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月回答 116
2026年03月10日
你好医生，你好医生，我来帮我爸爸问诊一下，因2022年4月腹痛脾大就诊，未治疗瞒着我们回当地县医院进行了切脾手术，术后多次复查血常规示白细胞、血小板持续性升高。于2022-10-5因血象异常在郑大一附院住院查骨髓活检： 骨髓纤维组织广泛增生，无法评估增生程度，MPN相关基因：JAK2 V617F 突变型阳性，诊断"原发性骨髓纤维化，给予"羟基脲片＋干扰素＋芦可替尼片2片 bid"降细胞治疗，复查血常规示白细胞、血小板较前下降。2023-3-11因鼻腔肿物在郑大一附院行鼻腔肿物活检病理示（2023-3-25左鼻腔1、2)：结外NK/T细胞淋巴瘤。于2023-3-30给予"地塞米松＋顺铂＋吉西他滨方案化疗。于2023-4-18、2023-5-10、2023-6-10、2023-7-7、2023-7-31行DDGP"地塞米松＋顺铂＋吉西他滨＋依托泊昔"方案化疗。诊断的有原发性骨髓纤维化，非霍奇金淋巴瘤前几天复查，查出转成了急性髓系白血病，医生建议保守治疗，我想问一下我爸还有希望吗，跑去天津北京血液专科医院是否可以有更好的治疗？还是说这种大病基本都是一样的疗效？我好无助不知道我现在应该怎么办
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2026年03月10日
您好！资料收到，我在打球，晚些联系您如何，抱歉哈，本条不需要回复，我会尽快：）
2026年03月10日
多个肿瘤较复杂，我需要结束后联系您详细回复，估计要在9点左右，别着急哈～
2026年03月10日
不着急医生，您慢慢看，希望给一些实际性建议，以下为最近诊断证明，我现在就是想了解一下我爸这个病还有没有必要跑别的医院在试试？还是就是听医生的药物保守治疗，生存期大概多久？我还能做些什么？
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我刚回医院，细看一下资料回复您哈~
2026年03月10日
简答如下，晚些语音解释：
1、急性髓系白血病（AML）成立，来自骨髓纤维化，后者本来就会进展为AML，除了JAK2v617f突变，还会有很多其他的基因突变（非驱动基因），这种转化来的AML预后很差，不是北京天津就有更好的办法，这是疾病本身决定的，目前都没有很好的办法，很抱歉；
2、保守治疗您是指支持治疗为主，不再化疗了，对吧，那中位生存期估计以月计，3个月左右，也可能稍长一些，但两种肿瘤，说明基因背景很不稳定，预后很差，估计也不一定耐受强化疗；
3、我稍后语音解释哈，您可以让爸爸参与决策，您毕竟不是他，无法替代他决策，他还年轻，您应该以他本人为主来思考这件事：）
1、急性髓系白血病（AML）成立，来自骨髓纤维化，后者本来就会进展为AML，除了JAK2v617f突变，还会有很多其他的基因突变（非驱动基因），这种转化来的AML预后很差，不是北京天津就有更好的办法，这是疾病本身决定的，目前都没有很好的办法，很抱歉；
2、保守治疗您是指支持治疗为主，不再化疗了，对吧，那中位生存期估计以月计，3个月左右，也可能稍长一些，但两种肿瘤，说明基因背景很不稳定，预后很差，估计也不一定耐受强化疗；
3、我稍后语音解释哈，您可以让爸爸参与决策，您毕竟不是他，无法替代他决策，他还年轻，您应该以他本人为主来思考这件事：）
2026年03月10日
2026年03月10日
谢谢医生您这么耐心详细的解答，我也基本了解了，我爸本身不是很愿意做移植什么的，现在这边医院的建议就是服用那个药控制，那么您的建议呢？是深度治疗还是保守吃药？如果我们商量做移植，还有扭转的希望吗？另外做化疗的话会不会更好一些？这是我最后一次提问了，写了很多话想问很多问题最后都又删掉了，最后想想就想您说的，每个人都有自己的人生，我觉得应该尊重我爸爸的选择，虽然我妈妈一直不愿意放弃，想到处试试，但是您跟我说了以后我觉得到处跑解决不了问题，就这样吧。最后再次谢谢您医生，也祝您生活愉快，风调雨顺。平安健康。
2026年03月10日
2026年03月10日
感谢您的信任与支持，希望对您有帮助，后期有需要还可以随时联系哈～
TA的问答
症状及患病时长16个月女宝
宝宝情况
1月7日，13月龄时幼儿急疹住院，血液化验没有异常，注射两次激素退烧，治疗出院后腹泻持续一周，服用蒙脱石散，益生菌等，腹泻好转后有感冒肺炎支原体感染，注射了抗生素三天，好转后无其他症状。
1月29日，13价肺炎疫苗第二针。
3月11日，手足口疫苗第二针。
3月21日注射水痘疫苗
4月初，脸部有两三个小出血点，身上磕碰后有青紫淤血痕迹
4月5日下午突然开始发烧，最高到39.4。之后又反复烧了大概有3次，体温最高到38.5左右。
4月6日早上起床发现孩子脸上起了很多血点，去医院做血常规血小板降到10了，立即办理了住院，当天输了丙球蛋白两瓶，每次20克；输了两袋乳糖酸红霉素。
第二天血常规结果显示血小板还是10，没有变化。又输了两瓶丙球蛋白，6.6毫克的地塞米松以及两袋红霉素。丙球蛋白20g一共输了这些，再没用了。
第三天输了两袋红霉素和地塞米松。
第四天血常规显示血小板14。输完地塞米松办理出院了，大夫说怀疑是再障，本地医疗条件有限，建议去大医院看看。
需要解答的问题：
是再障吗？能治好吗？怎样才能治好？症状及患病时长：2个半月
就医及用药情况：现已进行第三个疗程的化疗
需要解答的问题：范主任您好我父亲1月查出的颅内淋巴瘤具体情况和检查结果我年前的时候向您做了表述，现在化疗和靶向治疗效果不理想这两天嗜睡今天拍了个片子肿瘤没有控制住而且大了些！我想听听您的治疗意见还有没有别的化疗药或者其它的治疗方法，明天我们的主治大夫约见根据您的意见我们看看能不能探讨出一些其它的治疗方案！
症状及患病时长：62岁，男，2024年检查出多发性骨髓瘤，2-3年了。
就医及用药情况：
2024检查后注射兆珂（达雷妥尤单抗注射液）进行前期治疗。
2025年进行自体干细胞移植。
2026骨穿刺检查如附件图片。
需要解答的问题：
移植后，2026检查骨穿刺没问题，医生让两周打一次鹏替唑米，还让吃博马杜安。患者感觉继续注射药物太痛苦了，影响生活质量，并且两三年可能复发，感觉继续注射划不来，犹豫不决？患儿男57天急性淋巴结胞白血病，今日确诊
就医及用药情况：昆明市儿童医院icu住院
需要解答的问题：医生，我儿子年龄57天，在昆明市儿童医院诊断为急性淋巴细胞白血病，这是在住院期间检查结果，想请你帮忙看下像他这种情况去你们医院治疗的话治愈率是多少，大概治疗是怎么治，如果不治疗的话，他能活多久，如果治疗的话能活多久
症状及患病时长：
就医及用药情况：
需要解答的问题：范主任您好 我目前怀孕12w 今天去产检 医生给我抽血一个血清铁蛋白 这个指标挺高的 今天抽血的时候身体比较紧张有点应激那种感觉，血常规从小到大都没什么异常。怀孕以后（因为之前有过一次不良孕史 备孕查免疫有过抗核抗体1:100） 这次怀孕一直在吃着甲泼尼龙 到12w需要停药，每天一只磺达肝素） 。我在网上查这个高挺吓人的，我3月查的肝功也是正常的。今天血常规也感觉没什么太大异常。
