤病毒据说能把它变成‘热肿瘤’。请问目前针对胶质瘤的溶瘤病毒疗法临床研究进展如何？它有可能成为我未来的一种选择吗？”
溶瘤病毒治疗胶母目前国外发了很好的文章。但是针对低级别胶质瘤的研究还没有。
5.TILs/CAR-NK等：
o 提问：“像TILs或CAR-NK这类细胞疗法，听起来很先进，但您觉得它们距离应用到脑胶质瘤，特别是像我这种IDH突变型，还有多远的距离？主要的技术瓶颈是什么？”
未来5年-10年，会有药物或者手段
我们在最近的1年内，很有可能开展CAR-NK治疗胶质母细胞瘤的临床试验，但是针对2级少突，暂时没有临床试验。
个人认为针对这个病人最好的方法是：使用PC方案，可以让大部分病人健康地活很多年，到很多年后，可能就有比较成熟有效的方案出来。
如果有合适您的临床新研究推荐，我也会及时反馈给您。
2025年11月17日
我现在出现一个新的症状：腰中上部脊柱正中间（具体位置如图），呈现疼痛感，酸胀感，白天不疼，一到后半夜睡着后就疼，经常痛醒，无法入睡。
这个情况已经持续7天了，且没有减轻的趋势。
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2025年11月17日
稍后回复您。今天在手术。手术下来立刻回复您。
2025年11月17日
2025年11月17日
免费赠送你一次追问机会，当前问题结束前可使用
欢迎补充信息，疼痛有无具体诱发因素？以前有无类似情况发生过？以前颈椎有做过MRI相关的检查吗？还有刚刚我想了解的一些情况，谢谢您的配合！
TA的问答
症状及患病时长：5年前自发性脑脊液鼻漏后卧床20天长上了。今年初五不明原因又流了。3..月9日。于本地医院做脑池造影CT找到一处漏点。做完以后出现脑膜刺激征。蝶窦外侧隐窝处。3月12日经鼻内镜手术。自体脂肪，黏膜瓣。生物胶堵漏。3月20日鼻子大出血。3月22日鼻内镜止血术。具体情况请参照出院和手术记录。术后出院左眼不流泪。脸部疼痛。目前还么有改善。目前术后一个月了。在家活动还行。但是稍微出去溜达溜达，后脑勺胀疼。眼眶胀痛。上传术后颅底3维。我问过主刀医生。他就告诉我没事。但是我自己还是不太放心。因为目前一个月了恢复不是太好
就医及用药情况：
奥卡西平。甲钴胺
需要解答的问题：
1头部后脑勺和眼眶胀痛。脖子也难受。术后一个月了这个症状是手术后恢复期吗。正常吗？
2耳朵总感觉有水流到嗓子里。是有还有漏口没堵上吗，还是还有脑脊液耳漏吗。
3右侧卧低头躺着偶尔有黄色水流出。干了是硬的。这个正常吗？
4出院照的CT各种窦各种积液严重吗会排出去吗
5术前腰穿颅内压220严重吗。手术后会更高吗。
6现在术后1个月了。还会有颅内感染和脑积水，脑膜炎的风险吗。症状及患病时长：孩子头晕20多天，做了很多检查都是正常的，唯有颅脑血管核磁有点异常，麻烦医生帮忙看看报告。
就医及用药情况：
需要解答的问题：请问孩子这个静脉窦异常严重吗？会引起头晕吗？如果不会引起头晕那以后会不会有什么不好的情况出现？症状及患病时长：两周前上午突然觉得有眼外侧下方视线缺失，并伴有头胀头痛，但第二天视线就已经正常，头轻微发涨，然后进行体检，发现类似垂体瘤，以下是各种报告
就医及用药情况：当地医院体检，后又到青岛大学附属医院进行加强ct检查，下面附上，视野视力眼压都正常，但是血压高压在140-150之间。
需要解答的问题：
医生您好，请问我爱人这是垂体瘤还是rathke瘤？病情如何？是需要手术治疗还是可以药物治疗呢？谢谢您症状及患病时长：唐医生你好，我母亲朱珠青左边耳朵以上大脑一阵阵绞着疼痛，病情4 月 7 号开始，咽口水也疼。以下附了相关检查报告。
就医及用药情况：目前就打了止痛针
需要解答的问题：怎么治疗？
医生你好视频只能放3个。而且不能超过1分钟。这是最初1月摔的视频，我拆成了3个。
然后这些影像都可以看了。我是昨天早上7点左右看的，后来再看又显示内存不足，估计是白天查看的人太多。今天是半夜看的都存了视频，也分解了可惜上传不了所有的。除了这3个我还有22个视频没传
然后我还上传了最后一次的ct和核磁共振。再新的还没有拍。
因为 1月19日和1月20日当日症状比较明显想主要知道那2天的以下情况：
1. 这段时间的出血量大概有多少毫升？
2. 结合老人的年龄和血肿情况，当时有没有手术的必要？
3. 当时这情况是更适合做手术，还是继续保守？
然后2月份最后的片子看看是否好转或更严重，现在4月份了吗，还适合做手术吗？
