2023年11月02日
第1次提问
医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!

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2023年11月02日
王国蓉医生
您好!非常感谢您的信任与咨询。
您叙述的情况和上传的资料,我都仔细一一看过了。

回答您的问题:
1、从您提供的资料来看,急性髓系白血病的诊断是很明确的,没有误诊。
其一,血液病的诊断与其它科的疾病诊断,有很大的不同。其它科的疾病诊断往往需要有症状体征,但血液病诊断不需要。只要客观检查结果符合,就能诊断血液病,不需要有什么特别的症状体征。你们不了解血液病,对这方面有很大的误解。
其二,急性白血病对于血液科大夫来说,是血液科的常见病,是最容易诊断的疾病之一,并不是疑难杂症。您上传的资料,也是可明确诊断的,不是疑难情况。

2、看你们自己的情况,自己决定吧。
治疗血液病最重要的是关键节点把检查评估做准确了,制定正确的方案,规范治疗。能做到这一点,具体在哪里用药,对疗效的影响不太大。
急性白血病不是罕见病或疑难杂症,省会医院一般是能治这种疾病的。
区别在于,大医院经治病人多,处理具体问题或偶发少见情况的经验更丰富,整体诊疗更规范。
但现实问题是,越是大的医院,越是一床难求。是否能住得进去是个大问题。

3、第一步先看化疗疗效。如果疗效特别好,未必一上来就是移植。
如果缓解深度不够,有合适供者,可考虑异基因移植。供者通常不是问题,可中华骨髓库找全合供者,也可父母提供,做半相合移植。
现在说这些还太遥远。
第一步,先踏踏实实做好化疗吧。

4、看治疗情况啊。第一个疗疗效都还不知道呢。
笼统来说,规范治疗,急性髓系白血病长期生存率能达到80%左右。

5、这也要看具体治疗情况了。治疗并发症少,花钱就少。并发症多或严重,那花钱就多得去了。大部分医保可以覆盖,报销比例要看您当地的政策。如果将来做异基因移植,移植一般大约需要30万左右(不同医院不一样)。

以上供你们参考。

祝顺利!
2023年11月02日
第2次提问
谢谢医生。检查结果有一项显示融合基因阳性。这是很罕见的情况吗?对病情有何影响呢?
2023年11月03日
王国蓉医生
不罕见。

基因与预后可能有关。有这个基因异常的,预后风险高一些。但是你们也不要片面理解这个事,因为实际上决定治疗结果的,是很多因素综合作用的结果,不是某一种因素单独决定

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理