2026年03月10日
第1次提问
你好医生,你好医生,我来帮我爸爸问诊一下,因2022年4月腹痛脾大就诊,未治疗瞒着我们回当地县医院进行了切脾手术,术后多次复查血常规示白细胞、血小板持续性升高。于2022-10-5因血象异常在郑大一附院住院查骨髓活检: 骨髓纤维组织广泛增生,无法评估增生程度,MPN相关基因:JAK2 V617F 突变型阳性,诊断"原发性骨髓纤维化,给予"羟基脲片+干扰素+芦可替尼片2片 bid"降细胞治疗,复查血常规示白细胞、血小板较前下降。2023-3-11因鼻腔肿物在郑大一附院行鼻腔肿物活检病理示(2023-3-25左鼻腔1、2):结外NK/T细胞淋巴瘤。于2023-3-30给予"地塞米松+顺铂+吉西他滨方案化疗。于2023-4-18、2023-5-10、2023-6-10、2023-7-7、2023-7-31行DDGP"地塞米松+顺铂+吉西他滨+依托泊昔"方案化疗。诊断的有原发性骨髓纤维化,非霍奇金淋巴瘤前几天复查,查出转成了急性髓系白血病,医生建议保守治疗,我想问一下我爸还有希望吗,跑去天津北京血液专科医院是否可以有更好的治疗?还是说这种大病基本都是一样的疗效?我好无助不知道我现在应该怎么办

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2026年03月10日
范芸医生
您好!资料收到,我在打球,晚些联系您如何,抱歉哈,本条不需要回复,我会尽快:)
2026年03月10日
范芸医生
多个肿瘤较复杂,我需要结束后联系您详细回复,估计要在9点左右,别着急哈~
2026年03月10日
第2次提问
不着急医生,您慢慢看,希望给一些实际性建议,以下为最近诊断证明,我现在就是想了解一下我爸这个病还有没有必要跑别的医院在试试?还是就是听医生的药物保守治疗,生存期大概多久?我还能做些什么?

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范芸医生
我刚回医院,细看一下资料回复您哈~
2026年03月10日
范芸医生
简答如下,晚些语音解释:
1、急性髓系白血病(AML)成立,来自骨髓纤维化,后者本来就会进展为AML,除了JAK2v617f突变,还会有很多其他的基因突变(非驱动基因),这种转化来的AML预后很差,不是北京天津就有更好的办法,这是疾病本身决定的,目前都没有很好的办法,很抱歉;
2、保守治疗您是指支持治疗为主,不再化疗了,对吧,那中位生存期估计以月计,3个月左右,也可能稍长一些,但两种肿瘤,说明基因背景很不稳定,预后很差,估计也不一定耐受强化疗;
3、我稍后语音解释哈,您可以让爸爸参与决策,您毕竟不是他,无法替代他决策,他还年轻,您应该以他本人为主来思考这件事:)
2026年03月10日
范芸医生
02:45
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范芸医生
02:46
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范芸医生
01:40
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2026年03月10日
第3次提问
谢谢医生您这么耐心详细的解答,我也基本了解了,我爸本身不是很愿意做移植什么的,现在这边医院的建议就是服用那个药控制,那么您的建议呢?是深度治疗还是保守吃药?如果我们商量做移植,还有扭转的希望吗?另外做化疗的话会不会更好一些?这是我最后一次提问了,写了很多话想问很多问题最后都又删掉了,最后想想就想您说的,每个人都有自己的人生,我觉得应该尊重我爸爸的选择,虽然我妈妈一直不愿意放弃,想到处试试,但是您跟我说了以后我觉得到处跑解决不了问题,就这样吧。最后再次谢谢您医生,也祝您生活愉快,风调雨顺。平安健康。
2026年03月10日
范芸医生
1、维奈克拉不是人人有效,而且也有不少副作用,建议理性观察几天再看,不敢说一定有很好的治疗反应;
2、您的深度治疗指什么,各种化疗对他不适用,只能先紧着白血病治疗,但前景很暗淡,只能边走边看,总体预后不佳,要做好各种准备;
3、移植需要先达到血液学缓解,不宜强行移植,我个人不觉得他适合,而且这是个大工程,需要反复召开家庭会议讨论;
4、我到家后再语音补充回复哈~
2026年03月10日
范芸医生
02:56
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范芸医生
02:20
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范芸医生
感谢您的信任与支持,希望对您有帮助,后期有需要还可以随时联系哈~

TA的问答

症状及患病时长: 就医及用药情况: 需要解答的问题: 医生,帮忙看看报告,谢谢症状及患病时长:紫癜 就医及用药情况:两次就医 需要解答的问题: 范医生您好! 我2023年11月第一次在医院确诊紫癜。我大概是在八九月发现右腿小腿前侧有一小块红点。以为会自行消退,但到了十一月,还是没好,就去医院皮肤科就医了。 当时的医生只给我照了皮肤镜,说是过敏性紫癜。开了芦丁片、维生素b、氯雷他定、乙氧苯柳胺软膏。以及另外一款乳膏,名字我忘了。2023~2025这几年,虽然我每年都会复发三四次。但好在每次用药都疗效显著,大约五到七天就明显消退。且状况不太严重,都只在右腿小腿前侧。 但是今年二月,我可能是因为连续一周都在搬家,经常负重搬东西。这次除了右腿,左腿也长了紫癜。按照往常自行用药一段时间也没有明显效果。3月19日我就去另外一家医院就诊了。这次医生开了一些列抽血检查和尿常规,所有指标都很正常。这次的医生跟我说我是单纯性紫癜。开了vc、vb、复方甘草酸苷片、多磺酸粘多糖乳膏。遵医嘱用药到现在,依然收效甚微。 症状及患病时长:做完穿刺免疫组化基因检测后需要分型的淋巴瘤 就医及用药情况: 需要解答的问题: 范主任,前天你回答我的问题我都听明白了,昨天我父亲的基因检测报告出来了,结合前面发的两张报告,请你分型一下,到底是哪种类型的淋巴瘤范主任您好,感谢您上次的专业意见!父亲最近做了血清游离清涟,以及一些其他的检查。给您看看。主要是现在肾穿单肾不太敢。骨髓这边貌似还没触发治疗指征(我理解错了请指正)。还请您指导下怎么办。万分感谢!症状及患病时长: 就医及用药情况: 需要解答的问题:医生您好,男、60岁,第一张血常规提示是2025年4月的时候做的,那个时候血常规血小板是166,第二张是前几天做的血常规,血小板降低115,请问医生,血小板减少和血小板这几项,是血液有问题了吗,什么原因造成的呢