2026年02月03日
第1次提问
症状及患病时长:1年半 就医及用药 比非尼酮 甲泼尼龙 需要解答的问题: 之前咨询过多个医生,本次咨询是因为想报名参加临床试验,但是告知大概率是血管炎造成的肺纤维化,建议吃免疫制剂药。我父亲几十年烟龄(近十几年戒烟)+ 长期饮酒 + 2023年新冠之后未康复干咳饮酒 + 长期胃反流 + 10多年化学印刷品味道刺激工作,所以我们没有重视血管炎本身问题,认为是旧习惯加新冠诱发的。所以目前只吃甲泼尼龙3片/天 + 吡非尼酮 3*3/天,没有其他药物干预。目前困难在于无法去医院化验,起身都困难,长期2台机器供氧,只根据现有指标是否可以建议免疫制剂药,比如我可以试吃1周看身体反应等等。大小便正常没有白色泡沫,没有便血,皮肤正常,暴瘦是从去年9月份开始恶化后突然开始。其他血管炎的表现没有发现。

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张光峰医生
您好,很荣幸为您提供医学咨询,也感谢您的信任!

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张光峰医生
我正在上门诊,请稍等,谢谢
2026年02月03日
张光峰医生
您好,让您久等了。
请问你平时自己有什么除了肺部之外的临床特征吗?比如说关节肿胀疼痛,皮肤皮疹,面部红斑。双手的皮肤比较粗糙。或者是经常有干咳。除了现在的这些检查项目之外,有没有检查过肌炎抗体谱?目前肺部的具体表现是什么?有没有ct的片子,可以发出来看一下。患者本身有什么临床特征,也可以拍照片上来看一下。
2026年02月04日
张光峰医生
因为血管炎是个相对来讲比较笼统的概念请问有没有检查过相应的血管炎指标当地考虑的是哪一种血管炎?除了肺部为主的表现之外,还有没有其他的哪些血管炎的症状。 比如说皮疹,溃疡之类的表现
2026年02月04日
第2次提问
您方便翻翻之前提交过的一些病例吗,只有这些数据了,因为我们这边风湿科不行,当时让去三甲查,但是我爸不能下床。你说的所有症状我都问过,都没有,皮肤,关节,大小便,皮疹,溃疡,都没有。就是肺部纤维化,还有就是长期抽烟喝酒新冠跟胃反流(这些也是原因),现在就想吃点免疫抑制剂药物。看看怎么安全,比如吃几天少量看看会不会改善肺功能

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张光峰医生
好的,收到您的消息,我下面回复的内容比较多请稍候。如果您等的时间比较长了,有可能我在忙其他的事情,您可以发消息再提醒我一下。感谢您的理解与等待。
2026年02月04日
张光峰医生
感谢您的耐心等待与理解。
第一,后面我也翻看了整个咨询的过程,至少在当地有人提到是ANCA相关性血管炎。但是我翻看了整个的咨询过程以及上传的检查结果,并没有发现有ANCA相关性血管炎的检查报告。
第二,首先必须要确定到底是不是这个疾病。这个是非常关键的。如果说是这个疾病的话。这个疾病最常累及的两大系统,一个就是肺可以出现间质性肺炎,慢性的间质性肺炎会逐渐出现肺的纤维化,另外一个系统就是肾脏的问题。可以出现血尿,蛋白尿以及肌酐升高。有一些患者是可以出现尿蛋白的,但是从目前的检查结果来看,只有肺的问题,目前尿常规的检查结果里面并没有血尿,也没有蛋白尿。如果不是这个疾病,建议同时去检查一下肌炎抗体谱。看一下是否是合成酶抗体综合征,或者是其他的肌炎导致的肺纤维维化。如果说确实检查不了。从目前的整体的检查结果和胸部ct的报告上来看。现在主要是以单个的肺部的表现为主。并没有出现其他系统性的问题,也没有其他的临床症状。很难满足其他风湿性疾病导致的纤维化的可能。
第三,而且从2023年到现在已经有三年左右的时间。整体上来讲,如果说是风湿性疾病,或者是像ANCA相关性血管炎这样的疾病导致的肺纤维化,不经过正规治疗的话可能症状会越来越重,范围会越来越广。因此呢,在没有明确的证据的情况之下,并不建议贸然的使用免疫抑制剂。因为年龄比较大。增加免疫抑制剂以后,我们会增加感染的风险。感染之后,症状可能会进一步的加重,造成病情的恶化。建议现在仍然以抗纤维化治疗为主。
第四,同时务必要预防感染。在不会出现反复感染的情况之下,可能还可以维持。那么话说回来,如果说确实有非常明确的血管炎指标的阳性。在常规治疗以及预防感染治疗的情况之下,病情仍然有进一步的进展,又找不到明确的感染证据的情况之下,也是可以尝试加上免疫抑制剂的,比较常用的是吗替麦考酚酯。但是加这个药的时候,也要比较谨慎。同时可以加上复方磺胺甲恶唑来预防感染
2026年02月04日
第3次提问
现在就是持续吃1个月的甲泼尼龙,从4改为3每天,今天说大腿根酸疼,手脚发热,肚子发热(腹痛压迫下坠痉挛但是一年多了也可能疝气)。再就是也查了下 ANCA相关性血管炎有时表现隐匿,或以某个单一脏器(如肺)为首发或主要表现,您看如果免疫制剂有哪个药可以先尝试一下,您说的感染症状是指的什么样,所以您的建议是,如果没有办法检查,下次如果感染病情加重,那就可以试试,马替跟复方的用量是多少,我们可以按照最小用量,会造成什么副作用,现在确实有想法,就是最小量吃一周看看,因为毕竟有阳性指标,那如果不是,对单纯纤维化也不会有大的影响吧?

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2026年02月04日
张光峰医生
由于老人家现在活动是受到了明显的影响的再加上年龄确实比较大,在家用免疫抑制剂的时候一定要谨慎,尤其是现在在不清楚到底存不存在血管炎的情况之下,至少现在也没有相应的指标,所以在加用免疫抑制剂的时候,更需要谨慎。强调一下这个药是免疫抑制剂,对免疫是有影响的,副作用主要担心可能会增加感染的风险,因此,在不能够确定到底是不是和免疫相关的情况之下,尽量的先不要随便的去加免疫制剂。如果说确定是这一类的疾病的话,这么大年纪也建议从小剂量开始用,比如说吗替麦考酚酯每天两次每次最多先不要超过两粒。复方磺胺甲恶唑,建议预防剂量使用,每天一次,每次两片。因为的确是有一些肺纤维化是和免疫是有关系的,但是确切的病因才是非常重要的
张光峰医生
如果不是和免疫有关系,加了免疫制剂的药物,上面我们反复强调的就是这么大年龄,又行动不便会增加感染机会
张光峰医生
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2026年02月04日
第4次提问
好的,会慎重考虑!谢谢。关于大腿根酸痛,还有手脚发热,查了下,骨骼肌肉系统受累:血管炎本身可以引起肌肉、关节的疼痛。大腿根部的疼痛可能来自髋关节滑膜炎、或大腿肌肉的血管炎性肌病。骨骼缺血性坏死(骨坏死——)。有可能是这两种情况吗?每天3片甲泼尼龙的药可以保持不变吧?
2026年02月04日
张光峰医生
一般情况下,安卡相关性血管炎基本上不会导致这么明显的 手脚发热的情况,但是年龄比较大,长期的使用激素是有可能会影响到股骨头的,所以可能会出现大腿根部这个位置出现疼痛症状。激素在病情没有明显变化的情况之下,也是逐渐的减少剂量的,如果这三片已经吃了一两个月,建议就可以减成两片半

TA的问答

症状及患病时长:两个多月,嘴干,眼睛干,腮腺发炎 就医及用药情况:26.2.26做的检查说得了干燥综合征,买了1. 羟氯喹片0.2g*30 ,2. 甲泼尼龙片4mg*30,3. 碳酸钙D3咀嚼片Co*60 ,4. 白芍总苷胶囊0.3g*60 需要解答的问题:干燥综合征还需要做什么其他的检查,买的这些药对症吗,还需要买别的药吗 症状及患病时长:双手手指肿胀晚间厉害不能握拳 早上活动后减轻。双肩疼痛活动受限 脚掌走路疼痛但不厉害。晨起后 腿僵硬时间不长 活动后正常。膝关节外侧疼痛 但都不太厉害。 就医及用药情况:去我们当地医院验了血和手腕、肩部彩超,(已上传结果) 用药:叶酸片Z 风湿骨痛胶囊 雷公藤多苷片 甲氨蝶呤片 美洛昔康片 需要解答的问题: 请大夫帮忙看一下结果,解答一下病情,看一下用药合不合理,如果不合理帮我们开一下处方药,谢谢大夫。症状及患病时长:五个月左右 就医及用药情况:腿酸疼时,擦消肿止痛酊有缓解,但是反复腿软,稍按压时小腿前侧疼痛感明显,运动时没有感觉,坐躺时腿酸明显。没有明显么得眼干,口干。最近两天面部有刺痛感,像过敏,有小颗粒,红斑不明显,用湿疹药后,有缓解。 腿酸一直没有明显减轻,平时运动较少,坐着比较多。 需要解答的问题:结合2025年10份检查结果,类风湿因子A G M,以及几个抗体阳性,会是红斑狼疮吗,还是类风湿性关节炎,还需要进一步做检查吗,要做些什么检查,目前比较焦虑。 症状及患病时长:一年 就医及用药情况:线下就医 需要解答的问题:主任您好,我从25年初开始就有腿部的游走性疼痛,痛感不强烈,时间也不一定,可能走着走着膝盖附近疼了,坐着坐着,大腿或者小腿肌肉又疼了,一直没有个固定疼痛点,关节没有出现僵硬发红什么的情况,也不影响我运动和行动,一般在久坐工作后,尤其下午5,6点后腿经常很酸,基本症状就是这样 当时就去医院风湿免疫科做了检查,并无异常指标,后来又辗转疼痛了,骨科,依然没有什么具体的结论,膝盖附近的核磁也拍了,除了有点积液也没有其他问题 我就想再咨询下可能是什么问题,或者指导我用些哪方面的药物试试?再或者去什么科室再去检查比较好?谢谢症状及患病时长:昨天女儿(不到8岁)提出一侧臀部疼痛,翻身等姿势改变时会更疼,不动不疼,睡了一夜后今天不疼了,(我是妈妈,30多岁刚确诊强直)。孩子这几天还出现分泌物黄绿色,之前偶尔会说肋骨附近疼,但都是疼一下就不疼了。前两天还说过一次累。两个月前臀部腿部出现过一次一过性疼痛,大概几分钟就不疼了。偶尔还会说肚子疼, 就医及用药情况:目前在国外不方便就医,还没用完,7号就要回国。 需要解答的问题:非常担心孩子是不是强直?才8岁,如果是强直这么小的孩子是不是会很严重,预后会不好?好治吗?