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2024年10月15日
症状及患病时长：今天在医院确诊红斑狼疮，发病一个多月，主要症状是口腔溃疡一直没好，胃也不舒服（已做胃镜没有问题），溃疡期间不太敢吃东西加上胃不舒服，拖到现在身体状态特别差，最近几天一直处于嗜睡状态
就医及用药情况：
昨天住院，今天查血结果红斑狼疮，用了激素药和人血白蛋白，还打了葡萄糖，吃了两种药，尿量很少，刚打了一个利尿的小针，这边医生看报告说情况比较严重的
需要解答的问题：
请聂医生看一下检查报告和用药，目前的身体情况我们需要直接去上级医院治疗吗，谢谢医生
一共查了19項但是只能发9张图，医生您先看看
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2024年10月15日
全血细胞减少，低蛋白血症，血肌酐尿素显著增高，补体下降，抗核抗体强阳性，初步判断系统性红斑狼疮、狼疮肾炎的诊断是成立的。
现在要做如下事情：
1，一定完善肾脏活检，因为肾脏活检提示的肾脏病理类型是指导后续治疗的重要参考。
2，目前已经有显著的肾损伤，血肌酐尿素上升很突出，根据我对国际、国内的相关指南和治疗的认识，我倾向于如下方案：
激素+环磷酰胺+羟氯喹+免疫球蛋白冲击，并配合维生素D3；
首先，激素显示每天0.5g到1g，持续用3到5天，然后改为每天28mg甲泼尼龙口服，或者静脉滴注30mg甲泼尼龙（这是参考体重、病情严重度后的选择）；后续剂量视乎情况来调整。
环磷酰胺最好是每天口服100mg；或者环磷酰胺隔天200mg静脉滴注。不建议使用国际普遍的大剂量环磷酰胺的低频率注射疗法。因为根据国内的临床试验，环磷酰胺大剂量的每个月一次，或者每半个月一次的静脉滴注的疗效并不好。
我也不看好吗替麦考酚酯口服的疗效。我认为它的疗效不如“环磷酰胺的低剂量+高频”疗法。而且，目前全血细胞减少，环磷酰胺的低剂量+高频给药可以更好的保护血细胞，减少药物性血细胞减少风险。
羟氯喹应该先每天0.2g口服至少1个月，然后改为每天口服0.4g口服。
在上述治疗至少1周后，再考虑用人血免疫球蛋白冲击治疗，每天20g，连续5天。不建议过早使用。因为目前肾功能不佳。
我不知道你目前在什么医院诊疗。但去一个对诊治SLE有丰富经验的医疗中心是必要的。也可以直接来找我。
现在要做如下事情：
1，一定完善肾脏活检，因为肾脏活检提示的肾脏病理类型是指导后续治疗的重要参考。
2，目前已经有显著的肾损伤，血肌酐尿素上升很突出，根据我对国际、国内的相关指南和治疗的认识，我倾向于如下方案：
激素+环磷酰胺+羟氯喹+免疫球蛋白冲击，并配合维生素D3；
首先，激素显示每天0.5g到1g，持续用3到5天，然后改为每天28mg甲泼尼龙口服，或者静脉滴注30mg甲泼尼龙（这是参考体重、病情严重度后的选择）；后续剂量视乎情况来调整。
环磷酰胺最好是每天口服100mg；或者环磷酰胺隔天200mg静脉滴注。不建议使用国际普遍的大剂量环磷酰胺的低频率注射疗法。因为根据国内的临床试验，环磷酰胺大剂量的每个月一次，或者每半个月一次的静脉滴注的疗效并不好。
我也不看好吗替麦考酚酯口服的疗效。我认为它的疗效不如“环磷酰胺的低剂量+高频”疗法。而且，目前全血细胞减少，环磷酰胺的低剂量+高频给药可以更好的保护血细胞，减少药物性血细胞减少风险。
羟氯喹应该先每天0.2g口服至少1个月，然后改为每天口服0.4g口服。
在上述治疗至少1周后，再考虑用人血免疫球蛋白冲击治疗，每天20g，连续5天。不建议过早使用。因为目前肾功能不佳。
我不知道你目前在什么医院诊疗。但去一个对诊治SLE有丰富经验的医疗中心是必要的。也可以直接来找我。
2024年10月15日
后续还需要考虑如下问题
1，病情好转后，要尽快减量激素，并改环磷酰胺为吗替麦考酚酯。这是治疗的大方向。
,
2，择期接种流感疫苗、带状疱疹疫苗等
3，后续根据肾脏活检，初始治疗的反应再调整治疗的细节。
4，筛查结核，即抽血化验结核Tspot；但最好是待激素和免疫抑制剂剂量相对下降时查。
总的来说，要用3到6个月时间实现如下目标：
1，24小时尿蛋白量下降至少50%，最好能低于0.7g；
肝肾功能基本正常。尤其是血肌酐尿素的数值正常。
2，血白蛋白超30g/L；最好能超35g/L；
3，血红蛋白超100g/L，白细胞和血小板计数正常，或者接近正常。
4，没有显著症状、病人自觉相对良好。能正常的跑跳运动。
5，血压＜130/80mmHg；如果是家里测血压，则是＜125/75mmHg
6，体重没有显著变化；
1，病情好转后，要尽快减量激素，并改环磷酰胺为吗替麦考酚酯。这是治疗的大方向。
,
2，择期接种流感疫苗、带状疱疹疫苗等
3，后续根据肾脏活检，初始治疗的反应再调整治疗的细节。
4，筛查结核，即抽血化验结核Tspot；但最好是待激素和免疫抑制剂剂量相对下降时查。
总的来说，要用3到6个月时间实现如下目标：
1，24小时尿蛋白量下降至少50%，最好能低于0.7g；
肝肾功能基本正常。尤其是血肌酐尿素的数值正常。
2，血白蛋白超30g/L；最好能超35g/L；
3，血红蛋白超100g/L，白细胞和血小板计数正常，或者接近正常。
4，没有显著症状、病人自觉相对良好。能正常的跑跳运动。
5，血压＜130/80mmHg；如果是家里测血压，则是＜125/75mmHg
6，体重没有显著变化；
2024年10月15日
您看一下今天的用药，还打了葡萄糖和一个利尿小针，现在一天3餐每餐基本能喝200毫升粥类，其余时间基本在嗜睡，身体非常无力，今天早上体温36.9，下午开始用药晚上测体温37.3，低压93，医生说尿量很少，下午到现在共约100毫升
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嗜睡的原因可能有两个：
1，狼疮脑病
2，颅内有感染
这必须完善颅脑的MRI；必要时完善腰穿做脑脊液检测
我倾向于是狼疮脑病，那么我讲的1g甲泼尼龙冲击3天到5天就可以相对较快的改善目前的问题。当然，配合每天用100mg环磷酰胺的疗效会更好。
羟氯喹当然是必须的药物。但羟氯喹起效没那么快。
1，狼疮脑病
2，颅内有感染
这必须完善颅脑的MRI；必要时完善腰穿做脑脊液检测
我倾向于是狼疮脑病，那么我讲的1g甲泼尼龙冲击3天到5天就可以相对较快的改善目前的问题。当然，配合每天用100mg环磷酰胺的疗效会更好。
羟氯喹当然是必须的药物。但羟氯喹起效没那么快。
2024年10月15日
目前的40mg甲泼尼龙的剂量太小，杯水车薪呀。
要大剂量冲击，胆子还是小了。
要大剂量冲击，胆子还是小了。
除甲泼尼龙剂量偏小外，似乎也没有上免疫抑制剂。比如环磷酰胺，或者吗替麦考酚酯？
这是很不应该的。当然，也可能上了，你没给我看到。
这是很不应该的。当然，也可能上了，你没给我看到。
2024年10月15日
医生您说的情况我们非常害怕，刚才也问了医生确定没有打环磷酰胺，甲泼尼龙下午打了40毫升晚上又打了40，聂医生您能不能现在开一下电话问诊，再电话咨询您一下，谢谢您了聂医生，如果现在没办法开通可以去围脖找您吗，感谢🙏
对了医生过来按压小腿时肌肉回弹很慢
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目前没有在丁香开通电话问诊。
你也别急。让医生先早点把环磷酰胺用上去。
甲泼尼龙的大剂量冲击可以明天开始。今天赶紧上环磷酰胺。她不能口服，就先静脉给200mg。
你也别急。让医生先早点把环磷酰胺用上去。
甲泼尼龙的大剂量冲击可以明天开始。今天赶紧上环磷酰胺。她不能口服，就先静脉给200mg。
2024年10月15日
我现在围脖被禁言。用的是马甲。马甲名叫: 今天吃好一点
TA的问答
症状及患病时长：
症状及患病时长：
身体浮肿，头晕，右腿不灵活，站立不稳，行走不便，浑身发抖。此症状已有半年，近三个月状态严状，出现过小便便血有二十天左右，通过治疗便血已停止。
就医及用药情况：
在郑州郑大医附院反复治疗没有明显好转。
需要解答的问题：
是什么病，应该怎么治疗？
就医及用药情况：
需要解答的问题：
症状及患病时长：女，年龄36周岁，大概患病一个星期，突发膝盖疼痛，无力。有时候膝盖到小腿发麻。左膝盖要严重一些，去拍了片如图片。
就医及用药情况：就拍了片，没吃药
需要解答的问题：医生说我有骨关节炎，我看拍片结果没有异常，想问您我这膝盖到底是有没有关节炎，吃什么药能缓解疼痛
聂医生你好。
我的孩子在9月27日确诊IgA血管炎后住院治疗。
入院症状是皮疹+腹痛，有过两次呕吐，呕吐物中能肉眼看见血凝块。
住院期间两天一次尿检，尿常规、24h尿蛋白均正常，输了甲泼尼龙琥珀酸钠。于10月11日出院。
根据医嘱，孩子出院后至今每天少量多次的吃了米粥、面条、馒头，然后每天600ml深度水解奶粉。每天500米左右的散步。
今天去医院复诊，发现尿四蛋白中，微量白蛋白升高（报告见图）。
请问聂医生，这是孩子的IgA血管炎累及到肾了吗？
我们家长应该注意些什么？
这个病的预后好吗？
谢谢聂医生！
症状及患病时长：今天在医院确诊红斑狼疮，发病一个多月，主要症状是口腔溃疡一直没好，胃也不舒服（已做胃镜没有问题），溃疡期间不太敢吃东西加上胃不舒服，拖到现在身体状态特别差，最近几天一直处于嗜睡状态
就医及用药情况：
昨天住院，今天查血结果红斑狼疮，用了激素药和人血白蛋白，还打了葡萄糖，吃了两种药，尿量很少，刚打了一个利尿的小针，这边医生看报告说情况比较严重的
需要解答的问题：
请聂医生看一下检查报告和用药，目前的身体情况我们需要直接去上级医院治疗吗，谢谢医生
一共查了19項但是只能发9张图，医生您先看看目前激素只用4毫克甲泼尼龙，巴瑞替尼4毫克和骨化三醇和钙片。没有了
