2024年12月21日
第1次提问
刘建华,女,60岁,确诊系统性硬化症4年,目前肺纤维化、间质性肺炎,在吃尼达尼布,泼尼松,安立生坦,今年7月开始由于免疫力过低,会经常呼吸道感染,经北京协和诊断,用免疫抑制剂导致出现免疫缺陷,停止尼达尼布等,今年10月甲流感染住院期间,常规治疗配合注射胸腺法新,7天康复出院,现在免疫力还是处于较低状态,云南免疫科医生考虑目前存在间质性肺炎,10月份开始使用尼达尼布,昨天又细菌感染发烧了,想咨询在感染和非感染期间注射胸腺法新或胸腺五肽或思奇康,是否有用,或者是否会对系统性硬化症造成不好的影响,尼达尼布是免疫抑制剂吧,这种反复感染还可以吃尼达尼布吗(女,60岁)

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张光峰医生
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2024年12月21日
张光峰医生
请问泼尼松用的剂量是多大?用了多长时间?另外免疫抑制剂具体是用的哪一种?药用了多久?现在间质性肺病的范围有进一步扩大吗?您所提到的免疫力的下降是经常出现感染,是吗?有没有找到非常明确的感染的证据?比如说某一种细菌或者是结核或者是真菌之类的?
2024年12月21日
第2次提问
1.泼尼松4年前确诊就开始用,每月进行调整药量,一般都是逐步较少,但出现过两次减到1片左右/每天时开始非感染性发烧,把泼尼松加量就又好了,然后再逐渐减量,目前是每天2片泼尼松 2.4年中,免疫抑制剂用过环磷酰胺,环孢素,尼达尼布,泼尼松,目前每天用药去如下:就是泼尼松2片/天,尼达尼布2片/天,安立生坦1片/天,百令胶囊6片/天. 3.间质性肺炎没有明显扩大,经常出现呼吸道感染,已经非常注意日常预防了,但依然很容易呼吸道感染,陆续出现过细菌感染、甲流感染、新冠感染,混合感染等等,没有发现特殊的或者明确的感染证据,一般住院对症治疗就好了,做过细菌培养,未发现特殊菌株等,结核和真菌也检查培养过,无异常 4.请问胸腺法新(进口或国产)、思奇康这些现在可以用吗?是否有效果或者是否会导致间质性肺炎加重?
张光峰医生
好的,收到您的消息,我下面回复的内容比较多请稍候。如果您等的时间比较长了,有可能我在忙其他的事情,您可以发消息再提醒我一下。感谢您的理解与等待。
2024年12月21日
张光峰医生
感谢您的耐心等待与理解。今天因为其他的事儿,差点给您的问题忘记了。
第一,60岁女士,诊断为系统性硬化症并间质性肺病4年。期间一直在使用激素、免疫抑制剂和抗肺纤维化的药物(尼达尼布不是免疫抑制剂而是抗肺纤维化的药物)治疗。尽管间质性肺病没有明显的进展,但是反复出现呼吸道感染,也在北京协和医院就诊过,使用过提高免疫力的药物。
第二,针对原发性疾病,系统性硬化症合并间质性肺病,这个疾病本身是不能够治愈的,但是总体上来讲进展相对比较缓慢,使用的药物①激素建议最小剂量维持甚至减停,比如现在长期的每天2片激素相对感染的风险还是比较大的,而且年龄越来越大,容易因为激素的长期使用加速骨质疏松甚至股骨头坏死等问题,另外激素目前认为对间质性肺病尤其是纤维化型的作用不大,除非出现以炎症表现为主的进展,而已短期使用激素治疗。②免疫抑制剂方面,可以选择吗替麦考酚酯治疗,这也是包括美国风湿病协会指南中提到的治疗系统性硬化症并间质性肺病的药物之一。
第三,针对免疫力、反复感染的问题,这个确实和原发病的治疗存在矛盾,并且随着年龄的增大,也会有一定的影响。对每次感染,最好就是找到明确的致病菌,彻底消除。另一方面就是上面治疗原发病当中提到的,激素的剂量尽量的减少到最小。
重点讲一下您提到的感染和非感染期间使用胸腺法新或胸腺五肽或思奇康是否有用的问题。这类药物对风湿免疫性的疾病有利有弊。从药理作用机制上有利的是,这些药具有一定的免疫调节作用。胸腺法新和胸腺五肽可促进 T 淋巴细胞的分化、发育和成熟,增强机体的细胞免疫功能;思奇康通过调节机体的细胞免疫和体液免疫,增强机体的抗感染能力。对于因使用激素和免疫抑制剂导致免疫功能低下、反复感染的系统性硬化症并间质性肺病患者,理论上可能有助于提高机体的免疫力,减少感染的发生频率。但是在患者免疫功能已经处于抑制和紊乱状态下,使用免疫调节剂可能会进一步干扰机体的免疫平衡,导致免疫反应过度或异常,增加感染的风险或使感染加重、难以控制。尤其是在感染期间,机体的免疫系统处于应激状态,外来的免疫调节药物可能会与机体自身的免疫反应相互作用,产生不可预测的后果。
在系统性硬化症的治疗中,这些药物可能通过调节免疫平衡,对系统性硬化症的病情进展起到一定的辅助控制作用,有助于改善患者的整体免疫状态。但是系统性硬化症是一种自身免疫性疾病,其发病机制与免疫系统的异常激活有关。使用胸腺法新、胸腺五肽或思奇康可能会对免疫系统产生刺激,存在加重自身免疫反应的可能性,从而导致系统性硬化症病情恶化,如皮肤硬化加重、肺间质病变进展等。
因此,感染期间不建议常规使用这样的药物增强免疫力或者预防感染。非感染期间也需要权衡利弊,其实至少我们科是基本上不怎么使用这样的药物。
第四,尼达尼布不是免疫抑制剂,而是抗肺纤维化的药物,不是免疫抑制剂。无论感染还是不感染,都是可以用的。
第五,这类疾病如果经常合并感染确实比较纠结,要在跷跷板上寻找平衡,考量医生和患方的耐心和智慧。但是在病情稳定的情况下,尽量的减少激素和免疫抑制剂是可行的。要有信心,也先不用太担心。
2024年12月22日
第3次提问
太感谢您了,最后一个问题,我们在常规西药治疗的同时,再配合抓中药吃,是否有必要,以往的经验上看,中药有作用吗?
2024年12月22日
张光峰医生
我是西医,对中医不了解。但从以往经验上来了,至少不能单纯用中草药治疗。其实必要性不大,反而可能增加不良反应。
张光峰医生
免费赠送你一次追问机会,当前问题结束前可使用
第4次提问
非常感谢您的耐心解释,您辛苦啦,谢谢
张光峰医生
不客气,守望相助共战病痛,不知有没有解释清楚,或者遗漏,如果还有其他小问题或者遗漏,还可以在评价的时候输入文字的,也对您在本次咨询中的耐心等待与理解表示感谢。祝好。

TA的问答

症状及患病时长:2011年至今 就医及用药情况:目前吃一颗激素,和两颗强的喹片。隔两天吃一次 需要解答的问题:今年10月份去复查,医生有说复查一下,看下是否能停药了。复查完一直没空去医院给医生看,想着网上问诊的医生可能更专业,所以就问下。现在检查的情况适合停药?网上看的检查结果没有pdf格式,只能这样截图了症状及患病时长:1周 就医及用药情况:图1 需要解答的问题:张医生您好,请您诊断老人皮肤是什么情况,老人患有前列腺癌晚期,上周因感冒住院1周,有心衰,肾衰,钾元素低等情况,住院后症状已经没有什么问题,但是住院期间老人有皮肤出现红斑的情况,我们在曲靖市第一人民医院已经请了三位皮肤科的专家会诊给出了过敏的情况,然后但是过敏已经打了三天的针,过敏症已经是用最高剂量脱敏的也没有用,所以另外一位医生说可能是红斑狼疮,然后建议我们到大的医院去看一下 症状及患病时长:男,1965年出生,身高173cm,体重85公斤。2006年首次得痛风,病史已近20年,得病之前喜欢喝酒、吃豆腐。但2006年后戒酒,吃饭上开始注意,但爱吃水果。每年大概犯病五六次,都是在脚趾上,平时犯病时会吃秋水仙碱等药物控制。平时运动量也很大,以散步、器械、骑行为主。今年秋天手指突然肿大,疼痛,后服用药物,目前不疼了,但是一直肿。尿酸约550-600之间,没有肾结石。 问题:1.手指和脚趾形成的是痛风石吗?是否需要手术处理? 2.目前这种情况有什么药物可以持续使用,同时对肝肾影响小一点。我看到近期国内有批准多替诺雷这个药物,患者是否可以吃? 3.是否有必要每天对尿酸进行检测?症状及患病时长:三四天前脚背突然开始疼痛,不见好转 就医及用药情况:开始发作的时候就吃了塞来昔布以及双氯芬酸钾胶囊,但是不见好转 需要解答的问题:现在越来越疼,请问有什么药物比较有效呢 刘建华,女,60岁,确诊系统性硬化症4年,目前肺纤维化、间质性肺炎,在吃尼达尼布,泼尼松,安立生坦,今年7月开始由于免疫力过低,会经常呼吸道感染,经北京协和诊断,用免疫抑制剂导致出现免疫缺陷,停止尼达尼布等,今年10月甲流感染住院期间,常规治疗配合注射胸腺法新,7天康复出院,现在免疫力还是处于较低状态,云南免疫科医生考虑目前存在间质性肺炎,10月份开始使用尼达尼布,昨天又细菌感染发烧了,想咨询在感染和非感染期间注射胸腺法新或胸腺五肽或思奇康,是否有用,或者是否会对系统性硬化症造成不好的影响,尼达尼布是免疫抑制剂吧,这种反复感染还可以吃尼达尼布吗(女,60岁)