问题详情

你好，谢谢您的提问。

看起来确实是脱髓鞘这类疾病，需要这样的

问题收到，我们还要再了解进一步的信息，编辑回复需要一点时间，大概会在60-120分钟内为您回复。

如果超过该时间，通常是因为正在门诊工作或者病房来了新病人需要处理，不方便回复，需要等忙完手头的事才能详细回复，需要您等待较长时间。

因为只有2次追问的机会，请您暂时不急着追问，等我回复过后您再追问，这样有利于充分合理利用追问机会。

您好，我非常理解您和家人的焦虑心情。
根据您提供的信息（39岁男性、近两月傍晚视力模糊、高度近视、头颅MRI提示多发脱鞘+视神经可疑异常），咱们先初步分析一下

1. 关键问题在MRI： 您的头颅MRI报告提到了两个非常关键的词：“多发脱鞘改变”和“双侧视神经可疑异常信号”。
a. 脱鞘改变： 这是指大脑或脊髓中，保护神经纤维的“外壳”（髓鞘）受到了损伤。这会影响神经信号的正常传导。MRI上看到的“多发”病灶，意味着损伤不止一处。
b. 视神经异常信号： 这直接对应了患者“视力下降”的症状。视神经就是负责把眼睛看到的图像传给大脑的“电缆”，这里出现异常信号，通常意味着炎症或脱髓鞘。
2. 症状与影像学匹配： 患者的主诉是视力异常（特别是傍晚时分，这可能与视神经功能受损后对光线变化的适应力下降有关），而MRI也恰好发现了视神经的“可疑”问题。症状和影像学发现是相互印证的。
3. 高度怀疑的疾病方向： 当一个中青年男性，同时出现视神经受累的症状，并且大脑MRI上有多发脱鞘病灶时，我们神经内科医生会高度怀疑中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。
a. 这其中最常见的是多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、MOG抗体相关疾病（MOGAD）等。
4. 关于高度近视： 虽然患者有1250度的高度近视，但验光度数近期无变化，这说明目前的视力下降大概率不是由近视度数加深（屈光问题）引起的，而是视神经传导功能（神经问题）受损导致的。

回答您的具体问题
1. 情况是否严重？
这个情况需要严肃对待。
“严重”体现在它不是一个简单的眼睛疲劳或近视问题，而是中枢神经系统（大脑和视神经）可能受到了自身免疫系统的攻击。
a. 积极的一面是： 患者目前肢体和肌肉功能都正常，这说明MRI上看到的那些“脱鞘病灶”目前可能还未引起严重的肢体功能障碍。
b. 需要警惕的是： 这类疾病如果得不到及时诊断和规范治疗，病灶可能会反复出现或增多，未来可能影响肢体活动、感觉、平衡甚至大小便功能。
c. 一句话总结： 疾病本身是“严重”的，但现在是诊断和干预的关键窗口期，及时处理是完全有希望控制病情的。
2. 是否需要住院做腰穿？
非常需要，积水潭医院神内主任的安排是完全正确且必要的。
您提到的两项检查（增强核磁、腰穿）是鉴别诊断这类疾病的核心关键步骤，缺一不可。
为什么要做增强核磁？
a. 普通MRI（平扫）只能看到“可疑”的病灶。
b. 增强扫描（注射造影剂）可以帮助我们判断这些病灶是不是“活动期”的。如果病灶在增强后发亮（强化），说明那里的炎症正在“发作”，这对诊断和决定是否需要立即冲击激素治疗很重要。
c. 它还可以更清晰地显示视神经的病变。
• 为什么要做腰穿（腰椎穿刺）？
a. 腰穿是诊断中枢神经系统炎性疾病的“重要标准”之一。它听起来可怕，但其实是一个非常成熟安全的常规操作。
b. 我们会抽取少量脑脊液（不是骨髓）进行化验。
c. 目的1（排除）： 排除感染（如病毒性脑炎）等其他原因。
d. 目的2（诊断）： 寻找疾病的“证据”。
查“寡克隆带 (OCB)”：这是诊断多发性硬化的关键指标，看脑脊液里是否有异常的免疫球蛋白。
查血和脑脊液的“特异性抗体”：如水通道蛋白4（AQP4）抗体和MOG抗体，这两种抗体阳性分别指向NMOSD和MOGAD，这两种病的治疗方案与多发性硬化完全不同。
简而言之： 不做腰穿，我们就无法区分患者得的到底是MS、NMOSD还是MOGAD，后续的治疗就可能是“盲人摸象”，甚至用错药（比如MS的某些药会加重NMOSD）。

您目前提供的信息很有价值，但要更精确地判断，我还需要了解以下细节。为了更好的了解病情，请您回答下下面的问题好吗？
1. 关于视力：
a. 视力模糊是双眼同时出现，还是单眼先后出现？
b. 除了傍晚模糊，白天看东西是否感觉“颜色发暗”或“褪色”（比如看红色的东西不够鲜艳）？
c. 转动眼球时，眼球后部是否有牵拉痛或胀痛感？
d. 视力下降是突然发生的（几天内），还是逐渐加重的（几周内）？
2. 关于既往史：
a. 在这次视力下降之前，患者是否曾有过“一过性”的异常？
b. 例如：是否曾有过单侧肢体麻木、无力、感觉异常，持续几天或几周后又自行缓解了？
c. 是否曾有过眩晕、走路不稳或排尿困难的情况？（这些可能是既往未被发现的“发作”）
3. 关于近期状态：
a. 近几个月是否有发热、感冒或疫苗接种史？
b. 是否有颈部僵硬、疼痛？弯腰或低头时，是否有“过电样”的感觉从后背传到四肢？
4. 请问患者是否有其他疾病？平时吃什么药吗？是否有吸烟、饮酒等习惯？
5. 磁共振片还需要您拍照上传一下。如果是胶片的话，可以参考下面图片介绍的方法拍照。现在手机像素清晰的话，一张胶片，分两张照片拍摄应该是可以的。如果有数字影像的链接或者文件您也可以把链接、二维码或者文件发上来，这种情况有可能需要手机号或身份证号后几位作为验证码，如果需要验证码您可以把验证码一起发我。如果是文件可以选择百度云网盘的方式分享。

多发是因为您之前上传的门诊病历，上面写的多发。影像报告写的少许，但是双侧，两者并不矛盾。确实脑磁共振上异常信号很小，需要做腰穿化验脑脊液来核实。稍后我再进一步展开回复一下。在我下次回复前请您先不要继续提问

谢谢您详细补充相关信息。咱们进一步分析一下。
1. 核心问题：客观证据指向中枢神经系统
我们诊断疾病，首先看重的是客观证据。患者的头颅MRI显示了两个关键的客观异常：
a. 双侧放射冠多发脱鞘改变： 这说明病变位于“大脑”内部。
b. 视神经FLAIR高信号： 这说明病变位于“视神经”（连接眼睛和大脑的“电缆”）。
当一个39岁的中青年男性，在中枢神经系统的两个不同部位（大脑 + 视神经）都出现了“脱鞘”性质的病灶，并且伴随有视力下降的症状时，我们神经内科医生必须高度怀疑这是一次“中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病”的发作。
这个“疾病”是一个总称，它主要包括三种可能性，我们必须把它们分开：
a. 多发性硬化（MS）
b. 视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）
c. MOG抗体相关疾病（MOGAD）
2. 解释症状的“不典型”（为什么这很关键）
您补充的细节（无眼痛、无色觉减退、有闪光）非常重要。这确实不符合“典型”的视神经炎。
a. 为什么没有眼痛和色觉减退？
典型的视神经炎（常与MS相关）常伴有眼痛和色觉变暗。
但是，“不典型”的视神经炎（无痛、双侧受累）在NMOSD和MOGAD中反而更常见。
因此，您这些“不典型”的症状，非但不能排除诊断，反而让我们更加警惕，必须通过更深入的检查来鉴别这三种疾病。
b. 为什么会有“闪光”？
这存在两种可能，且两种可能都需要处理：
神经科原因： 视神经的炎症和脱髓鞘导致神经信号“短路”或“异常放电”，大脑将其感知为“闪光”。
眼科原因： 患者有1250度的高度近视，这本身就是“玻璃体牵拉”或“视网膜裂孔”的高危因素，这些眼科问题最常见的症状就是“闪光”。
c. 为什么“傍晚”加重？
当神经纤维的“外壳”（髓鞘）受损后，其功能会变得很不稳定，在疲劳、体温升高或光线变化（如黄昏）时，神经传导功能会率先下降，导致症状加重。

回答您的核心问题
1. 情况是否严重？
是的，这个情况需要严肃对待，必须尽快查明。
“严重”并不是说目前已无法挽回，而是指这个疾病的性质：
a. 它不是眼睛疲劳或近视加深，而是中枢神经系统（大脑和视神经）可能正受到自身免疫系统的攻击。
b. MRI已经显示了客观的病灶，我们必须搞清楚是什么“病因”导致的。
c. 好消息是：患者目前肢体功能良好，现在是诊断和干预的关键窗口期。及时、准确地诊断，是未来控制病情、防止复发、保护神经功能的根本保障。
2. 是否需要住院做腰穿？
非常需要，这是目前鉴别诊断的“关键钥匙”，不可或缺。
您和家人可能对“腰穿”有顾虑，但我必须强调：在目前的情况下，腰穿是必须做的，而且意义重大。
MRI告诉我们“出事了”（有炎症），但腰穿（结合抽血）才能告诉我们“出的是什么事”。
为什么必须做？
a. 因为MS、NMOSD、MOGAD这三种病的治疗方案完全不同，预后也不一样。
b. 有些MS的治疗药物，如果用在NMOSD患者身上，反而会加重病情！
c. 我们必须通过腰穿和抽血来“精准分型”：
1. 查“寡克隆带 (OCB)”（腰穿）： 这是诊断MS的关键指标。
2. 查“AQP4抗体”和“MOG抗体”（抽血为主，有时也查脑脊液）： 这两项分别是诊断NMOSD和MOGAD的“金标准”。
总结： 不做腰穿和抗体检查，医生就无法安全、准确地制定后续的长期治疗方案。为了患者的长期安全，这个检查省不了。

下一步的诊疗建议（行动方案）
您的主管医生制定的计划非常清晰，我来帮您梳T理一下步骤和目的：
第一步：立即按计划住院。
目的：将患者置于严密监护下，并尽快启动全面检查。
第二步：完善检查（“抓凶手”和“看火势”）
1. 增强核磁（头部+视神经）：
a. 这是住院后第一位的检查。
b. “增强”就是打一种造影剂，看您大脑和视神经上的病灶是否“发亮”（强化）。
c. 如果发亮： 说明炎症正在“活动期”（火烧得正旺）。这通常需要立即使用大剂量激素冲击治疗来“灭火”，抢救神经功能。
2. 腰穿 + 抽血（查抗体）：
这就是上文提到的“精准分型”（抓凶手），明确病因。
3. 眼科会诊（排查“闪光”）：
a. 因为“闪光”+“高度近视”的组合风险极高。
b. 需要请眼科做“散瞳眼底检查”和“OCT”，排除视网膜裂孔或脱离、以及其他眼科潜在的疾病。
c. （这与神经科的检查并不矛盾，可以同时进行）。
请您和家人放心，虽然这个情况比较复杂（神经科问题 + 眼科高危因素），但积水潭医生的诊疗思路是非常清晰和专业的。现在的首要任务就是住院，完成上述检查，明确诊断。

谢谢您的补充信息。
编辑回复需要一点时间。
请您稍等，大约1-2小时后我再和您分析，在我下次回复前请您先不要继续提问

谢谢您补充信息
有两个问题我需要和您核实一下
1. “患者今天经过眼科医生调试（根据真实度数配镜），视力可以达到0.8和0.9（但是现在比较尴尬的一点是，不知道这个300度左右的闪光是这两个月涨起来的，还是这二十年累积起来的），但是经过调试，视力确实是正常了。”
请问这里的正常，是不是完全正常了？恢复到发病前的水平？也就是解决了近期的“傍晚黄昏时期感觉视力模糊”这样的问题？
2. “患者目前佩戴的眼镜是1100度，戴了20年，不带闪光度数，但是患者在近2个月的检查中，闪光一直都有300度左右，患者今天经过眼科医生调试（根据真实度数配镜），视力可以达到0.8和0.9（但是现在比较尴尬的一点是，不知道这个300度左右的闪光是这两个月涨起来的，还是这二十年累积起来的）”
请问这里的闪光度数，是不是其实指的散光度数？

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如果眼科的问题，可以完全解释患者的视力症状，那么就不考虑视神经病变。
VEP潜伏期稍微有点延长，但VEP受影响因素比较多，包括检测时的方法，用大格法还是小格法，以及散光也会对结果造成一定的影响。
之前的磁共振， 是普通的看脑部的扫描方法，对视神经并不够准确（因为视神经太细了），有时候会受伪影影响，这也是为什么积水潭的医生建议进一步做增强扫描，增强扫描、特别是针对视神经扫描做一些优化，准确度会比普通的看脑部的扫描清楚很多。
为了更好的排除视神经炎，我认为有必要做一个视神经的增强磁共振扫描，确认下之前脑部扫描时看到的视神经病变是否足够可靠。
咱们第一步，先是确认到底有没有视神经病变。如果眼科问题可以完全解释视力下降的原因，视神经增强磁共振又排除了视神经病变，倒不一定真的是中枢神经系统脱髓鞘疾病。

“多年前有过肢体麻木，后自行服用纳豆激酶好转，一直无症状”
这个症状咱们也核实下，请问当时的肢体麻木是一侧（比如左侧上肢+下肢）麻木，还是局限在手部、脚部某个局部？因为麻木的症状非常常见，咱们要核实一下，到底是不是脑部病变引起（常常一侧上下肢同时受累）。

“于今日复查视神经（报告未出，但是检查结果出来了，您可否帮忙看看？看是否有问题？）”
这个VEP，具体您可以看看报告，每个实验室的正常值有一定的区别，看看报告上说的是否严重。目前看起来是潜伏期延长，但这个延长受很多因素影响，需要结合检测技术、散光等因素综合分析。

"患者最可能患的是脱髓鞘疾病的哪一种"
先确认是否有视神经炎，再说是不是脱髓鞘病以及是哪一种脱髓鞘病。

"如果真的确诊，哪个医院最专业（在不考虑费用的前提下）或者您这边是否可以接收住院？"
北京这些大三甲，很多都有擅长神经免疫（多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等相关疾病）的医生。比如我们医院可以找高枫、刘冉、郑艺明这几位专家看下。宣武医院、天坛医院、协和医院、北京医院等也都有这方面的专家。只要专业擅长写这方面疾病的专家，都很了解这方面诊治。
我建议您先核实下是否有视神经炎，再说进一步住院的事。因为神经免疫的系列检查，需要腰穿，有不少自费，尽量还是有一定依据再做。

昨天的闪光是眼科实测出来的，电脑验光出来的度数，眼科加了闪光度数的镜片

这里的闪光，是不是错字，应该是散光？

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谢谢您的补充信息。
编辑回复需要一点时间。
请您稍等，大约2小时后我再和您分析，在我下次回复前请您先不要继续提问

抱歉让您久等了，今天实在太忙了，刚刚腾出时间和您进一步回复

1.”昨天的闪光是眼科实测出来的，电脑验光出来的度数，眼科加了闪光度数的镜片，视力是恢复正常了的，眼科医生说，换个镜片，眼睛就是正常的，因为他本身就是高度近视，单眼能到0.8就很不错了，不能要求1.0。“
麻烦您再核实一下最关键的一个问题。眼科换镜片之后，视力是不是完全恢复到这次发病前的水平？还是说甚至比两三个月前更清楚一些？如果完全达到甚至超过这次发病前的水平，说明散光可以完全解释患者的相关症状。就不考虑脱髓鞘的问题了。
这也是为什么咱们一直要强调明确是否有眼科疾病来解释患者的视力下降。

2.”但是您说的他的片子上是有病灶的，这里有个客观证据，“
人脑体积一千多毫升，有几个这样很小的异常信号，其实在人群中很常见。就像皮肤上长个老年斑一样，对于多数人不一定意味着疾病。需要结合其他临床症状进行分析。
如果有典型的视神经炎的症状，磁共振也确认视神经有异常信号（之前脑平扫的那个不一定最终算数），需要考虑中枢神经系统脱髓鞘疾病。
如果视觉方面的症状，完全可以用眼科原因来解释，并且增强磁共振确认视神经完全没有问题。很可能仅仅是”皮肤长个老年斑“这种情况的变化，不一定需要治疗。

3. ”我们非常害怕得那个病。或者我可以理解为，得了那个中枢神经系统脱鞘，但是没有攻击身体，没有影响患者的正常生活，是不是没有症状的就也算正常？“
脑白质异常信号，并不等于多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病。报告上的脱髓鞘，其实不太严谨。不同医院有不同的习惯，有的医院甚至会写成缺血灶。严格来讲，并不是很规范。容易让患者误解为得了多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病这类炎性中枢神经系统脱髓鞘疾病。如果完全没有视神经病变，可能是一种非特异的脑白质异常信号，可以理解成皮肤长个老年斑的性质。

4.”肢体麻木，左半边上半身，左手，大概是2021年，后来去医院查了，是有房颤，心肌缺血，后来服用纳豆激酶以后，近几年一直没有发作。“
这次发作并不一定是多发性硬化等疾病的发作。所以现在并没有足够的依据来诊断中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。

5. 您可以把增强磁共振结果发我看下。

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谢谢您进一步补充的信息
其实患者脑部异常信号并不算多，我把其中一个用箭头指了一下。
如果眼科问题可完全解释视力下降的症状，就不考虑中枢神经系统脱髓鞘病变。
这个胶片是针对脑组织做的，层厚比较厚，看视神经不太清楚。现在各医院增强扫描基本都是3d高高分辨的。
需要医生在电脑上直接看原始的高清图，核实一下是否有视神经异常。您可以在积水潭医院复诊再看一下，如果医生说视神经没有异常，也可以排除视神经炎。

医生工作站一般可以看原始高分辨图像

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