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2017年05月15日
性别女，48岁了，去年开始就有些行动不方便，确切说是走路不舒服，没发进行正常人的走路，今年越来越严重，只能坐着或躺着，不能下楼梯，只能平路一步步走，今天去医院诊断出来是神经性肌肉萎缩，医生说治不了。请问下您，这个病还能治好吗？如果可以治在哪里医院能治好呢？平时生活方面应该怎么做能缓解一下？谢谢您。
2017年05月15日
抱歉晚复！亲人病情越来越重，医生也说不能治疗，您一定很着急，我们先来总结一下您目前提供的病史：48岁，女，1年前逐渐出现行走困难，现在已进展为无法下楼梯，于当地医院诊断为“神经系肌肉萎缩”。对于此类疾病，详细的病史和仔细的体格检查非常重要。但由于网络答疑的限制，很难达到复杂疾病的诊断和治疗解答。网络答疑能执行的主要为轻问诊。但我会尽力为您提供一些网络平台上力所能及的帮助。我会提出一些问题，虽然这些问题仍不足以直接诊断，但也能在一定程度上缩小疾病鉴别的范围，麻烦您以题号标注清楚来回答。
1 患者1年前最开始出现不适，是只有双下肢没有双上肢吗？双下肢怎么不适？是否有运动迟缓、肢体僵硬？
2 发病到现在，双上肢是否始终正常？
3 现在患者一定不能自理。您说患者只能坐着和躺着，从坐位站起或从卧位坐起是否也需要帮助？
4 患者是否经常闭着眼睛、表情呆滞？与发病前相比，是否有言语不清、吞咽困难、饮水呛咳的问题？
5 肌肉萎缩是测量才发现还是肉眼即可分辨？主要是哪些部位的肌肉萎缩（大腿、小腿、前臂、上臂、脚、手、面部）？
6 肢体是否不可控制的抖动？大小便是否正常？
7 理解认知、反应能力是否正常？
1 患者1年前最开始出现不适，是只有双下肢没有双上肢吗？双下肢怎么不适？是否有运动迟缓、肢体僵硬？
2 发病到现在，双上肢是否始终正常？
3 现在患者一定不能自理。您说患者只能坐着和躺着，从坐位站起或从卧位坐起是否也需要帮助？
4 患者是否经常闭着眼睛、表情呆滞？与发病前相比，是否有言语不清、吞咽困难、饮水呛咳的问题？
5 肌肉萎缩是测量才发现还是肉眼即可分辨？主要是哪些部位的肌肉萎缩（大腿、小腿、前臂、上臂、脚、手、面部）？
6 肢体是否不可控制的抖动？大小便是否正常？
7 理解认知、反应能力是否正常？
2017年05月16日
1 患者1年前最开始出现不适，是只有双下肢没有双上肢吗？双下肢怎么不适？是否有运动迟缓、肢体僵硬？
最开始出现的是腰部位，后来发展到双下肢，双上肢还行，有严重的运动迟缓现象，肢体开始有些僵硬了
2 发病到现在，双上肢是否始终正常？
发病到现在双上肢基本没有影响，没有问题。
3 现在患者一定不能自理。您说患者只能坐着和躺着，从坐位站起或从卧位坐起是否也需要帮助？
现在自己卧着起来有些困难，可以慢慢自己挪起来。
4 患者是否经常闭着眼睛、表情呆滞？与发病前相比，是否有言语不清、吞咽困难、饮水呛咳的问题？
眼睛还好没有怎么闭，就是喜欢看手机，看了好几年的网络小说，估计就是看手机多了造成的，看手机经常躺在床上看的。与之前相比除了行动不便，精神下降以外，其他没有什么变化。
5 肌肉萎缩是测量才发现还是肉眼即可分辨？主要是哪些部位的肌肉萎缩（大腿、小腿、前臂、上臂、脚、手、面部）？
肌肉萎缩主要是腿部大小腿，臀部。
6 肢体是否不可控制的抖动？大小便是否正常？
7 理解认知、反应能力是否正常？
肢体确实有点抖，大体还是可以控制的，大小便都正常，但一个人经常倒在地上起不来，反应能力，理解能力都正常。
2017年05月16日
感谢您认真的回答。因为网络答疑不能亲眼看到患者本身，不能体格检查，只能由亲属代诉病史和看到的表现，在实际的临床工作中时常会发现家属带出的情况与医生亲自看的情况完全不同。例如，有的患者家属诉病史只有一年，但是医生追问后发现其实三年前就已经出现运动障碍的征兆。诸如此类都构成了网络答疑不能代替面诊的原因。虽然我们进行了努力，但非常抱歉的是，结合您的回答我们仍然无法得出明确的诊断，只是可以大概缩小范围。目前我个人倾向的可能是：肌营养不良，进行性核上性麻痹，腓骨肌萎缩症，但是您所叙述的病史都有与之不相符的地方，再加上没有详细的体格检查，这样诊断是十分鲁莽的，我不排除有其他任何的可能性。
因此我目前给您的建议是，就诊，于正规的大型公立医院，比如北京协和医院，湖南湘雅医院，广州中山附一医院神经内科。进一步完善神经肌电图等相关检查。您的疾病属于少见病疑难病，需要专业的神经内科医生来协助诊治，所需要的检查在不同的医院，操作水平千差万别，也特别建议您至上级医院就诊。
神经性肌萎缩是一个过于宽泛的诊断，其中原因非常多，有的能够缓解，有的不能，只有明确诊断才好讲预后。
因此我目前给您的建议是，就诊，于正规的大型公立医院，比如北京协和医院，湖南湘雅医院，广州中山附一医院神经内科。进一步完善神经肌电图等相关检查。您的疾病属于少见病疑难病，需要专业的神经内科医生来协助诊治，所需要的检查在不同的医院，操作水平千差万别，也特别建议您至上级医院就诊。
神经性肌萎缩是一个过于宽泛的诊断，其中原因非常多，有的能够缓解，有的不能，只有明确诊断才好讲预后。
但是很遗憾的是也请您做好一定的心理准备，从您提供的病史来看，患者确实很有可能属于不好医治的疾病。非常抱歉没能给您帮助，如果您还有什么需要还可以向我提问，我会尽我所能为您提供信息和指引。
至上级医院看病的道路很辛苦，舟车劳顿，人生地不熟，看病周期长排队人又多。希望你们一切顺利。祝好！
至上级医院看病的道路很辛苦，舟车劳顿，人生地不熟，看病周期长排队人又多。希望你们一切顺利。祝好！
2017年05月17日
谢谢张医生。今天出去吃饭的时候遇到个小坎脚都抬不起来。看着难受
2017年05月17日
听你的描述确实觉得患者现在很困难，我在临床也见过非常多很值得同情的患者，但是有的诊断让人很无奈，我总是不愿意用“可怜”来形容患者。但我现在仍然寄希望于你描述的症状和体征并不完善，也许医生在亲自看过病然后会有完全不同的判断，那反而可能会是一件好事。有的疾病的诊断特别依赖体格检查，也就是说必须面诊。
是这样的，我跟你商量一下，如果您后续明确了诊断，可否告诉我一声，您可以通过再次向我发起提问来实现，只要在叙述中讲清楚诊断的过程和疾病就可以了。我看到后是会给您退费的，在退费的同时，系统默认我可以给提问者一个理由，我会在那个理由当中写清楚我对您诊断的疾病的建议，这样您就不用花钱了。谢谢！祝好！
是这样的，我跟你商量一下，如果您后续明确了诊断，可否告诉我一声，您可以通过再次向我发起提问来实现，只要在叙述中讲清楚诊断的过程和疾病就可以了。我看到后是会给您退费的，在退费的同时，系统默认我可以给提问者一个理由，我会在那个理由当中写清楚我对您诊断的疾病的建议，这样您就不用花钱了。谢谢！祝好！
我再罗嗦一句，如果您愿意的话，可以将本问题的答案公开，您可以放心您的个人信息都是不会被公开的。公开答案可以让更多的人看到网络答疑的特点，不花冤枉钱，同时您还可以获得一点报酬。这样可以帮助更多的人。您可以对我我星级评价的。谢谢！
TA的问答
医生你好，我爸爸59岁，20天前左手尾指出现麻痹，这两天无名指也开始麻痹，一个多月前肩周炎，这有影响吗？需要怎么治疗吗我最近发现头有些晕，不知什么原因，需要做什么检查呢？尊敬的医生是否你已经没有回复的权限了！
我提一个新问题：
尊敬的医生，你是我见过的最好的医生！
我老婆在耳鼻喉科住院了一周，医生说考虑是耳石症，每天打针，今天我老婆说好了，准备出院，回到家走路了一段时间，突然头晕恶心！于是开始躺着休息半小时，然后又不头晕恶心了！
她已经做过了大部分检查，血糖，心电图，核磁共振什么的，问题都不大，是否还是考虑是那个耳石症可能最大呢？尊敬的医生你好，两周前，我老婆（30岁），突然头晕恶心，伴呕吐，于是去医院看内科，医生化验了血常规，说是贫血，但是吃了几天药晕的更厉害了！后来医生又给拍了片子，说颈椎有问题，压迫了血管，让做按摩，按摩几天之后更晕了，于是医生让去看耳鼻喉科，去了住院一周，说是耳石症，做了手法复位，但是还是晕，今天恶心的更厉害了！
问：请问我老婆因该接下来挂什么科，做哪些检查来排除这个头晕？
她显著特征是：看东西不真实，但是不天旋地转，活动后会加重！晕就晕很久，休息后会稍微缓解性别女，48岁了，去年开始就有些行动不方便，确切说是走路不舒服，没发进行正常人的走路，今年越来越严重，只能坐着或躺着，不能下楼梯，只能平路一步步走，今天去医院诊断出来是神经性肌肉萎缩，医生说治不了。请问下您，这个病还能治好吗？如果可以治在哪里医院能治好呢？平时生活方面应该怎么做能缓解一下？谢谢您。
