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月回答 21
2025年06月06日
症状及患病时长：脑瘫导致扭转痉挛，慢性疼痛十年抑郁
就医及用药情况：
现在早中晚各3次 氯硝西泮2mg 加巴喷丁30mg 巴氯芬 30mg 能维持活着。
睡前 替扎尼定4mg 喹硫平50mg。 能睡过去。
氯硝西吃十年了感觉效果越来越差。
需要解答的问题：
您好，唐医生，打扰了！
我今年34岁，由于脑瘫导致扭转痉挛，从小头颈部肌张力很高，最近十年持续性疼痛。
药物吃过苯海索，巴氯芬，乙哌立松，替扎尼定，美多芭，普拉克索，司来吉兰，氯硝西泮/地西泮/奥沙西泮。
肉毒素也打过好几次，基本没有用。而且疼痛是变化的，左右侧都有出现。
23年12月在做了gpi-dbs，双侧。一直没有调整到合适参数。
我知道问题不太有解法，能试的都试了，躯体化+生理疼痛实在疼得太消耗了，一睁眼就开始疼。
我的医生们神经内外，精神科基本也无解了，只是更多劝我接纳和共处。
为了家人我不敢死，我只想活的舒服一点能去工作。。
抱歉打扰
罗女士您好，很高兴由我为您回答相关医疗问题，情况已悉知，正在详细回复您，请先不要急于用后面两次追问。
2025年06月06日
您的情况确实比较复杂，结合脑瘫、扭转痉挛、慢性疼痛和抑郁等多重问题，疼痛可能是躯体+心理共同导致，治疗难度比较大。但仍有几个方向可以尝试优化当前方案：
1. DBS参数调整
GPI-DBS术后需要耐心调整，建议记录每日症状变化与刺激参数对应关系，可考虑尝试高频刺激(130-185Hz)联合低电压渐进调整，部分患者需要3-6个月才能达到稳定效果。但因为这个我不专业，所以还是需要听神经外科医生的建议。
2. 药物调整
氯硝西泮可尝试逐渐转换为劳拉西泮，这个药物半衰期更稳定，或添加离子通道阻滞剂如普瑞巴林。还可以尝试用新型肌肉松弛剂如利鲁唑，可能对中枢性肌张力障碍有效。长期疼痛属于慢性应激，肯定会导致焦虑、抑郁症状，可以吃度洛西汀，60mg/日起始，可增至120mg。
3.此外就是康复治疗，包括肌肉按摩、热疗等。另外就是您提到的精神科医生的建议，进行心理治疗，接纳承诺疗法(ACT)专门针对慢性疼痛，疼痛认知功能训练课程。
您表现出的坚韧令人敬佩。虽然完全消除症状可能不现实，但通过系统调整仍有望改善生活质量。医疗技术仍在发展，保持治疗希望很重要。
1. DBS参数调整
GPI-DBS术后需要耐心调整，建议记录每日症状变化与刺激参数对应关系，可考虑尝试高频刺激(130-185Hz)联合低电压渐进调整，部分患者需要3-6个月才能达到稳定效果。但因为这个我不专业，所以还是需要听神经外科医生的建议。
2. 药物调整
氯硝西泮可尝试逐渐转换为劳拉西泮，这个药物半衰期更稳定，或添加离子通道阻滞剂如普瑞巴林。还可以尝试用新型肌肉松弛剂如利鲁唑，可能对中枢性肌张力障碍有效。长期疼痛属于慢性应激，肯定会导致焦虑、抑郁症状，可以吃度洛西汀，60mg/日起始，可增至120mg。
3.此外就是康复治疗，包括肌肉按摩、热疗等。另外就是您提到的精神科医生的建议，进行心理治疗，接纳承诺疗法(ACT)专门针对慢性疼痛，疼痛认知功能训练课程。
您表现出的坚韧令人敬佩。虽然完全消除症状可能不现实，但通过系统调整仍有望改善生活质量。医疗技术仍在发展，保持治疗希望很重要。
2025年06月06日
太感谢您了，哪怕是协和宣武，经历了太多放弃和劝我别折腾了。
度洛西汀也吃了十年啦，用到了180mg感觉该躯体化还是照样疼，就没吃啦。精神科药也吃一圈了，目前就舍曲林150mg
感恩您这么晚的详细回复，利鲁唑我会去试试。
其实我自己也是心理学硕士，也做了五年的咨询。所有医生都劝我接纳和共处。但是我一直就轴着宁可离开世界也不愿意接纳，最近我的咨询师也放弃我啦，长期凝视深渊太耗竭了。
近一年状态太差辞职了，靠托莫西汀也没办法清醒一点去工作。医生又不准我吃哌甲酯。
希望是个可怕的东西，但是非常感恩您的医术和善意。
2025年06月06日
都是同行，我们沟通起来就更容易了。我能够理解你的想法，虽然做不到感同身受，但知道您的不易。要接纳、和平共处确实不容易，特别在有疼痛刺激的情况下，我会建议您把目标制定得细一些，先做每天的计划，例如早晨完成一次出门，哪怕就5分钟，做到了就是成功，下午可以安排2-3样活动，例如看书半小时，听音乐半小时等等，如果1周7天每天都能完成计划，就可以再把计划丰富一点，但都从自己比较能够接受的、能够做到的开始，把每天生活的重点从忍受疼痛、克服煎熬的观念转移到主动完成一小个一小个的计划，告诉自己，就算命运多舛，但你没有放弃自己，医生、朋友、特别是你的家人，都在，都会帮助你。
2025年06月06日
早点放弃也许是是好事，我的父母并不知道疼痛无力和面对的问题和歧视。对谁都是一种负担。
您是夜班么，这么晚还没休息？如果有一点点可能，是否可以请您留个邮箱，拨冗作为心理咨询师陪我走一段？当然这十分冒昧。您拒绝不必有任何负担。
谢谢您，感恩遇见。
2025年06月06日
我非常愿意帮助和陪伴您，但出于对患者隐私保护和治疗规范性，平台不能过留私人联系方式。如果对于您有帮助，您可以把每天的想法和感受以及每天的小事记录下来，每2-3周可以线上找我复诊，把记录下来的拍成图片发送给我。
我也是个妈妈，大部分的父母对孩子的爱其实都比看上去深沉，他们或许不善言辞，但他们对你的关爱绝对不比任何父母的少。如果能够哪怕帮助到你一点点，我想他们都是愿意去做的。
相应医学的发展，几年前还是绝症的一些疾病现在都有药物和治疗手段了，一步一步来。
我也是个妈妈，大部分的父母对孩子的爱其实都比看上去深沉，他们或许不善言辞，但他们对你的关爱绝对不比任何父母的少。如果能够哪怕帮助到你一点点，我想他们都是愿意去做的。
相应医学的发展，几年前还是绝症的一些疾病现在都有药物和治疗手段了，一步一步来。
免费赠送你一次追问机会，当前问题结束前可使用
2025年06月06日
谢谢，听您说您作为父母的感受，
我冒昧再打扰一下，我纠结了很久很久，父母今过年年偶然看到处方知道了我抑郁了，他们说只想我活着。DBS 手术也从疤痕上猜到了一点点我可能做了脑部手术。
但是我总觉得这些无解的事情不应该成为他们退休后新生活的负担。养大我已经很难很难了。我没有力气和他们视频或者聊天。但我能感受到他们很多的担心和猜测，也想参与和知道我的人生。
我自己其实已经不太在乎自己感受了，只想家人好过一点。请问，对父母来说，是知晓自己孩子这些艰难和疼痛，陷入无力和担心，还是只继续猜测和疑惑？
30多年我一直帮他们做了选择，不知道您会怎么选？
谢谢，实在打扰了！
2025年06月06日
我们大部分的人其实都需要扮演多个角色，是孩子，是父母，是朋友，是家人，在每个角色中都有责任和负担，有不得已和做不到。你已经做得非常好了，能够面对自己、面对生活，体谅父母是我们大部分“成年孩子”的通病，不在父母身边的时候我也习惯报喜不报忧，总觉得告诉他们了，除了徒增烦恼，他们帮不到什么忙。但我的孩子一天天长大，我的想法有了一些变化，我会希望她长大了能够继续像小时候一样信任我，让我尽量多的参与到她的生活，所以现在我还是会有选择和父母分享一些事情，如果是不好的事情，会告诉他们我有哪些准备和能够怎么应对。供你参考😊
TA的问答
症状及患病时长：突然有点闪晕，然后持续头晕头痛
就医及用药情况：没有就医，没有吃药物
需要解答的问题：
你好，我首先是昨天没有睡好觉，十一点半去睡觉的，没有失眠，但是明显觉得睡得不踏实，早上5点半就起床了，起来办公了两小时，吃了早饭喝了咖啡，然后不多久就拉肚子了，跑了两次厕所，但是我不算很严重，后来9点去公司上班了，又拉肚子跑了两趟厕所，其中伴随着有点晕的症状，尤其上厕所的时候。半小时左右就一直呈现出晕的状态，坐着还行，站起来走动晕的感觉有点严重，有点头重脚轻，后来提前回家了，开始持续性的头痛，太阳穴两侧都胀胀的。想着睡觉休息，但是睡不着。但是吃饭一切正常，胃口有点不好，也不拉肚子了，头痛越来越厉害，脑袋也觉得很沉重。
在发生今天这个状况之前，有过三天左右的闪晕症状，一切都好好的，就是脑子突然要晕过去一样一两秒的时间就回来了。没当回事，今天突然严重了起来。
个人信息，32岁，已婚女性，没有孩子，无备孕症状及患病时长：4年，详见图片
就医及用药情况：详见图片
需要解答的问题：1.几天前去医院医生给开了文拉法辛，服用后副作用太大了，血压升高，发抖，能否换成温和的抗焦虑药，比如艾西斯酞普兰之类的。希望开个抗焦虑处方：满足老年人友好，肾毒性低，比较温和（不要升血压），最好早上服用，一天一粒，能和米氮平联合用药。2.您还有什么建议？
唐医生，心慌，睡不着。我从上周一开始因为本来就有的工作压力和因为月经推迟一天对是否意外怀孕的极度恐惧和紧张，导致我在用试纸测怀孕的结果出来一两分钟后突然开始头痛头晕，再加上这次来月经来的量比较多，我就一直头痛头晕到现在，周末回我原工作地还忘记带艾司西酞普兰回去断药了两天。好烦，我不知道怎么调整现在的状态。我的身体会不自觉的处于紧绷状态，比如说我的肚子会不自觉处于吸气的把整个肚子收起来的状态，我真的很讨厌这个样子但我又不知道怎么改变现状对不起又打扰您了，我可以允许自己哭，但是这个情绪一直没缓解，又开始躯体化了，胸口发酸双手疼痛，难受得有点受不了了，想乱动。想起了很多难过的事和之前住院时候的事情，试了478呼吸法，做的时候有用，过一会又难受，今天确实状态不太好，可能我也没有完全允许情绪存在吧，这需要一个过程。症状及患病时长：最近有点便血，有点害怕直肠癌，四年前做过一次肠镜，那时候没事，在网上问了一个医生他说应该是痔疮，他说四年时间不会由健康变成不好的病，让我先用药看看，家长不让我查肠镜和直肠指检，怕这样检查对我的焦虑不好，让我转移注意力，我就先用药看看了，但是在小红书上刷到可怕的帖子让我很担心，很担心自己还能有多少年能快乐地在世上生活，虽然我知道不应该这样担心（其实也不是特别担心，不影响生活）。今天复诊我把担心讲给精神科医生，她好像对我有点不耐烦，其实也没什么，可能我脸皮太薄，我出诊室就崩溃了，感觉自己又说错话了，一直在哭，感觉心里面难受，想问一下怎么调理？怎么才能不总是觉得自己做不好？
就医及用药情况：帕立哌酮3mg、苯海索一片、帕罗西汀40mg、阿立哌唑2.5mg
最近对留学录取也有点焦虑，对身体也有点焦虑，可能是同时的压力让我总是否定自己。在便血之前一直都很好，不怎么焦虑，但身体一发生什么情况，就好像症状又有反复，请问这样是否需要继续心理咨询？但是我现在不在学校在家里，做不了咨询，想明年回学校继续做咨询，这个咨询师不是cbt流派的，我应该继续和她做咨询还是去医院做cbt？
