2024年07月15日
第1次提问
症状及患病时长:sapho 综合征大半年 就医及用药情况:用了托法替布和米诺环素 塞来昔布,还有中药 需要解答的问题:张主任您好,上个月肝功能异常两倍,托法替布减少到一天一颗,停了中药,米诺环素一天一颗,美能一天四颗。皮疹和骨痛又严重了无法正常生活,近四天我又吃回一天两片托法替布了才稍有好转。今天验血转氨酶升高三倍没有好转,之前看的李忱医生开的药,他今天叫我把托法替布和米诺环素都停掉叫我住院。我这边顺德的医院的医生连我这个病都诊断不出来,我不知道住院可以怎么治疗。大便不成型很黄,放屁很多。我还有每天在吃富马酸比索洛尔5mg 六分之一颗。这几天晚上有吃褪黑素助眠不知道有没有影响。之前尿酸都没问题的今天尿酸,乳酸脱氢酶也高了。前胸后背长了很多痘痘 像是马色拉菌。

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张光峰医生
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2024年07月15日
张光峰医生
您好久等了
第一,34岁的年轻女士目前诊断的疾病是SAPHO综合征。经过治疗以后这个疾病症状有所缓解,但是现在主要的问题是转氨酶有明显的升高。
第二,现在使用的药物来看,其实应该还是得考虑药物相关性的肝炎,尤其是像托法替布这样的药物都是可以出现肝功能损害的。但是在减药的时候,这个疾病又控制的不好。再加上您描述的后背的皮疹,不排除某些感染性的因素。
第三,治疗原发性疾病方面,如果说你停了,现在正在使用药物以后效果不好,那么就得要有其他药物来替代,比如说可以暂时先使用激素来治疗。
第四,另外当地的医生建议您住院,我想有几个方面的原因。第一个就是现在口服的保肝药效果不好,用了药之后肝功能没有逆转,住院的目的也是首先要把肝功能保护好。外一方面因为您提到了体脂又怀疑有什么细菌感染,那么也是要把这个原因要搞清楚的,不然的话后面用药的过程当中也可能会受到一定的影响。第三个就是为调整未来的治疗方案进行适当的准备。
第五,这个疾病是非常少见的,但是一般情况下经过治疗以后并且还是可以控制的,也先不用太担心
第2次提问
医生,那我现在是先在当地住院把肝弄好对吗?那如果停用托法替布的话我目前能换什么药代替呢?或者打针生物制剂有哪种适合我现在用的呢?我现在一停药连转身都不行没办法正常生活非常害怕。我想听取一下你的用药建议,因为我们这边的医院真的不行。我已经花了很多钱连确诊什么病都不行。我后来在中山三院才确诊的。
2024年07月15日
张光峰医生
1,医生,那我现在是先在当地住院把肝弄好对吗?
是的。
2,那如果停用托法替布的话我目前能换什么药代替呢?
暂时可以使用激素来替代
3,或者打针生物制剂有哪种适合我现在用的呢?
我现在一停药连转身都不行没办法正常生活非常害怕。我想听取一下你的用药建议,因为我们这边的医院真的不行。我已经花了很多钱连确诊什么病都不行。我后来在中山三院才确诊的。
如果还是想使用生物制剂的话,是可以使用阿达木单抗的,实在不行你来我们医院住院也是可以的。这个疾病本身是比较罕见的,确实很多医生并不认识这个疾病。

TA的问答

张医生你好,我sle确诊6年,附图一确诊报告。期间一直状态良好,中间有吃过吗替跟硫锉嘌呤。目前用药为:激素为隔天一粒,纷乐一天两粒。 今年开始c3c4变低,医生说没多大关系。上个月新冠阳了开始轻微脱发,两周前脸上开始长红疹子,我去医院复查,发现指标都不太好,今天又去找了医生,没有给我提供实质性帮助,我十分焦虑。希望医生给点治疗意见谢谢! 附3-6-9月检查报告。这三个月肝肾功能与尿常规正常。症状及患病时长: 近一周低烧 就医及用药情况:暂无 需要解答的问题:目前已经出来的检查结果,麻烦医生帮忙看看,狼肾的可能性有多大。以及还需要检查哪些指标。症状及患病时长:从2019年开始,每天晚上体温升高 37-37.3度之间,没有其他不适,前几天做了甲状腺彩超,发现淋巴肿大怀疑有炎症,今天做了免疫系统检查发现了好几项指标有问题。 就医及用药情况: 需要解答的问题:这些指标异常说明了什么?是否需要进一步检查,请医生诊断一下。近期来了月经,是否对指标有影响。 你好大夫,我8.24开始痛风,检查尿酸460,口服依托考昔一周后,疼痛消失,8.31复查尿酸470,开始口服非布司他每天20mg,今天是用药的第四天,目前尿酸350,但是今早痛风又发作了 想咨询: 第一,我现在的疼痛是不是就是溶晶痛?如果是的话,这种疼痛会持续多久,对身体有害处么,是不是忍几天就会好了,因为不想再吃止疼药了,怕有副作用 第二,就是非布司他,这个药他们说对肾脏不好,会引起肌酐升高?长期服用安全吗? 症状及患病时长:腿乏力、上楼后腿特别酸,膝盖不适(一个多月)、口干咽干,舌头开水烫样感觉(一个多月,最近几天干的严重一点,吃干的东西要喝水,晚上喉咙干咳醒),低热(最近几天)最高37.2,胃胀气(特别睡前,一直打嗝嗳气),轻度消瘦,脱发(非持续性) 就医及用药情况:本身焦虑抑郁症、睡眠障碍吃:盐酸度洛西汀肠溶胶囊(一个多月,吃这个药开始出现的口干、腿乏力症状,因为医生说药物副作用有乏力、口干等,就没太在意,直到4号低热,之前体温普遍偏低,对我来说37.2已经算低热了,所以才开始各种检查排除原因),盐酸曲唑酮缓释片(快3个月)、劳拉西泮(快4个月)。 需要解答的问题: 张医生,您好,结合我的表述和目前的检查结果来看,您分析一下情况是否严重,是什么问题。 附件最后是今天去风湿科补的四张检查,因为本身有焦虑抑郁,所以很担心报告里的一些异常,比如免疫全套里的补体C4偏低很多。