2020年01月08日
第1次提问
李大夫,我是那个疑似腓骨肌萎缩患者。 当时挂了周五号,不知道在13.30之前取号,等不及再到下周五要回校考试,故爽约,非常抱歉。 把每一周出诊的日子告诉我吧,我再预约。 我去趟北京不容易,所以我是这样想的。您告诉我一个检测机构,和我应该查的基因组,等结果出来了我再去找您,这样辅助您诊断。 若需要先面诊,我便先预约。但是114似乎只能选择科室而不能选择医生,所以我还是挂一个普通号吗? 我是一个非常不理智的患者,再一次感谢您上次语音问诊的耐心与负责,非常非常。
2020年01月08日
李凯医生
你好,谢谢您的提问
其实我们医院的普通号当天都可以直接挂的。
稍后我再和您进一步解释
李凯医生
在我下次回复前,请您先不要继续提问。
2020年01月08日
李凯医生
这方面的检测机构,一般是和医院合作的,在医院核实下大致的方向,然后在医院抽血。他们一般不会自己给患者的抽血。
其实如果在省会城市上学的话,省医院神经内科也会有大概了解这方面的医生,可以找相关的基因检测机构。
如果要来北京查基因的话,是不是需要等到春节后了呢?毕竟基因检测并不是很着急的事,等考完试再说也可以。
我这半年还在保健病房,并没有固定的出诊时间。可以先约个时间,然后我去门诊看下就可以。
李凯医生
请问您在哪个城市上学呢?
2020年01月08日
第2次提问
我在成都上学,家住石家庄,不想在成都看病没地方住家人也不在,基因检测不是也需要等一阵子嘛。我在石家庄的神经内科喊我去北京做基因检测。目前我的就诊经历当中并没有医院称有合作,可以主动提供途径来做基因检测,只是告诉我可以做一个基因检测。所以请问你们医院有合作吗?我近几天就可以去北京了,考试少。我们可以约一个时间我再通过114挂一个普通号?
2020年01月08日
李凯医生
您要是过来看的话,直接到医院挂个神经内科普通号就行了,别预约了,免得再出什么问题。
只要下午两点之前,肯定能挂上的。查看有没有号,您可以关注一个叫 北京医院移动医疗 这个公众号。你可以看一下,当天挂普通号都是有号的。
按理讲华西医院挺好的,他们的医生应该会推荐相关的检测,特别是如果在他们的周围神经或者肌肉疾病的专科门诊就诊的话。您之前有没有在华西医院的周围神经、肌肉疾病专科门诊看过?
之前如果您做过肌电图的话,可以把结果拍照发给我看一下。其他化验检查也可以拍照我看一下,上次您没有把化验检查结果拍照我看看我看看。
虽然没有固定的坐诊时间,但是如果您哪天过来,我抽空去门诊看一下,应该是可以的。一般每天上午都在医院,下午的话除了个别下夜班的时间,大多数也是在的。只是不要太晚总是可以的,比如下午4点才到,万一下午4点开个会就抽不出时间来了。
到时候提前您和我说一下就可以。在这发个提问说下时间,我把问题退回您还是不花钱的
2020年01月08日
第3次提问
你们医院有合作吗?华西挂号要很久之后,年后好几天不上班,下学期我就不在成都上学了,综上,时间有点来不及。 问您几个问题,就是我的足弓感受到了明显的增高,这两年足内翻也是。感觉走路的确越来越别扭。如今求医期间,我家人回忆道我小的时候走路的确也是外侧鞋底比较磨严重。而我的回忆就是只知道自己从记事起不会下蹲,会往后倒。同时脚底板平衡性比较差,但没有很夸张的地步,走路多了也不会脚后跟很痛。但我现在这个问题越来越严重。关于腿没劲很少,主要是右腿膝盖不舒服没劲,有的时候带着小腿有点憋涨还是麻酥酥没劲,我分不清楚。左腿几乎从来没有过没劲的现象。综上,我想问高足弓足内翻一定是腓骨肌萎缩吗?有没有可能是我从小畸形现在长开了?如果是腓骨肌萎缩的可能性较大,但是症状表现可能是先出现足部变形,然后再开始肌无力什么的? 还有一个图片是我的手。我的手从小是弯的,指腹扁平,不知有关没有,先提供一下这个信息。还检查了一个周围神经,没有病。

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2020年01月08日
李凯医生
谢谢您的补充信息。我暂时手上有些事,请您稍等,大约半小时到1小时后我再和您分析
2020年01月08日
李凯医生
谢谢您进一步补充的信息。
从肌电图上看,确实不像典型的腓骨肌萎缩症,神经传导的异常并不算明显。
高弓足的原因可以有很多,腓骨肌萎缩症只是其中的一个。之前之所以怀疑腓骨肌萎缩症,除了高弓足之外,也基于您描述的小腿变细、可疑的无力症状。
现在看来,无力症状应该不重,肌电图也不典型。我建议您到神经肌肉疾病的专家那里看一下。这种高弓足畸形,下肢受力长期异常,也会出现您说的相关症状的,所以需要有经验的专家当面仔细看下。
您家在石家庄的话,其实挺方便的。您可以找河北医科大学第二医院神经内科的宋学琴教授看下。宋学琴教授在周围神经、肌肉疾病方面有丰富的疾病,是这方面的知名专家,离您家又近。您可以找她看一下,先临床查体评估下有没有肌肉萎缩、肌肉力量、肢体感觉、反射功能如何,必要的话再复查一个肌电图,河北医科大学第二医院神经内科会更好些,肌电图也更为准确。有必要的话再做基因检测吧。
从现有资料看,腓骨肌萎缩症的可能性并不是很大。如果仅仅是高弓足的话,是可以考虑手术矫正的,除了手术之外,有一些康复方面的措施也有帮助,比如穿特定的鞋等。
不过最好您先找宋教授明确一下诊断,然后判断治疗方案、预后会更具针对性。

TA的问答

症状及患病时长:2025.11.26胡言乱语、反应迟钝,家人送至医院诊疗。发现脑梗、心脏病、颈动脉硬化等问题,详见诊疗报告及检查单。 就医及用药情况:于2025.11.26入院检查,老人年纪大,脾气倔强,住院两天后情绪激动不愿继续住院要回家,于11.27出院。目前在家表现为糊涂、浑身乏力,但可以在家人搀扶下自主上厕所等。之前有肝癌的治疗历史,2023年在山东齐鲁医院做过介入手术。老人抽烟、喝酒。用药按医院所开处方进行。 需要解答的问题: 1. 由于老人已经年龄较大,请医生帮忙看下目前推荐的治疗方案,用药上是否需要调整。 2. 帮忙分析病情严重程度以及预后,此次发病是否与既往肝癌病史有关。症状及患病时长:2025年11月10日晚上发病至今 就医及用药情况:10日在本地三甲医院进行胆结石手术,在手术前发现腿部有血栓并进行溶血栓的治疗,术后当晚病人突然出现呕吐、头晕等症状医院立刻给上了呼吸机发现有肺栓塞后立刻转院,昨日发现脑栓塞,出现左半边身体瘫痪、说不了话、意识不清晰、眼睛向右斜的症状。医生说现在处于脑水肿初期,在本地医院进行保守治疗。 需要解答的问题: 在本地医院现在是保守治疗(降颅压、溶栓)想问一下有没有更好的治疗方案?或者建议?情况稍微好些是否可以前往北京治疗?医生,跟您同步一下我服药后的变化: 第一周:明显改善 第2-3周:因为工作原因,每天睡眠时间只有6-7个小时,虽然正常服药,但是睡眠时长不足,白天也很困。喝咖啡后会有很明显的心悸、手抖、头晕等反应。后来因为带娃停药了4-5天,感觉很晕,特别困。 第四周:重新吃药+充足的睡眠,但没有之前那种一下子好起来的感觉,偶尔还好,但整体上感觉还是很容易困,大脑还是混沌,有脑雾感。 辛苦医生看看这个治疗过程有什么需要调整的吗? 症状及患病时长:39岁,男,大概9月份感觉视力异常,2月,近两月自己感觉视力下降,主要是傍晚黄昏时期感觉视力模糊(患者本身是高度近视,1250度,9月30号和11月4号电脑验光度数无差异),今天积水潭医院神内主任测试,肢体肌肉都无异常。 就医及用药情况:无,接下来安排住院,做增强核磁,腰穿 需要解答的问题:请帮忙看看,情况是否严重,是否需要住院做腰穿,家里人很着急,感谢 症状及患病时长: 半年 就医及用药情况:无 需要解答的问题 右手无名指中指不能过伸,已做肌电图正常