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你好，感谢你对平台的信任！你对孩子的信息描述的比较详细了，首先声明一点，你不要生气，我不知道孩子得的什么病？只是为孩子的痛苦着急，孩子有可能是得的罕见的代谢性疾病。我建议你们应该到北京协和医院去看一下。因为我在一篇文献里面曾经看到协和也诊断过与你家孩子类似疾病，是一个12岁的男孩，先从手指开始痛，最后漫延到全身疼痛，在全国很多医院去就诊检查过，没有查出病因，最后到协和医院检查出来是罕见的一个代谢性疾病，并得到孤儿药的治疗。看着孩子那么痛苦，我个人认为在平台上光凭问诊没有人能够帮到孩子，所以接诊了你们，建议你们到北京协和医院去检查一下。说完这些，我心里也好受了一些，我可以向平台申请给你退款。
祝孩子早日康复！

我已经向平台申请过了，请你耐心等待。

收到你的回复，我觉得你应该先去北京协和医院的内分泌科或风湿免疫科门诊去看一下。