2026年04月26日
第1次提问
症状及患病时长:范主任您好!又来咨询您了,之前发过诊断报告给您看的,我的检查报告是骨髓纤维化二级了,3月份中旬我又抽血做了基因检测但还没给医生看过结果,所以想麻烦您再帮看下,想了解一下其它的三个基因突变对我这个骨髓纤维化是否影响很大呢?我从3月20日开始一共打了五针长效干扰素了,上周一打的第五针,今天早上去抽血检查血常规和肝功能,结果显示血小板降到正常范围了,但是白细胞计数和中性粒细胞也都降至不正常了,肝功能方面胆汁酸和血清前白蛋白测定也异常了,所以想麻烦您帮看下结果,是否需要调整长效干扰素的治疗方案(用量或者时长之类的)或者需要用别的药吗? 就医及用药情况:目前只使用长效干扰素治疗,皮下注射,每周一针,每次剂量是135ug 需要解答的问题:想了解一下其它的三个基因突变对我这个骨髓纤维化是否影响很大呢?干扰素对它们是否有作用呢?还有麻烦您看下今天的抽血检查结果,是否需要调整长效干扰素的治疗方案(用量或者时长之类的)或者需要用别的药吗?

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2026年04月26日
范芸医生
您好!资料已阅,简答如下,在高铁上,下火车后可以再补充回复。
1、其他三个基因属于第3类,是与疾病关系不确定的情形(第一类必然有关,第二类可能有关);
2、干扰素抑制骨髓增殖,会使异常克隆减小甚至消失,我认为都会有效;
3、长效干扰素的用药间隔可以调整的,使血常规数值处于正常或基本正常范围。这个可以跟您的处方医生沟通一下~
2026年04月27日
范芸医生
02:29
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2026年04月27日
第2次提问
非常感谢范主任的耐心解答,您有空再回复就行,不着急的。 还想问一下就是长效干扰素的效果的话主要就是看血小板这个指标吗?后期调整用药的时间间隔或者剂量是不是看能把能把血小板控制在正常范围内就行?我现在用的剂量是每针135ug,您的意见是暂时调成两周一针还是仍然是每周一针,剂量调小成90ug呢?如果是调成两周一针,还是每周查一次血常规吗?还是两周查一次就行? 另外还想问下我现在的血清总胆汁酸已经达到了43.8,血清前白蛋白测定也降低到176,因为才用了5次药血清总胆汁酸就比正常值高了很多,比较担心是不是干扰素的副作用对肝脏造成了比较严重的损害了?后期如果还持续升高的话怎么办呢?还有白细胞和中性粒细胞也低于了正常值,这些副作用带来的异常是否需要另外用针对性的药进行抑制呢?
2026年04月27日
范芸医生
02:12
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范芸医生
02:35
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2026年04月28日
第3次提问
谢谢范主任的耐心解答,对我非常大的帮助,非常感谢您。
范芸医生
您别客气,您非常年轻,应该用积极的方法长期控制好病情,这种方法至少是目前最可靠的,尽管会有副作用,但咱们是可以接纳的,尤其拉长用药间隔后会有改善呢~
2026年04月28日
范芸医生
感谢您的支持与反馈,希望对您有帮助,后期有需要还可以随时联系哈:)

TA的问答

症状及患病时长:医生您好我想咨询一下血液内科相关问题 就医及用药情况:去年七月体检发现白细胞和血小板升高 在当地医院检查多次 没找到病因 也做了基因检测没发现变异。平时吃舍曲林、思瑞康、氯雷他定。熬夜作息不规律。 需要解答的问题:今天去复诊了查了血常规 麻烦您再看看。 症状及患病时长: 就医及用药情况: 需要解答的问题: 医生您好,我去年年底有去医院做过彩超当时淋巴结是在颌下大小2.04cmx0.66cm,前几天又去做了颈部mr平扫增强,淋巴结却说是在颈根部,是不规则的,紧贴锁骨下动静脉,还写了增强后欠均匀强化,所以我很担心怕是淋巴瘤什么的,麻烦医生能帮我看下报告,去年和今年的报告我都发了,谢谢医生症状及患病时长:1周内 就医及用药情况:孩子吃不下去药 需要解答的问题:起初孩子上学时接到老师电话,呕吐了,然后精神一直都好。一直说头晕晕的。前天去查了血常规,用耳温枪量体温38.7度,结果如下。孩子头晕减轻,精神很好。今天中午我摸了一下额头,好像还是有点发烧。担心这种不明原因的发烧,会不会是白血病和其他问题!病毒检测都是阴性 症状及患病时长:范主任您好!又来咨询您了,之前发过诊断报告给您看的,我的检查报告是骨髓纤维化二级了,3月份中旬我又抽血做了基因检测但还没给医生看过结果,所以想麻烦您再帮看下,想了解一下其它的三个基因突变对我这个骨髓纤维化是否影响很大呢?我从3月20日开始一共打了五针长效干扰素了,上周一打的第五针,今天早上去抽血检查血常规和肝功能,结果显示血小板降到正常范围了,但是白细胞计数和中性粒细胞也都降至不正常了,肝功能方面胆汁酸和血清前白蛋白测定也异常了,所以想麻烦您帮看下结果,是否需要调整长效干扰素的治疗方案(用量或者时长之类的)或者需要用别的药吗? 就医及用药情况:目前只使用长效干扰素治疗,皮下注射,每周一针,每次剂量是135ug 需要解答的问题:想了解一下其它的三个基因突变对我这个骨髓纤维化是否影响很大呢?干扰素对它们是否有作用呢?还有麻烦您看下今天的抽血检查结果,是否需要调整长效干扰素的治疗方案(用量或者时长之类的)或者需要用别的药吗?症状及患病时长:26年1月19造影发现回旋支狭窄90%,医生开了阿司匹林、替格瑞洛、阿托伐他汀,2月6日至11日准备做球囊时发现血红蛋白下降从121到102,大便潜血阳性,2月19日血红蛋白108,潜血仍阳性,未进行球囊手术。修改药为吲哚布芬片、瑞舒伐他丁钙片、尼克地尔片、地尔硫卓缓释胶囊、替普瑞酮胶囊、雷贝拉唑钠肠溶片。后续做了增强ct和胃肠镜,结果显示萎缩性胃炎和结肠多发息肉。4月10日查了血常规、肝肾功能、血糖、血脂、心肌酶都正常,大便潜血阳性。4月22日查大便隐血为阴性,但血红蛋白下降到93,4月26日查血红蛋白106,血常规和贫血三项发现铁蛋白值高达671。期间被诊断为2型糖尿病。 就医及用药情况:吲哚布芬片、瑞舒伐他丁钙片、尼克地尔片、地尔硫卓缓释胶囊、替普瑞酮胶囊、雷贝拉唑钠肠溶片 需要解答的问题:想咨询铁蛋白值高同时贫血的原因