5.00分
月回答 12
2024年05月27日
症状及患病时长：一年半
就医及用药情况：泼尼松5mg /mmf早晚各两粒 /雷米普利片2.5mg /羟氯喹100mg /贝利由每周一针300mg
需要解答的问题：
医生您好
我是2023年1月在德国确诊的系统性红斑狼疮伴随干燥症，发病初期白细胞红细胞低，发烧，心脏不舒服（未出现红斑 关节疼痛），后续在德国就按照红斑狼疮进行治疗，至今一年半的时间，红白细胞上涨至正常范围的最低界限，但是C3一直偏低70mg/dl , ds-DNA一直在350IU/ml（从23年8月至今）（23年11月起开始注射贝利由 每周300mg 也没有显著变化），我想请问，是否有和系统性红斑狼疮相类似的病症 我是不是不是红斑狼疮？我的治疗方向是否有问题？和我同时期生病的两个在德国生病的朋友都在注射贝利由后数值上明显好转，我这已经注射半年了毫无变化（仅尿蛋白稍有好转）？还是我应该更换药品？
附件是三个时间的血检记录 前面是发病初期23.1月 中间两张是23.3月 最后三张是24.3月。 最初未确诊之前 住院医生判断的是再生障碍性贫血 后被现任主治医生确诊为红斑狼疮。
感谢回答
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2024年05月27日
早上好，问题收到了，谢谢您的信任！
从最初的您说的发热，白细胞减少以及贫血，白细胞1.68，血红蛋白83，其他乳酸脱氢酶和铁蛋白偏高，尿常规提示蛋白尿和血尿，补体c3c4偏低，等等，诊断红斑狼疮是没问题的。
总体看来你这个红斑狼疮还是属于偏轻的一种类型。
从第五张报告单显示白细胞血红蛋白基本正常了，铁蛋白也有明显下降了，
起初补体c3c4偏低，从倒数第二张报告来后面还算比较稳定了。
倍力油是这样的，一般每公斤体重用10毫克每两周一次，从第4次开始就一个月用一次，连续使用6个月，评估病情没有明显的改善就不要用了。
从您的后续的检查结果上看都算比较稳定，并且属于比较轻的，我自己觉得贝利尤可以不用了，然后使用吗替麦考酚每公斤体重20~30毫克，然后分成两次，每天服用。其他就是加上羟氯喹，每天早晚各200毫克。这样随访一个月复查看看。
谢谢
从最初的您说的发热，白细胞减少以及贫血，白细胞1.68，血红蛋白83，其他乳酸脱氢酶和铁蛋白偏高，尿常规提示蛋白尿和血尿，补体c3c4偏低，等等，诊断红斑狼疮是没问题的。
总体看来你这个红斑狼疮还是属于偏轻的一种类型。
从第五张报告单显示白细胞血红蛋白基本正常了，铁蛋白也有明显下降了，
起初补体c3c4偏低，从倒数第二张报告来后面还算比较稳定了。
倍力油是这样的，一般每公斤体重用10毫克每两周一次，从第4次开始就一个月用一次，连续使用6个月，评估病情没有明显的改善就不要用了。
从您的后续的检查结果上看都算比较稳定，并且属于比较轻的，我自己觉得贝利尤可以不用了，然后使用吗替麦考酚每公斤体重20~30毫克，然后分成两次，每天服用。其他就是加上羟氯喹，每天早晚各200毫克。这样随访一个月复查看看。
谢谢
2024年05月27日
感谢
C3 和 ds-DNA一直处于不正常的状态会不会对其他器官有影响？比如会加剧肾的负担？上述的用药量已经持续了超过半年了。
另外贫血也是一直存在，但是铁元素正常，我看国内有升白针之类的单独补充的，您看我需要跟医生提出建议么？还是虽然偏低 但只要还在正常范围内，就不需要考虑？
我体重是50kg 每周300mg 您说合理是50kg*10mg=500mg每两周，那这个量是够的，mmf 50kg*20~30mg=1000-1500mg 我现在是早晚各500mg*2=1000mg ，那意思是早晚大概各加半粒？ 羟氯喹目前是仅吃晚上200mg，那就是早上也加200mg对的吧
另外我有备孕打算，初期的时候服用的硫唑嘌呤aza 效果不好换成的mmf，但是mmf有6个月的洗脱期，加量之后时间又要拉长了，我这种情况可以换成其他药品么？比如他克莫司会适合我么？（这边医生一般不开这款，说会造成伤害，有这个说法么？）或者其他款比较适合我这种情况？
最初住院是有做过一次基因检测，结论是 “造血异型性过于轻微，无法证明患有骨髓增生异常综合征（MDS）”（文字太多 放在图片里了 感谢）
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2024年05月27日
晚上好
1.这个水平的补体和双链dna抗体是不会造成负担的。补体是很难恢复到完全正常的，有的时候用了太多药太强的药反而会造成一些没必要的副作用得不偿失。
另外就是双链的抗体它的检测方法和试剂有很大的关系，目前应用的试剂，它的阳性率非常高。但是传统的检验方法因为费时费力，现在几乎没人做。
所以您的这两个指标目前水平还是可以的，没必要太焦急。
2.MMF是每公斤体重20~30毫克。50公斤的话那起始剂量就用吗替麦考酚早晚各0.75就可以了。
3.如果备孕的话他克莫司或者环孢素就可以，主要是因为有可能会引起高血压，肌酐高，一般是不会了。
因为孕期能用的也就硫唑嘌呤，他克莫司，环孢素了。
孕期也可以使用羟氯喹，但是备孕的话量就不要加了，每天200毫克就可以。
4.升白针促红素等等那些是不用的，用了甚至有可能会加重红斑狼疮。
5.基因检测对于红斑狼疮来说没有意义的。因为它不是典型意义上的遗传性疾病，它是一个多基因相关的有遗传倾向的疾病。
谢谢
1.这个水平的补体和双链dna抗体是不会造成负担的。补体是很难恢复到完全正常的，有的时候用了太多药太强的药反而会造成一些没必要的副作用得不偿失。
另外就是双链的抗体它的检测方法和试剂有很大的关系，目前应用的试剂，它的阳性率非常高。但是传统的检验方法因为费时费力，现在几乎没人做。
所以您的这两个指标目前水平还是可以的，没必要太焦急。
2.MMF是每公斤体重20~30毫克。50公斤的话那起始剂量就用吗替麦考酚早晚各0.75就可以了。
3.如果备孕的话他克莫司或者环孢素就可以，主要是因为有可能会引起高血压，肌酐高，一般是不会了。
因为孕期能用的也就硫唑嘌呤，他克莫司，环孢素了。
孕期也可以使用羟氯喹，但是备孕的话量就不要加了，每天200毫克就可以。
4.升白针促红素等等那些是不用的，用了甚至有可能会加重红斑狼疮。
5.基因检测对于红斑狼疮来说没有意义的。因为它不是典型意义上的遗传性疾病，它是一个多基因相关的有遗传倾向的疾病。
谢谢
2024年05月28日
“目前应用的试剂，它的阳性率非常高”这句话什么意思，就是补体和ds抗体的检测结果有可能是不准的是么？传统的检测方法叫什么呢？我可以询问一下我的医生，我的检测方法是哪种
意思就是吗替减量是么？我是下周去复诊（三个月一次）我准备和是否可以换药和他一起提，贝利由也跟他说一下可以停了，或者换成其他针剂。这边一般药量都是固定的 这边药品免费，每次就只开三个月的量，复诊的时候再给单子。
2024年05月28日
晚上好，
双链DNA的检测方法，
目前有免疫印迹法，免疫荧光法。大部分使用的是免疫印记法，相对简单快速。
但他们各有优缺点。。
免疫印迹法敏感性比较高，但是特异性相对低一些。
免疫荧光法的特异性比较高，但是它的灵敏性相对低一些。
MMF的量是按照公斤体重算的。
谢谢
双链DNA的检测方法，
目前有免疫印迹法，免疫荧光法。大部分使用的是免疫印记法，相对简单快速。
但他们各有优缺点。。
免疫印迹法敏感性比较高，但是特异性相对低一些。
免疫荧光法的特异性比较高，但是它的灵敏性相对低一些。
MMF的量是按照公斤体重算的。
谢谢
TA的问答
症状及患病时长：无
就医及用药情况：去年10月底至11月服用海昆肾喜胶囊、药用炭片，去年12月底至今年1月服用金水宝胶囊、贝前列素钠片、黄芪颗粒。去年去青岛大学附属医院肾内科找主任医师就诊过，就诊结论无肾脏疾病。
需要解答的问题：如果自己有自身免疫病的情况下，自己和患有癌症的亲属（姑姑、姥姥）一起吃饭时自己的牙龈出血了，自己会被患有癌症的亲属（姑姑、姥姥）传染癌细胞吗？您只需要回答我这个问题的结论就行。症状及患病时长：今天
就医及用药情况：没
需要解答的问题：体检看到关于免疫血液问题，请教
林医生，晚上好。麻烦您先看下之前的问诊记录。目前脱发比较严重，手上偶尔会有皮疹。附今天的血常规报告。药量为：早晚吗替各2粒，赛能各1粒；钙片一天1粒。还是同样的问题：1.接下来的用药。2.多久后复查，复查什么项目。谢谢您！症状及患病时长：头晕快两个月
就医及用药情况：检查了头部核磁说是脱髓鞘
需要解答的问题：扛阻蛋白++这个需要治疗吗？代表身体有什么情况吗医生，9.13号突然晚上睡醒了，右手除了大拇指外的四个手指中间关节僵硬，痛，手抓挠两下就好了，很短暂，白天好人一样。过了四五天还是这样，就去做了各种检查，没查出来，然后有时候右手中指半夜醒来僵硬痛，有一天左手中指也僵硬痛了，但是左手中指这期间就硬痛了一次，这两天又没见这样过了，但是前天晚上右手食指，中指，无名指，半夜醒来僵硬痛，活动两下马上好，白天就是右中指关节别扭，不是痛，感觉不舒服。昨晚右手除了小指外，四个手指中间关节僵硬痛，抓猫两下又好了，今早上起来就是中指有点不舒服，不是痛。我这是啥毛病啊？ 今年3月份绝经了。我工作是手机电脑很多，有辐射？另外发现手指前半段皮肤比以前黑了很多，右手比左手颜色深。朋友看见我说脸也比以前黑，最近两个月喜欢上种花了，种了几十盆花，没戴手套，每天阳台工作一两个小时。最近两天感觉冷，前几天还开冷空调，这两天老感觉冷。别人长裤短袖，我是长裤长袖。脚背不碰它不痛，侧睡的时候，脚背不是挨床铺吗，感觉两个脚背痛，有时候只左脚脚背痛，但是用手摸，按又不痛，两只脚互相脚背搓，有点痛。这是什么奇怪的毛病啊，两个核磁码，手机 77291619后几位的。期待医生仔细看看。
