2025年04月25日
第1次提问
22号早完全无力,到省医后给出如图判断,回归广州二附继续住院。23号中午开始用脊髓炎对症药物,晚上开始用丙球,5克装4支,医生预计用5天。25号早开始无力感减弱,左腿能抬起,能勉强站立,但晚上左边又开始无知觉无力,右边稍好,视力模糊,四只僵硬感没好转,腰部和胸部发紧(呼吸不畅),面部一碰就痒,挠痒的话就上半身加头部发紧(被电击感)。现在十分担心可能发现病情晚,神经已经受损。希望薛医生能给出治疗建议?是否有必要转院去更好的医院。

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2025年04月25日
薛爽医生
您好,收到提问,感谢信任。请您稍等,待我阅读您上传的资料后详细回答。在此期间请先不要追问,谢谢!
2025年04月25日
薛爽医生
已经全面复习了前面的病史和检查情况。
本次22号早完全无力,颈椎核磁检查见枕骨大孔水平到颈3椎体水平,脊髓内见条片状、小片状异常信号,长约62mm。腰穿脑脊液检查抗AQP4抗体IgG1:10 ,抗MOG抗体lgG阴性(-)
23号开始用丙球治疗,25号无力感减弱,左腿能抬起,能勉强站立,晚上左边又开始无知觉无力,右边稍好,视力模糊,四只僵硬感没好转,腰部和胸部发紧(呼吸不畅),面部一碰就痒,挠痒的话就上半身加头部发紧(被电击感)。
这次的检查结果与患者的上述症状符合“视神经脊髓炎”的诊断。去年5月做的颈部核磁检查,当时没有发现髓内有病灶。
视神经脊髓炎是自身免疫介导的、以视神经和脊髓受累为主要表现的中枢神经系统的炎性脱髓鞘疾病,治疗方案包括急性期治疗和缓解期的疾病修饰治疗。
患者现在的治疗是丙球和激素冲击治疗,是急性期治疗,目的是缓解症状、缩短病程、改善残疾程度和预防并发症。
这种疾病有高复发率、高致残率的特点。缓解期的疾病修饰治疗是预防该疾病复发的关键。
本次的复查结果基本确诊了,这是好事,如果不能确诊,治疗就像在迷雾中找不到方向,虽然从治疗到恢复、再到预防复发,还有很长的路要走,也有一些有类似表现的脊髓病变需要做出进一步的鉴别诊断,但希望您有战胜疾病的信心,保持良好的心情和睡眠,更有利于治愈疾病。
广州那边医院的情况我是不清楚,北京这边的协和医院、北京医院、宣武医院、天坛医院在神经免疫疾病的治疗方面都是很好的。
但是由于这种疾病可能复发,复发就需要急性期治疗,尽快缩短病程、缓解症状,如果长途从南方到北方,又不能及时住院,可能对患者不利,因此,可以在广州的三甲医院治疗,广州也是大城市,有很多高水平的医院,只是我不了解当地的情况。
您这次就诊的医院,找到病因并及时治疗,他们对当时脑梗病因的分析也是合理的(不排除甲亢致阵发房颤、心源性脑梗,只是证据不足)。从23号治疗开始,到25号有些好转,可以继续治疗。
记录中提到,查体T2(胸2)以下浅感觉减退,还要检查胸段脊髓有没有病灶。
有疑问请您追问
2025年04月26日
第2次提问
现在左手脚还是完全无力,胸腰部的束缚感比昨天加重了。医生建议用萨特利珠单抗。
薛爽医生
已收到您的信息,稍后详细回答您的问题,谢谢!
2025年04月26日
薛爽医生
现在的肢体无力和胸腰部的束带感是脊髓和脊神经根受累的主要表现,还没有改善是因为这个疾病本身具有的复杂性和治疗的困难。
另外要考虑当时(24年)发现的延髓的病灶,很可能也是这个疾病所造成的,因为没有脑梗的危险因素,也没有房颤的证据。现在回想,很可能是本病引起的延髓病灶,但因为发病时表现不典型,没有发现视神经和脊髓的病变,诊断是很困难的,很难根据当时的症状而想到是这个原因,而视神经脊髓炎又是高复发率的疾病,中间好转,本次是复发。
在本病的治疗方面,根据最新的治疗研究的进展,确诊后,经过急性期发作治疗后,就立即启动序贯治疗,也就是单抗类药物的疾病修饰治疗,防止复发。例如:萨特利珠单抗。
在激素冲击治疗后,口服激素逐渐减量,可能会维持3-6个月,维持时间取决于AQP4-IgG血清检测结果、疾病的活动度和序贯治疗的作用模式以及起效时间。萨特利珠单抗的起效时间是12-24周。
这个疾病是复杂难治的,您知道钢铁是怎样炼成的这本书吗?本书的作者就患有这个疾病,当时完全没有治疗方法,经过这么多年,医学在不断进步,对本病的认识有了很大变化,治疗也在不断探索和创新中,现在发展到了疾病的修饰治疗。但是仍有太多的未知,尤其是神经系统疾病,有很多疾病至今还没有有效的治疗。
您一定要有信心、有耐心,相信自己可以,您这么年轻,所患疾病是重而罕见的,是医生高度重视的。
做好自己的事情:保持良好的情绪,好好吃饭、好好睡觉,不要想那些会影响到心情的事情,如果心情不好就倾诉出来,专心养好病,细心体会每一天的进步。
衷心希望您在治疗后,能一天天好起来!
2025年04月27日
第3次提问
单抗类药物的效果如何?还有别的措施吗
2025年04月27日
薛爽医生
已收到您的信息,稍后详细回答您的问题,谢谢!
2025年04月27日
薛爽医生
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)除了急性期的治疗,就是DMT治疗,包括免疫抑制剂、单克隆抗体、干细胞治疗等。
免疫抑制剂是传统的治疗方法,不良反应较多,例如:硫唑嘌呤的常见不良反应包括肝毒性、白细胞及中性粒细胞减少以及脱发、骨髓抑制、胃肠道反应等。
DMT在医学上的意思是“疾病修饰治疗”,也是多年来不断深入研究疾病的病理机制,在疾病治疗上的突破性进展。是通过干预发病机制改变疾病自然历程,而不是仅仅缓解症状。
目前被应用于NMOSD的治疗的单克隆抗体有:萨特利珠单抗、依库珠单抗、托珠单抗等。
此外,干细胞治疗NMOSD等新的研究也正在进行中,有可能成为NMOSD患者新的治疗选择。
萨特利珠单抗是一种针对IL-6受体的人源化单克隆抗体,它能够特异性结合可溶性和膜结合型的IL-6受体,从而阻断IL-6信号通路参与的炎性反应。
萨特利珠单抗2021年在中国获批上市的,也是中国首个治疗NMOSD的药物,适应证是AQP4抗体阳性的NMOSD患者,已有国内上市后3-4年的用药经验的积累。
而干细胞治疗仍在研究阶段。
2025年04月27日
薛爽医生
所以目前的治疗,可以说是最适合、最好的治疗,未来随着医学研究的进步,很可能还有更好的治疗方法,未来可期。
但是由于这种疾病的复杂性:难治、易复发,治疗过程可能会遇到诸多不顺利或不良反应,要从心理上做好长期与疾病共存的准备,多学习一些相关知识。
无论遇到任何问题,及时和主管医生沟通哦。
祝一切顺利,越来越好!

TA的问答

症状及患病时长: 就医及用药情况: 需要解答的问题: 是家里的老人,现在昏迷,一打熔栓的药就吐血。检查有心脏病,高血压,血糖也高。现在就是昏迷,瞳孔扩大,昨天到现在也也也没缩小多少,但是他那个现在手动,嘴动,偶尔动动腿 这面的医生说是嗅脑跟中脑之间堵塞了 查到堵塞是25号的早上,下午拍的片子。下面是核磁的 https://m.elincloud.cn/index.html#/login?id=F4485CEE4D3D9B14FBBFA3476A23A4D5669C8FB11144DA96DF17AB5D4CCB07EC薛教授您好,患者为我姥姥,87岁,平时身体、思维还不错,有心衰。一周前在菜园跌倒手腕骨折,起初只有骨折的症状,过了几天腿脚不会走路了,忘记大部分发生过的事,还认识人,说话也是语无伦次,表意不明。 晚上几乎不睡觉,半小时一起夜,尿频但很少尿,服用抗生素也无用。目前没有服用神经类药物。 1.想问可能的治疗和检查方向是什么? 2.摔倒后精神状况急转直下,是暂时性的还是一摔就得了老年痴呆? 3.尿频起夜与脑神经是否有关,希望有药物可以解决。 谢谢医生症状及患病时长:10月4号下午4点50左右头疼恶心呕吐,6点到医院拍ct脑干出血 就医及用药情况:一直到现在都在重症监护室,目前在保守治疗,没有更好的方案 需要解答的问题:需要医生帮看两次ct,提供治疗建议,能不能引流穿刺,做穿刺能不能解决不能自主呼吸,自主呼吸还有没有可能恢复,怎么避免影响心跳症状及患病时长:9月7号起床头左右晃了二下、左手臂发麻、 就医及用药情况:早上波立维、晚上普伐他汀钠片 、现在手麻、头晕症状基本没有了、吃了近一个月药、空腹血糖明显上升、由原来的七左右、现为8以上、平时吃二甲双胍、拜唐平、欧唐宁、科素亚 、恩替卡韦再加波立维、普伐他汀纳片、甲钴胺、每天八种药 需要解答的问题: 我患糖尿病十九年、乙肝3 9年、慢性萎缩性胃炎加肠化8年、吃了近一个月、现在空腹血糖明显升高、现在这情况能不吃波立维、普伐他汀纳片吗?目前有时头顶发麻、左侧头部胀、想问、吃什么他汀不升血糖、我有点害怕吃药了薛医生您好,我这两天左手大拇指和食指中间的肌肉偶尔会一抽一抽的跳,还会带动大拇指不受控制的抽动,我害怕会不会是渐冻症的症状,来咨询一下您