症状及患病时长：11/25确诊血小板减少性紫癜，用了三天的丙球蛋白➕激素，11/28血小板上升到 200➕就改为口服泼尼松，每日四片，11/30出院，血小板300➕，后期一直口服泼尼松片，每日四片，12/3血小板减少391，改口服两片，12/7血小板163，12/10血小板127，12/15血小板94，就医及用药情况#从12/3起到今天口服泼尼松改成2片，早中各一片需要解答的问题： 1.家里人怕就没有直接不吃药，改小剂量每日两片，但血小板一直在往下降，已经100以下了，后期是改成一片吗？这持续往下降怎么办呢？但一直依靠激素也不是一个问题呢，又怕降到很低又要去医院打丙球和激素了，如何护理呀？有没有什么好办法啊？|风湿免疫科|丁香医生

2025年12月15日

第1次提问

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2025年12月15日

聂顺利医生

1，只要没有显著皮肤瘀斑瘀点，血小板计数＞30×10的9次方即可。并不需要追求血小板计数数值正常。

目前数值的血小板计数完全没必要担心。

低剂量激素治疗没有实际意义。只是在增加副反应。

2，如果低于30，再考虑丙球治疗即可。

第2次提问

但是吃激素的情况下她血小板一直在降，如果不吃的话那岂不是降的更快，又回到了原始状态，又去打丙球，这不是反反复复治疗吗？还是说本身就是一个长期的过程，需要她自己免疫力提高不依靠药物？不然一旦降到30又要去打，这相当于一个月打一次，这太折腾孩子了吧？

2025年12月15日

聂顺利医生

没有证据显示停到小剂量激素会让血小板计数偏低到＜30。

大剂量激素倒是可以维持较高数值，但这样做的副反应很大。

医疗是要在疗效与副反应间寻求平衡点。

既然＞30即可，那更高数值就不是目标。那你用低剂量激素维持就没有必要。

说到底，哪怕丙球，或者激素间隔使用，也比长时间更好。起码不用激素时，孩子没有副反应。

你对激素长时间用的副反应的警惕性不够。还没看到激素的危害！

2025年12月15日

第3次提问

那她这个持续下降是不是并非血小板减少性紫癜治疗的正常趋势，反而提示当前的用药方案可能未起到预期效果，甚至病情存在进展或波动的，说明血小板生成不足或破坏过多的情况未得到控制。血小板分布宽度、血小板压积同步降低，也反映血小板的生成和形态分布存在异常，进一步佐证血小板生成障碍或消耗增加？是不是意味着她这个治疗方案没什么用？自身免疫系统还是不够强大，还是需要时间来治愈？或者说哪怕她未来降到了50，只要不出血就风险不大，不需要特别关注数值？但是一旦降到50以下的话但凡感染血小板就会更低吧？那不是也很危险？她目前在停课，为了防止感染那不是得一直停课？直到三个月稳定期？

2025年12月15日

聂顺利医生

1，ITP就是血小板破坏增加为主。这种破坏可发生在成熟血小板，也可以发生在血小板的初始阶段。

2，球蛋白或激素可以抑制破坏。但药物起效时间段有限，后续还是会有破坏。

这就是停药后数值下降的原因。

但是，我们本身就不追求更高数值，只要有一定量的血小板生成即可。

因为＞30，某些情况下＞50，就足以让出血风险很小。

人体会自我调整。孩子完全有可能后续血小板计数回升。我们只需要保证数值没有太低。

3，可以复课。但要避免外伤。

感染会增加血小板下降风险，但在家也不是绝对没有问题。

要减少风险，靠的是接种疫苗。