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您好，抱歉让您久等了，今天我值班一直比较忙。您母亲目前病情确实复杂，基础疾病（据述为多系统萎缩MSA）病程长，目前又合并了严重的感染和多器官功能问题，整理回复需要多一些时间。下面我将分析病情，并给出我的建议。
1. 病情分析与解释
首先，我们来梳理一下核心问题：反复发热，肺炎持续不愈，以及基础神经系统疾病的准确诊断。
a. 关于基础疾病：多系统萎缩（MSA）的诊断核实
o 您提到患者MSA发病近10年。准确诊断MSA对于判断病情演变、预后以及某些治疗选择有重要意义。MSA的诊断主要基于临床表现，需结合特征性的神经系统损害（自主神经功能障碍、帕金森综合征、小脑性共济失调的不同组合）。
o 因此，了解最初的起病症状和10年来的演变过程非常关键。这有助于我们回顾和确认MSA的诊断是否明确，或者是否存在其他可能性。 (后续追问问题中会详列)
b. 当前主要问题：感染与炎症
o 肺部感染： 胸部CT明确提示“双肺多发炎症”，这是目前发热的常见原因之一。患者长期卧床，吞咽困难（据述，目前靠胃管进食）是吸入性肺炎和坠积性肺炎的高危因素。CT报告中“双肺可见多发斑片状、条片状密度增高影，边界糊”符合肺炎影像学表现。体温在停用免疫球蛋白或退烧针后反复，提示感染未得到有效控制。
o 泌尿系统感染的可能：患者尿常规中白细胞有起伏。患者留置尿管，是泌尿系感染的高危因素。需要关注尿常规白细胞较低时，体温是否相应有所好转，这有助于判断泌尿系感染在发热中所占的比重。 每日消毒虽能减少风险，但不能完全避免。
o 血象指标：
 贫血、低蛋白血症： 长期消耗性疾病、营养摄入不足（即使有营养液，吸收和利用也可能存在问题）、慢性炎症状态均可导致。这会进一步削弱患者的免疫力，使感染更难控制。
 低钠血症： 可能与药物、感染、营养不良等多种因素有关。
 高敏C反应蛋白（hs-CRP）有时稍高，降钙素原（PCT）多次复查基本正常： hs-CRP升高提示存在炎症或组织损伤。PCT多次正常可能意味着：①并非严重的全身性细菌感染；②感染灶局限；③可能是非典型病原体感染（如病毒、真菌）；④炎症反应的非感染因素。但PCT正常不能完全排除细菌感染。
 EBV一次稍高： EB病毒感染或再激活，在免疫功能低下时可能发生，或为合并感染。
o 其他潜在感染源：
 褥疮感染： 尾骨及左脚跟的粉色褥疮，需警惕发展和感染。
 肠道问题： “轻微肠梗阻”史，便秘时体温升高，提示肠道健康与全身炎症状态相关。
c. CT其他发现：
o 双肺上叶多发结节，考虑增殖灶： 可能是陈旧性病变，目前非急性发热主因，但需随访。
o 左侧肾上腺结节，性质待定： 多为良性意外瘤，与发热关系不大，可在病情稳定后评估。
d. 治疗反应不佳的原因推测：
o 病原学不清： 未明确导致肺炎或尿路感染的具体病原体。
o 耐药菌感染： 长期住院、反复使用抗生素的风险。
o 持续误吸（若存在）： 即使胃管喂养，口咽分泌物仍可能误吸。
o 免疫功能低下： 基础疾病、营养不良导致。
总结： 您母亲目前病情危重，核心问题是基于（据述的）MSA晚期、全身多系统功能衰竭背景下的严重感染（以肺部为主，泌尿系亦需高度关注），且感染控制不理想，导致持续发热。贫血、低蛋白血症等问题加重了病情。首先核实MSA诊断的准确性，对于全面评估病情非常重要。
2. 为了更好了解病情，给出更好的检查和治疗建议，您回答下下面的问题好吗？
A. 关于MSA诊断及病史演变：
1. 最初起病症状： 患者10年前最开始出现的是什么症状？（例如：是走路不稳、手抖动作慢、排尿困难、头晕还是其他？）具体是哪个身体部位先出现问题？
2. 请问患者是否在病程中出现肌肉萎缩、无力？还是肢体僵硬、动作迟缓？还是精细动作不稳、走路不稳？咱们需要鉴别下行动困难是肌肉无力、萎缩造成、还是帕金森样症状造成还是小脑共济失调造成，这对于诊断非常重要。
3. 症状演变顺序和速度： 这10年来，症状是如何一步步发展的？
o 运动方面： 何时开始出现行走不稳？何时需要辅助工具（如拐杖、轮椅）？何时开始卧床？手部精细动作（如写字、用筷子）何时出现困难？有无肢体僵硬、震颤？
o 语言和吞咽方面： 何时开始出现说话含糊不清？何时开始饮水呛咳、吞咽困难？目前完全无法主动进食是什么时候开始的？
o 自主神经功能方面：
 排尿： 最早何时出现尿频、尿急、排尿费力或尿失禁？何时开始留置尿管？
 排便： 何时开始出现便秘？便秘的严重程度如何演变的？
 体位性头晕： 早期有无站起来时头晕、眼前发黑的情况？
 出汗异常： 有无少汗或多汗的情况？
o 其他： 有无睡眠障碍（如夜间大喊大叫、拳打脚踢，提示快动眼睡眠行为障碍）？情绪、性格有无改变？
4. 既往诊疗过程： 当初是如何诊断MSA的？在哪些医院就诊过？做过哪些相关的检查（如头颅MRI、自主神经功能检查、肌电图等）？医生当时的诊断依据是什么？
5. 用药史： 针对神经系统疾病，具体用过哪些药物（如美多芭、息宁、盐酸替扎尼定、托特罗定等）？效果如何？广东省中医院开的中西药具体是什么？目前是否还在服用？
6. 请您把患者脑磁共振片子发我看下好吗？如果是胶片的话，可以参考下面图片介绍的方法拍照。现在手机像素清晰的话，一张胶片，分两张照片拍摄应该是可以的。如果有数字影像的链接或者文件您也可以把链接、二维码或者文件发上来，这种情况有可能需要手机号或身份证号后几位作为验证码，如果需要验证码您可以把验证码一起发我。如果是文件可以选择百度云网盘的方式分享。

B. 关于当前感染和发热：
5. 尿常规与体温： 患者提到尿常规白细胞有起伏，请问当尿常规中白细胞计数相对较低的时候，患者的体温情况是否会好一些，或者发热的峰值是否会低一些？
6. 发热的具体情况： 体温升高前是否有明显的诱因（如呛咳、更换尿管/胃管操作等）？体温的具体波动范围和时间规律？是否有寒战、盗汗？使用退烧药（具体药名、剂量）后体温能降至多少？能维持多久？
7. 抗感染治疗史： 在肾内科治疗期间以及之前，具体使用过哪些抗生素（药名、剂量、疗程）？
8. 培养结果： 是否有做过痰培养、血培养、尿培养等？结果如何（包括菌种和药敏结果）？
9. 呼吸道情况： 患者目前有无咳嗽、咳痰？痰的颜色、性质、量如何？有无呼吸急促、困难？氧饱和度一般维持在多少？是否吸氧？
10. 消化道情况： 胃管插入是否顺利？有无反流、呕吐？目前营养液的种类、每日输注量？灌肠的具体频率和方法？大便的性状如何？
11. 褥疮情况： 褥疮的具体大小、有无破溃、渗液、异味？周围皮肤有无红肿热痛？
12. 实验室检查细节：有无进行过输血或白蛋白？
13. 沟通与意愿： 患者目前对检查和治疗的耐受程度如何？家人对于有创检查（如支气管镜）的态度？
14. 请您提供下患者身份证号后四位好吗？CT报告上有云影像系统二维码，可能输入身份证号后四位来看片子
3. 下一步检查和治疗的初步建议（待上述问题明确后可进一步细化）
A. 明确病原学，指导抗感染治疗（核心）
1. 积极的病原学检查：
o 痰培养+药敏试验： 尽力留取深部痰液，或考虑经气管吸引吸痰（ETA），甚至评估风险后行支气管镜检查（BALF）送检。
o 血液培养： 发热高峰期再次抽血。
o 尿培养+药敏试验： 即使尿常规“尚可”，也应做尿培养。
o 非典型病原体、真菌、病毒、结核菌等筛查。
2. 评估炎症状态与器官功能： 动态监测血常规、CRP、PCT、肝肾功能、电解质等。
3. 影像学复查： 床边胸片或复查胸部CT，评估肺炎变化。
B. 治疗建议
1. 抗感染治疗：
o 根据病原学结果调整抗生素。
2. 加强气道管理和物理治疗： 体位引流、叩击排痰、雾化吸入、口腔护理。
3. 营养支持与对症治疗： 优化肠内营养、纠正贫血和低蛋白血症、维持水电解质平衡、控制体温、褥疮护理、通便治疗。
回答您的具体问题：
1. 当前是否有其他检查和药物治疗手段可确诊发烧原因，并帮助她体温恢复正常吗?
• 检查手段： 在上述追问问题明确后，可以更有针对性地选择。核心是积极的病原学检查，尤其是针对肺部和泌尿道。
• 药物治疗手段： 一旦明确病原体，应立即采用敏感抗生素/抗真菌/抗病毒药物。在病原学未明前，可根据临床评估经验性调整抗感染方案。加强支持治疗也至关重要。
2. 我母亲当前已经无法自主进食且只能卧床，后续还有让能够恢复自主进食和无需卧床的治疗手段吗?
如果MSA诊断明确且病程已到晚期，完全恢复自主进食和脱离卧床状态的可能性微乎其微。MSA是一种神经系统进行性退变性疾病，目前尚无逆转或治愈该疾病的方法。治疗的目标应更侧重于控制并发症、减轻痛苦、提高生活质量。
• 自主进食： 胃管是维持营养和减少误吸风险的重要手段。可请言语治疗师评估。
• 无需卧床： 运动功能障碍是MSA核心症状。康复治疗主要是维持关节活动度、预防并发症。 如果MSA的诊断需要修正，则预后和治疗策略可能需要重新评估。
3. 多系统萎缩这个疾病往后继续发展最终她还会出现什么症状?我们能提前做些什么准备?
（此部分回答基于MSA诊断明确的前提，若诊断有变，则需另行评估） MSA持续进展，晚期可能出现的症状包括呼吸功能衰竭、严重运动功能障碍、自主神经功能衰竭加剧、各种并发症等。 我们能提前做的准备：
加强护理和并发症预防。
心理支持。
根据病情和护理的需要做环境和设备准备。
目前最紧迫的任务是明确诊断（或核实诊断），并积极控制您母亲的感染，让她病情平稳下来。请您尽快收集上述追问问题的答案，这将有助于我们更准确地判断病情。祝愿您的母亲能早日退烧，病情有所缓解。

刚才电脑上传照片传不上去，我在手机上传一下

收到，我先看下您上传的信息。稍后给您回复

感谢您补充了如此详细和关键的信息。根据新的信息，我对病情进行进一步的分析和解释：
1. 关于多系统萎缩（MSA）诊断的分析与确认
a. 临床表现高度符合MSA：
首发症状： 2016年（约8-9年前）出现的“蹲久站起来时类似低血糖那样头晕”，以及“脚像踩棉花感，走路会往一个方向偏”，闭眼站立不稳（Romberg征阳性），这些早期提示可能存在体位性低血压、小脑性共济失调
运动症状演变： 逐渐出现肢体僵硬、动作迟缓、精细动作困难（如洗漱、吃饭需帮助），以及手部震颤（“像帕金森一样”）。这表明在病程中叠加了帕金森综合征的表现。
小脑体征持续： 从最初的平衡障碍，到2017年需拐杖，闭眼站立摔倒，提示小脑功能障碍是早期且持续的特征。
自主神经功能障碍： 数年前即出现小便失禁和便秘（3-4天一次），这是MSA的典型自主神经损害表现。您提到“无体位性头晕”，但最初的“蹲久站起来头晕”也可能与体位性血压调节障碍有关，只是后期卧床或症状不典型未再突出。
晚期症状： 2024年出现不自主流口水、言语不清、吞咽咀嚼困难，这些是脑干功能受损（球麻痹）的表现，在MSA晚期常见。
睡眠障碍： 入睡困难、早醒，以及“近几年出现有时候睡觉会有大喊大叫的情况”，后者高度提示快动眼睡眠行为障碍（RBD），这是MSA非常具有特征性的早期表现之一。
情绪改变： 情绪消极，也常见于慢性神经系统疾病患者。
b. 影像学支持MSA-C (OPCA型)诊断：
2023年的头颅MRI报告描述：“幕下小脑、脑桥及延髓萎缩，双侧小脑半球脑沟加深，桥前池增宽，脑桥见‘十’字形T2WI高信号影”。
小脑和脑干萎缩是MSA-C（橄榄桥脑小脑萎缩型）的病理基础。
脑桥的“十字征”（hot cross bun sign）是MSA-C非常特征性的影像学标志。
诊断意见明确指出：“双侧小脑半球、脑桥及延髓萎缩显著，考虑多系统萎缩-橄榄桥脑小脑萎缩(OPCA)，请结合临床”。
“双侧半卵圆中心、放射冠、双侧额顶叶皮层下及深部白质多发缺血灶”常见于老年人，为脑小血管病变，与MSA是并存的不同性质病变。
c. 药物反应： 服用多巴丝肼、普拉克索（均为抗帕金森病药物），效果未详细说明，但MSA患者对左旋多巴类药物的反应通常不如帕金森病患者显著或持久。
综合以上临床病史的详细演变、典型症状组合（小脑性共济失调 + 帕金森综合征 + 自主神经功能障碍 + RBD）以及特征性的MRI表现（小脑脑干萎缩，“十字征”），您母亲“多系统萎缩（MSA-C型）”的诊断是明确且有充分依据的。 目前病情已进入MSA的晚期阶段。
2. 当前病情（发热、感染等）的进一步分析
a. 发热原因的复杂性：
肺部感染： 胸部CT提示“双肺多发炎症”。即使患者无明显咳嗽，但有“感觉喉咙有点痰”、“有时候阵发性喘一下大气”，结合其吞咽功能障碍（2024年开始，近期加重至需胃管），吸入性肺炎或坠积性肺炎的风险极高且易反复。MSA晚期患者呼吸肌力量减弱，咳嗽反射和排痰能力下降，也使肺部感染更难清除。之前您上传了一个尿培养的化验单，一般对于这样慢性发热的患者，需要多次留取可疑感染部位的培养、或者基于二代测序的病原检测技术(常用tNGS)
泌尿系统感染： 尽管4月18日和29日的尿培养“无发现异常”，但您提到“护工换尿裤觉得味道特别臭”，且在高烧时插入尿管。尿常规白细胞有起伏。有时局限性或特殊病原体的尿路感染可能在常规培养中不易检出，或在抗生素使用背景下培养阴性。但2次培养阴性降低了典型细菌性尿路感染作为高热主要持续原因的可能性，但不能完全排除其作为潜在的低度炎症源或间歇性问题。这方面需要监测尿常规情况，如果尿白细胞明显升高，可能要再次留取尿培养。
肠道功能与发热的关联： “体温低烧的情况下每次大便完之后体温会有所下降，降到37°C左右”。这是一个非常重要的线索。严重便秘、粪便嵌塞可引起肠道菌群易位、毒素吸收增加，导致发热或加重全身炎症反应，尤其在长期卧床、自主神经功能障碍的患者中。近期有自行大便，但之前的便秘史及目前卧床状态仍需关注肠道通畅。
血培养阴性： 4月20日血培养（需氧、厌氧）阴性，降低了菌血症的可能性，提示感染可能相对局限（如肺部）。
实验室指标： 高敏CRP稍高，PCT正常，结合血培养阴性，提示可能炎症存在，但未必是典型的、严重的全身细菌败血症。这与CT显示的肺炎以及您描述的喉间痰鸣感是相符的。
褥疮： 目前好转，无破溃渗液，作为当前高热主要原因的可能性降低。
b. 对症治疗反应： “退烧针打完退烧不明显，前后差不多1℃而已”，这可能提示炎症负荷较重，或者发热机制复杂。
c. 其他状况： 贫血、低蛋白血症、低钠血症是慢性消耗性疾病、营养不良（MSA晚期吞咽障碍导致）、反复感染的常见并发症，它们会进一步削弱机体抵抗力，使感染迁延不愈。
总结目前情况： 您母亲在明确的MSA-C晚期基础上，当前最主要的问题是持续发热。最大可能的发热驱动因素是肺部炎症/感染（影像学支持，临床有轻微呼吸道症状及高误吸风险）。肠道功能紊乱（便秘）也可能对发热有显著影响或加重作用。虽然多次血、尿培养阴性，但不能完全排除局限性或非典型病原体感染，或在抗生素影响下的情况。
3. 回答您提出的具体问题
基于更新的信息，重新回答您的核心关切：
1. 当前是否有其他检查和药物治疗手段可确诊发烧原因，并帮助她体温恢复正常吗?
a. 诊断方面：
肺部病原学： 鉴于家人对有创检查（如支气管镜）的顾虑，可以尝试：
优化痰标本留取： 若患者能配合，在雾化吸入后，辅助体位引流和拍背，争取咳出深部痰液送培养（细菌、真菌、分枝杆菌）和相关病原体核酸检测（如呼吸道病毒谱、肺炎支原体/衣原体等）。
其实支气管镜创伤很小，可以考虑做支气管镜取肺灌洗液做细菌培养和tNGS检验，以检验肺里面到底有没有什么细菌引起感染。
影像学随访： 定期复查胸部X光片或CT，动态观察肺部炎症变化。
肠道评估： 密切关注排便情况，如果再次出现便秘，除了通便外，必要时腹部简单评估（如腹部平片）了解有无肠胀气、粪便嵌塞等。
排除其他： 若发热持续不退且上述检查无阳性发现，需考虑非感染性发热因素，如药物热（请临床药师协助排查所有用药）。第一次的网盘链接里面，下载得到的只是化验检查结果，并没有用药情况。
关于尿路： 即使培养阴性，如果尿常规持续有白细胞，且有临床怀疑，可咨询肾内科或感染科医生是否有必要进行更特殊的尿液检查或调整经验性用药的考量。
b. 治疗方面，帮助体温恢复正常：
优化抗感染治疗：
根据现有CT的肺炎表现，即使培养阴性，临床医生可能仍会继续或调整经验性抗生素，需覆盖常见社区获得性及医院获得性肺炎（尤其吸入性相关的）的病原体。疗程需足够。
若高度怀疑非典型病原体（如支原体、衣原体）或有真菌感染风险，可考虑经验性加用相应药物，如莫西沙星。
积极管理肠道功能： 这是目前一个非常值得重视的环节。确保每日或隔日有软便排出。可使用乳果糖、聚乙二醇等缓泻剂，必要时配合促动力药或短期使用开塞露/灌肠（但以恢复自主排便为目标）。保持肠道通畅可能对降低体温有益。
呼吸道物理治疗： 加强翻身、拍背、体位引流，鼓励深呼吸（如果能配合），雾化吸入化痰药物，保持气道湿润和通畅，促进痰液排出。
营养支持： 继续胃管营养，保证足够热量、蛋白质和液体摄入，纠正贫血、低蛋白血症，有助于提高免疫力。您提到使用过白蛋白和免疫球蛋白，可在医生评估下考虑是否需要继续。
对症降温： 物理降温（温水擦浴、冰袋）为主，药物降温（如对乙酰氨基酚栓剂或注射剂）按需使用，但根本在于控制原发病因。
2. 我母亲当前已经无法自主进食且只能卧床，后续还有让能够恢复自主进食和无需卧床的治疗手段吗?
对于MSA-C晚期患者，出现严重的吞咽障碍和运动功能丧失后，现代医学尚无有效手段能够逆转这些功能，使其恢复到自主进食或无需卧床的状态。
自主进食： 球麻痹导致的吞咽困难是MSA的终末期表现之一，胃管是维持生命和营养、防止误吸所必需的。
无需卧床： 广泛的神经系统变性导致运动功能进行性减退，晚期卧床是疾病自然进展的结果。 目前的医疗目标是：控制并发症（如感染）、减轻痛苦、维持生命、尽可能保证患者的舒适和尊严。家人的陪伴和精心的护理至关重要。
3. 多系统萎缩这个疾病往后继续发展最终她还会出现什么症状?我们能提前做些什么准备?
您母亲已处于MSA晚期，疾病的进一步发展主要围绕现有症状的加重和新并发症的出现：
a. 呼吸系统： 反复肺部感染，呼吸肌无力导致呼吸浅快、排痰无力，可能出现呼吸衰竭，需要无创或有创呼吸支持。
b. 吞咽功能： 胃管依赖，唾液可能仍有误吸风险。
c. 运动功能： 完全卧床，可能出现关节挛缩、肌肉进一步萎缩。
d. 自主神经功能： 尿便失禁或潴留、便秘会持续存在，需要长期管理。体温调节不稳定。
e. 意识状态： MSA一般不直接导致严重认知障碍，但长期卧床、交流困难、各种躯体不适可能影响患者的清醒度和情绪。
f. 并发症： 褥疮（虽目前好转，但风险持续）、深静脉血栓、营养不良、电解质紊乱等。
提前做的准备（与上次建议一致，但更为迫切）：
1. 精细化对症支持护理：
呼吸护理： 定期吸痰（若有痰），保持气道通畅，观察呼吸状况，备好吸氧装置。
预防褥疮： 坚持有效翻身，保持皮肤清洁干燥。
维持肢体功能： 定期被动活动关节，防止挛缩。
口腔护理： 每日多次清洁口腔，减少细菌滋生。
2. 预立医疗照护计划（ACP）/ 生前预嘱： 虽然事实比较残酷，但MSA从发病至死亡的中位时间为6-10年，对于您母亲来讲，现在已经进入多系统萎缩的病程晚期，很可能未来的常态就是住院治疗各种晚期并发症，关于下一步救治策略，需要家人讨论一下。
3. 如果之前未能充分沟通，现在仍有机会与家人（在理解患者可能的意愿基础上）讨论在病情进一步恶化或出现危急情况时，医疗干预的界限。例如，是否接受有创呼吸机治疗、是否进行心肺复苏等。这有助于在困难时刻做出符合患者最大利益和家庭意愿的决策。
4. 姑息治疗/安宁疗护的介入：建议尽早咨询姑息治疗团队。他们擅长处理晚期疾病的各种复杂症状控制（疼痛、呼吸困难、恶心、便秘、焦虑等），提供舒适照护，并为患者及家属提供心理社会支持，帮助提高生命最后阶段的生活质量。
5. 家人的情感支持与自我照护： 这对您和家人来说是极大的考验。寻求专业或非专业的支持，保重自己的身心健康也非常重要。