2026年01月11日
第1次提问
症状及患病时长: 始于2023年4月,当时出现右小腿疼痛性痉挛,几个月后开始出现沿右大腿后侧表面的疼痛,延伸至小腿外侧,直至脚踝。自2024年3月起,开始出现抬起右脚脚后跟困难,并逐渐进展,随后无法抬起脚趾,上楼梯困难。右腿力量明显减弱。大约一年前曾立即出现右腿肌肉颤动,目前无此症状。2024年7月曾在神经疾病科住院,接受迪克洛弗莱克斯(双氯芬酸)和米尔伽玛(维生素B族)治疗 - 无效。已进行多次肌电图检查 - 描述见下。2024年12月曾在"圣·纳乌姆"多专科积极治疗医院住院,出院诊断:其他特指的锥体外系和运动障碍,以及作为伴随疾病:运动神经元病 - 临床疑似。主诉右腿抽筋,主要在夜间。上述主诉随时间进展,最近几个月左腿也感到无力,已开始使用助行工具。从出现症状距今约2年9个月。 就医及用药情况:做了两次检查,报告在附件里。25年夏天七八月的时候做过一次物理治疗,治疗之后腿比之前疼,腿也更难移动。目前在家吃胶原蛋白与抗抑郁剂。 需要解答的问题: 请问医生诊断和治疗建议。

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2026年01月11日
尹俊雄医生
你好,非常感谢你的信任,选择提问。
病情已了解,正在整理文字回复,请稍等,暂时不要追问,谢谢。
2026年01月11日
尹俊雄医生
你好,患者的病史及住院检查资料,用药情况已仔细查看。

患者的诊断应该是比较明确的,就是肌萎缩侧索硬化(ALS),又称渐冻症。

目前病史近3年,累及双下肢,行走需要帮助,好在呼吸不受影响,肺功能是正常的,还没有影响到脑干及呼吸肌。

目前这个阶段的治疗建议:
1、立即使用利鲁唑利鲁唑是口服药物,这个药物是目前唯一有效的口服药物,我留意到患者已经开始使用了;
2、立即使用依达拉奉注射液治疗,六个月是一个疗程,每个月使用一个周期,第一个周期14天,后面五个周期10天。依达拉奉注射液是一个静脉药物,是目前唯一可以延缓疾病进展的静脉药物。建议尽快使用。如果静脉输液不方便,可以购买依达拉奉舌下片,也是一样的效果,不知道你们当地有没有;
3、注意避免跌倒等风险,一旦跌倒,骨折,病情可能进一步加重;
4、定期复查,建议半年左右专科复诊,复查肺功能、认知功能,必要时复查肌电图。

如果还有需要,欢迎继续追问,我将全力为你解答!
2026年01月11日
第2次提问
谢谢您的解答。请问您可以看到我上传的核磁共振影像吗?它在链接里,想要请您看一下影像,再帮我们确定一下。抱歉这么问您,因为患者家属对这个影像非常重视。 另外,您诊断为肌萎缩侧索硬化,请问有多大的把握?是否建议患者再去线下医院检查?谢谢。
2026年01月11日
尹俊雄医生
你好,影像学片子,尝试了很多次,打不开,可能是因为网络的问题,不过从病历中,我能看到影像学的诊断结果。

我能理解家人重视影像学结果,因为很多人认为是腰椎间盘突出引起的下肢无力,不过患者的症状已经很典型了,肯定不是骨科的问题了,因为肌电图已经有全身的受累了。

肌萎缩侧索硬化,是一个临床诊断,从目前的病史和检查结果,基本上可以确诊了。当然,这是一个排他性的诊断,我留意到患者已经完善基因检测了,一般我们也推荐50岁以内发病的患者完善基因筛查,对于诊断和后续治疗都有帮助。

我留意到患者不在国内,如果就诊方便,一定是建议到专门的肌萎缩侧索硬化医学中心就诊,这样会更加专业一些。这是一个罕见病,但是我们中心还是有很多这样的病人的。

如果还有需要,欢迎继续追问,我将全力为您解答!

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2026年01月12日
第3次提问
好的,谢谢您的耐心回答。
尹俊雄医生
不客气,也再次感谢你的信任,选择提问。祝患者早日康复!

TA的问答

13岁小孩,嘴巴经常不由自主抽动,详见视频。这个一般是什么原因导致的?需要到医院做什么检查吗?这个如何根治?日常需要注意什么事项?症状及患病时长:1个月 就医及用药情况: 未用药 需要解答的问题: 大夫您好,我全身肉跳一个半月了,右小腿比左小腿细了一些,然后左边吞咽的时候总是觉得不舒服,舌头也跳,舌头两侧厚度不一样,左边的薄,左边嚼东西的时候感觉是脖子在使劲,大夫,麻烦您看下我发您的照片和视频是萎缩了吗,会是渐冻症吗大夫,我觉得很像了症状及患病时长:紧张性头痛为主的混合性头痛,一年左右。 就医及用药情况: 1.阿米替林1.5粒每日(2025年1月24日开始每日一片,7月28日开始每日1.5片), 2.乙哌立松每日3次,一次50mg(2026年1月19日至今) 需要解答的问题:医生您好,不好意思打扰了。我来复诊了,乙哌立松一日3次已用药5周。之前复诊您时,您说维持现在用药1个月,若效果仍不明显,可加用妥泰。现在离1个月还差1周,但出现了新的情况,还想再咨询下您。 1. 头痛的情况与上次复诊时比,已好转了很多。近5天,除了1天头两侧有半小时-1小时左右的闷痛感,其他时间大多无症状。请问这种情况下,是维持用药?是否还需加用妥泰? 2. 这几天,每天早上起床前会感觉左耳有闷痛感,有时候在耳后,有时候是外耳的轮廓,耳朵还伴随发红发烫,但持续一阵起床后就好了。想请问下,耳朵痛的情况是不是紧张性头痛引起的?因为我最近耳朵也没进过水,耳朵按压也不痛。而且以前早上也出现过左侧太阳穴紧张,但起床就恢复的情况。 症状及患病时长:全身到处肉跳一个月 就医及用药情况:未用药 需要解答的问题:主任您好,我一个月前全身到处肉跳,最开始是从膝盖跳了两天,然后变成了全身到处跳,包括小腿,大腿,膝盖,脚腕,脚心,小臂,大臂,胳膊等位置,过一会某个地方就会跳,近期发现右脚走路小拇指硌的慌,然后自己看了看,发现右脚的足弓变高了,走路的时候只能边侧着地走路,然后右脚有个大凹陷,右脚左右摆动没有力,只能上下动,不能左右摆动,想让主任给判断一下是否有萎缩,然后我检查的肌酐和肌酸激酶都很低 症状及患病时长:间断头晕5年,近半年出现头痛 就医及用药情况:5年来每年在用脑过度时就出现头晕,思考能力下降,没有治疗,今年爱人4个月前脑梗,上次我替他向你咨询过,爱人有病,我一直焦虑,出现了不定时的头疼,放松不想事就缓解 最近出现一个问题,就是每当感觉饿时,过半小时到一小时之间,就出现头晕,脑袋不转,不能思维,吃东西得1小时缓解,总之就是不能挺住饿了,表现在脑子发晕,近期化验血糖在正常范围,5.86,糖化血红蛋白10月末化验是正常,血脂低密度高有17年左右,2024年8月核磁共振正常, 需要解答的问题:今年60岁,为啥挺不住饿了,而且表现在脑子方面,每天到点就得赶紧吃饭,自己很担心,是啥原因呢?脑子有问题吗?谢谢