医生您好，女40岁，头疼十多年，之前做过卵圆孔闭合手术和胆囊切除手术。近日因头疼呕吐入院治疗，神内医生诊断焦虑导致的原发性偏头痛可能性较大，脑CT结果正常。查血时发现类风湿指标异常，所以又去风湿免疫科就诊。患者平日有口干，吃干东西难以吞咽现象，有时候身体会有发胀的感觉，颈椎不舒服。但手脚关节并无明显变形肿胀，具体症状请您参考图一病历，如果有不清楚我再补充。医生诊断为结缔组织病，并没说其他，并给开了激素等药物。请问医生，根据症状和检查结果来看，她是哪种结缔组织病？是干燥症还是风湿？我们需要继续下一步检查以便对症治疗吗？病人非常排斥吃激素，担心一旦吃上就摆脱不了，对身体造成更大伤害，本来她就焦虑，我们也担心她因为激素治疗焦虑更严重。请问她这种情况是不是必须要用激素治疗，如果必须，药量多少会对身体影响最小？另外，她这种病能治愈吗？需要终身服药吗？|风湿免疫科|丁香医生

2020年08月02日

第1次提问

医生您好，女40岁，头疼十多年，之前做过卵圆孔闭合手术和胆囊切除手术。近日因头疼呕吐入院治疗，神内医生诊断焦虑导致的原发性偏头痛可能性较大，脑CT结果正常。查血时发现类风湿指标异常，所以又去风湿免疫科就诊。患者平日有口干，吃干东西难以吞咽现象，有时候身体会有发胀的感觉，颈椎不舒服。但手脚关节并无明显变形肿胀，具体症状请您参考图一病历，如果有不清楚我再补充。医生诊断为结缔组织病，并没说其他，并给开了激素等药物。请问医生，根据症状和检查结果来看，她是哪种结缔组织病？是干燥症还是风湿？我们需要继续下一步检查以便对症治疗吗？病人非常排斥吃激素，担心一旦吃上就摆脱不了，对身体造成更大伤害，本来她就焦虑，我们也担心她因为激素治疗焦虑更严重。请问她这种情况是不是必须要用激素治疗，如果必须，药量多少会对身体影响最小？另外，她这种病能治愈吗？需要终身服药吗？

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2020年08月02日

李艳医生

感谢信任，提问收到
从临床的口干龋齿，实验室指标来看，目前结缔组织病诊断还是成立的，干燥综合症可能性大，不排除有红斑狼疮的可能性，免疫球蛋白升高提示免疫活跃还是需要治疗的，至于治疗的强度取决于受累器官的严重程度，比如一定要鉴别清楚头疼呕吐与这个病有没有关系
我看你现在住的是神经内科，有没有做腰穿，看看脑脊液压力和脑脊液蛋白情况，可以的话可以做脑脊液的抗核抗体滴度检测，明确下头疼和结缔组织病有没有关系，结缔组织病是可以引起神经系统病变的
如果有关系激素就要非用不可，而且剂量也要更大一点，如果没有关系，激素量可以中等或小剂量就可以
你担心激素会加重神经焦虑，确实有这种可能，可以尝试使用

李艳医生

齐鲁医院风湿科也还是不错的，因为不能面见患者，建议在当地风湿科医生指导下进行专科治疗

2020年08月02日

第2次提问

医生您好，病人已经从神内出院。如果做腰穿，是不是必须住院才可以做？一般的三甲医院这个腰穿检测诊断能做了吗？如果真是免疫病累及了神经病变，除了用激素还有其他治疗方法吗？现在医生给开的药物和剂量合适吗？北京哪家医院比较擅长该病的治疗？这个病能治愈吗？谢谢您啦

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2020年08月02日

李艳医生

腰穿是必须神经内科住院做的，腰穿一次还不一定能确定，只能辅助诊断，如果真是累及神经系统激素就要要必须用了，量也要更大，医生开的剂量可能是顾及你的焦虑情况，所以比较小，这个倒不是疑难病，都可以治疗，只是这一类的自身免疫病都除不了根，只能通过口服药物控制病情达到临床治愈，但不可随意自行减量及停药
你也可以吃着观察一段时间，观察下，如果症状加重及时医院就诊