2026年04月21日
第1次提问
症状及患病时长:中年女性,湖南人,55岁,第一次发病到现在近一年,已失去行动能力:双脚瘫痪无力,双手微微能握勺吃饭,完全说不出话。地方医院判定渐冻症,都拒绝了住院请求。 就医及用药情况:目前在家吃药,没有治疗措施 需要解答的问题:1️⃣还有无治疗的可能,恢复基础生活自理能力?2️⃣看到贵医院有脑机接口,可以申请参与么?

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梁奇明医生
您好,感谢信任。问题收到,我需要时间阅读资料和编辑文字详细回复您,大概会在60-120分钟内为您详细回复。

如果超过该时间,通常是因为正在门诊工作,不方便回复,需要等下门诊才能详细回复,需要您等待较长时间。

因为只有2次追问的机会,请您暂时不急着追问,等我回复过后您再追问,这样有利于充分合理利用追问机会。
2026年04月21日
梁奇明医生
非常理解您为家人病情的担忧和焦急。如果确诊了是渐冻症,当前没有治愈的方法。对于已进展至“双脚瘫痪、双手仅存微弱握力、完全失语”阶段的患者,现有疗法无法恢复其已丧失的运动和语言功能,使其重新获得基础生活自理能力。只能通过一些治疗,减轻症状,常用的药物有依达拉奉、利鲁唑等,各有其适用范围。

在后期,通常能做的就是支持性护理,包括呼吸支持、营养支持及对症治疗,以维持生命。

而脑机接口,目前我愿开展的并不针对渐冻症,针对的是脑卒中和脊髓损伤的情况。

为了进一步判断病情,建议补充信息:

1. 通过什么检查确诊了渐冻症,是否有相关治疗;

2. 目前患者是否有吞咽困难、饮水呛咳、呼吸费力或夜间睡眠时感觉憋气的情况?目前是胃管喂食、胃造瘘,还是自行吞咽进食?

3. 患者目前在吃什么药?具体的药物名称和剂量是多少?吃过这些药后,症状是否有过哪怕非常轻微的好转或稳定时期?

TA的问答

症状及患病时长:中年女性,湖南人,55岁,第一次发病到现在近一年,已失去行动能力:双脚瘫痪无力,双手微微能握勺吃饭,完全说不出话。地方医院判定渐冻症,都拒绝了住院请求。 就医及用药情况:目前在家吃药,没有治疗措施 需要解答的问题:1️⃣还有无治疗的可能,恢复基础生活自理能力?2️⃣看到贵医院有脑机接口,可以申请参与么? 症状及患病时长:晚上12点左右睡觉,早上6点多自然醒,比预订闹钟早一个半小时,哪怕喝醉酒和前天晚上只睡几个小时也是一样情况,几乎每天晚上都做梦,醒来的时候脑子非常清醒而且再无法入睡,偶尔晚上睡不着一两点才能睡依旧6点多就醒,导致只有三四个小时睡眠。还伴有胸口不舒服甚至间歇性隐隐作痛,这个隐痛还会蔓延到左手整条手臂,目前这个状况持续一周多 就医及用药情况:无 需要解答的问题:给点用药建议(低成瘾性,低依赖性) 症状及患病时长:2026 年 4月15号周三凌晨3点半醒来后身体左半边身体无知觉,能说话,面部正常,症状持续5分钟左右。 17日下午6点半,身体做半边依旧失去知觉,且舌头发卷说话不利索,症状持续5分钟左右。 立刻前往医院就诊,七点多打了阿替普酶溶栓,9点后又出现了脑梗症状,症状较之前严重,出现短暂嗜睡昏迷,左侧身体失去知觉,反复了3次,凌晨医生用了盐酸替罗非班氯化钠注射液,情况稳定下来,一直到现在大概一天半,没有发作,当时晚上还造影做了增强CT、MR。 基础检查肝肾功能正常,入院血压 170/120,空腹血糖 6.29 今日病人肢体活动、视力、语言和记忆没有明显异常。口服降压药。 检查报告见附件。 需要解答的问题: 是否有其他更合适治疗手段和防止短时间复发脑梗用药: 1.解读报告和片子。动脉狭窄情况诊断与影像资料是否一致。是否有尽快进行支架手术的需要(当地医生说狭窄度 70%+,需尽快手术)报告显示轻度狭窄 2. 目前的用药是否恰当。目前风险是颈部内主动脉分支斑块不稳定?一般稳定斑块是使用他汀类药物,但是当地医生暂时还没有使用,是否需要使用?不使用是出于什么考虑?症状及患病时长:4月13日凌晨脑突发脑出血、半身不遂、大小便失禁,糖尿病目前合并肺炎、拉稀;不太配合治疗 就医及用药情况:目前在住院 需要解答的问题:有没有好的治疗方案,失能是否可逆,能否通过康养恢复 症状及患病时长:近期服用图中产品后出现头疼头晕等症状,一开始不是很严重,不是很察觉,后来感觉较为强烈 就医及用药情况:这是第一次就医,平时没有出现类似这样的症状,服用后才出现 需要解答的问题:我在网上买了一些宣传男性功能助勃延时类似的产品,服用后会感觉头疼,头晕,想问一下什么原因,我买的这个还能不能用