我是备孕的时候确诊的干燥综合征，之前有过打新冠疫苗导致血小板减少，高烧的情况，住院的时候血小板应该是59，吃激素好了。孕期一直吃的8mg甲泼尼龙，生完孩子后当地的医生说我怀孕的时候指标不太好，生完之后得好好控制，激素就加量了，当时加多少具体不记得了，慢慢减量到现在的2mg，当地的医生每次检查血常规，血沉，c反应蛋白还有免疫球蛋白，只要看血沉和c反应蛋白高就不让减了。之后有一个吉大医院的医生来了半年，主要看我血小板有没有变化，我的药减的快了一点，减到2mg，吃了得有10个月了，因为每次减一点药都会长一段时间荨麻疹，就是减到2mg的时候荨麻疹时间有两三个月，加上我又得带状疱疹拖了一段时间没去复查。这次去医院吉大的医生回去了，还是之前当地的医生，第一张图是前几天检查的，医生跟我说血沉c反应蛋白，igg也高，让我吃激素加到4mg，我说我不想一直吃激素，医生说那就得住院检查一下用生物制剂。需要解答的问题：我现在的情况能把激素减下去吗，我也查了资料，感觉我这种情况没必要用激素，但是我自己不敢减，我试了吃几天1mg，又开始每天长荨麻疹，还有igg从减到4mg激素开始就涨了，不知道这个影响大不大|风湿免疫科|丁香医生

2024年09月30日

第1次提问

我是备孕的时候确诊的干燥综合征，之前有过打新冠疫苗导致血小板减少，高烧的情况，住院的时候血小板应该是59，吃激素好了。孕期一直吃的8mg甲泼尼龙，生完孩子后当地的医生说我怀孕的时候指标不太好，生完之后得好好控制，激素就加量了，当时加多少具体不记得了，慢慢减量到现在的2mg，当地的医生每次检查血常规，血沉，c反应蛋白还有免疫球蛋白，只要看血沉和c反应蛋白高就不让减了。之后有一个吉大医院的医生来了半年，主要看我血小板有没有变化，我的药减的快了一点，减到2mg，吃了得有10个月了，因为每次减一点药都会长一段时间荨麻疹，就是减到2mg的时候荨麻疹时间有两三个月，加上我又得带状疱疹拖了一段时间没去复查。这次去医院吉大的医生回去了，还是之前当地的医生，第一张图是前几天检查的，医生跟我说血沉c反应蛋白，igg也高，让我吃激素加到4mg，我说我不想一直吃激素，医生说那就得住院检查一下用生物制剂。需要解答的问题：我现在的情况能把激素减下去吗，我也查了资料，感觉我这种情况没必要用激素，但是我自己不敢减，我试了吃几天1mg，又开始每天长荨麻疹，还有igg从减到4mg激素开始就涨了，不知道这个影响大不大

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2024年09月30日

聂顺利医生

可以继续减量激素，但前提是需要羟氯喹，免疫抑制剂，或者一些生物制剂。

建议激素剂量不变，羟氯喹每天0.4克，联合吗替麦考酚酯每天 1克。

吗替麦考酚酯每天2次口服，空腹服用。两次间隔10到12小时。

荨麻疹未必跟狼疮病情直接有关。先注意手卫生，以及生活里是否其他可疑触发因素。

2024年09月30日

第2次提问

1.那吃这个药多久再复查指标，看什么指标降到什么程度才能减激素 2.加这个药是因为我的igg高吗 3.加吗替的话需不需要做一些其他的检查 4.我刚确诊的时候这个抗核糖体p蛋白抗体是阴性，生孩子的时候是弱阳了，刚突然想起来这事，这个有什么影响

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2024年09月30日

聂顺利医生

狼疮病情的活动度首先看症状体征。其次，看脏器损伤指标，再就是炎症和免疫指标。

抗核抗体阳性跟狼疮活动度无关。

IgG增高，如果排除细菌感染等，那就可能是狼疮活动的提示。吗替麦考酚酯等可以更好控制病情，所以可以降低该数值。

一般来说，吗替＋羟氯喹治疗3个月就有显著疗效。如果这时没有症状体征问题，没有尿蛋白量增高，贫血，血沉下降，IgG数值正常，那就可以进一步减少激素剂量。

不要太看重抗核抗体检测里某个阳性与否，这意义没有那么大。

聂顺利医生

内加吗替不需要特别检验检查。只要没有感染疾病即可。

2024年09月30日

第3次提问

1.那用吗替之后激素完全停了的话，那这个吗替也有可能停药吗 2.当地的医生想给我用的是依法替布或者托珠单抗，这种得是什么情况用

聂顺利医生

吗替在未来也要争取停掉。

托法替布和托珠单抗不应做首先考虑。