2026年05月23日
第1次提问
症状及患病时长:第1张照片是一个星期前,这两天感觉皮疹更严重了。上次提问后我停了他克莫司软膏,赛能加到0.4g每天。 刚查了抗体(如最后一张图),比25年10月多了2个抗体阳性。泰它西普已经打了三个月了。 需要解答的问题: 感觉额头上的皮疹跟脸上不太一样?最近两三个月头发也掉的多(现在产后9个月),我感觉是用药把他克莫司从2mg减为1mg,加了泰它西普以后身体就不太行,4月底得过带状疱疹,好了之后脸上就开始出现皮疹了。1️⃣是不是我不适合打泰它西普呢?我预约的风湿科复诊时间是6月12日(仁济鲍春德主任,一号难求,提前去可能加不上号),2️⃣在这之前是不是该采取点什么措施,很怕狼疮复发加重。3️⃣他克莫司软膏感觉有点用,可以继续用吗? 4️⃣人中部位经常莫名其妙出来个红点,这是过敏表现吧?(图2)

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2026年05月23日
聂顺利医生
整体上看,还是考虑狼疮复发反弹。

口服每天1mg他克莫司的剂量太少了。很难控制住病情。

考虑到副反应,我建议降低吗替麦考酚酯,而不是单纯加他克莫司。

吗替麦考酚酯每天两次,每次0.75克,一天共1.5克。注意,空腹吃!两次在白天间隔10小时。

激素可能需要短暂加量到每天每公斤体重0.5mg,即每天吃5片泼尼松。

赛能即羟氯喹每天0.4克。

泰他西普停掉。

即采用激素+他克莫司+吗替麦考酚酯+羟氯喹的治疗方案。

激素的剂量维持一个月后,就减量一颗。后续视乎情况调整剂量。争取减量到隔天2颗激素。然后再减停他克莫司。
2026年05月23日
第2次提问
发病十几年来从来没有吃过吗替麦考酚酯,除了怀孕期间,基本就是2颗激素+2颗羟氯喹。去年生二胎,怀孕期间吃2颗激素+2mg他克莫司+2颗纷乐指标都还挺好的。吃到产后4个月开始减药就不行了。手头也没有吗替麦考酚酯,那我吃回减药前的方案可以吗?这两个方案哪一个副作用小呢?
2026年05月23日
聂顺利医生
他克莫司是钙调磷酸酶抑制剂。长期使用会引发慢性肾损伤、高血压等等问题。

所以,吗替麦考酚酯才是长期用药的首选。因为它有保护肾脏、心脏的效果。

我一直建议所有SLE病友尽量减少他克莫司、环孢素的使用。

你可以试着吃回减药钱的方案。但是,从长远来看,你的选择不是好的。

因为选择用吗替的方案,其脏器保护效果要好于他克莫司。
2026年05月23日
第3次提问
好的,谢谢聂医生,那针对脸上的皮疹,可以涂什么药膏缓解吗?
2026年05月23日
聂顺利医生
做好防晒保湿即可。不建议用过多的药膏涂。尤其是要尽量避免用激素。

TA的问答

症状及患病时长:男24岁,抗磷脂综合症,狼疮,7年 就医及用药情况:确症时血小板低,抗磷脂指标高,至今没有血小板等其它症状。目前三天一粒激素,一天两粒赛能。一年一次检查。 需要解答的问题:狼疮指标基本正常,也无症状,每年检查基本狼疮抗凝物和抗磷脂抗体指标高,今年又比去年高。请问这些指标高要紧吗?需要如何加药还是不处理? 聂医生您好 玮辰的报告出来了。我这没有尿肌酐检查,是抽血检查的肌酐,做了24小时尿蛋白检查,当天一天的尿量才390ml。像他这种情况日常生活需要注意饮食,运动这些吗?需要药物治疗吗?症状及患病时长:2025.3.6第一次确诊过敏性紫癜用氯雷他定,擦艾洛松一个礼拜好了。2025.11.16丁香医生问诊确诊疥疮,用硫软膏.2个疗程未完全好的状态下双脚开始出现皮疹,2026.1.2号爬山后双脚皮疹增多, 就医及用药情况:2026.1.8号确诊过敏性紫癜住院一个礼拜,静脉输液有用激素药,住院期间口服一个泼尼松,出院后口服4个,慢慢减量,截止到5.25号吃半个后停药后,用药期间长过一次带疱疹,吃了阿昔韦洛+药膏。5.28号复查尿常规,隐血+1。6.11号隐血+3。 需要解答的问题:现在隐血指标一直上升需要怎么控制?我这卫生院的医生建议查过敏源,输液静丙增加抵抗力。 住院期间也做过多种检查,医生需要看哪一篇详细的吗?症状及患病时长:您好,我上次咨询过您紫颠的,我上次咨询完以后过了几天腿上就基本消失了,可过了半个月就突然腿上又出来紫颠,刚开始只有一点点,可昨天突然多了起来,腹部沟的地方也有!腹部沟的地方最近半年一直也反复出现!我想咨询一下您,我这个情况接下来应该怎么处理啊?焦虑啊! 就医及用药情况: 需要解答的问题: 男孩13周岁,早起晨僵,低头受限,今天带他拍了骶髂核磁,麻烦给看看是不是幼年特发性关节炎或者强直。